星星雨直播（文字版）：公众视野下的孤独症

文章来源：【公众号】青春与未来；ID号：GroupHome-DayCenter

2022年4月18日中午，北京星星雨教育研究所（以下简称“星星雨”）视频号直播间邀请北京语言大学商学院的余婕、许丽娟、祁丹诺、袁诗洁四位同学，北京星星雨教育研究所教研部主任吴良生和电影《灯塔》的导演张浩野就“在社会大众视野中孤独症孩子是怎样的一群人？”和“公众是否真的能够接纳孤独症孩子生活在我们的身边？”的话题与观众进行了分享。《青春与未来》公众号获授权对这次直播进行文字整理并发布。语音识别：耿心语，编辑整理：尚书研，文字校对：源捷妈妈，排版：罗杰熙，审核发布：禾禾爸爸。

从左至右：星星雨发展官程硕铭、张浩野导演、星星雨教研部主任吴良生、星星雨发展部主任王培培

程硕铭：欢迎来到星星雨的视频直播间，我是星星雨的程硕铭，大家的老朋友。我是2013年加入星星雨的，至今已经有九年的时间了。在我刚入行的时候，我打车出去跟别人聊我的工作时，司机会问，你是做什么的呀？我说我是为孤独症孩子服务的。他们就会问，什么是孤独症孩子呀？或者很多人会说知道孤独症，但是不知道孤独症具体是什么表现。很多人觉得他们就是不说话，不爱理人，多陪陪他们就好了。那真的是这样吗？在我们的直播间里，我相信家长也好，机构负责人或者志愿者也好，大家其实都明白，我们的孩子给家庭带来的挑战远远不止这些。时过境迁，也快十年过去了。那么在当下社会，各行各业从业者、学生、老板，他们对于孤独症这一群体的认知有怎样的变化？有没有什么进步？下面进入一段短片，让我们来了解一下，当下人们对于孤独症人士的看法是怎样的。

非常感谢接受采访的这些公众朋友，我觉得他们已经充分地表达了对于孤独症人群的善意，都表达了愿意去帮助我们的孩子和家庭更好地融入这个社会。这是过去十几、二十年，我们所有的家长、所有的公益组织所做出的努力。这些人都是很善良的，愿意接受我们采访的人其实都表达了他们的良好愿望。但在屏幕前的很多家长和我们从业者其实知道，之所以现在我们家长做很多的倡导，就是大家觉得心理上非常有压力。因为随着我们孩子的年龄不断增长，他们到了学龄阶段、成年阶段，我们就会发现，整个社会对他们的包容度没有他们小的时候那样高了。因为我们的孩子看起来都非常可爱、非常帅气漂亮，对他们的要求也会像普通人一样。大家会觉得，你既然样子（与普通人无异），我就会用普通人的要求来要求你。我们孩子的沟通和行为在整个社会规则下就会面临很大的挑战。所以，当出现挑战的时候，我们就会发现，所有的这些包容都不像一开始说的那么好，现实生活当中并不是这样。

为什么呢？为什么我们孩子小的时候那么可爱，大家都能接受，等到他们大了以后，整个社会的包容度却逐渐在下降？其实，虽然孤独症谱系障碍这一群体逐渐被大家所知悉，但是对他们的误解仍然是存在的。在过去的一段时间，来自于北京语言大学的志愿者们发起了一项调查问卷。在这项调查问卷中，他们想通过问卷去了解社会上大众对于孤独症孩子的认知到底是怎样的？他们是否存在误解？是否存在认识的不同？

01 公众认知仍有四大误区

——来自北京语言大学的调查问卷

为了让大家更深入地了解这个调查，我对北京语言大学的志愿者们进行了一个访谈。下面有请大家观看我们访谈的具体内容，由这些志愿者们跟大家分享一下，整个社会或者他们所采访的群体对于孤独症人士的了解到底是怎样的。

程硕铭：大家好！介绍一下，这些是来自于北京语言大学商学院的志愿者们。在过去的一段时间，他们发起了一个非常有意思的调查，就是向公众去了解，对于公众来说，自闭症人士（孤独症人士）在他们的眼中是一个怎样的存在？下面有请志愿者们先介绍一下自己。

志愿者许丽娟：大家好！我是北语商学院的许丽娟，我是我们小组的成员之一。

志愿者袁诗洁：大家好！我和许丽娟是一个班的，我是会计一班的袁诗洁。

志愿者祁丹诺：大家好！我是祁丹诺，我们四个是一个宿舍的。

志愿者余婕：大家好！我是北京语言大学商学院会计一班的余婕。

程硕铭：非常感谢大家！都是非常年轻有为的志愿者。他们为我们提供了更多的视角去更好地了解这个社会是如何看待我们这些孩子的。那么我现在提第一个问题：你们为什么要发起这样一个针对公众如何了解孤独症人士的问卷呢？

志愿者许丽娟：当时是在2021年的世界自闭症日的前后，我们宿舍刷微博的时候看到一条热搜，是说大概每68个人身边就有一个自闭症患者。但是我们觉得很不可思议，因为我们身边的自闭症患者很少，我们觉得这个比例不太真实。这也体现出了大众对自闭症患者的不够关注，因为我们不知道这个数据是不是真的。从人们对于自闭症患者的认识上，还有我们身边自闭症患者很少的这个事实上，这就让我们有点好奇，这个群体到底是怎样的？同时也为了让大家能够根据我们的一些调查结果来更深地对自闭症患者进行一些了解，我们就展开了这个活动。

程硕铭：非常感谢！自闭症到目前为止它的整个发病率还是非常高的。美国疾控中心的最新数据表明它好像是接近了1/68。在中国，目前我们保守估计可能有超过一千万的孤独症人。但我们发现其实他们很少出现在我们的日常生活当中、我们的学校里、我们的公共场所里。他们是不存在吗？还是说他们消失了？这个我们其实都不是很了解。所以我觉得这篇调研报告是非常重要的一个让我们孤独症孩子被看到的机会。那我就想再问一下志愿者们，你们调查问卷的范围和样本的设定是一个怎样的群体呢？

志愿者袁诗洁：我们的问卷主要针对的还是大学生。因为我们身边主要也是大学生，而且我们认为在做志愿者这方面，大学生是一个非常具有代表性的群体。然后还有一小部分是我们的亲戚、朋友、家长以及家长那边的一些同事，也就是中年人，已经工作的那些人，他们对自闭症患者的认识。他们代表了另外一个群体，就是那些年纪稍微大一些，可能对网络世界接触得没有我们年轻人那么多，他们关于自闭症的一个想法。

程硕铭：嗯，非常好。从大学生的这个角度来观察孤独症孩子，来了解这些大学生对于我们孩子的看法，我认为是非常重要的。因为大学生作为我们国家的栋梁，是未来会在很多领域做出杰出贡献的一群人。那么在他们的眼中是否有这些孤独症孩子和孤独症人群？他们未来到了工作岗位当中，一旦他到了一定的职位，或者他能够去决定一些孤独症人的生活、去做一些决策的时候，他的决策、他的规划当中会不会有我们孤独症孩子？其实都来源于他的日常生活当中是否有孤独症孩子跟他一起生活，他们是否接触得到，再往后才会有可能正确做出针对于我们家长也好、孩子也好有意义的决策和选择。所以你们选择的这个样本，我认为是非常有意义的。那下面回到调查问卷，我是想问最终的调查问卷的结果。在咱们的访谈当中还没有跟大家介绍这个调查问卷的结果，那么有请我们的志愿者来简单介绍一下调查问卷得出来的结论，我相信一定会刷新大家的三观的。

志愿者祁丹诺：通过这次我们的问卷，我发现公众对于自闭症有四个很大的误区，第一点就是认为自闭症能够治愈。从我们收到的245份问卷当中，有196个问卷认为自闭症是能彻底治愈的，比例高达80%。但实际上，在我们与星星雨老师的访谈之中，还有从我们查阅的资料中得知，自闭症是不可以彻底治愈的。第二个误区是很多人认为自闭症是一种心理疾病，与家庭的教养是有关的。我们在问卷中出了这样一道题，题目的内容是：您认为自闭症与什么有关系？其中有40%的人认为是基因遗传，有高达68%的人认为是缺乏家庭的关爱。有55%的人认为是大脑神经系统的创伤；还有76%的人认为是心理障碍；有40%的人认为是由身体机能失调造成了障碍。但是其实我们可以说自闭症是与家庭教养没有关系的。我们查了资料显示是在孕早期产生的一些问题有可能导致产生自闭症。我们发现的第三个大众对于自闭症的误区是自闭症和普通人没什么区别，就是不会说话，性格内向。我们这道题目的内容是：您认为自闭症患者的特征有哪些？我们列了一些其实并不能算是自闭症患者的典型表现特征，但是还是有很大一部分人选，我觉得这就是因为公众对于自闭症患者的关注度不够，造成了一些认知方面的误差。就比如说，有将近40%的人认为自闭症患者的特征是天赋异禀，在某些方面有超出常人的表现。我觉得这可能跟一些宣传关爱自闭症人群的影片有关系。我印象比较深的就是看过电影《雨人》，讲的就是那个主角的哥哥，他的记忆力超群，是一个自闭症患者。所以我觉得如果人们对于自闭症没有深入了解的话，只是看到了某一些宣传，可能反而会对他们产生一些误导。我看到我们这个选项中，其中还是有大约7%的人对自闭症患者的特征是完全不清楚的，也可见大部分人其实认为自闭症是离自己生活非常远的，这也就导致我们发现了第四个误区。第四个人们的认知误区是自闭症是一个小概率事件，离我们很远。我们要做这个问卷的初衷也是在微博上看到调查统计说每68个孩子中就有一个是自闭症患者，我们当时非常震惊，觉得不可能吧，比例不可能会有这么大，因为感觉我们日常并没有见到过这样的孩子。然后我们做出了一个这样的问卷，其中我们设置的选项就是：自闭症患者的概率是1/50、1/100、1/1000、1/1万和1/10万。我们调查数据显示，反而是最接近的1/50这个选项是最少人选择的，大部分人都是选择一些比例比较小的选项。所以可见人们认为自闭症是一个非常小概率的事件，离我们是很遥远的。大概就是这样。

程硕铭：非常感谢！当时我看到这个调查问卷的时候，对我的冲击是非常大的。因为我们其实做了大量的宣传工作，像我们星星雨的“蓝色行动”啊，像央视每年到四月二日都会有很多的倡导，在高校当中也会做很多类似的倡导。但是我们发现，每一届倡导完了以后，新的这些志愿者也好，我们的学生也好，由于他们生活当中没有孤独症人的存在，导致大家对这个事情的了解，总是觉得无论是孤独症还是其他的障碍者好像都没有在他们身边出现过。所以这也让我们觉得我们很多的志愿者活动和倡导还是不够的。虽然朋友圈里每天都会刷到很多孤独症的相关信息，但我还是觉得这是在我们的圈子里，突破不了圈层，无法让更多普通人去了解到我们的需求。所以我就想问我们的志愿者们：你们热心于关注孤独症人的志愿者活动，那么通过这次问卷调查，对于你们未来参与志愿者活动，或者给其他想参与志愿者活动的人，有什么方向上的建议？

志愿者余婕：通过我们的这个调查，可以帮助我们学校很多同学更好地了解自闭症。通过我们的调查，还发现很多学生尤其是大学生愿意作为志愿者去帮助自闭症的患者，很多参加过志愿者活动的同学都很愿意再次参加这个志愿者的工作。所以我觉得，如果我们多和一些高校合作的话，可能会有更多的人愿意加入我们这个工作去帮助自闭症患者。而且很多参加过志愿者活动的同学表示，他们通过志愿者服务，对自闭症有了更多的了解。所以我觉得，我们可能还是需要进行加大宣传，尤其是对于大学生而言，他们可以接触到很多的人群。他们作为志愿者既可以帮助自闭症患者，同时他们接触到的很多人群也可以帮我们把这方面的知识传播出去，可以让大众对自闭症有一个很好的认知。

程硕铭：嗯，是这样。星星雨这么多年一直面向大学生在做很多关于孤独症孩子的倡导活动、公益活动。我觉得像北京语言大学志愿者一样这么年轻而且热心公益、希望能够通过自己的努力来改变一些人的爱心群体，在大学还是非常非常多的，他们能给我们社会提供很多的正能量。我相信在各位志愿者的努力下，我们的孩子和他们家庭的未来会更加地光明。这段采访到最后，我非常想问大家：通过这样的访谈，你自己对于孤独症家庭和孩子的一些了解和看法，同时也希望能听到你们对于他们的祝福也好建议也好，希望能够跟大家做一个分享。谁先来呀？

志愿者许丽娟：我先来吧。我觉得引用网上的一句话来说，他们是来自星星的孩子。其实他们可能和别人没什么太大的不同，他们也是需要情绪上的一些回应，只是回应的方式和我们正常人的表达会有一些区别。我们可能不太适应这种方式，他们也不适应我们日常表达的一些方式，然后我们就会产生矛盾。我觉得可以通过比如星星雨这样的机构来对他们进行一些教导，使孩子和家长之间得到一个更好的沟通和交流。最后我相信他们是很好很好的孩子，只是需要我们付出更多的关注和爱。

程硕铭：好的，谢谢许丽娟，非常感谢你的分享。下面一个同学。

志愿者袁诗洁：我来吧。这次活动对我自己来说，也增加了很多的了解。之前关于大众对自闭症的四个误区，在我这里也存在这四个误区，可能是身边接触到的很少。我觉得关于自闭症的宣传还是太少了，至少我接触到的很少。我一直都认为自闭症是可以治愈的，而且受到那些电影啊什么的宣传，我一直也以为自闭症可能还会有一些特殊的才能之类的。我记得我对自闭症的看法可能就是来自于之前看的那个电影《海洋天堂》，当时看那个电影真的很感动。我就觉得自闭症孩子的成长真的很不容易，觉得整个社会都需要投入更多的爱和精力来关注他们。我想对孤独症家庭说：你们并不孤独，来自星星的孩子也并不孤独，我们大家都和你们在一起。

程硕铭：非常感谢！谢谢您！提醒大家一下，我们在提到自闭症或孤独症的时候，最好后面再多加上一个称谓就是“自闭症人士”、“孤独症人士”、“自闭症孩子”、“孤独症孩子”，这样会更好一些。谢谢！分享的特别棒，特别好！好，下面一位同学。

志愿者祁丹诺：我来说吧。我们在去星星雨进行实地采访的时候，从老师口中得知一些信息。因为我之前参加过自闭症儿童相关的一些志愿服务，所以对他们还稍微有一些了解，但是我没有想到的就是，我们不仅是要帮助这些孩子们尽可能地融入社会，还应该比如说提供一些适合自闭症患者就业的项目，就是让他们在成年之后，在他们的亲人可能没有办法帮助到他们之后，社会可以给予他们帮助。我觉得这一点其实不仅仅是志愿帮助一个孩子那么简单，而是整个社会需要做的事情。所以我觉得让更多的人了解这一点，可能会对自闭症人士在以后融入社会方面有帮助。可能这才是一种真正的接纳，一种更大的帮助。然后我想说的就是：我相信现在社会信息技术越来越发达，所以一定会有更多的人们了解到自闭症儿童这一个特殊的群体。同时这是一个比较长时间的过程，希望所有的自闭症患者，还有自闭症患者的家属，要相信整个社会都是准备站在你们身后的，一定不要放弃。

程硕铭：非常感谢！这样说我觉得我们的家长会非常地暖心的，非常感谢！那我们最后一个同学。

志愿者余婕：在我做调研之前，我也觉得自闭症人士都是非常有才能的。因为我也是通过一些电影才了解到这个群体。但是通过我们的调研，我发现他们并不仅仅是电影里头所展现的那样，他们也是普通人，他们也是需要我们的关心的。我们在星星雨机构当中，发现有很多孩子确实有非常好的才能，包括当时有一个老师给我们看过他们画的画，我们觉得真的是画得特别好。而且现在国家也出台了很多帮助自闭症人士就业的一些政策，也可以让他们更好地融入这个社会。所以我觉得在社会各界对自闭症家庭关注越来越多的情况下，在我们各方的努力下，能给他们创造一个更好的就业环境，使他们更好地融入到我们的大家庭当中。

程硕铭：好的，非常感谢来自北京语言大学的四位志愿者抽出宝贵的时间来跟我们分享。他们真的付出了很多，去调研，去发问卷，然后有240多个问卷回收，让我们看到了整个社会或者是大学生人群对于我们孤独症人的了解，把这一面真实地展现给我们。好，非常感谢大家！那我们北京语言大学的这个分享今天就到这里。下面进入下一个环节。

02 我们要消除的是社会的障碍

——吴良生老师解读调查问卷

程硕铭：现在大家都看到坐在我边上的是大家都熟悉的面孔了，是我们星星雨的吴良生老师。来跟大家打个招呼。

吴良生：大家好！家长们，老师们，我相信还有一些志愿者或其他的爱心人士也在关注着这个群体。欢迎大家在直播间里相见。

程硕铭：我们今天有幸请到吴老师，也想请吴老师对北京语言大学志愿者们做的调查问卷做一个解读。想问吴老师，您第一次看到这个调查问卷时，这些数据给您的感受是怎样的？

吴良生：既在意料之中，又在意料之外。为什么会这样讲呢？其实首先它的问卷设计得是很合理很科学的，因为它就是用了一个公众所能理解和接受的语言去描述、去表达。意料之中的是什么呢？刚才我看到一些数据，比如有百分之六十几的人（注：应为80%）认为自闭症是能够治愈的。通过这个可以看出来什么？就是说人们还是对这个群体不太了解。意料之外的是什么呢？就是我觉得为什么我们工作这么多年，中国内地是1982年开始，孤独症（自闭症）就被诊断、被识别出来了，到今年整整过去了40年。40年的时间，其实不管是家长也好，从业人员也好，还是一些媒体朋友，包括我们今天请到的这个嘉宾（我暂时不能透露）等等，其实社会一直在关注。但是让我意料之外的是，我们这么努力去宣传、去倡导，人们对它的认知和真正的客观的认识，还是有待加强。

程硕铭：对，是的。我看评论区也有好多人在发一些评论，首先很多人都在感谢大学生志愿者为我们的家庭做出的贡献和付出，然后也感谢星星雨所有的老师，一直坚持为孩子们向社会去倡导。

吴良生：我想在这插一句话。刚才我们在底下聊天的时候就说到，其实北京语言大学的志愿者们在做这个调查的时候，开始我以为是特教系的学生们在做，后来程老师告诉我不是，是商学院的一些学生在做。哇，当时我特别欣喜。我为什么会这样讲呢？因为这么多年以来，其实人们去呼吁也好去倡导也好，更多的是家长、从业人员、一些爱心人士等在做，其实它的面还是很窄的。但是现在我就很高兴地跟程老师说：哇，太棒了！说明有更多的人在做，不仅仅是特殊教育从业人员在关注这个，这是一个非常好的事情。

程硕铭：是的。好，那我们回到这个调查问卷。其实这个调查问卷总结了公众或者大学生对于孤独症孩子的认识误区，主要是四个方面。第一个方面就是80%的人觉得自闭症谱系障碍是可以治愈的。我觉得这个您可以聊一聊，结合您的经验，这个对于我们家长和孩子的影响是怎样的？

吴良生：在我进到直播间之前，我刚刚收到一个家长朋友发给我的微信，就是别的一个公众号，说自闭症（孤独症）不能被治愈已经被推翻了。我也很奇怪他为什么知道我今天中午做直播的主题是这个，是程老师提前透露了吗？对于家庭、对于自闭症（孤独症）群体本身或对于这个社会而言，能否治愈其实是人们很关心的一个话题。最关心的其实还是家长、家庭。那为什么人们会认为自闭症（孤独症）是能够被治愈的？这就涉及了两个概念，自闭症（孤独症）是疾病还是障碍？在人们传统的认知里，觉得我的孩子不对劲了，比如不会说话，或者是他有时候有一些严重的自伤行为，他会去攻击别人等等，那大家会觉得他是不是有病？甚至更聚焦一点，觉得他大脑方面或者是俗话说的是不是脑子有什么问题？因为如果是疾病的话，那它对应的就是医学的治疗。医学治疗的功能和目的是什么？治愈或者减轻症状。如果人们把它认为是一种疾病来判断的话，那划等号的就是治愈。我们致力于追求的就是这个。但是在这里还有一个概念要分享就是发育障碍。它是一种障碍，障碍是社会造成的，但是发育障碍有两个特点，第一个跟脑部相关，他这种障碍是因为脑部某方面的机能异常导致的，这是肯定的；第二个是终身性。目前在国际上也好，还是医学界、教育界、心理学界也好，人们达成比较一致的共识是什么呢？人们还是认为自闭症（孤独症）谱系障碍是发育障碍的一种。因为它是发育障碍的一种，它就有个特点——终身性。

我正好借此机会想给大家分享的是什么呢？在中国内地三天两头就会听见某某孩子、谁谁家孩子痊愈了康复了，就是说治愈了。刚刚我为什么说那个调查问卷很好，其实它的描述非常准确：你认为孤独症（自闭症）能否被治愈？大家注意概念性的一个问题，治愈，那就是完全好了。如果我们说治愈的话，从目前的科学认知上来说答案是否定的。

但是大家也会问我们，既然不能被治愈，那还需要你们干嘛？为什么要这么多特教老师？为什么需要这么多的社会志愿者？需要这么多的社工等其他社会保障人员？那我们的目的不是以治愈为目标的，而是希望通过我们的努力及整个社会的共同努力，跨越障碍。其实我们要消除的是社会的障碍。有一个自闭症人写过一段我认为非常好的话，他说我们是淡水鱼，但是这个社会对于我们而言是咸水。如果你非要把我放在咸水里边的话，我会很难生存或者是我会很难受。在此也提醒我们，不光是我们一线的特教工作人员，不光是家长，其实整个社会，除了要去提升我们的孩子、我们的学生，孤独症人（自闭症人）的社会适应能力，让他能更好地融入这个社会，理解社会文化之外，其实我们是不是也要去思考一下：我们把这个很咸的咸水的社会，努力一点点把它变得更淡一点点呢？是不是他们的生存空间会更大？他们生存得是不是会更好？

程硕铭：或者说在我们的孩子身边营造、制造一个保护层，让靠近他的部分会淡一点，或者有各种各样的方式支持他，让他能在咸水中去生活，这些都是比较好的方式。我们提到第二个误区，其实行业内的人都已经达成共识了，但是在整个社会当中依然会出现这样的考量，就是有60%的人会认为孤独症与家庭教养有关，患有孤独症是因为家庭教养导致的。

吴良生：其实这个观点在20世纪50年代的美国最为盛行，曾经就有人提出冰箱母亲理论：就是因为父母及他的家人太过冰冷了，导致这个孩子变成了孤独症。而这个不需要我去说，我相信现在已经有非常多的专业文章，有各种各样的文献来否定这个观点。但是有一个很有趣的现象，在中国内地这个话题被反复地炒作。我也很奇怪，但其实我也理解，因为现在的社会可以说是一个流量的社会。我是个特教老师，我不知道我说这样一句话合不合适。如果中国法律不禁止人们脱光的话，有的人为了吸引眼球真的啥都敢干。所以我就说他为了吸引流量，吸引眼球，获得人们的关注，去说你的孩子是孤独症，就是因为你冷漠。他们反复去炒作这个隔夜饭，我觉得太正常了。但是我想说的是什么呢？如果这个理论成立的话，就是说孤独症是跟家庭教养相关的话，是因为父母对孩子关注得太少，或者父母不在身边，或者他们的教养方法和态度有问题所导致的话，那我就想问中国有多少留守儿童？我的很多学生，不只是一个（这是说的我的学生，指的是家长们，因为星星雨是做教师培训、家长培训的）当着我的面哇哇地哭，“哎呀，吴老师，我就后悔呀，这孩子头三年我就没把他带在身边，就跟爷爷奶奶在一起，爷爷奶奶不爱说话，所以我的孩子就孤独症了自闭症了”。那如果是这样，我觉得对于爷爷奶奶而言，他们既照料了隔辈人，还要背上这个无妄之灾，是否对他们太不公平了？如果这个理论成立的话，那多少留守儿童是不是都应该成为这个ASD（自闭症/孤独症）谱系群体？所以这是完全错误的一个说法。但是我还是要说明一点，教养是跟孩子的能力发展有关。教养问题、教养环境、教养态度、教养方法不是导致孤独症（自闭症）最根本的原因，但是教养不当可能会影响到孩子的能力发展。这是科学的，这是对的。

程硕铭：好，非常感谢吴老师。我觉得这是我最关心的两个问题，吴老师通过他的专业背景为我们做了很好地解读。因为时间关系，今天对于这个误区就介绍到这里，未来我们会把这个分析报告通过公共渠道发表出去，希望公众能够更好地了解。

03 期待微光汇聚成灯塔

——张浩野导演谈电影《灯塔》的创作

程硕铭：2010年电影《海洋天堂》上映，从那年开始，公众对于孤独症的了解就变得越来越家喻户晓了。但是在《海洋天堂》之后，我们大陆真实反映孤独症家庭的电影其实非常少，我觉得弥足珍贵。2019年有一部由张浩野导演执导的电影《灯塔》上映了，这部电影通过不同的视角，展示了一个孤独症孩子给我们的家庭带来了怎样的影响，它是很客观地展现出来了。下面先看一个电影的短片介绍，请大家欣赏。

程硕铭：好，欢迎大家再次回到我们的直播间。现在进入我们的第三个部分，大家看到我身边的这个嘉宾就是导演张浩野。导演，你好！请向大家介绍一下自己。

张浩野：大家好！我是导演张浩野。

程硕铭：张导执导了《灯塔》这部电影。这部电影我也有幸看过，它其实是非常真实的，我觉得客观地展示了我们孤独症孩子在他的家庭当中如何去生活，他的家庭遭遇到的一些困境和困难。那么就请张导先跟大家简单地介绍一下电影的故事情节。

张浩野：《灯塔》讲了一个父亲带着一个患有孤独症的即将成年的儿子，还有一个八岁的普通女儿，生活在北方的一个海边小城。因为这个女儿看到父亲每天为了养活这个家来回奔波，父亲的电动车坏了，她就想给父亲换辆电动车，于是就偷拿她哥哥的画去参加画展，想挣钱给父亲换车。因为这件事，就从不同的多人物视角慢慢揭开了隐藏多年的他们家的一个悲剧和秘密。就是这么一个故事。

程硕铭：对，在里边我们看到其实是一个单亲的爸爸照顾两个孩子。就是二胎的家庭，一个男孩和一个女孩，这个男孩儿是孤独症人士。他在家里生活，可能也会去特教学校学习。我看到有他坐固定的公交车到海边去看海景这种情节的设置。

张浩野：对，因为它展现的是他生活的一个侧面、一个切片。能从他的行为看出来，其实这个孩子已经经过了方方面面的一系列的训练了，他大概能够在很简单的父亲的帮助下完成自己一天的生活，然后不断地重复。但是其实你也能看到，这样的家庭即使在这样一个很精准地像精密仪器一样一天天地运转的时候，其实也是很脆弱的。在没有一个更好的更强大的，尤其是社会上的帮扶的情况下，一旦有一点风吹草动，其实就可能足以摧毁这个家庭。

程硕铭：是的，所以我觉得张导作为影视工作者，作为孤独症的圈外人，其实对孤独症整个群体的了解还是非常深刻的。所以我就想问：您是为什么选择去拍摄这样一个独特的群体？又希望通过电影向公众表达怎样的一个美好的愿望呢？

张浩野：其实这也是一个偶然的机会，因为当时我们在做另外一个音乐题材的电影，已经进入筹备阶段了。因为是音乐题材，所以我们找到了子曰乐队的主唱秋野先生，看能不能一块儿合作一下。秋野先生也很帮忙，与此同时我们聊得很愉快，他就给了我一本书，是北京市另外一个学校提供的。秋野先生跟一些艺术家们，包括做音乐的、画画的这些艺术家们，一块儿去帮扶这个学校的孩子们，教他们音乐，教他们绘画。这个学校当时就出了这么一本书，大概是介绍他们的一些孩子，包括他们的一些艺术作品，包括他们的一些情况。我是看了这本书以后，给我触动非常大，甚至是颠覆了我之前认知的那个所谓的自闭症的情况。当时正好因为一些原因吧，我们要做的那个项目搁置了，那我们跟制片人商量以后就说要不要做一个这样的电影，因为确实给我和制片人的触动很大。当时在做之中我们也想到可能它不是一个商业化的、大众化的题材，但说实话就是因为给我们的感触太深了，我们一直不能放下这个东西，所以我必须要拍这么一个东西才可能过自己这一关，所以就是有点拍脑门就干了这个事了。

程硕铭：我想再多问两句，就是给您的感触是非常深，您可以举出一两个故事或者例子吗？是什么样的东西打动了您使您一定要拍？

张浩野：就比如说我们接触到了很多这样的孩子，包括年龄小的，包括年龄大的，就发现其实就像刚才吴老师说的，它并不是我以前想象中好像是一个精神类疾病，很多时候甚至看这个孩子好像就跟正常人没什么不同。但是可能稍微你跟他去接触五分钟、十分钟，你会发现他可能会有一些交流的障碍，他的整个行为、整个逻辑可能完全是按照自己的这一套来做，可能不太去关注你是怎样。你会发现原来自闭症群体，当时给我的感觉，甚至是这么有意思的一个群体，所以就一下吸引了我。但是当你深入地去走近这些人士、走入这些家庭的时候，包括跟像您这样的一些专业人士去聊天沟通的时候，你会发现其实这里边还是隐藏了很多的无奈、很多的艰辛，而且给我的感觉就是想不到这个群体如此之庞大，所以当时我觉得我们真的是有必要去做些什么。比如说，我们看到一个孩子，他容易感统失调，因为我了解到很多患者会伴随感统失调的问题，他属于那种比较迟钝的类型，他需要时时刻刻地，用我们现在的话说就是，刷自己的存在感，他一直有那种很强的自残行为。比如说这个椅子有这么一个把手，他会一直拿胳膊在上面硌，整个这块都是血肉模糊。因为这个孩子已经比较大了，所谓的干预治疗可能效果不是很明显。但万幸的是，有一个老师找到了另外一个方法，让这个孩子一旦有这个行为，就给他一支笔，给他一张纸，他就会在纸上画画，就代替了这个自伤的行为。别看就是这么点儿小事，但是对于这个家庭、对于妈妈来讲，她非常非常地感动，就痛哭流涕的，非常感恩，因为他孩子不再自残了，他孩子不再是伤痕累累了。就是看到有太多这样的事情，而且那个过程是花了很长很长的时间，所以给你的触动是非常非常大的。

程硕铭：明白。提到这个细节就会想到，如果是吴老师在这里，他一定会说：对啊，就是要用正向行为替代这个负面的行为。但是公众是看不到我们孩子这点的，公众总会觉得孤独症的孩子就是不爱说话，封闭在自己的世界里。像我们的孩子一旦有这种行为，我相信很多孩子家长是不会把孩子带出去的。我们家长就非常害怕，如果把这样的孩子带到外面的话，外面的人会给我们怎样一个反馈？会对孩子怎么看？我真的不是不用心地照顾他们。完全不是的。所以我就想问您看到的这些家庭，在我们的孩子身上，真的是像公众说的不关注他们吗？还是说是怎样？

张浩野：我们当时也是走访了一些学校，可能有些是专门的学校，有些是综合的学校，至少我们在学校看到的这些家庭、这些家长不是这样，而是恰恰相反，他们付出了常人难以想象的这种努力。比如说，我们看到一个母亲，我忘了具体是哪儿了，因为看的太多了，但是她给我的印象很深。我先说说给我的第一感触，她已经怀孕五个月了，她怀了二胎了，但是她的肚子刚刚跟胸口齐平，就是严重的营养不良。妈妈带这个孩子，那儿离她家很远，因为她家在农村，来到这个省城去给孩子上了这么一个学校。就在学校对面，有一种老的那种居民楼，这个居民楼当时好像是60块钱还是多少块钱一个月，冬天只要再添20块钱就能够有暖气，但是她连这20块钱都掏不起，只能一早就把这个孩子送到学校，然后在学校待一天，因为学校是有暖气的。但即使是这样，她依然是坚持。我跟老师聊，那个老师也说其实进展很慢，因为这个孩子是个孤独症患者，也是年龄偏大，所以效果其实不是很理想，但是这个妈妈依然在坚持，依然是没有任何的原因，而且只要是跟孩子相处的时候，这个妈妈永远是笑嘻嘻的。所以我不太认可说是因为家长怎么样不负责任。如果你真的了解的话，它就是一个先天的东西，它并不是因为你后天怎样就会有刚才吴老师说的治愈的问题，这个都是不存在的。

程硕铭：没错，这样的故事并不罕见，在我们的直播间里，我们接触到的很多家长其实都是这样的，大家都为自己的孩子付出了很多的努力。就像评论里这位家长说，说到家长的痛点了，外人无法知道当孩子出现自残行为的时候，家长是有多崩溃，真的是这样。还有就是之前大家有提到对于NT，就是普通孩子也有考验，大家也在纠结要不要生二胎的这种情况。这些都是我们家长比较关心的。那么我们继续来聊这部电影吧。当时我们看这部电影，也在网上查了一些资料，其实是想拍一部比较走温情路线的，就是可能给大家带来一些希望的片子，但是最后我感觉这个片子还是一个比较现实主义的，您刚才也提到是一个悲剧的故事，没有给到我们一个比较好的解决方案，您为什么会有这样的转变？

张浩野：对，因为最开始对这个东西还没有一个清晰的概念的时候，我们第一直觉还是要拍一个可能是温情的东西，因为我们看到其实国内外有限的这些专门针对自闭症题材的影片大部分都是这样。但是经过我们调研走访，然后深入地了解这个群体、这样一些家庭的时候，给我的第一个最大的感受是我不知所措（程：让一个普通人看到这样的生活会觉得不知所措），我真的无法想象如果这件事情降临在我的头上，如果我是这个群体中的一员的话，我该何去何从？我真的第一时间是懵的，所以我就想把我这种最真实的感受传递给观众。但是你要说温情也好，温暖也好，其实我们背后想表达的是温暖，所以我们也给这个影片起名叫《灯塔》。对，我是想把我这种不知所措，这种我不知道该怎么办，我不知道前方到底应该怎么走这种感受传递给更多的人。我觉得如果更多人能了解这个事情的话，我们大家星星之火，可能总有一天我们能够学会与这个人群或和这样的家庭和谐共处。

程硕铭：没错，我觉得您说得太好了。《灯塔》这个片名，虽然它显示的是一个整体走向悲剧的故事，但是它其实是向公众传达我们整个这个群体实际就是很迷茫，我们需要一些指引，告诉我们未来的路该怎么走。难，是很难的，真的是很难，但是再难的路，如果有方向、有指引，我们能够坚持下去，也是好的。这部电影大家可能都没有看到，但是我看到其实它的主线是一个孤独症孩子的父亲，我想问您为什么选择一个父亲的视角来讲出这样的故事？

张浩野：我想从两个层面回答这个问题。第一个层面就是为什么是一个父亲而不是一个母亲呢？我们这个电影的几位主角，包括父亲，包括儿子，其实还是有人物原型的，他可能不是一个，可能是多个人物原型，那么在众多的原型里边，我们就综合出来、创作出来这么一个父亲的形象，这是第一个层面。第二个层面可能就是你想问的：为什么不更多地专注于那个孩子，而是一个父亲？实际上就是因为跟这个群体、跟这些家庭接触得越深，我越觉得我很难准确地去捕捉到一个自闭症的个体，他的真实的内心世界到底是什么样的，尤其是对于那些比较严重的。而且相比于他本人来讲，给我更多触动的是一直坚守在他身边的那个人，因为那个人我能够真的感同身受。所以在做这个影片的时候，在做剧本的时候，我就很坚持要做一个关于自闭症家庭的，而不是只针对孤独症本身的。所以首先我就展现了一个父亲的一天这么一个状态，能够清晰地感受到其实他跟我们一个所谓普通人的生活状态是完全不一样的。

程硕铭：对，一个孤独症孩子自己的生活节奏不一样，家长的生活节奏也都发生了改变。所以我就觉得一个孤独症的孩子来到我们的家庭，家长很迷茫，但是我们的家长大部分都没有选择放弃，依然是能够为这些孩子付出自己的努力。我觉得一部电影能够去展示我们家长的这种状态，真的很难。

张浩野：对，我还想补充一句，你看了影片你也知道这个父亲其实他也在坚守，他同时也是被他周围的世界、这个社会在裹挟，因为他知道如果把这个孩子完全地放出去，这个孩子完全可能一分钟都不能在这个世界上生存，所以他只能是以这样一个在像我尤其像您这样的专业人士看来是不太健康的一种方式来处理他那样的生活，但是他其实已经尽了自己最大的努力，因为首先他要保证这个孩子、这个家是能生存下来、活下来。

程硕铭：我觉得这跟我们星星雨很多理念是非常贴切的。就像我们做家长培训，我们知道中国有那么多的孩子，如果只服务孩子的话，这个是非常漫长的过程。那如果我们对家长进行培训的话，那至少给家长一个方向，然后掌握一些技能。同时我们也会关注一些成年的孤独症孩子，让更多的人能够关注到这些孩子的成年状态。就是你小的时候为他做了些什么，你的方向是否正确，直接影响到他的成年，他是否让你的家庭生活变得轻松一些，是否能够正常地运转，像导演说的正常运转。这部电影大家看先导片的时候，我们会看到其实是一个主动性语言比较少的孩子，他会有一些情绪问题，因为语言问题他情绪也会有问题，但是他是很爱画画的这么一个形象。这样的一个形象设计，您当时是如何去思考这样的设计的？

张浩野：这个其实跟刚才说的一样，我们也是在观察了很多这样的家庭、很多这样的孤独症人群以后，包括一些年龄小的，包括像剧中这个孩子这种成年的，我们综合得到的。因为其实我们的初衷是想最大限度地反映这样的一个群体，包括他的家庭的一个现状，所以我们觉得可能把一个成年的这个角色，他已经18岁了，展现给大家其实是最棘手的一个问题。因为他这个家庭对他的保护其实已经很有限，他可能即将要脱离了。在这样的一个时刻，对于这个家庭可能也是最危险的时刻。果然就是，因为外界很小的一个事情，这个父亲再也没法去尽到一个守护者的角色，这个家庭可能就会走向一个很不好的结果。

程硕铭：对，所以也是要倡导社会。我们作为父母可能终有一刻会离开我们的孩子，那之后我们的孩子该如何去处理？其实都是我们比较在意的事情，需要有人来做。所以我就想问，您这样的电影人物设计、故事结构设计，那其实是认为这个电影对于改变公众对于弱势群体的认识会起到怎样的作用呢？

张浩野：因为说实话这个电影不是一个商业类型的电影。其实我也不觉得有很多观众看过这部电影，所以你说对公众的影响我觉得无从谈起。但是我觉得在观看过这部电影的观众里面，我还是能够感受到，尤其是一些年轻的观众，他们对这个电影关于孤独症这个元素，关于这个人群、这样的家庭，他们还是跟我一样是有很大的感触的，甚至也跟我一样还是有一些颠覆性的认知的。比如说在去年这部电影参加重庆青年影展的时候，虽然这些入围获奖影片的主创因为疫情都没有去到现场，但是在放映后，通过这种线上展映交流，能清晰地感受到观众们，尤其是年轻的观众们，对这个人群及自闭症的关注。所以我觉得，不敢说对公众有多大的改变，但我觉得至少是在看过这部电影的人之中，有一些观众能够关注我们。就算多一个人去关注这个事，我觉得也算是圆满了吧。

程硕铭：我们做倡导工作的时候，发现现在这个时代已经是视频的时代。我觉得大家跟孤独症孩子是一样的，我们的语言、文字都不如视觉来得冲击力强，印象来得深刻。所以我觉得电影是不是有它自己在公众社会倡导当中存在的价值和意义？

张浩野：视频是这样，但是电影能在其中起到多大作用，现在也不好说。但是我希望更多的人，甭管是通过什么方式吧（去进行倡导）。因为我是拍电影的，我只会做这个，所以我就通过我有限的能力去让更多的人看到这个东西。我也希望有更多的人能够通过自己的方式向社会去传播，告知我们有这样的群体。

程硕铭：好的，我们的时间也差不多了，最后面对我们的家庭、我们的从业者和志愿者，请您说一些您的感受和鼓励的话。

张浩野：鼓励的话，我觉得我没有资格，但是我真心地希望有越来越多的微光能够汇聚成更多的灯塔，能够照亮他们未来的彼岸吧。

程硕铭：非常感谢张浩野导演。本期直播未来会在我们的视频号上回放，希望大家继续关注我们的视频号直播。非常感谢张导！谢谢！

张浩野：谢谢程老师！