“吃螃蟹”的小语，大学毕业了

以下文章来源于瞭望东方周刊，作者东老师

本文原发于2022年5月12日出版的总第855期《瞭望东方周刊》，原题为《小语，大学毕业了》。

《瞭望东方周刊》记者王剑英 编辑高雪梅

这条路的背后，是任群20年披荆斩棘般的守护，也有着诸多贵人一路相助。

大学期间，小语（右一）和同学一起打篮球

4月15日，22岁的小语发了份快递给北京市海淀区残疾人联合会，里面有刚填好的《北京市残疾人学生实习见习补贴申请表》《单位鉴定表》等材料。过段时间，他的银行账户将收到一笔9000元的款项，这是他此前见习半年的部分劳动报酬，由残联系统发放。

2021年10月，大专毕业的小语进入一家公益机构见习，岗位是行政助理。现在，见习期结束，小语一边积极投简历找工作，一边对自己的那份兼职——在一个微信公号当编辑——更加上心，主动向公号负责人申请了更多的活儿。

母亲任群想带他出远门玩几天、散散心，但他拒绝了：“我还得找工作呢。”

小语是一名孤独症孩子，三岁确诊，为残疾四级，这是最轻的级别，但仍有一定社交障碍。从幼儿园至今，他走的都是融合之路。所谓融合，指有特殊需要的残疾人（包括肢体残疾、智力残疾、精神残疾等）与普通人一起在普通学校、社区和单位里生活、上学、就业，获得公平对待。

这条路的背后，是任群20年披荆斩棘般的守护，也有着诸多贵人一路相助。

2022年4月2日，在一场孤独症学生生涯规划圆桌论坛上，王红霞（左一）、邓猛（左二）、任群（左三）重聚首

就业

小语见习的单位叫北京百行宜众助残法律服务与研究中心，中心理事长范晓红同时也是一家小律所的主任，她还有另一个身份：中国残疾人事业发展研究会监事。3月18日，范晓红做了一场公益视频直播，主题是“律师事务所与融合就业”，呼吁律师行业更好地支持、接纳残疾人就业。

在直播中，范晓红列出了小语的岗位职责，包括：保洁支持、前台助理、档案管理、行政助理、其他等5大项17小项工作，具体如收、发、清点快递，档案和单据整理、统计，图文混排，视频剪辑等。据中国残联最新统计数据显示，截止目前，我国各类残疾人口总数超过8500万，约占总人口的6.21%，涉及家庭人口近3亿，但大众在生活尤其是工作中见到残疾人的机会并不多。

见习结束后，范晓红为小语录制了一条推荐视频，她对小语的评价是：“工作积极性强，执行能力不错，对于力所能及的事情很愿意去做。” 

但百行宜众助残中心规模小，目前只有正式员工2人、兼职1人，不足以形成工作上的融合氛围和体系。范晓红觉得，那些大律所或大公司的行政助理岗位，颇为适合小语。

任群对此深表认同。她希望小语能实现真正意义上的就业，用劳动创造价值，获得平等和尊重。很多人可能不知道的是，单位接纳应届残疾毕业生（含普通高等学校和高级中等学校）实习、见习或工作，可向残联系统申请相应的补贴。百行宜众因接纳小语见习半年，可获得每月2000元、共计1.2万元的补贴；小语本人也能获得每月1500元、共计9000元的劳动补贴。两笔款项将于见习期满后发放。这也是北京市残疾毕业生融入社会的一项重要政策支持。

为了支持残疾人就业，国家出台了残疾人就业保障金（以下简称“残保金”）制度。范晓红举例：假如某律所拥有员工500人，人均年薪50万元，若它没有雇用任何残疾人，需每年缴纳150余万元残保金；若雇用5名残疾人，残保金将降为每年28万余元。

有这么多政策助力，为什么残疾人就业仍然困难重重呢？

任群坦承，单位接纳残疾人就业，在管理成本和沟通成本上确实更高，比如小语作为孤独症员工，存在一定沟通障碍，初期融入新环境时，可能需要就业辅导员予以支持。就业辅导员如同桥梁，使得雇主和残疾人员工之间的沟通更顺畅，待大环境接纳理解、员工适应后，就可以逐渐撤销辅助，这属于政府购买服务。2020年，“残疾人就业辅导员”正式成为我国的一个新职业。目前，这项制度仍在推进、普及过程中。

任群坦承：“确实，这事需要单位有更高的包容心和接纳度。”她呼吁，国家加大力度落地、健全就业辅导员制度。

范晓红表示，单位接纳残疾人就业，既可体现社会价值，也将为单位、为社会带来人文环境的改变。

由于疫情等多种原因，小语的见习尚未能得到就业辅导员的支持。

对于下一份工作的薪资，任群和小语的要求并不高，税前3000元即可。北京市的规定是，本市享受残疾人就业扶持政策的用人单位，需确保招用残疾人职工工资不低于本市最低工资标准的1.2倍，即2784元。小语的母校北京电子科技职业学院也为其写了一封工作推荐信：“他适合从事需要专注度高、计划性强的岗位……他的个人优势无法通过求职面试时的语言展现……多一些耐心和等待，给他一些时间适应环境，他的忠诚度和爱岗敬业的品质会带给您惊喜。”

3月，北京海淀区特教中心大楼内走廊一景（王剑英/摄）

探路

2015年6月的一场转衔研讨会，是小语全家的高光时刻。来自北京市教育系统、特殊教育系统、残联系统以及北京师范大学、教育部下属的中国教育科学研究院、中关村中学分校等多家机构的官员、学者、教师十余人围坐一桌，商量小语人生的下一步何去何从。

任群全家出动：小语、任群夫妇以及小语舅舅和小语姥姥共5人出席。

2015年，在北京海淀区召开的“初中随班就读孤独症学生转衔教育研讨会”现场。

那年，小语初中毕业，中考成绩245分，比当时北京普通高中的录取线低了100多分。

任群回忆，那段日子是她人生中最为焦虑的时刻，比小语确诊孤独症时还要焦虑。她的原话是：“急得要命。”

他们站到了人生一个重要的分叉口，15岁小语不同的选择通往不同的未来：要么回家待着、家里养着，要么继续上学。

此前，小语在中关村第一小学、中关村中学分校随班就读，接受融合教育，任群一路护持，虽然也经历了不少艰辛，但她内心深处是颇为硬气的：“义务教育阶段，孩子的受教育权有国家法律保障！”

而这次，她感觉腰杆没那么硬了。研讨会从9时开到了11时30分。快结束时，来自北京师范大学特殊教育系的邓猛教授提议：“可以给孩子（小语）一个机会，看能否在职业发展上走出一条路来。”

这个提议的重要依据是，邓猛观察到，长达两个多小时的会议中，小语一直安安静静坐在大会议桌旁，显示出良好的情绪行为控制能力。而此前在学业上，小语也显示出了一定的学习能力。

邓猛是我国第一批自己培养的特殊教育高等师范教育学者，现任华东师范大学融合教育研究院院长、中国残疾人事业发展研究会融合教育专业委员会主任。

那年7月，小语拿到了离家较近的北京市环境与艺术学校（后并入北京服装学院）的录取通知，成为一名中专生。任群的心情从柳暗转为了花明。为了一名特殊孩子的升学，撬动如此庞大的资源与阵容，是如何做到的？是“走了后门”吗？

“不不不。”王红霞笑着连连摆手，告诉本刊记者，“我的单位是海淀区有特殊需求孩子的、专职的教育支持部门，这本就是我们的使命和职责。”

王红霞现任海淀区特殊教育研究与指导中心主任，是这场转衔研讨会的重要推手之一，从事特殊教育已经27年。她说，海淀是全国特殊教育的高地，那场研讨会是北京特教系统探索融合教育提升的必然之举；小语升学之事只是推动其迅速落地的催化剂，且成为会场上的现实样本。

邓猛评价：“海淀是早起的鸟儿，在全国特殊教育的行动方面，总是先行一步。” 

研讨会并非为了小语一人而开，而是为了以小语为代表的那个特殊群体的融合教育需求在探路。王红霞回忆，当时，正巧来了一队外地同行观摩交流，在对方保证不录音、不录像后，他们被允许进入了会场旁听。

小语设计作品《旋转的陀螺》，名字是任群起的，寓意小语这只“陀螺”需要社会合力助其旋转。

此前一年，教育部等部门发布《特殊教育提升计划（2014—2016年）》（以下简称《提升计划》），提出：大力发展以职业教育为主的残疾人高中阶段教育，加强残疾学生的个别化教育。

个别化教育计划（IEP）指根据特殊学生的实际情况，有针对性地拟定教育方案，享受优先、就近、方便的政策，兼顾家长意愿和学校资源情况予以匹配。任群为小语向北京市特教中心、海淀区特教中心申请了IEP，这成为撬动转衔研讨会召开的支点。

小语以IEP方式升入中专，成为海淀特教中心的优秀案例。时隔7年后，王红霞仍然忍不住感叹：“小语属于北京‘吃螃蟹的人’，他的案例给后来很多类似的家庭提供了一个范本，探索出了一条路。”

虽以“吃螃蟹”姿态进入北京市环境与艺术学校，但前期在金属工艺课上，由于小语能力不足、任课教师欠缺经验等多种原因，导致家校理念冲突、矛盾激化升级。王红霞团队特地安排了一位资源教师（注：类似就业辅导员的角色）予以支持，有针对性地增加辅助，减轻课业难度；在长达数月的时间里，这位老师专职帮助小语进行该课程的融合。“当时就觉得，既然学校都已经接了，我们也希望给全社会看看，孤独症的孩子在学校到底能融合到什么程度。”王红霞说。现在，王红霞团队一年能收到海淀区80多个特殊家庭的IEP申请。“今年有个脑瘫的孩子匹配去了北京十一学校，还是走读生，那是北京市重点学校，我自己的孩子都进不去呢。” 

2021年，王红霞（前排中）在调研学前融合教育

解题

“她是一个很坚韧、坚强的战士，像刺猬一样保护着自己的孩子，用柔软的腹部护着孩子，用坚硬的刺抵挡住外界可能的伤害。”同为母亲的王红霞评价任群，她几乎一路都是顶着“红线”、甚至突破“红线”为孩子争取权益和保障。

她说的顶着“红线”，意思是顶格享受政策红利，突破“红线”则意味着捅破政策天花板——破局。55岁的任群属于京二代，她毕业于北京联合大学自动化专业，后进入中科院某单位成为一名工程师。

小语为任群拍摄的48岁生日照

很多孤独症家长在孩子确诊时乃至确诊后很长时间里，都如同陷入泥潭、无法自拔，任群却显示出了冷静、从容和严谨。

“小语的事，对我来说，就像解题。”任群说，“一道复杂的题，一步解不开，就步骤分解，再分解……”

早年间，她曾参加过一个孤独症儿童相关的组织，参与一次活动后，便再也不去了。“很多家长在那儿哭天抹泪的，我受不了”。

与其自怨自艾，不如奋起“解题”，过关斩将，为孩子赢得一片天地。

任群换了一个时间自由度更高的工作，只要小语有需要，她随时能抽身。在她那里，小语的事享有最高优先级。她也没再要二胎，把精力都给了小语。

国家的政策可以将特殊孩子送进普通学校，但小环境的营造还得靠自己。但凡小语在融合过程中遭遇问题，任群都会及时充当支持者和润滑剂。她会经常买些小礼物送给小语的同学，为孩子营造融合氛围。小语一放寒暑假，任群就带着他旅游、看世界。王红霞一路看在眼里，发自内心为她点赞。王红霞见过很多不理性的家长，得知孩子是孤独症时，内心非常抗拒，有的只愿意承认是“多动症”。就在接受记者采访的头一天，她还接待了一家人，早上8点多开始为孩子评估，一直到下午2点离开时，孩子妈妈仍不肯接受这一事实。

还有不少家长的做法是：半路放弃。“初中毕业就回家的案例很常见。”王红霞说，“小语妈妈身上那种矢志不渝，对整个群体都是一种示范，普通孩子的家长都得向她学习。”

按照韦氏智力测验体系，70分以下属于智力缺陷，70-79分为边界区域。小语的测验分值有过几次70多分，也曾高达过115分。任群认为，这是因为孤独症孩子不善表达，其智力水平很难用韦氏测验充分体现。

所以，她一直不服气，很想“捅捅小语的天花板到底在哪里”。

“如果它在10米处，我给拦在了8米，那太浪费了。”当然，工程师出身的任群讲究科学性，她每年都找权威机构为小语做评估，咨询专家意见，制定合理的目标。“如果天花板在10米，我们老捅12米，给他逼得过度也不行，要找到一个解题的最优点。”

2018年，小语以双免（免面试、免笔试）方式被北京电子科技职业学院提前录取，成为一名大专生。这是北京市排名前列的高职院校，2019年入选国家“双高计划”高水平学校建设单位，为A档十所院校之一。

从原单位辞职时，任群已是副高职称，按正常路径再过几年就能参评正高职称。现在，她觉得，小语的大专毕业证是她作为孤独症母亲的高级职称的最好证明。自信

政策环境给力，贵人助力，家庭倾力呵护，关键还得孩子自己活出一股精气神来。

小语没辜负这些帮助和呵护。进入中专以后，他越来越自信。除了捧回盖着北京市教委红章的荣誉证书外，还有很多地方让家里人深觉欣慰。

大专第一学期，小语的高等数学期末成绩拿到了满分100分，与班里另一位女同学并列第一名，此举令他全校闻名。全班共36个同学，他是唯一的残疾学生，毕业时他总成绩为班级第十二名，最好成绩进入过前十。

有一年，因为一门课程拖了后腿，小语没能评上奖学金。任群甚为遗憾，和王红霞念叨此事，王红霞安慰她：“小语这一切已经是一种奇迹了，咱们知足吧。”

3月中旬，本刊记者在任群办公室见到了小语，他中等身材，浓眉大眼。记者问他问题时，他打开了电脑的word软件，飞快地敲出一个个问题的答案：

“我最想从事的是程序员。”

“电视节目会看看《红绿灯》《都市晚高峰》（注：北京电视台的资讯类节目）。”

“喜欢自己一个人去公园走一走，不想让爸爸妈妈陪，都是自己一个人去公园。”

“妈妈的生日是9月26日。”

“见习的工作事项中，自己最喜欢的是给绿植浇水。”

……

小语养的小绿植

小语兼职的那家微信公号叫“青春与未来”，是一个专注于大龄心智障碍孩子生活方式资讯发布与交流的小地盘，创立于2021年9月，发起人孟郁是一个19岁孤独症孩子的爸爸，他也是公益组织融爱融乐的副理事长。

2021年10月，小语见习第一天

公号现有9名编辑，全部为心智障碍人士。他们的工作按件计酬，小语主要负责音频识别和文章排版，一次音频识别10元，排一个版面30元。

“青春与未来”的意思是，孩子们正青春，我们要一起努力，为他们创造更好的未来。

孙颖也是那场转衔研讨会的重要推手之一，她现任北京市特殊教育研究指导特教中心主任。孙颖告诉本刊记者：目前，全市义务教育阶段备案的特殊学生近8000人；有近70%的特殊学生在普通学校接受融合教育；全市60%的中小学建立了融合教育推进委员会，压实普通学校发展融合教育责任；与五年前相比，特殊孩子接受融合教育比例提升了10个百分点。

回想这20年来小语的融合之路，任群说：“这条路有荆棘，有鲜花，有掌声，更充满希望——人间正道是沧桑。而所谓破局，其实是一代又一代家长在共同努力。”

（文中小语为化名）