专业医生给九岁谱系娃家长“泼冷水”！其实多数父母都跨不过“这道坎”

2022-05-31 17:03:09
青岛市以琳康教展能中心
自闭症家庭;
1.8W次
分享

微信扫一扫分享

来源：青岛以琳(青岛市城阳区)

关注机构：

联系机构：

摘要：棠棠五岁时在CDC确诊中重度自闭症，一直追踪进展至六岁多。这是我最常用于了解自闭症孩童社交互动及沟通进度的方法。从医学研究和文献，我们了解到，自闭症孩子在六岁之后，严重度就很少会再出现跨区域的情况，因为孩子已经进入一定的稳定性。

关键词：自闭症,辅助,特教,社交技能,自闭症孩子,自闭症谱系,自闭症谱系障碍

作者：【马来西亚】陈碧华医生

小儿发展专科医生，新山苏丹伊斯迈医院小儿发展部门主任，毕业于马来西亚大学医学系，并拥有英国皇家儿科与儿童健康学会会员资格。曾于麻坡专科医院、吉隆坡专科医院、马来西亚国立大学发展部门及新加坡国立大学医院小儿发展部门服务。

陈医生对提供父母培训课程特别有兴趣，并与其他卫生专业人员一起进行治疗工作，致力于注意力缺陷多动障碍(ADHD)、自闭症谱系障碍(ASD)儿童的社交技能及社交思维。

今天休假，一早在花园里忙碌。看到两天前从车房移到户外的向日葵花苗开始直立成长，我想起了昨天遇见的棠棠。

棠棠五岁时在CDC确诊中重度自闭症，一直追踪进展至六岁多。后来因为新冠疫情，棠妈改了好几次复诊的日期。直到昨天，我才在三年后再次遇见棠棠。

今年棠棠九岁了，我不知道过去三年她的进展如何，在哪里就学。2019年年尾，同事见过棠妈，当时她建议棠棠就读特教班，并帮棠棠填写了OKU的申请表格。

棠棠和父母一起前来，棠妈陪伴她进入我的诊所。

我如常和棠棠打招呼，和她聊近况。这是我最常用于了解自闭症孩童社交互动及沟通进度的方法。

我：Hello,棠棠，how are you?

棠：I am nine years old.

我：现在在哪里读书呢？

棠棠无法告知我她就读的学校，后来棠妈告诉我她在一个乡镇的微型华小读书。

我：今年几年级啦？

棠：.......三年级。

我：班上有几个同学呢？

棠棠无法回答，然后棠妈让棠棠说出班上同学的名字。

棠棠想了一想，把朋友的名字一个一个念出来。

接着，我和棠棠做了非语言智商（NVIQ)的筛检，通过图像测试她的逻辑思考能力。在筛检过程中，棠棠都可以配合，就是没什么主动的语言及眼神交流。

评估完毕，棠棠的非语言智商筛检值是112，也就是正常水平。我接着请棠棠写出五个描写学校的句子，如我所料，她无法编写句子。然后，我给了她一本图书，告诉她医生要和妈妈聊天，请她自己看书。

棠棠坐在另一张椅子上开始阅读书籍，棠妈和我分享了棠棠这三年的变化。

MCO后，棠爸在新加坡工作无法回到新山，直到最近才一家团聚。三年来，棠妈都是以假单亲的形式照顾棠棠和年幼的妹妹。

棠棠一家搬迁回到棠妈的kampung,棠妈也用心地物色了一所微型的华小让棠棠继续一年级的课程。班上共有14个孩子，校长及老师都知道棠棠的情况。

棠妈停顿了一下，感觉自己说了很多，问我有什么想知道的。我对棠妈说：“您可以继续告诉我，您关注的事项。”

棠妈听了接着说：“其实棠棠对三语的掌握都不错，她可以读马来文，英文，华文，就是她不会自己造句。所以医生您叫她造五个句子，写关于她的学校，她不会，因为她没有自己的idea。她会读，可是不明白文章的意思。棠棠缺乏概念，所以你问她班上有几个同学她不会回答，但是你叫她说出同学的名字，她没问题。”

其实棠棠的状况，棠妈一清二楚。棠妈见我在听，继续说：“最近我发现她很依赖我做功课，因为一直都是我在督促她做功课。她也很依赖我，要求我在群组里拍下其他孩子的功课让她抄写，因此我决定停止拍功课的行为。她的专注力很短，每次温习功课，就很困难。医生我想请问您，可以如何改善她学习的情况？”

我问棠妈，老师给了什么反馈呢？棠妈说除了早期棠棠喜欢在上课的时候唱歌，老师提到她整体功课跟不上之外，没有其他的反馈。

我决定直接询问：“老师有没有提过棠棠适不适合继续在校学习？”棠妈没有回答我的问题，只说学校的校长和老师都知道棠棠的情况。

解答棠妈的问题之前，我把棠爸也请了进来。记得叫棠爸进来前，棠妈说：“其实都是我在带棠棠，不是爸爸。”

棠爸进来后，我和棠爸讲解了评估的情况，和棠妈汇报棠棠的情况后，单刀直入地告诉棠爸棠妈：“要改善棠棠学习的情况，就是把她放在对的地方，让她能够有效地学习。”

我解释了棠棠NVIQ的评估结果，然后清楚地解释数值超过70的孩子，自理能力多数没问题，也有可以就职的机会，但是前提是一开始我们就必须提供能帮助她接受就职训练的地方。

在学术方面，我预计棠棠的语言智商(VIQ)会低于同龄孩子。所以即便有超强的记忆力，随着语言需求量日益提高，棠棠在学业方面的差距只会越来越大。

我接着说：“棠棠在妈妈的努力下，的确从中重度下降到了中度。从医学研究和文献，我们了解到，自闭症孩子在六岁之后，严重度就很少会再出现跨区域的情况，因为孩子已经进入一定的稳定性。也就是说棠棠很大可能是会保持在中度自闭症。

而中度或重度孩子，未来独立生活的可能性和早疗，特教，技职培训息息相关。像现在，我们一直在追课程：听写，数学，功课，无限循环，但最终棠棠需要工作的时候，她会读、会写、会背，但不会运用，可以独立工作吗？为什么我这么注重对的schoolplacement,是因为除了孩子，家长也会陷入这种无限的循环过程。当孩子放学后的时间，我们都投入大量精力在做功课的时候，即使我们知道她的社交能力很弱，我们还有精力和时间辅助她吗？棠棠虽然在微型华小，但它还是主流学校。就算人数再少，孩子还是学习主流课程，这个对棠棠无益。”

棠爸听了我的讲解，他不停地点头，然后说：“我们现在就是像您说的一样，医生。”我看到棠妈犹豫不决的眼神，补充说明：“棠棠在现在的学习环境开不开心，也是很重要的考量因素。朋友们对她好吗？有没有被嘲笑，利用，欺负？学习对她而言是不是一件快乐的事？家长的期待是不是她想要的呢？”

棠棠这时正专心致志地玩3D拼图的游戏，一边自言自语，一边尝试拼出图形。

棠妈说：“棠棠很喜欢现在的学校，也喜欢和班上的小朋友们互动，我看到她每天去上课都很开心。”

我望着棠棠，问棠妈：“那是我们假想中的美好，还是真实发生的呢？想象你有两个朋友，一位能和你双向互动，一位无法和你有效沟通，孩子们会倾向和谁交朋友？妈妈，很抱歉，你一定觉得我一直在泼冷水。只是，通过和孩子们相处，做群组治疗，办活动的过程中，我已经无数次地应验了自闭症孩子们在一起时，他们结交朋友的能力和成功率会大大提升。这一点是很合乎逻辑的。孩子们的频率一样，喜欢的东西相近，与他人相处的模式一样，所以自然能成为好朋友，而不会被排挤。这和一般人选择朋友的模式是一样的。”

我接着说：“记得一位17岁的轻自闭少年曾经和我说过，因为他自言自语的行为，他知道同学们都说他‘shotshot’的，进而排挤疏离他。他可以用言语表达，看得懂周围发生的状况，而棠棠呢？如果她真的被排挤孤立，她懂吗？她会回来告诉你吗？棠妈，我真心希望，今天会诊会是棠棠重新开始的转折点，替棠棠转学到特教班吧！”

棠爸听到这里，说道：“我们就是在等今天来见您，看看您怎么说，然后要决定棠棠学校这个部分。”我回应：“是的，我建议转特教班，课程会衔接到中学特教，着重在学习技能，自理能力，社交互动，技职培训。学术的部分，妈妈想教，棠棠放学后可以按照她的程度教，不用赶课程。棠棠在XX早疗中心的课对她很有帮助，那个不要断。”

棠爸接着说：“治疗中心的课她很喜欢，每次去上课都很开心，没有问题。”棠妈握着我交给她的OKU表格，避开我的眼神，说道：“其实这个决定我们在三年里想过很多次了。可是，我还是希望可以再尝试一下......”

我听了，想起一年前写的帖，回应：“其实您知道棠棠需要的是什么，就是过不了您心里的那一道坎。如果还想试，最多半年，然后告诉自己，我尽力了，替棠棠办转校。”提到‘那道坎’时，棠妈瞬间红了眼眶。

对不起，棠妈。我决定当一个无情的刽子手，把你将孩子留在主流学校的一丁点希望一并铲除。希望连根拔起后，棠棠能重新发芽成长，然后重生。