五年级孤独症双胞胎妈妈：马上初中了，未来真的很迷茫！

从进入幼儿园再到小学，谱系孩子的融合之路注定是个考验。一步一道坎，关关难，关关需要奋力过。

而小学到初中，初中之后呢？支持体系的不完善，让前路依旧充满困难和迷茫……

文丨三宝妈

我有一对重度发育迟缓孤独症谱系的双胞胎儿子，轩轩和辕辕，现在已经11岁半了，目前在上小学五年级，下学期六年级，按照他们学校5+4（5年小学+4年初中）的规定，他们很快就是上初中的大孩子了。

轩辕在孕周30周出生，当时的体重是1250g，且有宫内缺氧等问题，属于极高危的早产儿，在保温箱住了40多天，经历了呼吸暂停、肺炎、输血等一系列惊心动魄的时刻才平回到家。

在他们成长的过程里，“慢”是常态——翻身，坐，爬，站，走，都比别的孩子慢半年左右，但我们始终认为是早产的缘故，并没有考虑其他。

直到两岁半的时候，和邻居一位60多岁的老幼师玩了一会儿，老人认真地观察了他们半天，对我们说：“带孩子去看看吧，这两个孩子有点孤独症倾向。”

在那一刻似乎整个世界都灰暗了起来。我们很快带孩子去了医院检查，有些医院三岁之前是不做孤独症诊断的，当时他俩的实际月龄是28个月，但综合发育进度只有14个月，语言更是只有8个月。诊断书上明确的写着：重度发育迟缓。

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园长的包容

让孩子们顺利度过幼儿园

之后的几年，是一个很艰难的过程，在我们这个二线城市，当时不要说正规的机构，连听过孤独症三个字的人都是少数，很多人就觉得是养育问题，包括家里的老人也说，早产儿嘛，慢点就慢点，啥迟缓不迟缓的，大了不就好了？

三岁的时候，联系了一个我们认识的园长的幼儿园，把轩辕送了过去，当时觉得还很顺利，至少幼儿园没有拒收。但后来园长才跟我们说，其实一开始她也是咬牙顶住了老师和其他家长的压力坚持收下了孩子，他们没办法安坐，基本听不懂老师的指令，上课的时候就沿着教室一圈圈地走、抠墙皮，而且非常敏感，有时候小朋友忽然地靠近会引发他们的攻击。

上幼儿园的同时我们也一直在寻找合适的机构，期待能有科学规范的指导。但同园另外一个程度比较轻的孩子的经历吓退了我们：那个孩子在半天机构半天幼儿园的干预过程中，出现了明显的退行，最后连正常的幼儿园生活都无法适应，最后只能回家。

小地方的机构不敢信赖，我只能在网上、在书上寻找答案。在最无助的时候，很幸运地加入了一个台湾群主成立的孤独症干预群，群主当时给的三条建议成为我日后受益良多的理念：

1、不快乐不干预，任何强制性的干预都只会起到反效果。

2、不要给孩子吃乱七八糟的药打乱七八糟的针，孤独症目前没有特效药。

3、尽量让孩子在正常的社会氛围中成长。

在幼儿园的四年（我特意让孩子晚上了一年小学），我一直觉得孩子是有进步的，幼儿园有专门的感统课，我们在每周有三天会让老师一对一带孩子上一个小时的感统训练，后期也加入了一些学习的内容，他们也慢慢地可以听懂指令，表达简单的需求，遵守学校的纪律。因此我便天真地以为他们上小学应该是没问题的。

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期末考十几分

要转去特殊学校吗？

结果入学的第二天，现实就给了我重重的一击，老师和校长一起找到我们，建议孩子要么晚上一年，要么去特殊学校。

还给我看当时老师录的视频：他们在教室里乱走，开灯关灯，中午的时候把椅垫铺到地上要睡觉。

那一刻真的是崩溃的，那种感觉，就好像这么多年的努力一下子全都白费了，我的那些信心在老师的语言面前脆弱得不堪一击，好像我一直在自欺欺人，真相揭开后发现之前所做的一切都是徒劳。

我再三的恳求老师，允许我陪读一段时间，让孩子适应一下环境，希望老师也再给孩子一个机会。

大概陪读了一周多的时间，孩子的安坐问题基本解决了，但偶尔还是会有各种各样的小状况，那个时候我整个人的神经都是紧绷的，一看到老师来电话就一身冷汗。

轩辕一年级上学期的期中考试还能考四五十分，但到了期末，就只有十几二十分了，到了下学期，我明确地感受到，孩子是真的听不懂学校的学习内容了。

那是我第一次动了去特殊学校的念头，当时觉得如果孩子在学校，坐一整天都是这种鸭子听雷的状态，那是非常难受的，也完全学习不到任何内容，那是不是特殊学校能好一点，至少可以照顾孩子的进度，根据他们的情况教会给他们一点知识？

于是我找到了本地一家口碑还可以的特殊学校，带着孩子一起去见了老师和校长，校长在孩子做完测评之后，很恳切地对我们说：“我不建议你们把孩子送到这里来，他俩的情况整体来看算是高功能的，状态很好。而我们这里多数是脑瘫、重度孤独症的孩子，他们在这里接触不到正常的社交环境，哪怕是学会了一点知识内容，但我觉得也是弊大于利的，他没有和正常的小朋友接触的机会。而且这两个孩子是我目前接触到的，心态情绪都非常好的一对，我觉得你之前的教养没有大的问题，挺好的。”

这样的话很大程度上安抚了我焦虑的心情，我忽然一下子释怀了很多，当初让孩子上普校的初心就是融入正常的社会环境，怎么走着走着就忘了呢，成绩真的那么重要么？还是孩子的心态与社交能力更重要？

二年级的时候，恰好有一个机会，当时附近新建成了一个学校，软硬件都要比目前的学校好很多，而且是九年一贯制的学校，考虑到轩辕的初中还没有着落，我们买了附近的一个学区房，结果那个学校当年建成同意二三年级的孩子转学，我们衡量了一下两个学校的各项条件，新建成的这个学校面积是原来学校的十几倍，校园环境非常好，同时它的创建人是之前本地最好的小学的校长，那所小学以校风开放包容而出名，对比之前的学校基本是降维打击，所以毅然带着孩子转了过去。

新学校很细致，入学之前专门派了班主任和副班主任到家里家访，借这个机会我和老师坦诚了孩子的情况，包括早期发现问题以及后面干预的经历，说明了孩子在学校可能会出现的状况，哪些事情可能会引发他们的情绪问题，需要注意的内容，同时也说了自己的担忧，恳请老师在学校多关注，我这边也会做好家校共育，随时配合。

老师说之前在带班的时候遇到过脑瘫的孩子，也算有一点经验，初期会对孩子多观察鼓励包容，让我们放心。

虽然有过沟通，但入学的前两个月确实也发生了一些状况，包括纪律方面的问题和与其他同学的冲突，中间校长也跟我们聊过孩子的问题（算是比较委婉的劝退），但在和我们深入沟通之后，也认可了我们的做法，同意孩子继续跟着学习，就这样一转眼，孩子也慢慢长大了。

目前孩子的状态是成绩肯定跟不上，自己在家教，勉强能做二年级上学期的题，但很多题目读都有困难（顺便说一下，他俩有非常明显的阅读障碍，读文字的时候丢字落字串行是常态，写字也基本是看一笔写一笔跟着画，经常丢笔，写镜像字，而且很难很难记住一个新字，所以目前的识字量也并不好）。

不过他们在学校整体状态还是不错的，有很多好朋友，也非常喜欢和小朋友一起玩，就是沟通能力还是有些弱，要么喋喋不休只说自己感兴趣的内容，比如天文昆虫和建筑，要么词不达意经常会乱用词，语言的跳跃性比较大，经常天一句地一句的，前一秒还在说建筑，后一秒又跟同学说起假期和爸爸滑雪的事情。

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孩子融合

考验的是家长的沟通力

关于如何让孩子顺利地融入校园环境，这里也分享几个自己的心得吧：

1、与老师的沟通

很幸运的是，轩辕遇到的老师基本都对他们很好，很包容，很多照顾，在幼儿园和小学阶段，老师对孩子的态度真的是特别特别重要的，会无形中影响同学对孩子的态度，决定孩子所处环境的整体氛围，因为老师对他们的照顾，身边的小朋友也对他们表达更多的善意。

个人的经验就是，一定要事先跟老师沟通孩子的情况，很多家长都有这个疑虑，不太敢告诉老师孩子的真实情况，怕被拒绝入学，怕孩子受到歧视。

但其实这些顾虑是不必要存在的：首先义务教育阶段，学校没有权利拒绝学生入学；其次目前在国家大力普及孤独症相关知识的情况下，大多数的老师都能很好的接纳孩子。

但是如果你隐瞒了孩子的真实状况，那么在新生入学时，老师同时面对四五十个孩子，万一你的孩子有什么行为问题或者突发情况的话，老师是很难想到孩子是有孤独症或者其他发育障碍的，老师可能第一反应会想到孩子调皮故意捣蛋甚至家教问题等常规方面，进而采取批评指责等方式，可能进一步加剧孩子的负面情绪。

而如果你一开始，在开学前（最好面谈）就告诉了老师孩子的情况，发育进度，性格特点，有哪些事情可能会引发他的负面情绪，当他有问题行为的时候如何去调整他，当他情绪过激时如何去安抚他，掌握了这些资料，老师才能更好的照顾孩子，对学校教学的开展和孩子的顺利融入都有好处。

因为这些年一直在写文章记录孩子的成长，所以在孩子开学前，哪怕老师没有时间面谈，我也会将一些记录孩子状态的文章发给老师，这样老师对轩辕就会有一个基础的了解，遇到问题时也会采取妥善的处理方式。另一方面，老师也会看到家长的用心，能够感受并理解家长的心情，对后续的沟通也有很大的帮助。

2、与其他家长的沟通

因为与老师沟通的比较顺畅，所以当孩子在学校有异常行为引发其他家长的关注时，老师一般都会出面进行解释。

当然也会有比较极端的情况，比如轩辕在二年级的时候反复和一个孩子起冲突，挠了人家好几次，这种时候家长就必须出面处理了，我们非常诚恳的跟对方家长表达了歉意，带着礼物上门，当面教育孩子要和同学好好相处，对方家长也是非常宽容的人，了解了轩辕情况之后对我们并没有过分苛责，反而日后成了经常沟通的朋友。

关于冲突的问题，基本上是很难避免的，我碰到这件事也很头疼，但基本也就是普通家长的处理方式，先全面了解情况，问老师问娃，尽量还原事件真相。如果是自己娃的错，诚恳道歉，别拿孩子有问题当挡箭牌，只要做错了咱就认，回去再好好教育孩子，做训练，做模拟，告诉他下次遇到这种情况怎么办，是控制情绪还是寻求帮助。如果是对方的错，那该说话的时候咱也不能认怂，不能因为自家孩子表达不清就啥错都认。

和同学家长沟通，对方通情达理咱感激不尽，对方不依不饶咱们礼数尽到了别的也犯不着和他们掰扯，包括那些嚷嚷着不接纳特殊儿童的家长，真的不必头对头脸对脸地和他们吵，让不让孩子退学是学校的事儿，跟别的家长说不着，咱们尽力配合学校工作，做好一个家长的本分就好。

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关于未来的种种担忧

轩辕下半年就上初中了，原本以为还很遥远的初中忽然一下子挤到眼前，还是有很多的担心：

换了新环境，怕娃不适应状况百出，毕竟之前上小学和刚转学的时候都接到过老师投诉。

新的老师不知道能不能接受他们这样的孩子，对他们会有什么样的要求。

新的同学不知道能不能和他们和睦相处，毕竟中二时期的孩子往往伤人于无形，几句嘲笑的话，对异类的排挤都会慢慢演变成霸凌。

娃也眼看到青春期了，谱系娃的青春期心理问题是正常娃的四倍，不知道能不能平稳度过。

高中按照目前的进度看基本是不能考虑了，职业技术学校能不能接收这样的孩子，是不是也需要成绩？职业技术学校的校风不好怎么办？出现霸凌怎么办？孩子理解能力太差专业技能也学不会怎么办？

如果职业技术学校也不能去，有没有针对特殊儿童的职业技术类培训？这些职业技术学校会按照孩子的能力进行教学么？能教哪些内容？他们又到底能不能学会？

再往后，就业怎么办？能去什么样的单位？能不能自食其力？

他们会不会有自己的情感需求？应该会有，那么，他们可以正常和异性交友么？如果不能的话，如何解决这些心理问题？

这些问题，目前都是无解的，只能是做好当下的事情，走一步看一步，期待有更好的教育资源和社会支持，我们也在不停的寻找和探索。

其实对轩辕这种高功能的孩子，家长面临的挑战会更多，他们有自己的想法，有自尊心，也希望能得到社会的认可。但能力不够，差异明显，因为会遇到很多挫折和困难，随着年龄越来越大，社会对他们的包容度也在逐渐降低。

小时候可能还会觉得可爱，大了就会让很多人感觉异样进而疏远，相关的社会支持也越少越少，所以孤独症的干预、康复、福利政策基本都集中在孩子14岁之前，之后的路真的很难走。包括职业学习、就业，很多都靠家长自救，但个人的力量确实是有限的，真心期待，我们的政策能更多顾及到大龄孤独症的人群，让我们有多一点的选择和方向。