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22岁孤独症女孩,没有语言,却站上了大学毕业演讲台!

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:伊丽莎白-邦克(小伊)15个月大的时候,她再也没有开口说话25岁的时候,因为IQ69分被贴上“智力迟缓”求医无数,得到的却是“可能孩子就是不想说话”她和妈妈跟孤独症奋斗了22年如今,IQ169分的她作为优秀毕业生在大学毕业典礼上“致辞”伊丽莎白-邦克(小伊)是今年罗林斯学院的毕业生,她如今的成就一定离不开在背后支持她的母亲。
关键词:孤独症,精细动作,特殊教育,ABA,孤独症患者

伊丽莎白-邦克(小伊)

15个月大的时候,她再也没有开口说话

2.5岁的时候,因为IQ69分被贴上“智力迟缓”

求医无数,得到的却是“可能孩子就是不想说话”

她和妈妈跟孤独症奋斗了22年

如今,IQ169分的她

作为优秀毕业生在大学毕业典礼上“致辞”

伊丽莎白-邦克(小伊)是今年罗林斯学院的毕业生,她如今的成就一定离不开在背后支持她的母亲。我们来听听这对母女的故事吧~

从无声到“有声”

在小伊15个月大的时候,孤独症夺走了她的声音,从此她被困在了一个无声的牢笼里。

“我有一个好消息和坏消息,你要先听哪一个”这再普通不过的一句话,是妈妈的一个心理阴影。因为在2000年5月16日那一天,医生说“坏消息是你的两个孩子都被诊断出了孤独症,而好消息是在我们新泽西州有一所很好的孤独症学校”。这晴天霹雳的消息就像是地震般重击了妈妈,直到如今,她听到“好消息’’“坏消息”这两个词都心有余悸。

从此妈妈就开始了与孤独症的斗争。

妈妈找了无数个医生,她去过纽约、新泽西、宾夕法尼亚、德克萨斯、加利福尼亚、亚利桑那、新墨西哥、佛罗里达、华盛顿、威斯康星、马萨诸塞、马里兰….找了无数个专家,得到的答案却是:“失语症”、“小伊很难学习新技能”、“她可能就是不想说话”、“我不知道”。

直到遇到了SomaMukhopadhyay。Soma是迅速激励法(RapidPromptingMethod,RPM)的创造者,她的儿子也同样患有孤独症。这位伟大的妈妈通过RPM不仅改变自己儿子的人生,也帮很多谱系孩子打破了沟通的枷锁,而小伊就是其中一位。

从小伊六岁开始,她的世界不再是孤立的。虽然她依旧无语言,但是Soma教会了她如何用打字沟通。尽管孤独症让小伊的精细动作有些迟缓,但她还是用食指一个字一个字地打出了她的第一句话:“我终于可以说话了(沟通)”。

当妈妈看到这句话时,激动和心碎一起涌上了心头。她因为孩子终于能“说话”而感动,尽管求医无解,但她终究找对了人。同时又因为孩子多年来充满郁闷、脾气和孤独的隔离而心碎。自从小伊学会打字后,她喜欢上了写诗,从诗词中她可以尽情地表达自己。而这首《我》是在小伊九岁的时候写的。表达了她这些年来因为无法被理解的心情。

从一个九岁孩子的角度,你能体会到她想要说话和表达的欲望吗?想要被听见、被看见、被尊重的渴望吗?虽然她不会说话,但是她和其他人一样在体会着这个世界,只是她的世界是单向的。

A开头的单词

不是Apple而是Agony(极度痛苦)

A开头的单词有什么?你是不是会立马说出“Apple”?

Soma才刚刚教会小伊打字,当她问小伊这个问题的时候,她拼出了“Agony”,意思是极度痛苦。

一个六岁的孩子似乎承受了很多。

Soma:“你为什么会痛苦?”

小伊:“我不能说话。我很有压力,因为我对我的每一天感到非常厌烦。”

从三岁开始直到五岁,小伊和她的哥哥每天都在家进行着ABA干预。他们家就像马戏团一样,每天从早八点到晚五点,分别有行为、语言和职业干预师在家里围着两个孩子团团转。而妈妈每晚也会捧着装满ABA数据的资料,看看他们有什么进展。还有道格拉斯的协调员每周一次来培训治疗师并实施新课程。

这是妈妈好不容易为孩子们争取来的干预团队,是妈妈的希望。她想要孩子们有一天能融入到正常的社会里。她不是不知道ABA这个有争议性的干预方法,只是她并没有更好的选择。她知道孩子们每天像宠物般被“训练”着,日复一日。但她宁愿现在多“逼”一点孩子,多花一点钱,也不愿意到孩子二十一岁的时候还需要进行特殊教育。就这样他们努力了两年,也看到了孩子们的进步。她甚至觉得这两年进行下来的干预和资料多得都可以出一本书籍了。

在小伊五岁的时候,妈妈觉得是时候让小伊进入普通幼儿园。由于她们的校区刚刚开设了一个孤独症班,所以小伊不得不进入了那里。让人气愤的是,那个自闭班的老师觉得小伊没有从两年的高强度ABA干预里学到东西。她还想要让小伊从头开始学习,教她一些“碰自己的鼻子”、“看着我”之类的内容。这些都是小伊在刚学会走路时就会了的内容!!!小伊只能靠爆发脾气,不停地敲打自己来发泄、来反抗。这是一段黑暗时期,比起不会说话,被当成弱智却反抗无效是更痛苦的事情。有时候老师觉得小伊越来越难以控制,会强行夺走她的打字机作为行为不当的惩罚。

当妈妈发现小伊被如此羞辱时,她几乎无法控制自己的怒气!“你不觉得她打自己的脸是想告诉你什么吗?你不觉得她在告诉你,这些幼稚的教学是对她的侮辱吗?夺走她的打字机相当于把胶带贴在孩子的嘴上!”

妈妈在那一学年不断地打电话、发邮件和开会,想努力为小伊挽回局面,但小伊还是受到了伤害。妈妈也同样备受折磨着,她因为无法做更多的事情来捍卫自己的孩子而感到痛苦,而孩子这段时间的委屈也只能靠自己慢慢消化。所以在小伊的眼里,A开头的单词不是Apple而是Agony(题外话:好消息是这位老师在干了一年后就离开了,她已经不在教育界了,不会祸害更多的孩子)。

妈妈焦躁地数着日子,等待着这一学年的结束,但是她又害怕结束后的家长会。因为她要与七位学校儿童研究小组的老师讨论小伊是否在下一年能进入主流(普通)幼儿园班级。在尴尬的寒暄之后,老师难以启齿地对妈妈说“我们一致认为,伊丽莎白还没有准备好上幼儿园。她明年应该继续留在孤独症班级”。因为小伊在课堂中无法耐心地坐下,而这也是幼儿园的要求之一。妈妈对这结论并不惊讶。慢慢地,她依次看着他们每个人的脸,平静地说道:"是的,你们说得很对。她还没有准备好上幼儿园。"然后她深吸了一口气,说:"她已经准备好上一年级了。"

从“智力迟缓”到“天才”

“你的孩子是个宝藏”

“孩子的IQ分数达到了169分,是天才的等级!”

“她的阅读水平已经达到了高中生水平”

一年级结束以后,妈妈想要为小伊申请学校里的SEEK项目(giftedprogram),它是一个特殊教育班,会根据孩子的特点因材施教。但是申请这个班有严格的要求,它要求对孩子进行IQ测试。一听到IQ测试,妈妈又被勾起了不好的回忆。小伊上次的测试是在诊断孤独症的时候做的,那时候小伊才两岁半又无语言,妈妈直接被69分这个分数惊的措手不及。看着报告里的“智力迟缓”她不知道哭了多少次。她只能不停的安慰自己,IQ测试并不能判断孩子的人生、这只是一个分数、很多人都说IQ测试很有局限性不能很好判断孩子的智力……

但是孩子又被测出69分怎么办?小伊每天的状态都不一样,有时候她会不想打字,万一测试那天她的状态不好怎么办?尽管妈妈再怎么安慰自己,但是焦虑感时不时地会来打破她的理智。她不停的和老师确认考试环境。环境要安静、最好有窗能有自然光、老师考试的时候要站在孩子的左后方,这样不会打扰到孩子的视线,还要准备些零食和水。

测试包含了不同领域的问题,问题的难度会慢慢地提高。如果孩子连续回答错10个问题,测试就会结束。第一天是小学程度的问题,小伊全对!第二天是中学程度的问题,小伊只回答错了一个。第三天是高中程度的问题,小伊在连续回答错10个问题以前,问题都被问光了。“恭喜你,小伊的IQ测试是169分,是在天才的那个等级!”看着这个分数,妈妈喜极而泣,她哭了又哭,之前焦躁不安的心情一下子就释放了。

妈妈求着老师透露一些考试问题,在软磨硬泡下,老师透露了几个问题。

老师:“什么是社会保险?”

小伊:“老人可以有钱(补贴)”

妈妈:“你是怎么知道社会保险的?”

小伊:“我一直在倾听。有一次在机场,我从新闻里听到了社会保险。”

原来小伊一直在家里、从身边的环境中,在学习、在倾听,只是我们不知道而已。妈妈很庆幸小伊重新做了IQ测试,她终于可以扯掉“智力迟缓”这四个字!

在小伊三年级结束的时候,老师又让小伊做了一个阅读理解的测试。测试每答对一道题难度就会增加,每答错一道题难度就会降低。小伊不停的在电脑上敲着答案,直到所有的问题都答完为止。测试结束时,她正在分析织工马南和莎士比亚的文章。“她的阅读水平相当于高中生的水平”。这个结果又再一次震惊了所有人。

比起幼儿园的经历,小伊在小学遇到了愿意相信她的老师们。当然这背后肯定离不开,母亲一次次为孩子创造的机会。两年的ABA干预、从幼儿园跳级到小学、IQ69分到169分的跨越,以及高中水平的阅读能力,这些不仅仅是小伊的成就,也是妈妈的汗水。

优秀毕业生,演讲致辞!

她没有说一句话,但是她的演讲震撼了所有人。

如今,小伊成为了2022届的五位告别演说者之一,在佛罗里达州罗林斯学院的毕业典礼上发表演讲。她站在台上不停的摇晃着身体,时不时的抿一下自己的嘴。看得出来她有些紧张,但这完全不妨碍她表达自己的心声。这一天,她被看见了、听见了,她获得了尊重,因为你想象不到她是如何走到今天的。

“我用一根手指打出了这篇演讲稿,沟通老师在一旁帮我拿着键盘”,她说。“我是少数无语言孤独症患者中,被教会打字的那一个。这个干预对我来说至关重要,将我的思想从无声的牢笼中解救出来。使我能够成为像我的英雄海伦-凯勒(美国现代女作家)一样进行交流和接受教育。”

小伊的人生格言是“lifeisforservice”,意思是为人民服务。“我们都应该有所贡献(服务),把它作为一种日常的谦卑行为,作为一个思维习惯,并发现我们所服务的每个人的价值。”她希望在场的毕业生在今后的将来能找到生活的意义,为人民服务,创造自己的价值。

“上帝给了你声音,使用它”小伊说到。“一个不会说话的孤独症人士,鼓励你使用你的声音,这对我来说是一种讽刺。因为如果你能看到我的价值,那么你就能看到其他人的价值。”

小伊的经历让她冥冥之中走上了这条道路,她找到了自己的价值,找到了她的服务对象。“世界上有3100万无语言的孤独症患者,他们被关在一个无声的笼子里”。小伊将用一生来帮助他们表达自己。“有时候不起眼的人才能实现想象不到的事情。”

资料来源:

https://www.npr.org/2022/05/12/1098506522/nonspeaking-valedictorian-autism-college-commencement-speech

https://www.rollins.edu/college-of-liberal-arts/news/raising-her-voice

https://www.amazon.com/Am-Here-Journey-Autism-Cannot/dp/0800720717 

https://www.youtube.com/watch?v=VcEM-lsAgf8&t=9s

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高晓丽
高晓丽
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理
所属单位:平度市歌珊自闭症儿童康复训练中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理
区     域 :山东青岛市
单位性质:民办康复机构
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