孤独症流量门户 自闭症机构入驻

连续生下两个自闭症孩子,是什么原因?

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摘   要:伯纳德自己是研究心理学的,所以他就自己来研究自闭症到底是怎么回事。所以,伯纳德开始收集自闭症的病例,在1964年他出版了一本书,书名叫做《婴幼儿自闭症-综合征与行为的神经理论》。反击的不是仅仅伯纳德,以露丝·沙利文为代表的自闭症患者家长们再也坐不住了。
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不管是同卵双胞胎还是异卵双胞胎,自闭症同时出现在两个孩子身上的几率都远远高于正常概率。

这种高度的一致性,将自闭症最终和遗传联系在了一起。

什么是自闭症?

有一个真实的案例,一位母亲在28岁的那年生下了一个孩子,孩子的父亲是一家公司的老总。作为父母,最开心的一件事就是能听到孩子开口叫爸爸,叫妈妈。一般来讲,1岁左右,孩子就开始会说话了。

可是这小两口无论怎么教孩子,孩子就是不会。一直到3岁,才开始学会叫爸爸妈妈。

老话说「贵人语迟」,父母也没多想,可能是孩子发育迟缓一点,说不定以后就慢慢赶上来了。等孩子上了幼儿园,小朋友们都会笑话这个孩子。

但是他也不生气,也不喜欢和大家玩儿。似乎语言表达能力很差。

渐渐地,父母发现这个孩子不对劲。因为他没多少情绪反应。别人不跟他玩儿,他没有什么不高兴的情绪。大人们夸奖他,他也没反应。到后来,说话都越来越少。

父母问他什么,他也是支支吾吾说不出来。有时候看到,这个孩子表达出非常着急的样子,似乎是想表达什么,但是又无法用语言表达。

而且,孩子的行为也有些怪异。常常拿着一个东西,反复拿了又放回去。

夫妻俩终于意识到孩子出「问题」了,但碍于面子,没有及时的找医生去治疗,也不愿意让孩子出门,只是自己悄悄的各处打听。

可是,孩子的情况在一天天恶化,两口子终于把孩子带去检查。一检查,不得了,孩子患有孤独症,也就是自闭症。

按照现在医学上对于自闭症的定义,自闭症目前已经不是某一种精神疾病了,而是一大类精神疾病的总称。

根据症状和发病人群的规律,一般分为了4大类:

●广泛性自闭症

●阿斯伯格综合征

●儿童分裂障碍

●广泛性发育障碍

一般情况下,自闭症患者在3岁以前就会发病,大多数患儿在出生7~8个月的时候就会表现出精神状态的异常。

而且男女发病率差异明显,在我国男女患病率比例大约是4:1。也就是说,自闭症儿童里面男孩子比女孩子多得多。

精神类疾病,往往是凭借一系列的诊断标准来判定。但是医生也只能凭借自己的主观感受来分析病情,按照诊断标准来打勾打叉,因此相对来讲不那么精确。

所以每个自闭症患者的情况都会略有差异。发病的严重程度也是不一样的。但大多数的自闭症患者,还是有一些共性的,主要是有三个特征:

●首先,自闭症患者常常会有沟通能力的障碍。

●其次,自闭症患者可能存在社交上的障碍。

●最后,自闭症患者会有刻板重复的行为。

先说沟通能力障碍。很多自闭症的孩子缺乏甚至丧失口语发音的能力,还有一些可以正常发出声音,但是没办法组织起完整的句子。

有一些年纪较小的孩子,由于没办法用语言表达自己的情绪,经常会用哭或者尖叫代替语言。

稍大一点的患儿可能会拉着大人的手表示自己想要的东西,但是面部表情却非常的漠然,很少会用点头、摇头或者摆手等动作表达自己的意愿。

由于没有办法表达自己的情绪,因此很多自闭症患者都缺乏社交的能力。

在婴幼儿时期,患儿会回避与别人有目光的接触,对于人的声音缺乏兴趣和反应,不愿意与人亲近。

而一些年纪较大的患者,可能对社交活动缺乏理解,不理会或者不能感受别人的情绪,特别是不能根据社交场合去调整自己的行为。

自闭症患者也会有一些刻板重复的行为。很多患者只会对一种或者几种事物感兴趣,比如说,一些患儿可能对于瓶盖或者车轮等圆的可以旋转的东西特别感兴趣,可以一整天都盯着它看。

很多患者的行为方式也会很刻板,比如,经常用同一种方式做事或者玩玩具,要求物品放在固定的位置,出门非要走同一条线路,长时间内只吃同一种食物等。

不过要注意,尽管大多数自闭症患者有以上3点特征,但还是有少数患者这些特征表现不明显,而有这三点特征,也不意味着就一定是自闭症。

判断自闭症的最好方法,还是要去精神卫生中心或者正规的综合性医院就诊,由专业的医生来进行诊断。

发现自闭症

自闭症究竟是怎么被发现的呢?

最早有关自闭症的医学记录是奥地利的医生阿斯伯格1930年用德文撰写的。当时的维也纳孕育了很多新的医学思想,弗洛伊德不就是奥地利人嘛。

阿斯伯格研究的对象是一些超常的儿童,阿斯伯格管他们叫「小教授」。

但是,这些孩子往往是患有严重的社交障碍。

现在,我们知道,大部分有自闭症的孩子是智力都很普通,有某一方面超常能力的孩子其实是凤毛麟角,那么阿斯伯格医生为什么就专门研究这些超常的孩子呢?

其实跟当时的社会氛围有关系。

当时流行优生学,那种有缺陷的孩子统统送到专门的医院去。其实也就是不给与任何救治,让他们自生自灭了。到了后来纳粹上台了,更是奉行极端的歧视政策。那些普通的自闭症儿童被认为是没有研究价值的。

阿斯伯格研究的这些所谓「小教授」,后来被称为「阿斯伯格综合征」,现在属于是自闭症谱系中的一类。自闭症是一个谱系,不是一个单纯的疾病。

1943年,美国的坎那医生报告了11例「早发性婴儿孤独症」患者。坎那研究的第一个自闭症儿童特里普特也有超常的地方。

这孩子对音符很敏感,能直接听出弹的是哪个钢琴键,而且2岁的孩子就能大段的背诵圣经的篇章,而且擅长心算乘法。后来孩子的父母带着他去巴尔的摩找坎那医生。

于是特里普特就成了坎那的1号病人。

约翰霍普金斯医学院的坎那教授老家也是奥地利的,也是弗洛伊德的老乡。

作为儿童精神病的专家,坎那仔仔细细观察了好几个礼拜,他却没办法把特里普特归入任何一个精神病学的范畴。坎那意识到这是个独立的疾病。

这个孩子唯一的与众不同之处在于,他没有能力与其他人发生任何联系。

之后的整整4年,孩子的爹妈带着孩子好几次北上,坎那教授也有好几次南下。双方每个月都有通信。就是在不断讨论孩子的情况。

1943年,坎那发表了他的研究成果,但是没什么人关注。坎那自己倒是发现了一些自闭症的病例。

他对这些孩子做了一个描述。那就是严重缺乏和他人的情感接触,强烈坚持同样的、自选的、通常是怪异的、重复性的仪式或者常规。

沉默不语,或者语言显著异常。有高水平的视觉—空间技巧,或者是有非常强的机械记忆能力,但是其他方面学习困难。

坎那医生的描述,就成了最早的自闭症的诊断标准。就连自闭症这个词,都是坎那医生借用过来的。

坎那的命名更是有点误导的意思。以前有人用这个词来描述「精神分裂」的某些特征,坎那一不留神,就为研究自闭症的病因又添加了一层误导。

冰箱妈妈

如果从优生学角度去研究自闭症,有一点倒是摸对了路子。孩子这么小就表现出了自闭症的症状,难道说这东西是先天的?先天的东西往往跟遗传有关系。

但是当时优生学和纳粹一起臭大街了。医学界也就不希望这种病和遗传扯上什么关系。

那么如何解释孩子的这种异常呢?当然是从弗洛伊德那边去找灵感嘛。坎那医生最后把原因归结于孩子父母的冷漠,1949年,他创造了一个名词,叫做「冰箱妈妈」。

坎那的文章倒是引起了另外一个奥地利老乡的关注,这个人叫贝特尔海姆,他是个犹太人,曾经被关进纳粹的集中营。他开始转向研究自闭症。

正因为他在纳粹的集中营里关了11个月,他发现,集中营里的囚徒某些行为和自闭症儿童倒是很相似。这都是由于纳粹看守们的冷酷造成的。

贝特尔海姆就把纳粹集中营给挪过来做了个类比,自闭症的儿童就好比是囚犯,冷漠的家长就好像是集中营的看守。

1967年他写了一本惊世骇俗的书,叫做《空洞的城堡》,书里面他使用大量精神分析和心理学相关的词汇,论证了冷漠的妈妈造成自闭症的假设。

这本书写得诘屈聱牙,名词太多,一般人看得云里雾里的。但是不妨碍他的名气越来越大,大家都知道他的外号叫「B博士」,他开办的康复学校也就跟着风生水起。

所以上世纪的50~60年代,「冰箱妈妈」的理论就特别的流行,这个理论也给无数的妈妈造成了巨大的社会压力。

弗洛伊德的理论是无法证伪的,你是不是有精神问题呢。没关系,只要愿意分析下去,没问题也给你分析出问题来。那么,当母亲的是不是也考虑参加一个矫正康复的俱乐部呢?

于是这个康复机构是孩子大人一起教育。孩子自不必说,按照贝特尔海姆的一套办法去矫正。母亲们也要在家长俱乐部里面忏悔,这是不是一个人的事儿,这是一群人,大家比着忏悔,开展批评与自我批评,深挖思想根源……那情绪能好得了吗?

说实话,弗洛伊德的那一套是很对某些人的胃口的,到现在还有人非常喜欢,自觉不自觉的就会去用这种学说去解释一些现象,往往还能说得一套一套的,听上去很有道理的样子。

到现在,某些畅销书作家还宣称自闭症是母亲的教养模式造成的。这些弯路,早年间美国人都是走过一遍的。

反 击

第一个对「冰箱妈妈」理论提出反击的是年轻的心理学家伯纳德。28岁的时候,他有了一个儿子。然而,孩子2岁的时候,被发现得了自闭症。

伯纳德自己是研究心理学的,所以他就自己来研究自闭症到底是怎么回事。

研究来研究去,发现大家都信奉「冰箱妈妈」理论,所有的矛头都指向了孩子的母亲,但是伯纳德和自己的妻子那可是青梅竹马,两小无猜,幼儿园的时候就认识了,那可真是知根知底了。

他清楚地知道妻子是多么的温柔善良,爱心满满。所以,伯纳德开始收集自闭症的病例,在1964年他出版了一本书,书名叫做《婴幼儿自闭症-综合征与行为的神经理论》。

在这本书里他提出,自闭症和父母的教养方式没有关系。这就等于向传统的理论发起了挑战。

可贵的是,坎那教授给这本书写了序言。坎那知道自己当初提出的「冰箱妈妈」理论是有问题的,所以他支持伯纳德的研究。

反击的不是仅仅伯纳德,以露丝·沙利文为代表的自闭症患者家长们再也坐不住了。她们发现了伯纳德的书,立刻就把伯纳德奉为她们的男神。终于有专业人士为她们说话了。

这个露丝·沙利文虽然不是什么专家,但是她很善于思考。她有7个孩子,假如自己是个「冰箱妈妈」,为什么其他孩子都没事,唯独「冻」坏了老4约瑟夫呢?没道理啊。

1969年,坎那教授在首次自闭症大会上承认,自闭症是一种先天性疾病,和教养方式没关系。坎那教授还是公开承认了错误,可惜晚了点。

后来,露丝·沙利文后来成为了美国自闭症协会的发起人之一,还担任了第二任会长。1988年,达斯丁霍夫曼要拍摄有关自闭症的电影《雨人》,还专门请沙利文当了顾问。为了近距离观察自闭症患者,达斯丁霍夫曼还和沙利文的儿子约瑟夫一起相处了很久。

不过约瑟夫不是唯一的原型。剧本主要是参考了另一个自闭症患者金·匹克。1989年的第61届奥斯卡奖,《雨人》这部影片一下拿了最佳影片、最佳导演、最佳剧本、最佳男主角4个大奖,拿奖拿到手软。

正是雨人这部影片让大家知道原来还有自闭症这样的一种病,这样的一群人。

至于那个「B博士」,他的治疗机构显得颇为神秘,后来逐渐也被揭开了层层黑幕,他使用的伎俩无外乎就是虐待孩子,恐吓家长。他一遍又一遍地逼迫孩子进行毫无意义的训练。

这个B博士后来被记者揭了老底,他不是心理学博士,而是艺术史博士,这八竿子都打不着。那年头查学历造假是很困难的,互联网还没普及呢。不过这一切都晚了,B博士1990年就死了。

病因的探讨

既然自闭症不是冰箱妈妈造成的,而是一种先天性的疾病,那么到底是怎么一回事儿呢?

自闭症很复杂,可能和外界环境因素有关系,也和遗传因素有关系。但是,这种病不是单纯的某个基因出问题导致的。目前已经发现跟上百个基因有关联。所以这事儿就麻烦了。

既然这么复杂,科学家们是怎么做判断的呢?

主要靠对双胞胎的研究。如果双胞胎之中的一个孩子有自闭症,剩下那个恐怕也跑不了,同卵双胞胎的一致性高达60%以上。

异卵双胞胎就小很多了,只有5~10%。反正还是高得不正常。这种高度的一致性,只能用遗传来解释。

怎么治?

在目前的医疗手段下,自闭症是不能完全根治痊愈的,只有通过后天的不断训练干预,让自闭症的患者逐渐融入和适应周围的生活环境。

在我国,很多专业师范院校都开设了针对特殊儿童教育专业,其中就包括自闭症在内的。大多数的城市也都有特殊学校,通过教育的方法,可以帮助自闭症的儿童更好地融入社会。

这里要和大家介绍一位科学家,叫做坦普·葛兰汀(TempleGrandin),她是美国顶级的畜牧业科学家。她在3岁的时候被诊断为严重的自闭症,大家都以为这个小女孩没法治了,幸亏葛兰汀有一个始终对她不离不弃的母亲。

通过良好的后天训练,葛兰汀逐渐学会了和别人相处,并且找到了逐渐缓解压力的方法。

到今年,她已经75岁了,虽然她比以前更加社会化,但她依然觉得社交是一件枯燥无味的事情,对各种娱乐节目丝毫不感兴趣,她也没觉得自己的自闭症被治好了,相反她认为自闭症成为她身体的一部分,在各个方面影响自己,她学会了和自闭症共处。

2010年出了一部影片,中文名叫《自闭历程》,基本就是根据坦普·葛兰汀的生平改编的。

自闭症儿童的权益

其实自闭症的孩子能接受完整的教育是非常不容易的事儿,父母和孩子都要付出成倍的努力。第一个被诊断出自闭症的那个特里普特也已经87岁高龄了,老头还活得挺精神。

他家境不错,社会环境也比较宽容。所以他顺利读完了大学,后来在老家过着平静的生活。大部分的孩子都没什么幸运。

上世纪70年代初,美国是不允许自闭症孩子进入公立学校的。当时认为这些孩子就是先天残疾,是不可康复的,也就是没法教育。

既然如此,那就没有必要去浪费公共资源了。当时自闭症的治疗是非常昂贵的,而且还未必见效。

就在1971年,发生了一起悲剧。吉布森本来是一个标准的美国中产,但是他的第三个孩子道基被诊断出患有严重的自闭症。当时很多人都把自闭症儿童送进精神病院。

但是吉布森死活不肯。后来,吉布森因为劳累过度导致先天性心脏病频频发作,他不幸丢了工作,没了收入。这个中产之家就这么一点点被掏空了。

孩子被无数个学校拒之门外,没有办法接受教育,眼看着孩子一天天长大了。进入了青春期。吉布森只能天天带着孩子出去散步。有一次,在社区的聚会上,孩子道基表现失态,吉布森的精神崩溃了。

他担心自己命不久矣,但是怕妻子一个人抚养不了这几个孩子,特别是这个有自闭症的道基。

1971年的1月4日下午,吉布森到厨房留下遗书,然后拔出手枪对着沉睡的孩子开了枪,然后走到门口等着警察来,警察来了当然是先救孩子,但是为时已晚,道基在救护车上停止了呼吸。

这起惨案震惊了美国。自闭症患儿的家长们团结起来,他们强烈呼吁给自闭症儿童上学的机会。美国是联邦制,这事儿各个州自己说了算。

就在1971年,宾夕法尼亚州的自闭症孩子的家长们联合起来控告宾州政府,结果居然一告一个准。宾夕法尼亚州承认此前的政策是错的。

加利福尼亚州是个非常重要的大州,当时州长正是罗纳德·里根。1974年9月,自闭症孩子公平教育法案被递交到里根面前。里根是共和党,向来喜欢小政府大社会这一套理论,倾向于节约政府开支。

况且,里根就快要卸任了,没几天了,折腾啥啊?所以他并没有马上签,就这么过了一周还没有动静。由于签署法案只有十二天期限,家长们是急得火急火燎。

谁能说动里根呢?家长们找到一个人。好莱坞影星劳埃德·诺兰。他是里根的好朋友。

他的儿子也是自闭症。但是,他是听医生话的那种家长,就在孩子13岁的时候,把孩子送进了精神病院,反正对外是绝口不提这个儿子,就当没这个人。

这孩子1969年的时候,已经26岁了,在精神病院吃饭的时候,因为不小心被噎到而窒息死亡。

诺兰的内心被折磨了好久,他满怀对孩子的愧疚。在1973年,他终于对媒体承认了自己有个自闭症的儿子,在精神病院意外死亡。

如果当时的美国政府与社会可以接纳孩子进入学校,这一切也许都不会发生。

当家长的代表找到他的时候,他当场拿起电话打给州长里根。这是他这辈子第一次求自己的好朋友里根帮忙,他希望这些和他儿子患有同类病症的的孩子能够公平的接受学校的教育,这份法案就摆在里根的案头。

1974年9月30号,里根签了这份自闭症孩子公平教育法案,象征了美国政府全面接纳自闭症孩子接受公平教育的计划。

孤独症其实并不可怕,可怕的是周围的人异样的眼光和不被接纳。回顾这段历史,我们可以看到医学的进步,社会认知的进步,人们对待自闭症态度的进步。

疫苗风波

事情还远没有结束。美国总统川普是非常喜欢发twitter的,而且他是个大嘴巴,说话经常不靠谱儿。

比如2012年他就发了一条推文,「健康的小孩去看医生了,被打了好多针各种各样的疫苗,感觉不舒服然后就变成了——自闭症患儿!这样的例子太多了」

川普说这话还真不是空穴来风,始作俑者是韦克菲尔德,1998年,他在《柳叶刀》上发表了一篇论文,说接种「麻风腮三联疫苗」可能会导致自闭症。

这一下就炸了窝,英国的疫苗接种率直线下降,结果,得这三种病的孩子比过去多了好多。

尽管后来《柳叶刀》杂志撤稿了,但是没用,好多反疫苗的人士就拿这篇论文当了真。

后边科学家发多少辟谣的文章也没用了。不光是人不打疫苗了,就连狗也不打疫苗了。逼得英国兽医协会不得不出来声明,狗是不会得自闭症的。

疫苗这是纯属躺枪,天知道自闭症这口锅怎么飞到自己头上。美国疾控中心有一份报告,从2003年起的12年间,有连续9篇重要的论文都认为注射疫苗与自闭症间不存在关联,跟目前的注射量也没有关系。

写在最后

最后澄清一点误解。

也可能是我们对于自闭症最大的一个误解,那就是认为自闭症患者都是所谓的「白痴天才」,尽管在沟通方面存在问题,但是在某些领域,如数学、音乐、绘画等具有特别的才华,是这方面的天才。

其实这是文艺作品的误导。确实有极少数的个体表现出了对于某些领域的特长,但这毕竟只是极少数,不具有代表性,大多数的自闭症患者都没有表现出什么特殊才能。

很多名人比如梵高、达·芬奇、牛顿、爱因斯坦甚至比尔·盖茨,都被怀疑是自闭症患者。但很遗憾的是,这只是个谣言,我们没有证据表明这些名人是自闭症患者。

其实不仅是我们,其他国家对于自闭症同样存在各种各样的误解。所以,联合国大会通过决议,每年的4月2日定为「世界自闭症关注日」。

我们对于自闭症的认识才刚刚起步,现阶段我们还没有一个非常成熟的检测方法去判断一个未出生的宝宝是否自闭。每一个家庭都有可能出现自闭症的成员。早发现,早干预是目前最行之有效的方法。

关于自闭症,需要每一个人和全社会的理解和配合,需要大家都付出爱心和切实的行动。我们期望文明的进步、社会的发展,能为自闭症患者谱写美好的多彩未来。

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机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
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许伟
许伟
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