10个大龄自闭症家庭聚在一起，为孩子探索了一条新出路！

在你心中，自闭症孩子成年后，最好的归宿是什么？相信不少人会回答——实现良好的社区生活。那什么是社区生活呢？不少人认为，待在自己住的小区，有熟悉的街坊邻里，能够得到居委会的特殊照顾。

但禾禾爸爸孟郁认为，想要实现这个标准，单独的一个自闭症家庭太难。如果社区仅仅有一户自闭症家庭，资源便很难倾斜，即使社区有支持，能够提供的活动也不会丰富。社区化想要做好有前提，那就是——建立社区家庭。只有几个家庭一起合作，为自闭症孩子打造一个共同生活的环境，才是持久之道。

在北京，几个自闭症家庭正一起合作，探索、验证这样的模式。

1.现状：大龄自闭症孩子，无处可去！

3年前，当成年后的禾禾出现翻天覆地的变化后，孟郁发现大龄自闭症服务很多方面都不尽如人意，他开始为儿子探索出路……18岁以前，禾禾一直处于比较让家人省心的状态，虽然需要照顾，但并没有严重的行为和情绪问题。

2019年底，爆发疫情，中重度自闭症孩子具有很难适应外界环境变化的特征，及其所引发的行为问题和情绪问题，在禾禾身上有了很明显的体现。

疫情破坏了生活规律，在家里待了半年，重返学校后，禾禾变得不适应了。他开始在课堂上坐不住、在学校里搞破坏、在家里撕书本……严重的行为问题，让禾禾无处可去。待在家里，高强度的照料让大家都精疲力尽。显然，只依靠自己的力量并不持久。

孟郁开始为禾禾找机构。然而，寻找一圈后，他发现哪怕身处北京，大龄自闭症人士的选择也不多：实现支持性或庇护性就业的人，凤毛麟角；少数可选择的机构，要么专业服务跟不上，学到的东西有限，要么地点偏远，单单接送就要花费好几个小时。

怎么办？有人或许会说，如果条件允许，请个阿姨，把孩子照顾好，能吃能喝，万事大吉。但孟郁认为，人生一世，不是吃穿不愁就有意义。对于像他一样的中重度自闭症孩子家长来说，迫切的愿望是让孩子能在生活中学习到一些技能，不断适应环境，可以适当参与集体，甚至有伙伴，干点力所能及的事情。这样他们的人生，也能更有价值。

市场供需如此不平衡，想要改善，需求者必须带头行动。孟郁深知，一个人的力量有限，团结家长才能找到出路。于是，他在北京大龄家长群发出号召，倡导就近的家庭组团带娃。

2. 探索：社区化养娃，如何操作？

身处北京海淀，这波儿新成长起来的家长，很多接受过高等教育的。在孟郁的号召下，大家很快就组织起来一场沙龙。探讨中，大家意见一致，想要大龄自闭症人士生活得舒适，离不开三大方面：监护，资金，服务。

而当下第一步需要解决的是服务。终于，反复讨论后，大家找到一个可行性方案——几个家庭凑钱，在合适的位置，买个宽敞的房子。再聘请一些专业的人员，为孩子们提供支持。然后孩子们可以一起住在这里过社区生活。父母不用再跟孩子捆绑，能够有时间做自己的事，因为距离适中，想孩子时，团聚、见面也方便。

在这一方案中，需要解决的问题有两点：房子和专业支持。

（1）房子

想要实现家庭社区化，那么房子的位置很重要，既要保证足够的大小，又要保证周围便利的设施。然而，因为地理位置、房价等原因，他们迟迟没有买到理想的房子。但孩子们等不了，于是家长们决定先租房。

说来也巧，一位自闭症孩子家长，在位于北京丰台区西红门地区，四环到五环之间一个别墅式小区内，有套三层叠拼住宅，建筑面积200多平米，既能容纳10名左右的心青年住宿。还有40多平米的活动区域，可以打篮球。

小区左右均有邻居，绿化面积较高，还有活动广场和健身区。周边有地铁、公园、大型商场、饭店、药店等必要的生活设施。他主动提出，可以把房子租出来做社区融合。各方面权衡下，大家决定就这里了。

（2）服务

选房子和选服务是同时进行的。几经对比，家长们选择了慧灵。慧灵（在发源地广州）拥有多处自主产权的房子，而且一直充分践行社区化理念。

“慧灵的使命就是推广社区化。”创始人孟维娜曾说。她也坦诚，北京的家长支付能力更强，和他们合作，能缓解资金上的困难，专心于最擅长的服务。

最终，经过家长和慧灵的共同商议，双方确定了“股份制合作”的模式——家长出资大头，慧灵少量出资并提供服务，出资家长对外开放报名，共同为成年心智障碍人士打造高品质的社区生活。慧灵·家合就此诞生！

3. 落地：慧灵·家合，全新的模式

慧灵·家合跟传统慧灵的服务模式有一脉相承之处，就是始终坚持社区化理念，但具体到服务细节上又完全打破了传统。

在正式运营之前，慧灵多次调研北京家长的需求，反馈显现：家长们的大目标虽然一致，但具体需求千差万别。有的家长愿意全天服务的传统模式；有的家长希望住宿不住宿可以选择；有的家长想只是在忙碌时让孩子有处可去……

显然，个性化服务，不止要看自闭症孩子的能力，还要结合自闭症家庭的需求。最终，大家探索出类似酒店会员式的服务模式，这是全国首创。简单来说，心青年可以像住酒店一样灵活，可以选择几个小时，也可以选择几天，什么时候想来就来，什么时候想走就走……

注册会员后，费用根据服务时间的长短，有不同的折扣。另外，慧灵·家合白天配备了4名生活老师和1名实习生，晚上配备2-3名老师，为心青年提供个性化的服务。

具体操作上，慧灵·家合采用先评估后服务的方式，借助“生命花朵”、POS、SIS等评估工具，把握每个学员的优势和不足，帮他们设立短期和长期发展目标，通过个别化支持（ISP）计划，铺就进步之路。

4.未来：希望作为模板，能在全国复制

慧灵·家合现在已经运营了一年多，但还处于起步阶段。目前有20多名常驻学员，观望中的家长为了更好地了解这种模式，有的甚至把房子租到了小院周边。

作为社区的一员，心青年们在老师的引导下，学着跟邻居、物业相处，学着表达、规划、安排自己的一日流程。孟郁希望慧灵·家合能在为孩子培养社会融入技能的同时，得到更多社会资源的支持，比如有企业愿意开放机会，供心青年参观体验、上岗工作。

他也在探索，这样的社区家庭模式能不能持久，让家长们在离开这个世界时，能放心地把孩子留在这里。“这处房子是按照市场价租的，只要家长不卖房会一直租给我们。作为一种探索，租房是一种过渡，如果合作顺利，我们会考虑购置房产。”孟郁说。

答  疑

Q1：自闭症青年对自己的社区更熟，待在家里岂不是更好？

孟郁：自闭症青年在普通住宅中，活动是很受限的。我们必须有一个整体思考：残障人群是一个小众群体，如果形不成规模，那就很难被关注。只有抱团形成网络，才会有规模化的需求，才能找到专业机构上门服务。

另外，同类孩子们聚在一起，是有很多互动的。他们可以发展出一些平等地交流、模仿、还能相惦记着。有的孩子在家啥也不干，但聚在一起，看别人扫地，他也会去扫。

人是社会化的动物，如果只有你一户这样的家庭，哪怕再有钱，给孩子造一座宫殿，请十几个人照料，依旧买不来社会这个支持体系。当然，有些能力比较强，能够基本实现独立生活的自闭症青年，可以实现在所在的小区生活得不错。

Q2：一群这样的孩子，加入一个新的社区，会更加引人注目，邻居会不会有意见，怎么办？

孟郁：一些教心青年邻里相处的技巧就不多说了，大家都知道，首先自己不能做太出格的事，影响别人等。我们所在的小区，密度比较低，房价比周边住宅高。从这个角度来讲，邻居素质相对会高一些，包容度也更强。

当然，这并不代表没有冲突。有些心青年会有怪异行为，也有一些街坊污名化他们，说为什么不去山里找个地儿给他们圈起来？

但好在社区工作人员给力，他们很支持我们。帮助我们化解了很多矛盾。更主要的是，我们在小区内活动比较少，偶尔人少时溜达溜达。这里就要说到社区化的核心，社区化并不是简单的邻里相处，而是满足日常便利的小生活圈。

举个例子，我们在买房时考虑哪些因素呢？无非是交通、商业、环境、学校等。邻居甚至彼此都不认识。心青年们的需求一样，我们需要考虑的是周围购物方不方便，交通顺不顺畅，有没有公园……这样才能更好地学习如何坐车、买菜、做饭等社会融入技能，这才是社区化。

Q3：收费标准是怎样制定的呢？

孟郁：简单地说，收费覆盖成本的80%，剩下20%来自社会捐赠，主要也是家长的人脉。换句话说，好的服务离不开资金支持，家长们只能先承担起购买服务的成本，把服务模式探索出来。

Q4：这个模式没有先例，谁来监管呢？家长如何放心把孩子送过来？

孟郁：主要靠成熟的、透明的体系和家长的信任。因为家长随时来看，随时接送，还有些孩子是有保姆阿姨跟着的，所以慧灵·家合什么样，大家都看得见。

Q5：首批选择这项服务的家庭，都有哪些特征呢？

孟郁：首先，这个机制是好几个家长一起设计的，这些家长大多有一定的社会地位，比如大学老师、医生、公司管理者等。大家主要通过文件、协议来做事，比较有契约精神。

然后这群家长中，有一部分的孩子就在慧灵·家合这里，包括我儿子禾禾。有部分家长因为孩子还小，他们入了股，但孩子还没来。其他学员也基本都是来自家长群，彼此有些了解的。

Q6：心青年在慧灵·家合主要做啥？

孟郁：可以把慧灵·家合理解为自由职业人士居家生活。在环境布置上，我们该有的都有。除了之前提到的小院，别墅内部一层主要是活动区和餐厅，能看电视、烘焙、绘画、学音乐；二楼是女生房间，还有一间宁绪室；三楼为男生房间，有一个较大的阳台，每层都有独立卫生间。

然后满足日常生活之余，心青年们在老师们的辅助下，决定和安排自己今天看什么。比如去博物馆，做饭，看电影……

老师们陪着他们去完成今天想做的事。慧灵有一套完善的服务体系，可以帮助大家实现这个目标。长期社区化居住及相关日间活动提供支持，帮助心青年实现多项生活技能，独立成长和逐渐减少对父母的依赖，认识更多的伙伴并维持关系，生活状态保持稳定……

一切的一切，都是为了大龄心智障碍孩子适应一个永久的“家”，这就是慧灵·家合的意义。

采写 | 夏天

编辑 | 韩大漠