孤独症流量门户 自闭症机构入驻

借钱干预,负债累累,普通家庭如何面对孤独症?

  • 2022-07-19 16:12:40
  • 李月裳
  • 自闭症家庭;
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来   源:暖星社区(浦东新区)
作   者:李月裳
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摘   要:这是“孤独症”这个词,第一次闯入我的生活。他一个月几千的工资,要还贷款、信用卡,还有一家人的吃穿用度。半天幼儿园,半天机构,一个月要四千左右。老师和园长没辙,拍视频给我看,说:“还是别让他来了,他应该去做康复,而不是来幼儿园。”
关键词:孤独症,焦虑,康复干预,主动语言,


洋洋一岁时,姥姥发现他有点不一样,不管怎么叫他、和他说话都没有反应,出于担心,我们马上就带着他去医院检查。医生说,孩子还太小,不好判断,但是有孤独症倾向,需要半年随访一次。


这是“孤独症”这个词,第一次闯入我的生活。


接下来的两年,我们按时带他去复查。原本还抱着侥幸心理的我,在一次次的复查结果面前,一次又一次被警醒,心里的石头也越压越沉。


三岁时,仍然几乎没有语言,连”爸爸、妈妈“都很少叫,只会咿咿呀呀自言自语说些”外星语“,没有仿说、没有对视、不听指令……最后一次诊断的结果是轻中度孤独症,确诊了,虽然早已预知,但那一刻还是犹如五雷轰顶一般。而由此,”孤独症“开始改变我们的生活轨迹。


洋洋确诊之后环境变化


我们的家庭很一般,算普通底层家庭了吧,一家人平平淡淡,但也和和睦睦。我和洋洋爸爸很少吵架,他下班会烧饭,做家务,家里的事几乎不用我操心,我只安心管好我的小学生托管中心就行。


洋洋确诊之后,我很焦虑,没有心思工作,于是赔钱关了托管中心,全职在家忙着给孩子干预。他爸爸的想法和我完全相反,他觉得孩子没事,大了就好,其实是一直不愿承认孩子有孤独症的事实吧,不愿面对罢了。


因为意见分歧,他干脆撒手不管,甚至带孩子去医院都得我跟他吵一架,被逼着才去。作为一个新手妈妈,我什么都不懂,我需要有人能帮我,给我一点支持。


但是洋洋爸当时就像变了一个人,对家里的事不闻不问,因为我全职在家,他把家务都推给了我,孩子的事也不愿担起责任。有次办证明想让他陪我和洋洋一起,可他宁愿在家睡觉,甚至还反问:“你自己推孩子去就好了,叫我干嘛?!"


洋洋爸的态度,我虽不说什么,但也是积怨在心,直到爆发,闹到要离婚。


洋洋爸闹离婚,我离职


我离职后家里的经济重担就压在洋洋爸一人肩上。他一个月几千的工资 ,要还贷款、信用卡,还有一家人的吃穿用度。为了缓解家里的经济压力,我自学做蛋糕甜品,带娃之余接点单子,补贴家用。


那天,我一边带着娃,一边做了些甜品想拿到我姐姐的水果店里卖,忙活了一整天。想到拖着娃,再带这么多东西很不方便,于是便让洋洋爸送甜品。可他要去和朋友喝酒,把我和洋洋交给他同事,跟着他同事的车去10公里外送货。


我积压了太多怨气,看到他醉醺醺地回到家,再也忍不住了。于是大声争吵、摔东西、砸门,可他依然固执,不可理喻。我不知道该怎么才能让他意识到自己的错,一气之下报了警,面对警察,他说:“我孩子好好,他妈妈非要说他有病,这不是找事吗?成天因为这事吵个不停!”


我见他这样,心里没了期盼,不顾孩子、没有家庭责任感,日子要怎么过?于是我提出离婚,就在我们因为离婚又闹得不可开交之时,洋洋“莫名其妙”地说了两句话。他说:“爸爸妈妈在一起,爸爸妈妈和洋洋。”


当时洋洋三岁半,平时几乎不说话,更别说长句子了。但是那天竟然在我们面前说出了这两句话,我瞬间泪崩!


“孤独症”让我们的关系陷入僵局,但是洋洋又挽救了我们的婚姻


这件事之后,洋洋爸爸似乎耳根子也软了。周围的人劝他面对现实,毕竟孩子一天天长大,和同龄的孩子差距也在慢慢变大,明眼人都看得出来,难道作为爸爸还看不出来?


就这样,他终于接受了洋洋有孤独症的现实,开始支持给洋洋做康复。为了每个月多挣一两千块钱,他换了别人不愿意做的工作岗位,每个月有20天都在南方城市跑。我呢,就在家里,一边带孩子做干预,一边抽空做蛋糕,虽然每个月挣不到一千块,但是给家里的买菜钱是够了。


经济能力有限,青岛好的机构我们够不上,只能上最便宜的机构,全天的课上不起,只能上一个小时或者半个小时的个训课。周围的人都说,要去好的机构啊,要密集干预啊,像我这样上课没效果的。还有个妈妈说,你这样只是图个心安,又有什么用呢?可这些我又何尝不知呢?


我只能给到洋洋这样的条件了,已经很努力给到我能给的了,但“好的机构”、“好的老师”对于我们这样普通的家庭来说,太难了。今年我们咬咬牙,从每天一个小时的个训提升到半天的康复,一节个训课,其他是集体课。半天幼儿园,半天机构,一个月要四千左右。


洋洋爸一个月最多挣七千,加上我没日没夜做蛋糕,一个月下来我们家庭收入八千不到,一大半都花在给洋洋干预上。剩下的钱还贷款、还信用卡,再扣除生活费,根本不够。干预的费用有时还得借钱来凑,感觉每个月都好累,负债累累,真的好难。


困难一个接一个


可是,这不就是我手里的日子吗,再难也得过下去呀,虽然困难一个接一个。


洋洋三岁本该上幼儿园,但连着被两个幼儿园劝退,我也是备受打击。


第一次是因为洋洋上课坐不住,我行我素,一周受伤三次,老师也没给说法。但有一次老师没注意到孩子,幼儿园大门也没关,导致洋洋跑出校园,跑到马路上。还好被我恰巧碰见,否则孩子都不知道上哪儿找。我虽然理解老师带他也很累,但是让孩子跑出幼儿园这事,毕竟是严重的失误,我作为家长就多问了几句。结果反被“教育”,老师和园长以孩子“不正常”为理由,要求我们退学。因为这,我在家哭了两天。


第二次到了另一家幼儿园,一开始适应得还行,虽然还是坐不住。但是过了俩月,幼儿园突然要分班,而且老师也换了。可能是不适应新的同学和老师,洋洋每天哭,谁劝都不行,而且要老师抱着,要么就满地打滚地哭。老师和园长没辙,拍视频给我看,说:“还是别让他来了,他应该去做康复,而不是来幼儿园。”


这两次经历,直接打击了我的自信,一直到今年他五岁了,我才又鼓起勇气给他找了一个新开办的私立幼儿园。


洋洋上私立幼儿园


刚去的时候老师和园长几乎每天都找我投诉洋洋乱跑,乱用小朋友杯子,想去小便会在教室就提前把裤子扒下来再往厕所去,让小朋友们哈哈大笑,还会在教室地板乱写乱画,把老师们的板报撕坏,在教室爬钢琴上往下跳,吃饭的时候钻桌子下面,拿其他小朋友的吃,到教室就把自己的外套脱掉乱扔……天啊,简直“无恶不作”!


那段时间,每天最怕的是和老师照面,或看到老师的短信,接到老师的电话,但又不得不多和老师园长交流沟通。


幸运的是我们遇到了一个有爱心的园长,她接受洋洋的不同,没有因为这些就对我们另眼相看,而且每月都按半天收我们的费用。我想我们遇到好人了,这是洋洋求学道路上我们感受到的一丝温暖,真是应了那个词感激涕零。


想到网上有个对话——


问:要多少甜才能填满生活的苦?


答:只要一点点。


的确,只要一点点,就可以让我们甜很久,感恩很久,就像“久旱逢甘霖”。



现在洋洋有需求的时候,偶尔可以有一些主动语言了,在幼儿园上课可以坐几分钟(原来根本屁股不落凳)。


虽然我们很累,但还是希望尽自己最大的能力能让孩子更好,或许在未来的三年甚至五年,我都要像现在这样在带娃康复的道路上奔波,或者去普通小学陪读,但是还好我能看到未来他生活是可以自理的,或许通过努力未来可以自立也不一定。


孩子的孤独症或许让我们掉进了深渊,对生活失去了希望。但是无论如何,生活还是要过的。对于普通家庭来说抚养一个特殊孩子真的很难,甚至争吵不断让家庭支离破碎,但是回头想想这样并不能让我们的孩子恢复正常,反而伤害了自己和家人。


所以,生活还是要继续啊,乐观一些,我们的世界不仅仅只有孩子,还有美好的事物值得期待,还有我们爱的人和爱我们的人。放过自己,也是一种自我拯救,一切都想开了,可能会有不一样的结果呢?


希望每一个焦虑的孤独症家庭都能学会自我拯救,给孩子一个有爱有欢笑的家庭环境,这是干预之外,对他们最大的帮助。希望我们的孩子都能被善待,如果可以的话,也希望像我们这样快要被“孤独症”拖垮的普通小家庭,能得到帮助和关爱!

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李月裳
李月裳
人物性质:科研专家
所属单位:香港中文大学医学院
人物特长:科研专家
区     域 :香港
单位性质:科研学术机构| 脑瘫智障机构
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