孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 文章库
  • 双胞胎儿子先后被诊断为自闭症,全家做了一个对的决定!

双胞胎儿子先后被诊断为自闭症,全家做了一个对的决定!

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:她就是陈小娇,一对双胞胎自闭症男孩的妈妈,大家都亲切地叫她双胞胎妈妈,现在的双胞胎已经学会了听懂妈妈的话。
关键词:双胞胎自闭症男孩,重度自闭症,多方面康复训练

曾经的她喜欢给孩子拍照,分享到QQ空间里,和大家一起讨论孩子的成长。曾经的她因为双胞胎的出生而欣喜期待,对未来抱有无限憧憬……


她就是陈小娇,一对双胞胎自闭症男孩的妈妈,大家都亲切地叫她双胞胎妈妈。


“妈妈现在在忙,一会儿再陪你们玩。”镜头里的陈小娇转过头对着两个孩子温柔地说话,听到妈妈的话,孩子们安静了下来,回去做自己的事情。


现在的双胞胎已经学会了听懂妈妈的话,这在以前,几乎是不可能的事……


双胞胎自闭症男孩

No.1,一切都得从确诊那天说起


2011年4月,陈小娇的孩子出生了,是一对双胞胎男孩,用妈妈的话说,孩子就像是照着爸爸的模子刻出来的,高鼻梁,圆脸蛋,一样的俊俏可人。


全家人都为这两条小生命的诞生而感到开心和激动,给大儿子取的小名叫“大宝”,给小儿子取的小名叫“小宝”,两个孩子都是家里的宝贝。


在孩子们满月那天,全家人办了一个隆重的满月酒庆祝。


兄弟俩一岁半的时候,陈小娇发现了孩子们的异常,叫孩子名字,他们都没有反应,和他们说话互动也没有反应,听不懂也叫不应。双胞胎的身体在逐渐成长,但其他功能的发育却停滞不前。


“我一直想着再等等,再等等他们可能就会说话了。”上网百度孩子不说话的原因,得出的结论并没有让陈小娇信服。


爷爷奶奶在深夜里难以入眠,猜想是否因为孙子不知道自己是大宝还是小宝,所以叫他们才没反应,自己的儿子说话也比较晚,孙子可能再晚几天就会说话了……疑窦丛生的一家人在不安和焦急的等待中度过一天天。


直等到快两岁,兄弟俩还是没能说话,陈小娇觉得越来越不对劲了。


“带孩子去妇幼检查后,医生给出的诊断是疑似自闭症,这个结果对我来说太糟糕了。”回忆起那天,陈小娇的声音哽咽了。


爷爷奶奶焦急地问医生:“我孙子什么时候才会说话?”老人家以为只要会说话了,就没问题了,但事实是,直到他们有发音了,会仿说了,也不一定能和正常孩子那样生活。


“这不是说不说话的问题,如果不重视,可能连大小便都要一辈子有人伺候。”医生的话让爷爷奶奶很难受,但他们并不了解什么是自闭症。


仍旧不愿意相信这个结果的陈小娇又带着孩子到省立医院确诊,结果还是一样的:


弟弟中度自闭症,哥哥重度自闭症。


“我记得确诊后回家的那天,两个孩子笑得很开心,他们不知道发生了什么事。我对他们说:‘对不起,妈妈没把你们生好。’”说到这里,再度哽咽的陈小娇落泪了。


孩子双双确诊,对这个家庭的打击不亚于晴天霹雳。“那时候,我上夜班就会不自觉地想哭,压力太大了,满脑子都是心事。开车去上班的路上差点被车撞,想着一死百了倒也好。”


原本热爱分享孩子动态的陈小娇,再也没有心情更新动态了,确诊后,将近一年的时间都没给孩子拍过照。“我觉得没什么值得我去分享的了,没有心思去拍了。”


那年兄弟俩两岁的生日,陈小娇也没有给他们过。


一家人的生活陷入了低谷。


双胞胎自闭症男孩


No.2,大儿子喜欢冲马路,小儿子害怕声音


虽然兄弟俩都有自闭症,但他们是两个不同类型的孩子,就像世上没有两片完全相同的叶子,这世上也没有两个完全一样的自闭症孩子。大宝和小宝长得很相似,但在各方面的能力,或是各方面的困难上都不同。


小时候的小宝,对声音和触觉非常敏感,连家里的电视都不能开,一开电视就哭。曾经上过早教烘焙课的他,打蛋器声音一打开,就吓得哭着要跑回家。别人家过年喜气洋洋,而陈小娇家里过年却是鸡飞狗跳。一到过年,外面的鞭炮声响个不停,小宝缩成一团哭,妈妈就抱着他哄着他,把他的耳朵塞住,轻轻地哼着儿歌哄他睡觉。


与小宝相比,大宝的问题更严重,一出门撒腿就跑,抓都抓不住,特别喜欢往马路冲。所以出门时陈小娇都是时时刻刻地盯着他。记得兄弟俩的大奶奶80周岁大寿时,大宝跟爷爷奶奶坐一桌,那桌离门口比较近,爷爷去拿一块蛋糕,在转身的一瞬间,大宝就跑出大马路,瞬间就不见了。


冬天下大雨的夜晚很冷,大宝第一次在大家眼皮底下丢了,几十个人的聚餐泡汤了,一起在大街上找他,最后在警察局认领大宝回家。“他根本不知道跑出去意味着什么,也没有找家人的概念。”陈小娇这样说道。


不管是小宝还是大宝,他们的生活还存在着很多问题,这些都需要付出时间和精力去培训和教育。育儿这个责任并非是妈妈一个人的,而是全家一起共同承担的,在陈小娇的身边,就有这么一群家人在和她一起默默付出、一起在育儿路上探索。


No.3,全家出动,带孩子不是我一个人的事


“媳妇和女儿一样,我会把你当作亲生女儿一样对待。”这是陈小娇的婆婆对她说过的话,在这些年共同养育双胞胎长大的过程中,陈小娇真的感受到这句话的意义,他们是一家人,是苦乐同担的一家人。


在孩子们确诊前,陈小娇和丈夫在外工作,爷爷奶奶就负责在家带孩子。老人家带两个孩子是件不容易的事,在爷爷奶奶看起来,他们是甜蜜的负担,虽然很累,但是很幸福。诊断之前这两个孩子一直是爷爷奶奶的骄傲,他们对兄弟俩有很多的期许,也希望将来孩子们能有所出息。


“孩子确诊后,我的公公婆婆从来没有埋怨过或者纠结过一个问题:为什么我的孙子会这样?而是帮助我,一起把大宝小宝养大。”陈小娇的眼里露出了幸福和欣慰的泪光。


一开始,婆婆经常叹气和惆怅,公公怕影响陈小娇心情,会尽量让婆婆不要在她面前叹气。公婆俩再难受也很少在儿媳妇面前掉眼泪,第一次看公公掉泪的那天让陈小娇印象深刻。


“那年回老家参加老公爷爷88岁的生日大寿,来了很多的亲戚,公公和那些亲戚聊着这两个孙子的点滴,忍不住在他们面前掉眼泪。他说这些年我带着两个孩子很辛苦,他们很心疼,我听了很心酸。公公婆婆经常和别人说我很辛苦,而我却经常觉得他们辛苦。大家都说我公公婆婆好,因为他们真的很体谅我。”


从孩子被诊断的那一天开始到现在,两位老人并没有沉湎在惆怅的情绪中,而是很快与陈小娇组成一个战队,一同陪伴双胞胎长大。


平时在家里,婆婆主要负责操持家务,陈小娇给大宝单训时,爷爷就带着小宝运动;陈小娇给小宝上课时,爷爷就陪着大宝。小宝有段时间特别喜欢汉字,爷爷就自己剪了一张一张的卡片,在每张卡片上写上汉字,然后教小宝认字。前年陈小娇带着小宝跟教练一起学游泳,爷爷就用教练的方法教大宝游泳,花了两个暑假终于也教会了他。


大宝从小喜欢荡秋千,爷爷就在阳台给大宝做了一个秋千,让大宝开心地荡了一年又一年……这些年,爷爷奶奶对兄弟俩的爱有增无减,更用心地照顾着他们。在这个家里,每个人都在为孩子们寻找希望。


不仅如此,陈小娇的嫂子一家人也给予了她很多帮助,有一段时间公公的腿脚动手术,嫂子一家人便来家里照顾公公整整一个暑假,以便给陈小娇减轻生活负担,能够专心照顾孩子们。


有个老师曾这样说过:“大宝笑起来眼睛弯弯的,一定是在很好很快乐的家庭氛围里长大的。”事实的确如此。一家人就这样默契地配合着,陪伴双宝长大。


在陈小娇的家里,带孩子从来就不是妈妈一个人的事情,每个家人都在付出。


No.4,多方面康复训练,让孩子们有事可做


在学习上,俩宝贝由妈妈教育。周末或者寒暑假的时候,妈妈坚持陪着小宝写日记,最开始通过照片让儿子写一些简单的句子。


“要尽量发现孩子们的优点,我觉得闲暇之余孩子一定要有事可做。”学习之余,小宝喜欢画画,喜欢小猪佩奇,还喜欢弹钢琴。


因为小宝的注意力比较差,学不来钢琴课,不懂钢琴的陈小娇就自己看教材从头学起,再教小宝。同时,小宝还喜欢烘焙,在这过程中,他不仅学会了怎么做饼干,还培养了等待、关注、规则性等能力,这些进步是陈小娇觉得更重要的部分。

大宝喜欢贴钻石画,陈小娇在陪小宝弹钢琴的时候,爷爷就陪大宝贴钻石画。除此之外,陈小娇还会教大宝做些简单的画画涂色,家里的墙上贴满了兄弟俩的画作。


在运动健身方面,主要由爸爸来带领。爸爸会教小宝做一些简单的运动,如压腿、俯卧撑,教他跳绳、打羽毛球,踢足球。早上,妈妈会提前一小时起来,带大宝去跑步,一开始大宝还不愿意跑,要妈妈拉着跑。


在妈妈的训练下,现在每天早上能跑三公里。


在生活自理方面,双胞胎也有在坚持。


现在的兄弟俩在福州的特校上二年级,每天爷爷接孩子们放学,大宝小宝回家做的第一件事就是帮助奶奶切菜、削皮。疫情期间在家帮奶奶洗碗,洗不干净,妈妈就再洗一遍。“不管事情做得好不好,每天我都会坚持让他们学会自理家务,能帮我们做一些事就够了。”


No.5,在小家和大“家”的温暖中,活在当下


朝九晚五的工作时间无法陪伴孩子,于是陈小娇便把工作换到晚上,经常从晚上六点上到早上八点。晚上上班,白天回家看孩子,上半天陪大宝,下半天陪小宝。她的身上似乎有用不完的精力,这样的情况一直坚持到了孩子上一年级后。


长夜漫漫,在工作不那么忙的时候,陈小娇闲下来就会思考孩子的未来,想着想着眼泪就流了下来。无助和害怕填满了她的内心,对未来的恐惧,对现在的迷茫,让每一个夜晚都变得苦涩。


2017年,陈小娇和孩子们加入了福建省自闭症家长帮扶组织,它就像一个大家庭一样,容纳和温暖着更多像陈小娇这样的特殊家庭。兄弟俩在这个大家庭中受益良多,进入了这个组织举办的足球队,画画也是在里面接触到的,学习并强化到了许多技能。


“我儿子在这个组织里受益了,我也想加入进去让更多人受益。”即使上着夜班,还要照看两个自闭症孩子,陈小娇也没有停止学习和成长。在心启航,她利用夜班时间学习排版、推文,认识了很多自闭症家长,并和他们成为了好朋友,共同服务自闭症孩子,一起经营这个充满爱的大家庭,把自己在这个家庭里得到的收获传播出去,温暖更多的家庭。


“从接受孩子有自闭症,到真正接纳他们,我用了一年。我觉得我现在的心态特别好,很乐意去分享孩子生活上的点滴,哪怕是那些正常孩子做起来很简单的事。我不仅会分享在朋友圈里,还会和身边人讨论孩子的学习和爱好。”这一年时间,陈小娇的心态发生了改变,她不再恐惧未来,而是专注地活在当下。


回想过去,儿子们吃饭困难、不会说话、大小便不能自理,再看看现在,兄弟俩已经学会了很多新技能,会端菜、夹菜、会骑自行车、懂得安静做事、懂得说话……孩子们点滴的进步,陈小娇都看在眼里。在小家带来的温暖中、在新启航这个大家庭的关爱下,她慢慢地明白,解决好当下的问题才是最重要的。


No.6,感恩身边的所有光和爱


“身边帮助我的人太多了,我的同事、领导、心启航的家长,都让我觉得很感恩。特别是我的公公婆婆,哥哥和我嫂子,作为家人,他们真的替我分担了很多事情。


其实我非常感谢我的儿子,我儿子让我和公公婆婆的关系更好,很庆幸公公婆婆是我最坚强的后盾,有很多事情都可以寻求他们的帮助。” 家庭关系是很重要的,每一个家庭成员都拧成一股绳,才能带着孩子们找到正确的成长道路。


小家有光,大“家”有爱,家庭帮扶组织是让陈小娇感恩和感动的第二个家,它让双胞胎不再孤单,也让双胞胎妈妈充满力量。


家像一束光,照亮了双胞胎这两颗星,陈小娇心怀感恩,感恩这一路上经历的所有事,遇到的所有人,周围环绕的所有爱,小家和大“家”,聚在一起发出的光是强大的,它让陈小娇生活中的美好有迹可循。


愿每个孩子的家里都有一束光,光明前路,照亮人生。

展开全部

来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
最新文章
1孩子注意力不集中、专注力差?收下这8个小技巧简单有效
2学习障碍的定义、症状、改善措施
3这7件事不会导致自闭症!

作者专栏sign up

张涛
张涛
人物性质:机构创始人 | 机构管理
所属单位:西安市碑林区拉拉手特殊教育中心
人物特长:机构创始人 | 机构管理
区     域 :陕西西安市
单位性质:民办康复机构| 家长创办机构
热点文章
1自闭症儿童的情绪和行为问题与语音行为有关
22022年贵州自闭症康复机构补充名单
3关于自闭症核心缺陷​模仿问题的探讨
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号