一、尽早知情
同行评议期刊《Autism》2022年4月发表的的一篇论文表明:孤独症人士如果从小就知道自己的病情,成年之后生活质量可能会更高、幸福感更强。
该项研究还表明:成年后才知道自己患有孤独症的人士,在首次得知诊断结果时态度较为积极(甚至有种如释重负的感觉)。这说明,尽早让孩子知情,对他们是有益的。
这样可以帮助他们早些获得支持资源,更好地了解自己,在以后的生活中健康成长。
二、首次研究
这是研究人员首次针对“孤独症人士知情早晚与成年后生活质量的关系”这一课题进行研究。研究团队由孤独症学生、普通学生以及专业研究人员组成,他们针对78名孤独症大学生进行了访谈。
这些学生分享了自己的确诊过程以及内心感受,还畅谈了自己作为孤独症人士的感受以及目前的生活态度。很多孤独症人士早就表现出了相关症状,但是在多年之后才得以确诊,尤其是女性、少数民族以及弱势群体。很多受访者成年后才得以确诊。
三、有何益处
该论文另一作者、朴茨茅斯大学心理学讲师史蒂文·卡普博士在13岁时确诊并知情。他说:“在这些孤独症学生当中,知情较早的对生活满意度更高一些。我们的研究表明,了解自身诊断有助于孤独症人士了解自己,“找到自己的组织”,因此,最好尽早让自闭症孩子知情,不过告知方式要符合他们的心智水平,还要注意权衡,尊重隐私。”

四、如释重负
不过,成年后才确诊也没什么不好的。卡普博士说:“成年后才知情的孤独症人士态度会更积极——甚至觉得如释重负。这种感觉也说得通。虽说每个人在得知自己患有孤独症时心情都不一样,情绪也很复杂,但很多新近的研究表明,成年后确诊的人反应一般是比较放松的。”
五、考虑因素
该研究表明,父母不应等到自闭症孩子成年后才告诉他们。尽管在告知自闭症孩子时需要考虑很多重要因素,包括孩子的心智水平、所需的支持资源,孩子是否好奇,个性如何等等,但受访者还是全都建议最好尽早。
六、接纳自己
研究结果还表明,父母应以自闭症孩子易于理解的方式告诉他们,帮助他们积极面对。一位参与者说:“我要告诉我的孩子,有孤独症意味着你的思维方式很特别,这可能会让你面临很多困难、觉得活得很辛苦,但同时也能让你变得很强大,让你活得有价值。
孤独症人士应该接纳自己本来的样子,应该为自己感到自豪,他们有权得到自身发展所需的支持资源。”

七、健康成长
该期刊文章的另一主要作者、24岁的Bella Kofner在3岁时确诊,10岁时得知自己患有孤独症。
她说:“此次研究表明,幼时便得知自己患有孤独症的大学生,其生活态度可能更为健康积极。
据我所知,这一发现是突破性的,这也有望缓解家长们的担忧,帮助他们了解什么时候才是告知自闭症孩子的最佳时机。
“从何谈起”尤为重要。
我们的研究表明,尽早让自闭症孩子知情,有助于他们获得支持资源,也有助于他们更好地了解自己,在以后的生活中健康成长。”