前几篇小文章可能个别新家长看完觉得悲观了。但是看到的行业乱象和家长入坑太多,实话虽然难听,仍不免响锤重鼓。也有新家长单独聊,既然你说孤独症“治不好”,干预也只是减轻症状而已,感觉没什么希望了。
怎么说呢?理儿不是这么个理儿,事儿也不是这么个事儿。
还是先说真人真事儿。
前段时间联系了一位外地的家长,他们前年通过网上找到我,说孩子诊断为孤独症(或者疑似,记不大准了),因为当地实在没什么合适的机构,我就在郑州推荐了几家比较了解的靠谱机构,让他们自己去考察和选择。后来也没怎么联系,这次家长告诉我一个大好消息,孩子在机构干预半年就回去上了全天幼儿园,现在没什么问题,感觉之前是被误诊了。
是误诊还是轻度或边缘谱系经过干预摘帽了呢?不好说。总之,现在不错。
其实,圈内成功干预的有名的例子也不少,比如青岛以琳方静家石头读到了研究生毕业,目前在以琳工作;比如北京甄岳来、李忠忱老师的社会性教育广受欢迎,他们的女儿早已结婚生女;比如郑州这几年每年都有谱系孩子考上高校就读,身边熟悉的就有好几位,恕我未获授权先不一一说名字。
最让我大跌眼镜的还是早前在广西南宁参加中国精协的“2018孤独症成人支持国际研讨会”。中国精协那两年推动了一个孤独症就业项目,计算机等相关专业毕业生可以到全球第二大的软件公司SAP工作。小伙子关雨恒去了SAP上海公司工作,我看到他本人时感觉程度真好;而同在SAP、一起参会并参加访谈的捷克孤独症青年托马斯就更难看出谱系特征;来自美国田纳西大学的大卫考德尔博士是一位孤独症人士,也是这次大会的分享嘉宾之一,他还有三个孤独症孩子,作为单亲爸爸,他还告诉大家: 养育孤独症孩子是件很简单的事!
当然,程度再好,我不确定他们“摘帽”了,甚至可以断定,以上这些位多数还不算摘帽。但是据说国外有追踪研究,“摘帽”现象确实存在。记得国内北大六院的郭延庆教授说科学的早期干预会让程度好的孩子“无限接近普通人”,而中山三院的邹小兵教授应该算是“摘帽派”,也是亲历和证明者,对“邹神”的话,我信。
又想起陪孩子走过这十几年来,有些孩子和家长至今紧密联系,成为携手同行的伙伴、战友;有的偶有消息,知道一点情况;也有一些,走着走着就散了,完全失去了音讯,也许他们已经“摘帽”,孩子成功混入大千世界了吧!希望是,也许有一小部分真是,祝福!
那天苗雨田中心的王霆老师说起来,苗雨田成立一年多以来,除去历次疫情封控、雨灾停课、春节放假等,正经上课也就一年时间,累计有37个孩子正式接受苗雨田专业老师的干预,据他的不完全统计,目前已有15个孩子进入幼儿园或小学就读。
想来孩子们无非是三种情况:少数误诊;少数摘帽;大多数谱系特质伴随终生。但是不管哪种情况,干预都大有意义!
也正因如此,我们一直认为早期不必过于纠结“确诊”,提倡早筛查、早干预、早见效。尤其是目前造成孤独症的确切原因不明,循证干预只是针对具体症状表现,无论如何对于提升孩子能力和未来生活质量都有积极意义。
孩子“摘帽”、家长“脱圈”可能是小概率,我们无法把握,但是循证的干预,效果一定可以看得到。