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19岁孤独症妈妈邹平:孤独症的世界可以不“孤独”

来   源:郑州蔚蓝幼儿园(郑州市金水区)
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摘   要:3、在此之前,我们还经历了一次入普通幼儿园的事,当时我担心学校会歧视,没有告诉老师我的孩子是一名“孤独症”儿童。分享后邹平与小龄心智障碍孩子家长们的合影5、记者:看到之前的报道,您通过一场《残疾人权利公约》的培训,推动了郑州市残障儿童平等受教政策的制定,可否请您讲讲当时的一些经历?
关键词:郑州市金水区蔚蓝幼儿园,

今天,听一听壹基金海洋天堂计划项目伙伴——郑州市二七区汇爱工作服务中心理事长同时也是郑州市金水区蔚蓝幼儿园园长邹平与壹家人一同聊一聊她所经历的公益故事。


郑州市金水区蔚蓝幼儿园园长邹平


一、记者采访邹老师

记者:邹老师您好,是怎样的经历让您产生创办郑州市金水区蔚蓝融合幼儿园的想法?


1、邹平:我是一位19岁孤独症心青年的妈妈,2003年孩子的降生为我们整个家庭带来了幸福和希望。然而孩子在成长过程中,我们发现他喜欢反复开关门窗、抽屉,乐此不疲;他走路总是踮着脚尖,出门要走固定路线,一旦改变,情绪就会表现出异常,哭闹不止。儿子的异常举动将我初为人母的喜悦渐渐转化为担忧。孩子2岁多的时候,孩子的爸爸偶然从一档电视节目中了解到“孤独症”这个原本对我们十分陌生的名词,但由于不了解,去医院挂的科室没有检查出什么,错过了,直到三岁我们又带孩子到郑州市儿童医院儿保科做了相关检查,结果孩子被诊断为孤独症,且终身不能痊愈。


2、这个结果对我来说无疑是一种巨大的打击,为了“治愈”孩子的“孤独症”,全家人承担着精神与经济的双重压力,没敢耽误,就在当地的一家康复机构进行康复训练,之后还孤身一人带着孩子跨越省市找到了青岛的一家儿童孤独症康复机构。在康复的那段日子,日复一日的训练,孩子和我都很疲惫。


3、在此之前,我们还经历了一次入普通幼儿园的事,当时我担心学校会歧视,没有告诉老师我的孩子是一名“孤独症”儿童。有一次学校搞活动,隔着幼儿园的栅栏,看到操场上其他孩子们正在老师的组织下正有序地开展活动,而自己的孩子远远的,一个人正站在教室的窗户旁,反复推拉着那扇窗户,那个场面对我产生了很大的冲击,我内心是多么希望自己的孩子能像其他同龄的小孩子一样开开心心进入幼儿园游戏,玩耍。


4、这几次经历,让我产生了自己办幼儿园的想法,目的是想让自己的孩子融入到幼儿园里。当时不了解什么叫融合教育,只是知道这样的环境对孩子是好的,后来接触到融合教育,才明白。2008年至今,通过我们的努力,在这个普特融合的环境里,幼儿园接纳了越来越多的特殊需要儿童,普通孩子们发展得也都挺好的。前几年,蔚蓝幼儿园成为了河南省教育厅批准的第一批融合试点幼儿园。


分享后邹平与小龄心智障碍孩子家长们的合影


5、记者:看到之前的报道,您通过一场《残疾人权利公约》的培训,推动了郑州市残障儿童平等受教政策的制定,可否请您讲讲当时的一些经历?


6、邹平:随着孩子的长大,我同众多孤独症儿童家长一样开始面临孩子上小学的难题。在2008年左右,我接触到了台湾省的一些公益伙伴,在同他的交流分享中,我得知台湾省的孤独症儿童是可以和正常孩子一样进入普通小学接受义务教育的,对此我很是震惊。再后来我们家长自发联合起来,通过写信等方式向市政府、教育部门、残联等机构表达诉求,希望我们的孤独症孩子能像普通孩子一样进入普小接受教育。


7、由于工作关系,在济南的一次外出学习中,我首次了解到《残疾人权利公约》,其中这样一句话触动并震撼了我:残疾人不因残疾而被排拒于普通教育系统之外,残疾儿童不因残疾而被排拒于免费和义务初等教育或中等教育之外。看到我们又通过多方联系,打听到北京联合大学特殊教育学院的许家成教授,邀请到许教授来郑州给家长们做《残疾人权利公约》的培训。培训活动前期,我们打了200多个电话,邀请到郑州市教育局、残联的领导、各大媒体,以及120多位残障儿童家长来现场参加活动。


二、三天之后,郑州市政府颁布了2013年第72号文件。

文件规定:“残障儿童有接受义务教育的权利,残障儿童可以就近入学,学校不得拒收。”如今残障孩子已经可以实现在义务教育阶段就近入学。这背后不是一个人的努力,离不开很多家长的努力和付出。

社区融合活动


三、社区融合活动

记者:是怎样的契机使您走上公益这条道路以及对未来展望?

邹平:由于幼儿园做着融合教育的工作关系,我接触并认识了一些的心智圈的公益人士,与他们交流并探讨了心智障碍儿童在结束义务教育后无地可去的问题。其中就包括与北京融爱融乐家长组织的创办人王晓更老师一次对话,王晓更曾对我说:“家长肯定要先走出来做,孩子长大了就不可爱了,别人不会对他怜爱和包容,全世界都是一样。”这句话激励了我投身公益这件事,当年我和六位家长一起,每人筹了一万元钱,成立了汇爱。“汇聚力量,让爱出发”就是这个名字的来历。这些年汇爱也是在这条路上一直走着。这些孩子不论是小龄还是大龄孩子,他们的教育,就业,生活等环境应该和普通人一样,应当是共融的,每一个心智障碍孩子的成长都需要人文,环境的支持,这些年汇爱,也一直与一些优秀基金会如壹基金、还有融合中国家长组织合作,通过一些公益项目的引入,来帮助更多的心智障碍孩子们融入社会。


未来我们会努力创建更多融合活动的机会,让更多人看到他们、走进他们、支持他们。希望这些心智障碍孩子们能够在一个融合环境中学习,工作,生活,这就是这么多年我们做这件事的意义,也是我们继续走下去的动力。

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来源机构专栏sign up

郑州市金水区蔚蓝幼儿园
机构简称:郑州蔚蓝幼儿园
成立时间:2010年04月15日
区     域 :河南郑州市
单位性质:民办融合学校
优势课程:融合课程
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肖端
肖端
人物性质:机构特教
所属单位:东莞市星起点儿童康复中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东东莞市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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