自闭症爸爸经验分享：陪读一年撤出，孩子顺利读完小学+初中

自闭症爸爸经验分享

文章有“两大难得”：第一，前来分享经验的是一位爸爸。他在儿子普小一年级时开始陪读，只用一年多就撤出了，此后孩子独立上学，一直到九年义务教育结束。第二，爸爸是一位爱学习、爱思考，对ABA、心理学能融会贯通的家长，且非常注重实践、细节，能透过表象看清问题本质，然后抽丝剥茧解决问题。本文，他分享了一些非常实用的理念，并通过例子进行了阐释。

其中，爸爸的有些想法，可能也会颠覆你的一些认知，比如他认为，目前家长还不能强求普教老师一定要懂特教；也不建议家长长篇大论向老师科普自闭症，他给出了自己的理由，以及为了达到更好的陪读效果，家长怎样做更恰当，也是希望跟家长进行一个探讨。

下面，我们进入正文，听一听小R爸爸的讲述吧。

口述|小R爸爸

为陪读，提前一年就开始准备

小R四岁半在北大六院确诊，比较典型，去过机构，后来又进入一所融合幼儿园，上了大班和学前班，特别是学前班的幼小衔接，对孩子入学有很大帮助，在此也非常感谢幼儿园各位老师的付出。

我和孩子妈妈工作都比较忙，经常加班，孩子一直是姥姥带，也不和我们住在一起，“自闭症”这个词我都是头一次听到 ，但看着孩子和普通孩子之间的差距，意识到孩子不能独立上学，我们全家都很着急和焦虑，考虑到家长最了解孩子，能终其一生地对孩子进行引导教育，请保姆或老师可能会因各种原因断档，新老师交接也需要重新磨合。最后经家里协商，决定由我主要负责带小R，上学时由我陪读，我也在这时将重心转向孩子的教育。

小R2012年上小学，从2010年底开始，我开始自学特教知识，同时注重培养亲子关系。我会带孩子出去玩、上课，这个过程中，会运用学到的特教知识去解决问题，了解自闭症孩子的特点，自己的心态也在不断调整。在幼儿园还有幸认识了一位专业心理咨询师，除了对孩子进行专业引导之外，也教会我很多心理学知识，在我教育孩子的过程中起到了巨大作用。

择校时，我首先选择的是离家近的管片学校，我不在时老人方便接送孩子；上下学时间没那么紧张。

我在入学信息中如实反应了孩子是自闭症的情况，入学后也办理了随班就读，学校在接纳孩子入学的同时，也做好了充分准备——

▶由教务主任亲自安排小R的入学；

▶从六年级调了一名教学经验丰富的老师当班主任，六年不换；

▶班级的孩子人数最少，只有20多人；

▶专门给我安排了各项事宜，便于我出入学校；

▶学校门口的值班老师见到小R都会和他说话、聊天。

在入学沟通部分，总结一下有几点经验跟大家分享：

1.家长要提前了解招生信息，对不理解或有疑问的地方，可去学校或教委相关部门进行咨询。

2.在和学校沟通过程中，既要说明我们希望进入小学的理由（管片小学、离家近、孩子上普小有更多学习锻炼机会、将来更容易融入社会等），也要倾听学校的想法。如，学校是否有对孩子安全等方面的顾虑，如学校没有合适的解决方案，家长可以提出陪读，作为学校的选择之一。

3.和学校要进行诚恳的沟通，尽量不要通过教委等上级部门给学校施压。

自闭症家长和孩子如何适应新环境？

孩子到了新环境，会焦虑紧张，陪读家长更甚。所以家长既要调整好自己的情绪，又要引导好孩子的情绪。

我把情绪比喻为洪水，治理“洪水”有两个方法，一个是堵，二是疏。

▐ 堵：好比修建水坝堵住洪水，是克制自己的情绪，家长容易做到，小龄孩子主要靠外力辅助（包含下面的疏），但要在成长过程中帮助孩子建立并提高自控能力。

▐ 疏：负面情绪持续积累，单靠修建水坝是不行的，如何把负面情绪宣泄出去？家长要保留自己的兴趣爱好，做些自己喜欢的事，比如我喜欢打网游，这是我宣泄负面情绪的一种方法。

疏通情绪还包括但不限于喘息服务等方法，如回家后家人带会儿孩子，我可调整一下状态同时总结、思考学校的情况，这是学习提高的过程。家长与孩子的成长是同步的：“家长好好学习，孩子天天向上”。

家庭成员间应协调统一、相互配合，特别是父母之间的配合。在孩子的教育上应有主辅，不能多头管理，否则时间长了，孩子容易造成纠结、多面性等不利于成长的情况。

我主张谁带孩子谁为主，因为更了解情况。其他家庭成员可有不同的意见，可开会讨论，我会认真听取吸收，面对合理建议会及时调整，家庭成员之间达成共识后，要保持一致性；未达成共识时，也要在孩子面前保持一致性（比如奶奶有不同意见，但在孩子问题上暂时回避、不说话等）。

说完家长的“适应”，接下来说孩子。

开学前，我就带着小R去学校门口参观，告诉他以后要在这里上学，带孩子认识并熟悉上下学的路程。具体进入学校后，我做了这些事。

01帮孩子尽快认识班主任、各科老师、同学

入学后要尽快帮孩子熟悉自己的班级、班主任老师及其他任课老师、同学，帮助孩子理解自己是学校的学生，是班级一员，要遵守校规，建立老师的权威（爸爸妈妈也得听老师的），帮助孩子逐步理解和建立“我是xx学校的学生、我是xx班级的学生”等集体荣誉感和归属感。

现实中我们发现，很多自闭症孩子记不住人，名字和长相对不上。小R能认识班里的老师/同学,我用了几种方法：

①抓住上学和放学的机会，让孩子和老师、同学打招呼、问好、再见，辅助孩子认识更多同学/老师。

②班主任利用课间，让班里的孩子围成一圈，每天拉出两三个孩子，让小R说出他们的名字。这个做法我们不能强求班主任，也可以跟班主任沟通，每天放学后，让孩子跟5个同学以叫名字的方式打招呼，每天切换不同的同学。

③在班主任同意的情况下，给班级的孩子拍一点照片，回家以后让孩子认。

02按学校规定要求孩子，家长要以身作则

引导孩子遵守学校的各方面要求，如学校要求穿校服和白球鞋，那就不能只穿校服不穿白球鞋、上课不下座位、做操不出队等。

考虑到自闭症孩子的问题行为形形色色，我对孩子行为的引导分为三类：

①会影响他人的，必须马上纠正。

如，不能接受打下课铃了但老师还拖堂；不能接受音乐课突然换成数学课；天气很冷，但还要开门窗等。

②现在不会影响他人，但将来会影响的，有条件应立刻矫正，没有条件可稍后或创造时机解决。

对这一条我的判断是，同一件事放在孩子15-18岁，相同的社会环境是否可以接纳。如，小男孩3岁进女厕所可以接受，但15岁了就不能接受了。

③不影响他人的，稍后处理，或者可以不处理。

比如孩子上课在桌子上趴一会儿，只要不影响他人，就放宽一点。

学校的活动尽量都参加，比如在运动会中只是一个观众。包括各种考试，参加活动的过程既是体验也是锻炼，其中包含了孩子的认知、遵守校规、模仿等各种能力。

引导孩子和同学们保持同步，这是融合教育里很重要的部分。

我记得，孩子一年级举行少先队员入队仪式，进行到一半时天下起了小雨，小R就想打伞。我说：“你看，老师、同学们都没有打伞，我们是不是和同学老师们一样，也不打伞。”

通过引导，小R没有打伞，和同学们一样淋着雨完成了整个仪式。不过也要考虑谱系孩子的特点，比如有触觉敏感的孩子不能接受淋雨，可以先打伞，回家后通过洗澡、游泳等方式逐渐脱敏。

03关注和解决孩子的情绪问题

比如孩子上课有点小动作，只要不影响他人，就放宽一点。我观察过普通孩子，有的上课也“东倒西歪”，成绩好的同学也会说话或抠橡皮。

包括孩子提出的一些要求，如上下学要走固定的路线，买些不太健康的小吃饮料等，只要不是很过分，都可以尽量满足。因为孩子在校压力很大，这些对他来说也是种放松和宣泄。

情绪和行为相辅相成，情绪波动往往容易伴随着行为问题（自我刺激等行为另说），对孩子情绪的引导，原则上同家长。

放学点评：一出校门，立刻对孩子在校的表现进行点评，只说好的方面（说一两点即可，通过表扬的方式，也是为了引导情绪），不进行批评，并设立相应奖励（校门口就是小卖部，点评完以后我会带他买零食或饮料，由他自选一样），孩子在学校里好的行为越来越多，不好的行为自然就会减少。

放学的叫小点评，还有周点评，也是挑孩子进步的点鼓励（每周只说一项，可以和小点评内容重合）。周奖励可以来个大的，小R喜欢火车，奖励就是坐火车，周五放学进行周点评后，马上买明天去保定的火车票（强化的及时性并充分调动了他的兴奋点）。周六到了保定，下了火车吃一碗牛肉面，下午再坐火车回来，这个过程既是强化，也是负面情绪的宣泄，周一时可以高高兴兴去上学。

04锻炼孩子的自控能力

比如天气很冷，小R还要上课时开班级的门窗。这时我会跟他解释，同学会冷，容易感冒。也会和老师沟通后，告诉他上课时不能开窗户，下课或放学后可以开窗透气，比如开5分钟，让孩子看着表，到点了就把窗户关上，这就是让他在上课时间里忍着不开窗户，下课再开。

比如，差一个月要期末考试了，这时要告诉孩子，不能出去玩了，要在家复习功课准备考试、学习，哪怕只是简单地抄汉字、拼音也行。期末考试一结束，立刻带他疯玩，告诉他考试结束了，可以玩了。这一紧一松的切换，对自控力的锻炼也非常有帮助。

开窗、期末不让出去玩都借助了规则、大环境（期末考试就是大环境，包括我们现在的疫情也是一种大环境）等因素，同时也给了孩子一个够得着的希望（比如下课就可以开窗户），逐渐锻炼孩子的自控能力。

如果孩子看不见希望（比如下课了还是不能开窗户），他可能会放弃自控能力的锻炼，所以家长要把握好尺度。自控能力的加强，对行为、情绪、自我刺激的改善，都有极大帮助。

很多在校的问题，跟在日常生活中的行为习惯是挂钩的。所以，要对日常生活和学校有关的各种行为，不断进行鼓励，帮助孩子更好地遵守校规。个人认为，不谈日常生活的陪读是不完善的，两者相互呼应、促进，这也是家长陪读的优势。

自闭症家长如何跟老师建立关系：先学会换位思考

对老师，我们应做到：尊重、理解、支持、信任、感恩。 

尊重：尊师重教是我们应该做到的最基本的要求。

理解：老师一个人要照顾N个孩子，要备课、讲课、判作业；要参加教学活动、开会，还要处理很多杂事，如统计校服大小，收饭费等。老师也上有老下有小，生活中也有很多烦心事。老师很可能没接触过自闭孩子，有时面对孩子的一些情况，可能也没办法。老师会有很多实际困难，请理解我们的老师吧！

支持：支持并配合好老师的工作，老师安排的各项工作要积极主动认真完成，并及时给予反馈。积极参与班级活动，尽量多帮老师做一些事情。

信任：老师会尽心尽力去教育我们的孩子，要配合好老师，老师教过的孩子很多，有些孩子的问题可能比自闭孩子还让人头疼，要相信老师会有好的方法教育好孩子。

感恩：感谢学校给我们的孩子一个接受普通教育的机会，感谢老师们为了教育好我们的孩子付出的辛勤汗水，感谢每一个帮助过我们的人。

有家长看后可能觉得，天啊，我们谱系家长也太卑微了！

我之所以这样说，是因为我真的进到学校了，亲眼看到老师的难处和不容易，他们确实很忙，尤其一年级的孩子，能力很弱，基本上所有事情都是老师在做，孩子喝水连瓶盖都拧不开，一下课三四个孩子围着老师要拧瓶盖。如果我不陪读，我不知道老师会有这么大的工作量，我们自闭症家庭希望别人理解我们不容易，那么，我们是不是也应该理解别人的不容易，将心比心？

这时候，我们跟老师介绍什么是自闭症，它有什么特点，老师根本没有那么多时间和精力听我们讲，更别提消化吸收了。所以，如果我们不能换位思考去理解老师，而是始终站在自己的立场来考虑问题，那跟老师的沟通就会有问题。

▐入学前，我写了一份介绍孩子情况的简介，班主任和各任课老都看了介绍，对孩子有了初步的了解。

开学后老师会对孩子有一段时间的观察了解，在这期间不要怕暴露孩子的问题，有问题时家长作为陪读也要积极应对，家长也要观察和记录孩子在校的各种情况。

我陪读期间会定期写一份文字性的在校情况汇报，交给班主任老师和其他任课老师（我三个月左右写一次，也就是一学期写两次），把孩子的一些情况以叙事的方式写出来，里面简练的穿插自闭症的科普，主要是针对孩子身上发生的情况，比如小R要开窗户，而且窗户要开到一个固定的角度，比如孩子回座位的时候要走固定路线，这时就可以简单介绍一下，这是刻板行为……简单地说，就是介绍自闭症特点的时候，要根据孩子身上的实际情况，有针对性地介绍，不要长篇大论。

另外，在汇报里我还写了应对这些问题的处理方法，好处是，不占用老师很长时间聊天（老师愿意聊除外），老师在空闲时会认真看，而且是站在第三方客观的角度看，就像看故事一样，还可以反复看，加深对孩子的了解，并了解到一些自闭症的特点。

老师可能使用我们提及的方法，也可能使用其他方法进行尝试，或者再进一步观察孩子，每个老师都有自己的教学方法和习惯，在学校里应当以老师确定的方法为优先方案，老师发现不适合时也会调整，或者进一步跟家长探讨。比如小R班主任利用课间时间，让小R认同学的方法就帮助孩子快速认识并记住了班里所有同学。

▐我在汇报中不会给老师提建议或意见，特别是不会去建议老师去学习自闭症等特教知识（我个人非常反对这点），更不会给老师买特教等方面的书籍，老师没有义务去专门学习特教知识，即便是师范学院，特教也是一个单独专业，单独一个学科。

▐没事的时候，我都不进老师办公室，家长在办公室会给老师带来不便，比如我是男的，老师大多是女的，很多事情都不方便。

▐平时尽力做好各方面的事，尽量不给老师添麻烦，能辅助老师做的工作，我也会积极主动的去完成（包含但不限于家委会等工作），老师交代的事情，要有个回应。

▐陪读中，我也不断观察和学习各位老师的教育方法，我发现普教和特教本质上是一样的，很多方法和套路都一样，只是侧重点、使用频率及强度等方面不同，在这个过程中我也不断把普教和特教相融合，提升自己对孩子的教育能力。

培养小伙伴：把自己融入到班级中

我也会和班里同学搞好关系，和他们做朋友。

有同学会好奇，我为什么在班里？还问小R情况的，我会把自闭症的一些知识以通俗易懂的方式给同学进行普及，但不宜说得过多、过深。

▐我会准备橡皮、铅笔、尺子之类的文件作为小礼物，私下里送给帮助小R的同学，但是要注意把握尺度，平时也会借助各种机会和班里同学的家长建立联系、搞好关系。

▐还有，看到同学帮助我们的孩子时，要跟班主任汇报，请班主任表扬他们。

有一次在操场上做完活动，各班带队回班，班主任指定了一个同学拉着小R，我就在后头跟着，他俩走在队尾，这时有一个高年级的班正好斜插过来，把这俩孩子冲散了，本来拉着小R的孩子一看自己掉队了，慌了神，快步追上了自己班级的队伍，小R没有这方面的意识。此时，他们班另外一个孩子回头看到了小R，马上脱离队伍，拉着小R追上了班级队伍。

我就把这个事情就跟班主任讲了，班主任在班里大力表扬了这位同学，号召大家多帮助小R，老师这种公开的强化，比私下送多少礼物都更好用。

我们的孩子逐渐适应环境，老师和同学们也逐渐对他熟悉后，家长应该适当远离，尤其是孩子们之间的交流不要过多干涉，要冷静、客观对待孩子被欺负等问题，因为你的干涉，其他孩子可能会远离你的孩子，孩子们交流的过程中，也没有那么多平等，自闭孩子比较弱势，但我们不能因此对孩子有过多的保护，说个在小R身上发生的事情：

出去春游，一个孩子的蛋糕吃不了，但他已经把蛋糕四周都咬了一圈，这时候他把蛋糕给了小R，小R接过来吃掉了，我就在他们两米远的距离，我无视发生的一切。

我快速分析了那个孩子的心理情况：孩子是吃不完了，但他知道扔掉食物浪费（学校正在进行光盘行动），但需要处理掉剩余的蛋糕，小R当然是首选（孩子们会找弱势的孩子处理问题，比如发下来的书有瑕疵，就会找小R换等），这个孩子主观并没有恶意，只是想处理蛋糕而已，所以不需要指责他欺负小R。

我也可以干预这件事情，但我是家长，那样会让这个孩子觉得没有面子（当时周围还有很多其他孩子，其实当时也有其他孩子试图阻止小R吃蛋糕，并指责那个孩子不该这样做）。

而且如果我不在，小R还是会吃掉蛋糕，所以我干预了这次，但是不能保证下次，孩子们的事情，在没有主观恶意的情况下，让他们自己去解决，回来好好教孩子不吃别人剩下的食品，才是从根本上解决问题。

除了跟老师学习普教方法之外，我也要在开学后的短时间里，记住每个孩子的名字和他们座位的位置，为了能快速记住，我自己画了个班级平面图，并标注了每个孩子的座位和姓名，这也便于我帮助孩子记住班里的同学。

我还要观察每个孩子的特点，上课下课的行为，发现学习和表现好的孩子，上课时也不能持续地注意力集中，也会小声说话、趴桌子等，通过观察孩子们的特点，我能够更好地把握对小R的方法和尺度，比如小R趴桌子了，我是不是要立刻提示他坐好？

退出陪读前，一项重要工作就是和班主任沟通，请班主任给小R培养小伙伴，班主任是融合教育中的灵魂，没有之一。我退出陪读，并不是小R完全不需要陪读了，他还是有很多地方需要别人的提醒或辅助，小伙伴的加入很好地解决了我退出陪读后的问题。

撤出要循序渐进

我陪读的目的就是为了“不陪读”。辅助孩子适应学校生活；与老师近距离接触，提供孩子各方面信息，方便老师更快地了解孩子的情况；辅助孩子养成良好的行为习惯；与班里孩子及家长更多接触，帮助孩子结交更多的朋友等。

当这些条件基本成熟以后，我开始尝试撤出陪读。先从班主任的课开始撤，另外才是各任课老师。

1.首先是上课的时候和小R分开坐（开学时，学校安排我俩同桌）。然后是撤出班主任的课，我不进班，但守在班门口，有事能第一时间响应。

此时其它课仍然进班陪读。班主任的课没问题后，可以让班主任跟其他任课老师打个招呼或我自己和老师们沟通。

2.从对孩子关注度比较高的其他课程撤起，比如语文、英语老师。退出班级后，我在教室外面陪了一段时间，一年级下学期快结束的时候，正式退出了学校。

在老师和同学的帮助下，小R不断成长。四年级时，在学校的春季运动会入场式上，小R做为班级引导员，双手高举着四年级三班的班牌带领着班级队伍，走向主席台……