孤独症流量门户 自闭症机构入驻

静进医生:一位“成功”孤独症人士的成长经历

  • 2022-12-01 21:25:36
  • 静进
  • 知识普及;
  • 2K次
  • 分享
来   源:中山三院(广州市天河区)( 电话:020-85253333 )
作   者:静进
关注机构:
联系机构:
摘   要:1991年,唐娜被莫纳什医学中心的Bartak医生诊断为孤独症谱系障碍(ASD)。Bartak描述到“唐娜虽然可与他人交流和互动,但她身上仍保持着ASD主要特质”(TheAustralian1996)。
关键词:静进医生,一位“成功”孤独症人士的成长经历,孤独症艺术家兼作家威廉姆斯·唐娜

文 | 静进医生

孤独症艺术家兼作家:威廉姆斯·唐娜

澳洲有位极负盛名的孤独症艺术家兼作家,叫威廉姆斯·唐娜(Donna Leanne Williams,1963-2017),出生于墨尔本,后罹患癌症英年去世。

唐娜2岁时被诊断为“儿童精神病”。因她自幼表现极度兴奋冲动、狂躁、自伤、恐惧、逃避、对人无反应、食物过敏,因被怀疑耳聋而接受过几次听力测试,后来被贴上“精神紊乱”。因其父亲似乎是个“双性恋”,母亲则是个酗酒者,唐娜自幼疏于情感依恋和受到照护,其童年期创伤性经历令人唏嘘不已(Golson B .2005)。

据报道,唐娜九岁时似乎表现出极端的性格特征,时而激越亢奋、时而文静乖巧。15岁时离家出走,街头流浪,甚至遭受过性虐待。不可思议的是,后来在社工志愿者帮助下,唐娜完成了中学教育,进而考入La Trobe大学,并于1990年获得了文学和教育学学士学位。

1991年,唐娜被莫纳什医学中心的Bartak医生诊断为孤独症谱系障碍(ASD)。 Bartak描述到“唐娜虽然可与他人交流和互动,但她身上仍保持着ASD主要特质”(The Australian.1996)。

其时,澳洲媒体因唐娜个人成就,质疑Bartak的诊断失实,甚至在电视台播放了其“造假”的新闻。但唐娜本人和Bartak反驳说,在诊断与评估上并未造假(Gollan, Kathy.1996)。

有业界人士在专业期刊撰文称:“1990年代中期,一些怀疑论者并不十分了解孤独症,以为该病是一种精神残疾,不可能有如此的洞察力和高超的写作能力,所以质疑和指责诊断的准确性”。这种情况同样出现在对美国科学家Temple Grandin是否为孤独症的质疑上。

现如今,对她们的诊断很少有质疑的声音了,她们因向世人披露了孤独症人士有怎样的内心世界而受到广泛赞扬和尊敬(Smukler.2005)。


一位“成功”孤独症人士的成长经历

唐娜1992年出版了第一本自传《无名小卒:一个孤独症女孩的非凡自传》,立刻成为畅销书,翌年上了《纽约时报》畅销书榜单。1994年她出版了第二本自传书《从孤独症世界里挣脱出来》,书中描写了她遭受各种质疑的痛苦,以及如何通过非凡而痛苦的经历完成学业,并继续接受各种精神病治疗的经历。有评论写到“她的写作反映了她思维的起伏不定:主题脱节,有时漫无边际,经常充满图像感,并似乎传达了混杂的颜色、声音和态度”(Golson B.2005)。

唐娜后来陆续写了几本关于智力、发育状况方面的书,主要是从孤独症人士的内心视角,描述了她们如何看这个世界,如感觉异常的本质、焦虑发自于自我保护、混乱的认知世界、由内向外的行为与动机等,继而还出版了个人诗歌和散文集。再后来,以她为主题,在澳洲、欧洲、北美和日本播出过几部电视纪录片,影响甚广,一时风光无二。

1993年她结了婚,两年后离异。2000她再婚,并与丈夫开设了auties.org网站,为寻求自由职业的孤独症人士提供信息服务。她因此被聘为英国医学研究会非专业人士组成员,专门对ASD相关问题提供咨询服务。2011年她被诊断出患有乳腺癌,她在姑息疗法中度过了生命中的最后时光。

静老师说

像唐娜这样ASD人士并不少见,也因为她们的异禀和才华作品,招来很多质疑与批评,其实对她们并不公平。ASD人群中肯定有很多天赋异禀的人士,天知道他们是通过怎样的努力与挣扎,在病症伴随的状态下,用非凡的意志力和才华,向我们展示了ASD的内心世界与奥秘。我们确实通过他们的视角一定程度认识了ASD的认知加工机制。他们所展示的信息,对ASD研究者而言,实在是弥足珍贵。其中也包括Temple Grandin。Grandin所著《用图像思维》《我心看世界》《孤独症患者的学习方式》《孤独症大脑:跨领域思考》《通过孤独症的独特视角解读社会奥秘》等书籍成为专业人士们的参考资料,且得到业界广泛好评。

直到今天,我们对ASD的认识仍是盲人摸象态,并不十分了解其发病机制。因此,没必要对ASD表现出的天赋异禀,动辄提出质疑或否定,更无须“一棍子打死”。认识生命的复杂性,我们所掌握的那点生物学知识还远远不够,早着呢…

所谓“成功”的ASD人士,他们的生活境遇并不轻松,他们的成功带给他们的“好处”,远不及他们所感受到的痛苦。毋庸置疑,成人后的他们仍保留着诸多ASD症状、行为特征和合并症,他们会不断求医治疗,长期服药来控制病症。有的显然会异化为其他精神障碍,结局并不理想。如果从神经多样性(它的泛义亦可理解为生物多样性)视角看待他们,我们“正常人”应该给与他们更多的宽容、理解和关怀才对。

换位思考本就是人类最可贵的品质,不是吗。诚如著名神经科学家Oliver Sacks为 Grandin的《用图像思维》写序时提到“这本书架起了我们与她的世界之间的一座桥梁,让我们瞥见了一种完全不同的思维方式”。


展开全部

来源机构专栏sign up

中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心
机构简称:中山三院
成立时间:1970年01月01日
区     域 :广东广州市
单位性质:公办诊疗医院 | 科研学术机构 | 事业单位
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 早期丹佛 | 职能治疗 | 小组课
最新文章
1我们能读懂孤独症人士的内心世界吗?
2静进医生:阅读障碍的孩子也会计算困难
3孤独症人士可以用人工智能(AI)技术帮助自己吗?

作者专栏sign up

静进
静进
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :广东广州市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
热点文章
1我们能读懂孤独症人士的内心世界吗?
2静进医生:阅读障碍的孩子也会计算困难
3孤独症人士可以用人工智能(AI)技术帮助自己吗?
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号