东东妈康复历程自述
东东(化名)是我们期盼已久的孩子,2012年底出生,我和他爸爸对他倾注了全部的爱和希望,真的是想把全世界最好的东西都给他。
在东东两岁半之前,语言和肢体动作发育并未看出异常,我和他爸爸也从来没有往孤独症方面想。和大部分人一样,当时的我们都不是很了解什么是孤独症,但因为我从事教育行业,对孤独症有所耳闻。
敏感的我意识到了孩子的不同
后来我发现孩子从来不跟其他小朋友玩,也不会用通常的方法玩玩具,他的眼睛总是喜欢盯着车轮或者空调外挂机的风扇看,很长时间一直盯着看,一动也不动;有时对我们的呼唤也不能及时的回应甚至充耳不问。还有就是特别惧怕声音:比如电钻声、干手器、吹风机的声音,回老家过年时,居然还害怕鸡鸣狗叫和鞭炮声。
敏感的我意识到孩子的问题后,三岁开始带孩子去上各个机构上感统课、注意力课、早教课,甚至因为担心是老人带孩子不会跟孩子良好互动的缘故,把有文化有见识的姑姑从老家请来带东东。这样持续了半年,东东语言认知方面进步很明显,能唱很多儿歌、背古诗、识字了。
但是三岁七个月开始,东东上了幼儿园 ,姑姑也有事回老家了,娃的问题又开始层出不穷。在幼儿园死活不吃饭,一天饿着肚子,下午放学接回家都饿晕了。中午午休也不在幼儿园睡觉,一直坐在床边看着门口的方向等我去接他回家。
被忽视的挑食问题
另外一个不容忽视的问题就是,东东从小到大一直严重挑食、便秘,想想也是自责,在给孩子添加辅食的的时候没有用心去做,导致孩子每天只吃蛋、奶、面、土豆,其他食物一概不吃,经常三天、五天、甚至七天才排便一次。
随着年龄增大,孩子在机构的康复居然踏步不前了,而且开始脾气暴躁,摔打东西,惧怕声音也是一直伴随他,常常说:“为什么我又听到声音了,我不想听到那个声音,我太难受了”,然后不停的在屋里踱步,眼神直勾勾地很吓人。开始摔打砸家里的东西,开始自伤伤人。五岁半带他去了省妇幼确诊为孤独症,同时做了听统训练,改善也微乎其微。
他的怒吼让我们仿佛活在了“地狱”
到了2019年底,疫情期间居家,孩子每天关在家里,终于彻底爆发了,爸爸怕他伤人伤己,想尽一切办法阻止他,但他依然愤怒的嘶吼,我们家也仿佛生活在人间地狱一样。
2020年5月,带他去找了一个民间治疗癫狂病的老中医给扎针、拔血罐、喝中药,每天坐着高铁往返,三个多月过去了,孩子后背的针眼伤疤新伤压旧伤,看得触目惊心,好在暴躁的情况减少了很多,有时候能老实坐半天不再多动摔打东西。
因为家庭一场变故,我们回了老家,没有继续坚持带他去治疗,恰好听说老家有个老中医也是这方面的专家,又去找他看了半年,这时东东已经因为吃中药变得发福了起来,多动虽然改善了,动作也开始迟缓了,挑食偏食和便秘也没有太大改善,我们就给停了中药。
初识生物医学
正当我们穷途末路之际,我了解到了生物医疗,通过调整食物过敏或者消化、肠道菌群等手段改善孤独症的一种疗法。这是我们还未尝试过的一条路。可能还是有很多星爸星妈不了解这方面,当时的我也是一头雾水。之后我也查了不少的相关资料,例如肠脑轴等内容,发现生物医疗或许是拯救东东的新希望。抱着试一试的想法,我们开始搜索相关的医疗机构。
我从头条上看到了聚疗,通过多方打听了解,知道聚疗主要是针对孤独症孩子肠道调节和粪菌移植的治疗,从饮食、肠道内环境治疗和改善孤独症儿童,我觉得应该带孩子去试一下,说不定可以对症下药。就这样爸爸带着东东开始了为期半年的湖州聚疗康复之路。
在这半年中,我们尝试了多种治疗方法,多管齐下,只要对孩子有帮助的,我们都一一地进行了尝试。
入院第一步
刚进聚疗时,会给娃做一个详细的评估,来了解娃入院时各个方面的情况。然后会根据个人不同情况提供禁食方案。这点我是非常认可的,毕竟每个娃的身体状况都不同,习惯也不一样。
第 1 个 月
我家娃之前挑食就非常严重,直接表现在便秘和缺乏营养上。长期以往也就会影响到自身发育。不得不承认,聚疗的禁食疗法还是非常管用的。
在第1个月的禁食治疗下,娃从刚开始的拒绝到慢慢的开始接受,变得不再是个挑食宝宝,到后来每餐都能认真的完成,吃饭不用再像"打仗"一样。
第 2 个 月
之后我们在严格控制禁食的情况下搭配了营养素。短短2个月的时间,就把之前困扰我们已久的偏食和便秘问题解决了。排便不再费劲,娃也不用因为拉不出而哭闹,排便的时间也慢慢地规律了。
第 3 个 月
在禁食逐渐呈效时,我们又做了粪菌移植和服用益生菌。粪菌移植和益生菌是帮助孩子调节、改善肠道菌群的。
第三个月,在尝试了粪菌移植和服用益生菌后,我明显感受到孩子的情绪和多动改善了不少,脾气不再像之前那么暴躁,也不会一个劲的动不停。
第 4 个 月
在后续的治疗中,我们还尝试了经颅磁治疗。
可能了解经颅磁治疗的家长也不多,简单来说经颅磁治疗是改善血管弹性,改善脑血液微循环,增加受损脑细胞代谢速度,启动脑内源性神经保护机制。
聚疗也有,所以我也就一起尝试了。不知道是我心理作用还是什么,第四个月里,我发现他和我的眼神交流多了,还有了语言互动,虽然不多,但这些已经让我欣喜不已。
最 后 2 个 月
最后2个月里,一直困扰我们的注意力问题也有了很大的改观,能较长时间的集中注意力,通俗的说就是能坐的住了,不会像之前到处跑。这对我们来说一直是个难以攻克的难题,因为无论是去机构上课、还是去兴趣班等都是最基本的要求。
经过了半年的康复,我们算是走出了希望的第一步,虽然还是滞后普通同龄儿童,但对比他自己,已经有了很大的进步和改善,能专注的练习弹琴、写字,能很好的跟我们交流说出自己的想法,关注我们说的话,这已经是我之前不敢想象的了。
我想应该有不少宝妈跟我有相同或者类似的经历,但是我相信只要我们不放弃,就会给孩子带来希望的曙光!