全职妈妈华林的自闭症养育实践经历：“是的，养育重度自闭症儿子很难，但我依然是幸福的全职妈妈！”

如果你经常浏览社交网站，你会发现伴随着“全职妈妈”出现的，往往都是些“悲情”的词，比如“任劳任怨”“含辛茹苦”“牺牲”等。也许在社会化的语境下，全职妈妈有着太多的解读，但所有人都承认这是一份艰难辛苦的“工作”。

在自闭症家庭中，全职妈妈的情况极为普遍，而她们拿到手的是一个难度值拉满的剧本：家庭收入的锐减，急需照顾干预的孩子，更为庞杂的潜在矛盾……

该怎么办？今天我们的老朋友华林反思了自己多年的实践经历，希望给全职妈妈、以及全职妈妈的丈夫们喊几句话。    

文 | 华林

80后上海人，现居美国湾区硅谷，有1个重度自闭症哥哥，和一个活泼可爱的妹妹。现已考取BCBA证书。

男主外女主内？不存在的！

做一个全职妈妈是我一开始的心愿。在我最初的观念里，能当一个全职妈妈是一件很幸福的事：丈夫在外工作养家，妻子在内相夫教子，双方各司其职、各取所长。就算是孩子确诊自闭症后，我真正成为全职妈妈时，依然认为“男主外女主内”是一个很好状态——既然丈夫在外工作，那我就理应把家里一切都打点好，这样才分工明确嘛。

但事实是，不管这种分工是否合理，对孩子的养育不算在这个“内”里面。孩子是夫妻两个人共同生的，就要由两个人共同担负抚养，再强的妈妈都做不到独自一人抚养一个自闭症孩子，更别说还是个中重度的自闭症孩子。

华林一家四口

不少妈妈因为辞职在家，会揽下绝大部分带娃的责任。我当时想，家里只有丈夫一个人工作了，压力多大、多辛苦啊，当然能让他安心工作就尽量不要让孩子的事情去影响他的情绪。我也想，那我不工作在家就得负责带娃，不然我待在家里干嘛？这就是我可以做贡献的方面啊。

有时我还想，他根本带不来孩子，孩子一到他手里就哭，还不如我自己带……这些想法不是没有道理，但是女强人妈妈们，千万不要觉得你可以把干预孩子这事100%揽到自己身上，没有一个人可以独自长期承受这个重担。

诚然，爸爸工作辛苦，但你“主内”也很辛苦了，不能总是你一个人加班加点。否则，长此以往，就算爸爸事业超级有成，妈妈的精神状态也迟早得出问题。同样，不要因为爸爸干预做的不好，或者没自己做的好，就让他站到一边。有些爸爸会乐得清闲，而有些爸爸则越来越没有自信参与到孩子的干预中，最后索性完全退出。

爸爸应该在孩子的干预上参与多少、能参与多少，每个家庭情况不同。

推荐几处切入点——

Tips1）老师做家庭培训时请爸爸一起参加。

机构会定期与家长沟通孩子的干预进程并做家长培训，这时爸爸也应该要出席。

一方面了解孩子的进展，另一方面也是学习干预的原则和技巧，更重要的是和老师们和妈妈采取一致的策略，干预效果更佳。

不然如果孩子为了获得巧克力哭闹，妈妈坚持不给孩子，爸爸却偷偷塞给他一颗，这就糟糕了。

Tips2）做泛化练习时请爸爸参加。

要真正掌握一项技能，孩子得会泛化，即要在不同的场合、对不同的人、使用不用的教具下都能做到80%以上的正确率。这“不同的人”就是爸爸们的用武之地了。

因为是孩子已经学习过的技能了，对爸爸的难度和要求都相对较小。如果孩子和爸爸也做对了，那爸爸既可以因为看到孩子的进步得到鼓励，又可以发现自己也能和孩子练习，自信心得到提升。若是做错了，也没什么，说明泛化还没到位，再继续努力。

再对爸爸们喊一句：千万别把妻子当超人。如果你不是，那她也不是。如果你是，她依然不是！对于妈妈来说，哪怕知道有一个人一起挑担子，哪怕多一个人听她说一说、整理一下，或者情绪上疏导一下、鼓励一下，都是很有帮助的。

所以，退一万步，爸爸就算身体上实在没有办法参与孩子的干预，也不要在精神上缺席。

别因为孩子忽略了丈夫，婚姻需要经营。

孩子确诊中重度后，我很自然地把所有的精力投在了为孩子身上，每天忙着安排干预、和老师交流进程、自学干预方法以及各种各样实操等。再加上我们家还有一个刚出生的妹妹，我已经分身乏术。当时，我默认了丈夫应该和我有一样的想法：一切以孩子为重啊！毕竟这黄金干预期就这么3-4年。

尽管在这几年中，我虽然还是兼顾买菜烧饭，也确保家里的卫生情况，但我的心力、精力都投在了两个孩子身上，并没有太在意自己的婚姻。

华林正在和儿子互动

我丈夫会说，我还是给他做饭、整理衣物，但我没有真正关心他。我的第一反应是，我关心两个孩子还来不及，你一个大男人，还要和两个孩子抢我的关心啊？其实仔细想想，他说得也没错。他工作压力大，其实也需要关心，有时候他可能想找我说说话，但我的时间都给两个孩子占了。久而久之，我们的关系就越来越淡了。

丈夫对我不满，觉得我不关心他，我对他也不满，觉得他除了工作、刷手机，什么也不想做。普通家庭的婚姻状态也是如此，年幼的孩子会占去大量的时间，而有自闭症孩子的家庭，这个问题更为突显。

诚然，在孩子黄金干预期里集中精力干预是对的，但是千万不要忽略了婚姻。如果夫妻两人可以在共同干预孩子中保持好的交流、培养感情，那恭喜你，中奖了一枚好配偶。

但大多数家庭，只是盼望着对方理解、自觉，恐怕是不够的，总要付出额外的努力才能维系好这个家。

同时，这是不得不做的事情，干预自闭症是一项长期的战斗，家庭的稳定对孩子来说，非常重要。

Tips

有条件的话，可以请老人或者出钱请阿姨每周固定照顾孩子2小时，给夫妻时间出去吃个饭，或者散个步、看场电影。或者一方可以看着孩子，给另一方放2小时假。

总之，找一个切实可行的事情做起来。不用多，一个就好；频率也不用太高，可以承担就好。但不要等太晚了、夫妻感情已经太淡了，再想起来去做。

开心一点，这不仅是为了你自己。

曾经为了抓住孩子黄金干预期，我投入了全部，但最终收获的是孩子依然重度，是他语言甚至还曾继续退步到只会一个字，是他和同年龄的自闭症孩子比都相差甚远。

于是我垮了，陷入了抑郁状态。为了孩子，我丢了自己；而我丢了自己，也没能很好地帮到孩子。

回头看，我依然认为我的责任心、为母则刚的爱是好的；我的努力是对的；在黄金干预期里抓紧是值得的。而我的孩子也确实是在进步着，他最终也出了语言。

但那些年，我却是缺乏智慧的。我以前也听专家说过，妈妈开心，一个家庭才会真的好。我当时的反应是，话我也会说，道理我也懂，可我开心不起来啊，要不你到我身处的环境来试试？

儿子送给华林的母亲节礼物

但经历了这几年的生活，我才真正体会到这句话的真谛，才用心地去思考怎样才能让我自己在这个环境中开心起来，为了我自己，为了两个孩子，为了这个家，开心起来。

喜欢影视剧的我开始给自己时间，晚上孩子睡了后，几年内没看过任何剧的我毫不内疚地看半小时他人做的影片介绍。

后来我开始写作，整理思绪，把情绪宣泄出来。再后来写小说，把我的理想、挣扎、成长写在不同的人物身上。再后来学习BCBA的课程，花一点时间去辅导其他孩子，从自己的生活中走出去。

当我善待犒劳了自己，当我给自己时间投入在我的兴趣上时，我是快乐的，至少同样的生活我不再觉得那么苦不堪言了。

以前我把所有的“赌注”投在了自闭症的孩子身上。做投资的人一看就知道，这样风险太大了。

孩子的进步与否成了我情绪的唯一导向。他进步一点我就开心，连着教了十遍还没会我就要爆了。

更不用说，我每天的生活围绕着他，就是换尿片擦屁股，喂饭哄睡，听着他念火星语或哭闹，挡住他不要撞头…… 我的情绪会往哪里走，简直就是一目了然。

但是当我有了自己的兴趣、自己的时间时，哪怕只是个外行，哪怕每天只有一点点时间，我也已经分散“投资风险”了。与投在孩子身上喜怒回报不明不同，投在我自己身上的一定是喜。

有时我从一个好电影中感悟颇多，有时我被感动得哭得稀里哗啦，也让自己的情绪得到了释放，有时我为自己写的一个好段子得意洋洋，有时我为我辅导的孩子的进步激动不已。

投在我自己的兴趣、时间上的正向回报给了我心力继续干预我的儿子。他好时，我就双喜临门，他不好时，我也就是不赢不亏。如此就能可持续发展了。

开心的方式每个妈妈不同：看书、种花、摄影、购物、锻炼身体、出去走一走、安静地吃顿美食、找朋友煲个电话粥……可能性太多了。

但原则大家已经明白了：不要丢了自己，妈妈们需要有一点自己的时间。

Tips

想给妈妈们礼物的爸爸们，可以行动起来啦，鼓励你的妻子做一点她喜欢的事情吧。她值得这一切! 而你一定是那位受益者！

儿子送给华林的另一件母亲节礼物

为人父母真的很难，为自闭症孩子的父母更是只有经历过的人才知道的难。

无论是喜欢做全职妈妈，还是“被迫”当了全职妈妈，都要记得不是一个人养娃干预，记得经营婚姻，记得善待、关爱并建设自己。

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