【浙江孤独症】孤独症家庭小郑妈妈采访记

　　中新浙江网5月14日电昨天，母亲节。这个叫人学会感恩的节日，总能让人心生出温暖。在母亲节前夕，记者走近了一群特殊的母亲——孤独症孩子的妈妈，试图走进她们的内心，读懂她们在这个节日里的欢喜哀愁。

　　这是一群怎样的妈妈啊。她们坚强、隐忍，却在遭遇巨大的哀伤之后为孩子保留着乐观。她们的孩子就像电影《雨人》中的那个哥哥，封闭在自己的世界中。她们称自己的孩子为“小蜗牛”，因为这些孩子的成长和正常孩子比起来有很大差距，只能像小蜗牛一样慢慢地一步步爬行。如果把眼泪比作财富，她们疼孩子疼出的眼泪，足以让自己成为世界上最富有的人。

　　杭州观音塘小区有个并不出名的地方，叫红帆船孤独症乐园。这里，收治着20多个来自全省各地的孤独症患儿，年龄在3周岁至6周岁间。他们就像电影《雨人》里那个善良的哥哥一样，完全生活在自己的世界里，无法或者不愿意和外界交流。

　　　　孤独症孩子给一个家庭带来的伤痛是常人无法想像的。这种伴随一生的疾病，到目前为止全世界都找不到根治的办法，只能靠特殊训练，让孩子尽可能地贴近正常人的世界。这些孩子妈妈付出的爱心都是单方面的，她们得不到孩子及时的情感反馈。

　　妈妈们放弃工作，在观音塘小区一带租房子，陪孩子一起学习。也正因为这样，学校附近渐渐形成了一个孤独症家长联谊会。她们互相鼓励，互相分享孩子的点滴进步，甚至在一起轮流烧饭，在坚持不住时互相取暖。

　　记者在这里遇到了第一个愿意接受采访的对象——小郑妈妈(化名)。

　　5月9日下午4点20分，离放学还有10分钟，小郑妈妈准时来接4岁的小郑。她很年轻，也很时尚。

　　相对于其他家长的顾虑，小郑妈妈在记者表明了意图之后同意接受采访，她的理由很简单：让更多的人了解孤独症，让更多人能够平等对待这些得病的孩子。

　　4点40分，特训部的老师把小郑交给了妈妈。小郑被牵着走到记者面前，不停地走来走去，在被要求了多次之后，含混不清地吐出了“阿姨”两个字。

　　这让小郑妈妈高兴起来。她说，孩子真的是在进步，尽管很慢很慢。“我们要学会的就是纵向比较，他现在已经能鹦鹉学舌了，比原来什么都不会说好很多。”

　　在小郑妈妈面前，记者很快把原先准备的小心翼翼收了起来，不仅因为现实已让这位母亲学会了承受，还因为相对于同情，他们更需要的是对待常人的平等目光。

　　任何人都可以不接受他，但我不能

　　如果不是儿子的病，小郑妈妈应该在浙西老家过着幸福的日子。她和丈夫有着稳定的收入，2004年10月降生的儿子，更是让小家庭充满了欢乐。

　　2006年9月，3岁的儿子被确诊为　　孤独症。小郑妈妈觉得天都快塌了。她开始想着用各种各样的办法结束自己和儿子的生命，抱着一起跳水、找个没人认识的地方隐居……但最终她没有那样做。

　　她这么解释：我没办法，我是母亲啊。我把他带到了这个世界，我不能说不想要他就不要他了。任何人都可以不接受他，但我必须接受他，必须疼他爱他。

　　这种接受不是24小时，也不是一个月，或是一年365天，而是一生，直到死亡。

　　于是，小郑妈妈向单位请了一年假，带着儿子赶到了杭州，租了一间30多平方米的出租房，陪儿子接受特殊训练。

　　一个女人单独带着一个有病的孩子在异乡求医，这种日子的滋味想都想得出来。

　　每天早上，小郑妈妈6点就起床，为儿子准备好稀饭和青菜，然后叫儿子起床，带他去学校。白天，她就上网搜索各种和　　孤独症　　有关的资料，学习训练孩子的方法。

　　她的时间，几乎每一分每一秒都给了儿子。在儿子确诊以来的这一年里，小郑妈妈硬是让自己和很多孤独症的家长一样，从对这种病的一无所知到成为半个专家。

　　等着他的世界突然被打开

　　回家路上，小郑重复着每天要做的动作：先跑到学校门口的水池里看半天，再跑到门口的广角镜前找到自己的影像，然后一路昂头找着天上的飞机，嘴里发出一些含混不清的音节。

　　一路上，小郑妈妈紧紧牵着儿子的手。

　　“孤独症的孩子有他自己对世界的秩序感，所以他喜欢重复刻板的动作，一旦他的秩序遭到破坏，他就会大发脾气。”小郑妈妈告诉记者，小郑意识不到危险，路上的车来车往在他的眼里根本就不存在，所以得牢牢牵住他，免得发生意外。即便是在家里，他也对桌脚、电器等一些潜在的危险毫无知觉。一到要做晚饭的时候，小郑妈妈总会打开电视机，吸引小郑的注意。得孤独症的小郑，对方方正正的电视机很有好感。

　　儿子发脾气的时候倔得可怕。一次，因为不让玩公园里他认定要玩的健身器，他绷紧小身子，又跳又撞，哭得歇斯底里，浑身是汗。

　　等小郑妈妈花了很大的力气，终于把孩子抱起身往回走时，她的脸上已满是泪水。

　　出租房在6楼，这是一个很简陋的地方。墙上贴满了同一个样子的猫咪贴纸，还有一些儿童认字图片。前者是小郑最喜欢的动物，后者是小郑妈妈为孩子准备的学习用品。虽然目前小郑还不大会认字，但小郑妈妈每天还是教他对口型，一遍两遍一百遍一千遍地教。

　　她说：“可能我现在做的事都是对牛弹琴，但万一哪天他的世界突然被打开了呢？我得教他，他会慢慢学会的。”

　　一辈子妈妈陪你慢慢走

　　在我们采访的时候，小郑一直在家里不停地走来走去。

　　记者走过去，摸了摸他的小脸。来之前，听红帆船乐园的老师讲过，应该多爱抚这些孩子，对他来说，他没有语言的理解能力，只有身体最原始的表达才能让他懂得你没有恶意。

　　小郑没有拒绝。他在妈妈的授意下，亲了亲记者的脸颊。这个可爱的孩子，有着一双大大的眼睛，可就是这双眼睛，无论记者用多少夸张的语调或者动作企图唤起与他的对视，都没有效果。这也是孤独症的典型表现。

　　虽然没有语言可以交流，记者还是尽力和他说话，参与到他在玩的橡皮泥中。小郑妈妈说，小郑已经很有进步了。他会遵照大人的嘱咐，切橡皮泥，做成汤圆的样子。

　　小郑妈妈说，在这里一个月的开支要4000元，包括房租、治疗费、生活费等，小郑爸爸一周来看他们一次。

　　“上次我跟他爸爸说，我们离婚吧。他是小蜗牛，让我一个人一辈子陪着他慢慢爬行。你走吧，去另外找个你爱的人，去生一个健康的孩子。”小郑爸爸什么也没说，就把妻子搂进了怀里……

　　当小郑在我们面前发出不太准确的“大”、“人”、“水”等声音时，小郑妈妈脸上笑靥如花。她说，孤独症的孩子有恢复得比较好的，所以小郑并不是没有希望。

　　临走时，她像是自言自语又像是告诉记者，下个月，北京要开一个关于孤独症的大会，我已经和其他几个妈妈约好了，去那边看看。

　　但愿，这是一次希望之旅。