【广州自闭症】　专家指出，将心残儿童插入正常学校不利康复

　　提到特殊儿童，多数人的第一反应是盲童、聋童和弱智儿童，长久以来，脑瘫、孤独症等心智方面的“心残”儿童得到的关注较少，或被简单地等同为弱智儿童。近年来，随着社会对这一群体认识加深，相关康复训练机构也不断建立，但在规模、学费、发展现状等方面都还不尽如人意。记者经连日调查发现，这类特殊儿童教育，既需要国家扶持，也需要民间力量的帮助。

　　家住白云区的邓泽民是药厂的一名退休干部，孙子苏苏(化名)1岁半时，家里人发现其走路迟缓且不会拐弯，医院检查结果为脑胼体发育不良，属于智障儿童。邓泽民曾把苏苏送到家附近的一所普通小学，但8天后就把他接了回来，“智障儿童在那里没人管，也没专业老师教”。后来又将苏苏送到越秀区弱智儿童学校－启智学校就读。他感慨，“家有残障儿，真的很辛苦。”

　　像苏苏这样的特殊儿童，在广州还有许多。弱智的苏苏尚有学可上，特殊儿童中的另一群脑瘫儿童、孤独症儿童却正面临着针对性机构少、学费高上不起学的状况。

　　怕“挤爆”  脑瘫儿学校不敢宣传

　　据了解，目前，广州的特殊教育资源一般配置在盲校、聋校和弱智教育学校。“身”残儿童受到呵护，而“心”残儿童似乎还在被遗忘的角落。由于脑瘫、孤独症儿童是近年来才被社会所逐渐知晓的新型特殊儿童群体，相较聋、盲校，广州市脑瘫、孤独症儿童的教育资源还比较缺乏，且代价高昂。由于各种特殊儿童的受教方式迥异，也无法在上述3类学校代替开展。仅有的一些针对性机构，也处于艰难经营的状态。

　　据了解，现在全国脑瘫儿的发病率为1.8‰－4‰，患儿中有1／3左右智力正常，不正常的2／3中70％可经过训练恢复正常。但广州乃至全国脑瘫儿童的教育资源和机构严重不足。

　　位于天河区龙口西路的广州市康复实验学校，是广州也是全国惟一的脑瘫儿康复训练学校，2004年由广州市残疾人联合会主办，市政府投资5000万元兴建。据该校校长李林介绍，当时广州还只有针对盲人、聋人和弱智等三类残疾人的学校，因为脑瘫儿不同于上述三类残疾人，那些学校不会接收。而正常人学校因为缺乏相关配套设施，也只接收了极少部分脑瘫儿。康复实验学校运作4年来，现共有120余名脑瘫患儿。学校既实行九年义务教育、又兼顾脑瘫儿身体各项功能康复，在校教师分为文化、生活、医疗3大类60余名，师生比例是普通学校所罕见的1：2。

　　与几年前学校曾因知名度问题遭遇招生困境相比，现在的李校长是感慨“不敢大力宣传，怕太多人过来，我们资源实在有限”。他告诉记者，由于实行的是九年义务制教育，学校免收学杂费，只收取伙食费、住宿费和一对一的康复训练费。学校没有创收来源，每年500多万元的运作费用全靠政府拨款。“学生一多，教师、配套设施都要同比增加，以我们的经济状况，实在没能力接收更多的患儿，”李林说，现在能进入康复实验学校就读的脑瘫儿仅占广州市脑瘫儿总量的10％左右，绝大多数脑瘫儿还被关在家里。

　　作为一个多年从事特殊儿童教育的工作者，李林表示，聋、盲校在中国已有100多年的发展历史，但针对智力、心智残障的教育机构仅开办了20多年，得到的社会关注和资金支持都十分有限。上海在浦东新区曾建起全国第一所脑瘫儿学校，也在2005年因运作困难而“夭折”。他坦言，办这类学校没有政府在经济上的大力支持是完全不行的，“特殊教育的学费你按实价收取，谁还敢来，”所以，脑瘫儿学校只存在于广东、上海等经济发达地区是必然的。

　　畏学费  一些家长把孩子关在家

　　小孩子喜欢听同一首歌、说同一句话，毫无缘由地原地转圈、不遵守规则……专家称，这些都是儿童孤独症(又称自闭症)的表现，跟通常印象中“孤独自闭无非是性格内向”的错觉不同，它是仅次于精神发育迟滞(弱智)的第二大儿童严重发育障碍，患者在语言、社交和行为上均存在障碍，俗称“自闭三联症”。目前，估计全国发病率为1‰－5‰，且呈显著上升趋势。

　　由于对孤独症的认识不够全面，长期以来，我国一直将孤独症简单地认定为智障，孤独症儿童的康复教学也一直与智障儿童混同在一起开展。然而，与正常儿童和智障儿童相比，孤独症儿童在感觉、思维、认知等方面都有极大不同。在广州，对孤独症儿童有针对性的康复教学也是近几年才开展起来。

　　相对脑瘫儿学校“独此一家”，广州市的此类康复、训练机构现已有大小十几家，其中，广州市儿童孤独症康复研究中心为公办，其余均为私立，规模和发展现状都尚有局限。

　　星语儿童心理素质训练中心成立于2003年，是广州市最早专门针对孤独症(自闭症)儿童进行综合性康复训练的教育基地。据中心主任张建伟介绍，现训练中心共有2至10岁学员三四十名，即便这个数字看上去很小，但类似机构中，星语的规模“还算大的”，“有些机构仅有一二十名学员”。张建伟以其从业经验告诉记者，能享受到私立机构全日制训练的孤独症儿童只是少数，“全广州5000到8000个孤独症儿童中不到200人”，“每年2万－3万元的费用不是每个家庭都能承受的”。由于孤独症儿童的教育成本远高于普通儿童，星语中心在大多数时候也只是勉强收支平衡，“有时还要倒贴”。

　　在张建伟看来，国家、政府在这方面的投入、支持还不多，“这些学费全部由家长承担的话，相信很多家庭是背不起这个经济压力的。另一方面，现在提供给孤独症儿童的多是学前培训，孩子一到入学年龄，不适合再留在康复中心，普通学校又不收，很多孩子又被重新关回家里，直到父母放弃了治疗”。

　　忧出路  弱智儿亟须职业培训

　　相比上述两类机构，广州市各区的弱智儿童学校发展相对较好，公办学校有越秀区培智学校和启智学校、海珠区启能学校、荔湾区致爱学校和康迪学校、番禺区培智学校，私立的有天河区至灵学校。黄埔、白云区尚无公办或私立的弱智儿童学校。据越秀区启智学校校长陈凯鸣介绍，学校每年均由教育局、区政府给予拨款几百万元支持办学，弱智儿童在义务教育阶段的学杂费全免。

　　尽管如此，陈凯鸣还是存有一份对弱智儿童的忧虑。她说，现今的弱智儿童学校中，进行的主要是培智教育，而给予弱智儿童职业培训的学校几乎没有，“从我们这儿出去后，他们就没处可去了”。并且通过培智教育，孩子的恢复程度很大程度上依赖于其先天残障的轻重，弱智学校的培智教育起到的是“启迪”而非“恢复”的作用，因此对为数不少的重度智残儿童来说出路堪忧。

　　陈凯鸣表示，虽然残疾人展能中心可提供一些劳动职位，但主要还是针对智残程度较轻的人，对于重度智残的儿童来说，“没有后续的职业培训，之前的培智教育也就缺乏意义了，教育始终是为了今后的发展”。

　　误区  “随班就读”并非灵丹妙药

　　专家指出，将心残儿童插入正常学校不利康复

　　长期以来，“随班就读”被认为是投资少、见效快、有利于普及残疾儿童尤其是农村残疾儿童义务教育的一种安置模式。但记者在采访中发现，无论在部分病童的亲历还是教育专家的口中，“随班就读”都非万金油。

　　广州少年宫特殊教育中心教研组长、进行过多个相关课题研究的解慧超老师指出，有些脑瘫儿肌肉无力握不了笔，在普通椅子上连坐都坐不住，如何受教；孤独症儿童的教育讲究视觉优先，他们认图片多于认声音，比如要在课桌贴上照片，他才会“知道”这是他的位置，跟普通学校以“声音”为主要传达方式迥异，对这两类儿童来说，随班就读并不适宜，最终还会使特殊儿童陷入孤立的境地，挫败感强烈。

　　解慧超认为，一味迷信随班就读也是某些家长心态的过分敏感，不顾孩子的实际智力情况就将其扔到普通幼儿园、小学，认为“跟正常孩子在一起就会变正常，跟不正常孩子在一起会更不正常”，而结果最终吃亏的将是孩子。

　　解老师还提出了一个现象，那些轻度智残甚至接近正常的特殊儿童，无论在特殊学校还是随班就读都面临尴尬，她举例说，如果一个智力重度残障的孩子，他可能在特殊学校中受到最大的关注和照顾，因为特殊学校是“就低不就高”。而一个智力轻度残障、接近正常的孩子，在特殊学校就无法受到很多照顾，进入普通学校也是一样状况，因为普通学校是“就高不就低”，关注的是成绩好、有特长的学生。“处于中间的特殊儿童最乏关注，而恰恰这一群体不在少数，”解慧超如是说。

　　本版采写：本报记者　郭楚淳　实习生　蒋煜明