为什么我国有1000万自闭症，却研究不出治疗方案？与国外差距在哪？

最近刷知乎的时候，看到一个题主的提问和点赞最高的相关回复是这样的。题目：中国能否超越美国成为世界第一强国？下面有一个身份标注为学生的网友“一程山水”的回复赢得了高赞。开篇先说了“不可能，我们落后太多了。”然后就从科研方面进行了简单论述，赢得了很多网友的认同以及回复和点赞。

站在医学科研的角度回复提问，的确有一定的借鉴意义，尤其是对于国内超过1000万的被归类为精神发育障碍的自闭症群体。不禁要问：为什么我国有超1000万自闭症患者，却研究不出治疗方案？更遑论彻底治愈了！

首先当然可以说，我国对于自闭症（孤独症）的真正了解从南京脑科医院已故陶国泰教授于1982年首次报告4例自闭症，医学界才开始关注此病，1985年，中国出现第一批被命名的自闭症患者。得益于改革开放第一批医学工作者留学归来，中国大陆才有了自闭症的诊断标准，也仅仅只有不到40年的历史。而直到2006年全国第二次残疾人抽样调查才首次把自闭症正式列入精神类残疾。

纵观国外研究，1943年，世界上第一份关于儿童自闭症的正式报告拉开了医学研究序幕，这是美国儿童精神医学之父肯纳在医学杂志中发表的。

不到半个世纪的发现，相比欧美近80年的发现和研究数据而言，自然无法同日而语，而且，这种持续的研究和诊疗，我国也是亦步亦趋地跟随国内台湾香港的诊疗，引进到大陆各个医院和康复机构之后，再开始评估、康复训练的，与欧美最新最一手的评估和研究，以及康复康复训练之间又隔了我国港台地区至少15年的时间差距。

虽然，我国在利益相关的营销中，将自闭症的数量以近乎100：1的比例大幅提升，从而发布2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示，我国现有自闭症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增，其中14岁以上人群约为800万。

这个庞大的数据，在人为制造“重大难以治愈疾病”的利益熏陶中，变得更加越来越严重和越来越多，这就导致了自闭症群体康复市场的恶性发展和被不断地割韭菜，甚至一度使其倾家荡产，依然无法彻底治愈自闭症，最终，绝大部分家庭就将长大后的自闭症人士锁在家里，任其自生自灭。

其次，正如知乎提问中的回复一样，从医学的角度可以比照自闭症群体的评估、诊断和康复治疗，一方面是数据库的建立的缺失；一方面是评估范围，也即自闭症谱系的随意扩大化。两者直接导致了国内自闭症的研究，诊疗，虽然有庞大的患者群体，却依然无法真正实现病理学意义上的研究和能够应用于临床实践的治疗成果。

其中，对于自闭症的科研而言，一些科研期刊，美国的《Science（科学）》期刊对全球影响不可估量，可以说是人类发展的极大动力。（《Nature（自然）》期刊是英国的），欧美发表的医学统计学的文章，如《JASA》、《柳叶刀》等期刊上面的文章，真的能够花费十几年乃至数十年去追踪数十万、几百万的患者，每天测各种指标，研究他们疾病的趋势和未来的并发症，以此来发现各种疾病的关联。

而在我国，几乎没有专家或科研者能做出如此大工程的研究。要么因为没钱（大部分有钱也不会真正应用到相关研究上），要么怕研究不出什么结果浪费时间和钱。

所以我们，尤其是国内的知名自闭症专家和学者，乃至考取了国际证书的一流康复治疗师，只能作为学生，学人家发现、研究出来的知识。而这些国内一代自闭症专家学者又会让他们的二代子女子承父业，但是这种子承父业，又是选择去美国，参照中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵的女儿，学习了心理学和言语治疗，最终成为美国言语语言与听力协会（ASHA）认证的言语-语言治疗师（CCC-SLP)，目前在美国执业。

还有一代的北大六院主任医师郭延庆及其团队致力推广的ABA（应用行为分析法）和ALSOLIFE理念，也是源于美国正统的ABA。只不过想要在国内真正结合国情落地，依然显得路漫漫。

再谈谈国内自闭症数据库的建立。

欧洲和美国整理出来的医学方面的公开数据库是全球最多的，贡献给人类，贡献给每一个科研者，以此来开展研究。而我国14亿人口，如此大的病例规模，竟产生不出一个全球性的公开数据库。

题主觉得两个原因，一是大家觉得做这些繁琐的工作，不能立刻得到报酬，没有眼前利益；二是国家资金、政策等也不是那么支持，失败了咋办，做完了发现没啥用怎么办，浪费的资金谁来承担。

当然，还有一个很重要的问题，欧美的数据库当然是以英文展示，那些说要取消英语，不让孩子学英语的人士，如果真的取消了英语，那么，单单从医学研究和参照学习来说，你连人家的数据库英文都看不懂，不会翻译，何谈超越？

这个问题根深蒂固，也不想展开讨论，只是仅限于针对国内超1000万自闭症群体进行浅显分析，道理和研究路线也是基本一致的。这就导致了虽然也有很多研究经费投入、师资培训开展、学术交流进行、还有每年年末数十次高大上的以国际研讨会命名的论坛接连举行，但是最终依然是雷声大雨点小，不了了之，研讨的话题常谈常新，具有创新力，可是在真正的实际行动中，却又变成了行动的矮子。

如果仅仅粗略统计国内创办超过20年的头部康复机构和三甲医院自闭症康复科评估、诊疗和康复训练的自闭症和发育落后及障碍儿童，20年的时间绝对超过了一千万，可是，为什么依然无法建立起庞大的数据库呢？

在网友的评论中，其中一条值得深思——

“没办法，种花几千年在原地兜兜转转，擅长驭人之术而缺少科学土壤，目前还需要灯塔在前面照明。种花进入工业现代化时间太短，就比如机械精密领域差距较大，只能花费几代一点一点赶。”

尤其是对于自闭症的研究，表现为社会交往、交流障碍和行为异常只是对它的最基础的定论，真正靠谱的科普的重担依旧任重而道远，研究就更是限于研究了。

再举一个例子，2021年8月，由英国剑桥大学自闭症学者 Simon Baron-Cohen 等发起的大型自闭症研究万人谱系项目（Spectrum 10K）正式启动。被称为优生学（Eugenicis）运动，旨在收集1万名自闭症人士和他们家庭的基因和生理学心理学数据，试图找到遗传因素和环境因素对自闭症机制的影响，同时了解影响自闭症人士生活质量的一些共同障碍 。

然而，这个计划投资3百万英镑、迄今为止英国招募规模最大的自闭症项目刚刚启动，就遭到自闭症社区、特别是极端神经多样性人士反对。原因是他们认为这个研究的目的是为了预防和清除自闭症，从而消灭自闭症群体，是优生学（Eugenicis）运动的翻版。

不可否认，优生学是人类历史上的巨大人道灾难。

因此，将万人谱系项目与优生学相联系，是非常严重的指控。Simon Baron-Cohen 两次代表Spectrum 10K项目组发表声明并向自闭症社区道歉，声明他们的研究没有优生学的目的。但反对声嚣起，2021年9月10日，Baron-Cohen宣布暂停这个英国最大的自闭症遗传学研究项目。

如果国内开展类似的研究和“优生学运动”，造成的伤害更是无法估量的。

最近，南开大学社会心理学系撰写的《成年孤独症：近四十年理解的变化》一文中指出，近几十年来，对成年孤独症（自闭症）患者的随访研究数量有所增加，但这些研究参与者的年龄相对较低(平均年龄一般低于40岁)，并且很少有关于老龄孤独症的调查；在未来的40年里，如何改善成年孤独症的生活？需要多方协调协同协力才能更好地关注孤独症的技能和价值，而不只是关注其困难；关注孤独症患者及其家庭的需求也是治疗孤独症方法的主要改变之一。

对于自闭症的评估、研究、诊疗和康复差距依然存在，而且目前来看，只会越拉越大，因为，国内的自闭症儿童康复越来越成为了一场生意，其家长只能成为板上鱼肉，又何谈研究出真正的能够治愈的“良药”呢？

也许再过一个一百年吧，可是国内超1000万自闭症家庭已经等不起了。

如果还需要等待，那么请参照英国孤独症协会（National autism Society）在官网中明确写的：孤独症人群需要的不是被治愈，而是被这个世界所接纳。他们只是感知周围世界的方式与常人不同，从而影响到他们的沟通技巧，以及与他人交流的能力。