孤独症诊断标准的70年历史变迁

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2017年8月29日，腾讯公益发起了一场成功的营销策略，即义卖残障人士包括孤独症患者的画作。短短不到一天的时间，筹款1500万，有多达581万人参与，刷屏无数。

这个活动让孤独症瞬间进入无数多人的视野，同时也引发了无数多的关于如何定义孤独症争论。在这个热点中，每个人都发表自己对孤独症的独特认识，甚至可以说，1000个人眼中，就有1000个孤独症的模板。

孤独症是一种广泛性的发育障碍。在医学上，孤独症（也称自闭症，Autism），其发病机制并不明白，也没有常规的医学诊断标准，而更多的是行为观察。在其70多年的历史中，美国疾病控制和预防中心发布的标准也几经变化，有的甚至是错误或者是反科学的。

这个诊断标准的不断变化，认识上的不断更新，还有个体的千差万别，让孤独症成了一个万花筒。

1908年

第一次出现“孤独症 “这个词

孤独症（autism）这个词源自于希腊文，第一次被用来描述某类人群，他们特别孤僻，甚至看上去很自恋。

1943年

凯纳第一次诊断孤独症

美国儿童精神病学家利奥·凯纳（Leo Kanner）发表了他的关于孤独症的第一篇文章，“情感交流的孤独性障碍”。文章描述了11个病例，高智商却表现出 “强烈的孤独倾向” 和 “执着地坚持千篇一律” 。他后来将这种情况命名为“早期婴儿自闭症”。

1944年阿斯伯格综合征

汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）描述了一群症状轻微的孤独症，即现在所说的阿斯伯格综合征。他的病例全部是男孩，非常聪明，却在社交上有很大的困难，并且兴趣狭隘

1952年

DSM-I 儿童精神分裂症

DSM-I 将孤独症列为青春期之前出现的一种精神分裂症。但是有别于成年精神分裂症的是，儿童精神分裂症在发病时并不成熟，而且具有可塑性。这种儿童的精神病性反应被称为孤独症。

1968年

DSM-II儿童精神分裂症

DSM-II在一定程度上是个灾难。它将孤独症继续划分为青春期之前出现的儿童精神分裂症，表现为自闭，不正常和孤僻的行为。这些孩子发展可能不平衡，不成熟，而且“没有发展出与他们的（冷漠的）妈妈不一样的潜质”。最后的这句话体现了当时人们将自闭症归结为“冰箱妈妈”理论的错误。

1964年：伯纳德·伦姆兰（Bernard Rimland）在凯纳教授的帮助和鼓励下，开始挑战当时盛极一时的“冰箱妈妈” 理论，并出版《婴儿孤独症：其症状和对行为神经理论的影响》，同时寻求孤独症的生物学证据。

1967年：布鲁诺·贝特尔海姆（Bruno Bettelheim）（一般称为B博士）在此之前一直不遗余力地推动“冰箱妈妈” 理论，并在这一年将此推向了高峰，认为孤独症是由于妈妈们像冷漠的冰箱，不爱自己的孩子造成的。因而，孩子也冷漠而出现早期精神分裂症。这是极端错误的。正如育儿专家，耶鲁大学医学院的Fred Volkmer博士指出的，在第二次世界大战后，精神分析在孤独症领域大行其道，他们只看到生活经历对儿童的影响，却没有考虑生物学或者基因方面的原因。

1971年：结构化教学的创立

艾瑞克·修普勒（Eric Schopler）和同事创立了结构化教学（TEACCH），并推动了美国北卡州对孤独症儿童的教育法案，同时， 他在推翻“冰箱妈妈”理论上也做出了巨大的贡献。

1977年：通过对双胞胎的研究，发现孤独症很大程度上是由于基因和生物学上的发育差异造成的。

1980年

DSM-III（1980）和DSM-III-R（1987）从幼儿孤独症到孤独症障碍

DSM-III终于将孤独症拉回凯纳教授的早期幼儿孤独症理论，将孤独症正式与精神分裂症区分开来。DSM-III-R进一步修订了DSM-III，将幼儿孤独症扩大为孤独症障碍，并且制定了三大类（社交，语言和非语言交流，刻板的行为和兴趣）共16条诊断标准，要求必须满足其中的8条。

1987年：加州大学洛杉矶分校的诺瓦斯（Lovaas）教授发表了他的第一篇应用行为分析（ABA）在孤独症患者干预中的效果论文，让家长第一次看到了希望。

1988年：达斯丁•霍夫曼（Dustin Hoffman）主演的电影《雨人》刻画了一个白痴天才的孤独症患者形象，大大提高了人们对孤独症的认识。

1991年：美国联邦政府将孤独症纳入特殊教育范畴，公立学校开始单独区分孤独症并提供相应的服务。

1993年：ABA进一步在全美推广

凯瑟琳·莫里斯（Catherine Maurice）的《让我听见你的声音（Let me hear your voice）》一书出版，描述了他们家如何使用ABA干预孤独症的孩子，从而让ABA进一步在全美推广。

1994年

DSM-IV(1994) & DSM-IV-TR (2000) ：孤独症障碍

1994年：发布的DSM-IV将孤独症归为广泛性发育障碍，同时归于此类障碍的还有阿斯伯格综合征，瑞特综合征，童年瓦解性障碍和PPD-NOS （不确定的广泛性发育障碍）。DSM-IV修改了DSM-III的标准。总共16条标准（或者12条）中，必须满足其中的6条。2000年的DSM-IV-TR与DSM-IV在诊断和分类上没有区别，但是进行了文字的更新。

1994年：阿斯伯格综合征第一次包括进了DSM手册。

1998年： 英国人安德鲁·韦克菲尔德（Andrew Wakefiled）在《柳叶刀》杂志上发表文章，指出孤独症是由于MMR疫苗造成的。这个研究发现很快被证明造假。但是其影响深远。

2000年： 由于公众对疫苗中的硫柳汞的担忧，该化合物不再用于儿童常规疫苗中。但是，孤独症的发病率并没有降低。

2005年：全球最大的孤独症倡导组织，美国自闭症之声成立。

2010年：美国疾病控制和预防中心（CDC）根据筛查的结果，证明孤独症的发病率是1：68，其中男孩是女孩的大约4-5倍。CDC认为孤独症发病率上升，至少部分原因是诊断和筛查技术的提高。

2013年

2013年: DSM-V孤独症谱系障碍 （ASD）

DSM-V是争议最大的一个版本了。它进一步修改了DSM-IV的孤独症诊断标准，将所有发育障碍也都归为孤独症谱系障碍。阿斯伯格综合征不再作为一个单独的诊断。同时将诊断标准由三大项减为两大项，社交障碍和重复刻板的行为。将语言和非语言的交流障碍并入社交障碍中。同时，将孤独症的程度进行一定的划分。

孤独症谱系障碍概念的提出，进而有了孤独症是神经多样性的概念。对孤独症的认识更是千差万别。同时，孤独症发病率也由于各种不同的筛查方法而产生差异。

2014年：根据家长问卷调查，美国孤独症发病率是1：45。迄今为止，CDC并不认为这是官方的正式数据。

2015年：韩国曾经报道了1：38的数据，但是这个报道在筛查方法与数据的准确性上都受到广泛质疑。

2017年：美国南卡州的筛查方法，报道孤独症发病率是1：29。但是这个报道同样在筛查方法与数据的准确性上都受到广泛质疑。

资料来源：

https://www.autismspeaks.org/science/science-news/autism-70-%E2%80%93-kanner-dsm-5

http://www.parents.com/health/autism/history-of-autism/

http://www.theautismeducationsite.com/2010/06/11/history-of-autism-in-the-dsm-dsm-i-to-dsm-iv/

编译：美国小丫丫

编辑：上海洋洋妈

文案校稿：桂林泡妈，桂林毛豆妈

“小丫丫自闭症项目声明

原文始发于微信公众号：微关爱（weiguanai2）。回顾了70多年来自闭症诊断标准的变化，也反映了各个阶段人们对自闭症的认识。请大家别断章取义，孤立地看待某一个诊断标准。2017年美国中部时间9月11日。

小丫丫自闭症项目，是由几位旅美学者成立的公益组织，目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

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