纪录片-两个孤独症家庭的成长故事 | 全职奶奶带孙做干预，男孩融入普校…

儿童医院是中国家庭和育儿现状的缩影。一场孩子的疾病牵起整个家庭，在生病的孩子背后，又有着怎样的故事呢？2022年，一部现实儿童医疗纪录片《大象出没的地方》上映，戳中了无数人的心。

该记录片聚焦于一个不常出现于大众视野内的场所——儿童医院，以孩子的视角记录医院内外的日常，向我们解读了儿童疾病相关的专业知识；同时通过挖掘疾病背后的话题，展现家长孩子在病痛过后收获的成长，感受温暖而治愈的力量。

家庭养育和儿童疾病有着密不可分的联系。在纪录片第三、四集中，镜头对准两个孤独症家庭，讲述了孩子和家人的成长故事。里面不只关于治病，更关于亲子关系、关于爱与成长，更多是感动与希望。

“希望正处在困境中的人，能够从他们的故事中重拾前进的力量，很多坎，咬着牙，迈过去，生活就会不一样。”摘自《大象出没的地方》。

1.全职奶奶带孙做干预“矛盾重重”？

在医院的感统训练室里有一个特别的存在——60岁奶奶李海花。她的年龄最大，每天来得最早，走得最晚。

当得知4岁小孙女患有孤独症后，她挺身而出，独自带着孙女离开老家安阳，来到医院参加康复训练，每个月需花费近1万元。尽管患有高血压，心脏病，糖尿病等病症，李海花仍然每日奔波往返于医院、家和菜市场之间。她替家人扛下压力，老伴跟儿子儿媳则努力赚钱，让整个家能够继续运转。

和大多数中国奶奶一样，奶奶事无巨细地照顾小孙女，以为包揽一切就是爱的表现。生活中，喂饭、穿衣、梳头.....奶奶李海花细致入微地照顾，利用一切时间教孙女说话。在训练时，几乎手把手的拉着孩子完成所有动作。这样的日子，奶奶说，像“逃荒一样”。但是奶奶告诉自己：“我就想坚持吧，只要坚持，这孩子总能恢复到正常”。

医生对女孩孤独症测评显示，4岁半的孩子像是个1岁半的孩子。转眼一年过去了， 小孙女没有取得明显的进步，跟刚来时候一样，还沉浸在自己的世界。医生一次次的叫喊孩子，孩子却没有回应，这让坐在身后的奶奶很是失望、难过。

儿童医院负责康复训练的医生说，雪颖是她带过最难带的孩子。对于特殊儿童来说，不进则退，在训练中该放手的时候就要放手，只有这样才能让他们学会生活自理。这些话点醒了奶奶，奶奶忽然意识到，自己忽略了训练的最终目的，是让孩子能够自主生活。

把孩子的生活安排的井井有条，是对孙女的关心和爱，但同时也阻碍了孩子前进的脚步。在之后的康复训练中，李海花也不再大包大揽，而是根据孙女的状态进行相应的训练。现在孩子训练时，奶奶会在旁边鼓励，让孩子自己主动参与，不再大包大揽。

在生活中，她慢慢地让孙女自己吃饭，平时半个小时就能吃完饭，现在需要一个小时才能结束，但她明白这种是很必要。渐渐地，雪颖在各方面都有了明显的进步，能主动和其他人打招呼，学会拿筷子、穿衣拖鞋。再见到父母和姐姐时，会叫爸爸了。

在看不见的地方，奶奶也经历了一次成长。如果孙女没有患病，奶奶李海花应该在老家过着幸福的退休生活，跳广场舞、种花种菜……当孩子生病后，很多父母因工作而缺席，隔代亲的爷爷奶奶们就走上了带娃一线，虽然很多时候他们都力不从心，但在这个过程中也在不断摸索和自我提升。

不管是隔代带娃还是父母带娃，在宠溺和放手之间，如何为孩子寻找成长的平衡？这是所有家长的必修课。

2.9岁孤独症孩子融入普校

孤独症儿童眼里的世界是怎样的？他们是否能融入普通学校？孤独症疾病在医院的康复只是开始，更多是在家庭、学校、社会中泛化。在纪录片第三集中，记录了9岁孤独症男孩昊昊在学校和社会中的成长和治愈，以及妈妈在自我救赎中开辟了自己的事业。

如今昊昊在普通学校上二年级，一岁多时，妈妈周利霞发现孩子不看人，2岁多时也不太会说话。在得知儿子是孤独症后，她从此踏上了漫漫的求医路，然而却发现没药可医。

为了孩子的康复，她从一名家庭主妇一步步摸索，一本书一本书的学习，2015年，周利霞成为孤独症儿童康复机构的创办人，只为了帮助更多特需孩子和家庭。

“我知道孤独症无法治愈。所以，如果有更多的人知道、了解孤独症，就会有更多人愿意接纳我的孩子，接纳更多孤独症患者。”

为了照顾昊昊，周利霞特意把办公室租在儿子学校对面，并利用一切机会锻炼昊昊独立生活的能力。认知障碍让昊昊缺乏规则意识，妈妈特意制定了各种时间表，为了记住同学的名字，还制作了全班的名牌。当昊昊情绪紧张时，会出现持续性的重复动作来缓解压力。每天重复固定的作息，只要外界稍有变化，他就会面临严峻的困扰。

纪录片开始拍摄于2020年，昊昊升为2年级的小学生。面对新学年、新老师、新环境，喜欢稳定环境、固定作息的他有诸多不适应。不管是课件做操还是上台做题，也都让昊昊倍感压力，他选择了逃避。在一次期中考试中，昊昊仅考了15分。

对于昊昊在校的状态，妈妈和老师都有些着急，商讨如何让昊昊适应学校的新环境。同时妈妈也积极寻求医生的建议：昊昊在一二年级时，应该有影子老师来陪伴。经过考虑再三，妈妈决定自己成为孩子的“影子老师”，到孩子学校陪读。

从此，在学校的操场上，都能看见母子俩一起跳操，在课堂里，母子俩一起上课。除了照顾儿子，周利霞还要处理机构的琐事，疫情下很多事情停摆，机构运营困难，赔了很多钱。周利霞一边筹措资金，一边寻找更便宜的场地。

“也不知道坚持做下去到底是什么结果，也可能是倾家荡产。如果继续做的话，教育昊昊的时间又少了”。在妈妈的悉心照顾、老师的激励、同学的陪伴和医生的帮助下，随着时间的推移，昊昊逐渐有了好转。

在生活中，他懂得按时吃饭、做作业，学会独自买东西，主动跟小朋友接触…在学校，昊昊开始主动举手上台朗读课文，还抢着帮同学做值日，帮忙倒垃圾，他的思维能力有了巨大的提升，也越来越融入大家。

妈妈看在眼里，喜在心里。她期待，或许某天，昊昊能跟普通的孩子一样生活…“孩子的那种成长历程，你就当他是只蜗牛，你就拿看蜗牛的心态来看待、来带他就可以”，周利霞说。

虽然目前还没有能够根治孤独症的方法，但经过科学的干预和治疗，部分孤独症孩子的社交能力和语言表达能力可以获得改善，部分孩子也可以到普通学校就读。

对于父母而言，尽早发现、及时干预尤为重要。正如纪录片所说，“人生的路上，总有一段旅程难走，但生活依然有色彩，有阳光，回头远望，那里的光亮，依然在伴随成长。”

作为一部儿童医疗题材纪录片，《大象出没的地方》以其独特的视角和细致的观察呈现了儿童医院内外的世间百态，在层层深入的专业科普中消除偏见。

同时通过儿童视角，让我们看到，孩子们永远比我们想象中坚强，在家长和孩子之间，感受爱与成长的力量。