如何进行家庭干预：​养育自闭症谱系儿子妈妈的自学干预知识之路

在这个特殊的日子，再读这封孤独症妈妈的来信，依然感动不已。在命运面前，她强大，她沉稳，她爱孩子、爱自己如故，她用朴素但伟大的母爱为孤独症儿子支撑起一片天。“我接受我的命运，但我根本不想被它打压，我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。”这是小山妈妈在信中写到的，也是我最喜欢的一句话。经历过痛苦、迷茫，最终回归自信和坚定。

一起来读读这封深夜来信吧，去感受女性的坚韧，以及妈妈对孩子的挚爱。

我是小山妈妈，一个爱笑调皮男孩的母亲，也是个刚学习9个月干预知识，走进干预大部队的新手妈妈。我从彷徨中一步步研究出适合孩子学习的方法，期间把焦虑化作了行动力。在他大概两岁的时候，我们在与医生沟通后，发现他在语言发育方面与同龄孩子相比确实有所落后。

我不爱拿自己的孩子与他人比较，但事实是，其他孩子能说出完整句子的时候，小山的确发不出任何的单词，甚至连爸爸妈妈都不会叫。我想与大家聊聊我的“对抗之路”。

1就医之路的开启

2019年8月，我带小山前往儿研所检查，在做了孤独症评估、发育评估、脑电图、核磁等一系列检查后，得知我们的孩子是“疑似孤独症”。老实说，听到医生的结论，我先生是非常拒绝和排斥的，他不相信自己的孩子会得这个病，并且反复质问医生，焦虑的情绪立马就显露了出来。

当时我们还并不清楚什么是“孤独症”，也并不清楚这是一种什么样的障碍。只因医嘱上写了“疑似孤独症”，就让三个大人开始慌张起来。我们前前后后一共做了三次评估测试，得到的答案都是相同的——疑似孤独症。

2痛苦和焦虑笼罩了家庭

语言发育落后和疑似孤独症的检查结果，对我们家来说宛如晴天霹雳。

因为无论是我怀孕阶段，还是育儿阶段，都是十分注意的，从得知怀孕起每月一次的产检、胎教、叶酸的补充，到生下孩子后对婴幼儿智力的开发、早教、游泳班，我们全家都倾注了很多的心血和时间。

我永远无法忘记自己先生和母亲第一眼看到孩子那个温馨的笑容，我们把自己爱全都给了这个带给我们希望的小生命，多么希望把他培育成一个聪明、可爱的宝宝，但没想到，现实是如此残酷。

当时我们的第一感受就是“为什么这么不公平？！这样的事情为什么会降临到我头上？！”这个声音一直回荡在我耳边。看着身边同龄的那些健康宝宝，我们心里真的有很多感触，无数次在深夜里黯然落泪。

我先生的脾气也越来越急躁，家庭关系也慢慢变得紧张，焦虑的情绪也随之而来，整夜整夜睡不着觉，无形的压力网铺盖到了这个家庭。但事实就是事实，人必须得学会面对不幸，正面自己的恐惧。

3自闭症干预哪种方法才是对的？

我找了很多医院和相关机构，但他们的说法、处理的态度都是各不相同的，所以在我交涉的时候，我的心情就像过山车一样起起伏伏。我不知道哪种办法才是对的，或者说哪种办法才能真正帮助我。但我知道，我一定要找到治愈自己孩子最有效的方法和解决方式。

在第一次诊断后的两个月里，我们想进一步去专科医院检查，那会儿我们为了见一位专家，连续挂了20天的号才挂上，后来还把孩子送去托班待了一个月。

但是，实在耗不起时间的我，最后无奈之下还是接受了医生的建议——尽快选择机构进行干预。在这短短不到三个月的时间里，我的心态发生了3种变化：

❶ 极力否认孩子是疑似孤独症到想逃避它，根本不愿意接受。

❷ 低落焦虑期：看病不顺利，信息不对等，常常思考“为什么是我的孩子？！”

❸ 接受并直面它，承认孩子存在发育障碍和发育迟缓的事实，也明白了我们作为父母，现在应该做的是就是努力学习科学的方法帮助孩子尽快康复。

4顺理成章的干预之路

大家都知道，孤独症孩子的黄金干预只有短短几年，我们支援孩子越多，他的未来就越有无限可能性。所以我寻遍了全国大大小小的几百家干预机构，潜伏了无数个家长交流群，最终选择了我觉得最适合小山的一家机构，并在那里系统地学习了如何进行家庭干预。

在焦虑不安和满怀希望的这两种矛盾心情中，我做了两个打算：最好的情况是，在我做了家庭干预后，半年的时间里我的孩子就能有明显的改善。但同时，我也做好了长期作战的准备。

我明白，也许我可能要这样坚持2-3年，甚至到他要上学的阶段，更有甚者要终身干预。所幸的是，小山的情况并不十分糟糕，他的学习能力还是不错的：

❶ 干预前：专注力不持续、不对视、对人不敏感、基础音节仿音无；

干预后：可以对视，对人可以关注，从a到z的音节是可以构出的；

❷ 听理解：从不会到听指令到能够听32个左右、能够理解50多个词汇、模仿粗大动作20余个；

❸ 能够在辅助下指出自己想要的东西；

❹ 自理能力有所提升……

看到孩子芝麻小点的进步，我比种了百万大奖还要开心，而这也深深地强化到了我的内在行动力。

5相信孩子，也相信自己

家庭干预之路，最难的是情绪调节，其次便是理解并实施各类晦涩难懂的专业知识了。ABA、DTT、结构化教学、强化……遇到的挫折越来越多，坚持的意志力也越来越容易被压倒。也许，每一段训练的开始都充满着饱满的热情和非常高的期望值，我们都觉得只要通过自己的努力一定可以很好地治疗和支援孩子。

但现实往往差强人意，摆在眼前的是重重困难，坚持比想象中要困难的多得多：课程教学、教学目标、亲子关系、耐心、经济压力等等，都需要家长自己慢慢地调节，包括我在内，也是通过长达9个月的摸爬滚打，才慢慢摸清了规律和一些小方法。

除了情绪管理、时间统筹，我有一个很关键的建议：一定多与老师沟通，把干预当作一个新的学科去学习。要善于总结实操，评估方法的有效性，然后再进行修正，不断更新对孩子的训练方式，找到他喜欢的相处方式，毕竟自己的孩子，当然是自己最了解的。

爱是干预的原动力，坚持才能移动干预这座大山。我接受我的命运，但我根本不想被它打压，我相信小山一定可以被我挖掘出不一样的点。他是我唯一的孩子，我欣赏他的很多优点：他懂得独立自主，学会了自理；2岁便学会了潜泳，体能早已超过了我……

我欣赏着他的优点，欣赏着他的一切，他是与众不同、是独一无二的。

我相信其他星宝也一样。