孤独症流量门户 自闭症机构入驻

陪伴自闭症儿子康复训练,我成了“专家”

来   源:肇庆护苗(肇庆市端州区)
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摘   要:我们到了一家权威脑科医院,医生听完我们对小墨异常表现描述,郑重地说:“孩子疑似自闭症,要抓紧时间好好干预,要不然得管他一辈子。”我和老公在家里腾出一个空的房间,买来贴纸、秋千、蹦蹦床、啤酒桶等等,精心布置成一个适合自闭症儿童训练的感统教室,也请来了周边的小朋友来家里陪小墨一起玩。
关键词:陪伴自闭症儿子康复训练,“星星的孩子”的家庭

“下班回到家就知道玩游戏!为什么不和儿子互动?”心情低落的我,抱怨老公,胸中充满了怒火。


老公也一脸狰狞,对我大声吼道:“我上班累死了!你呢?家务有那么忙吗?总是丢孩子一个人看电视!”


自从儿子小墨2岁半被确诊自闭症,我和老公互相埋怨,婆婆搬到寺庙住,而我也患上了抑郁症,我们这个家眼看就要散了……


我叫徐仁美,1982年出生,来自江苏海安。


17岁之前,父母一直在外打工,把我和妹妹留在乡村。


小时候的留守经历,让我缺失了很多母爱。我想将来有了孩子,无论生活多么艰难,一定要陪伴着他长大。


2013年3月,我生下儿子小墨。看着他粉嫩可爱的模样,我满心的幸福和喜悦。可小墨2岁时,我发现他除了眼睛常常空洞无神外,日常的行为也越来越不对劲。


他将大把的盐塞进嘴里,却没有任何不适的反应;他上蹿下跳,东跑西跑,像是无法停下来的样子;明明没有什么异常声音,他却害怕地捂起耳朵;带他去逛超市,他直接冲向购物车,根本不知道危险……


陪伴自闭症儿子康复训练,我成了“专家”

(以前我们一家三口照相,小墨不会看镜头)


他还经常斜着眼睛看东西,用自己的脑袋到处乱撞,或者站在原地转圈圈,无缘无故扔东西等等。


更让我担心的是,有时候我们拉着他的手,他会突然挣脱,一下子就不见了。因此跑丢过好多次,让我们急得团团转。


没办法,我们只能在他身上安放一个定位器,一直放到现在。


直到3岁,小墨都不会说话。同龄小孩一声声甜甜地叫着“妈妈”“爸爸”,可我家小墨却不理我们,仿佛是陌生人。


有长辈安慰我说:“不用担心,贵人语迟。”可直觉告诉我,孩子的表现不正常。


我忧心忡忡地对家人说:“小墨的种种表现,我总觉得有问题。”可家人总是说:“有问题的人是你吧!”因为对孩子太过喜爱,没人敢往坏处想。


小墨的种种迹象表明,情况没有想象的那么简单。在他2岁半时,我们夫妻俩决定,还是要带去医院看看。


我们到了一家权威脑科医院,医生听完我们对小墨异常表现描述,郑重地说:“孩子疑似自闭症,要抓紧时间好好干预,要不然得管他一辈子。”


活了30多年,在我的认知里从来没有出现过“自闭症”三个字。我和老公的亲朋好友中,也没有听说谁患过自闭症。


为了进一步了解自闭症,我从网上搜索了大量的相关内容。


自闭症又称为“孤独症”,是一种先天性疾病,无法与人建立正常的社交关系和语言交流等等。目前这个世界难题尚未被攻克,无药可服,需要终身干预。中国共有1200万孤独症患者,12岁以下儿童约有200多万。


天呐!这么小概率的事竟然让我遇上了。


小墨被确诊了,我的心情极度难过,魂不守舍,夫妻感情一度降至冰点,婆媳关系也变紧张了。


有人说,患上自闭症就等同于精神残废,终身无法治愈。


想到小墨以后上学没有小朋友跟他玩,如果无法自理,到了青春期、成年后更是无法想象……我就万分焦虑,指责老公。而老公也怒发冲冠,我们吵得鸡犬不宁。


婆媳关系也变紧张了。我32岁才生下儿子,婆婆一直说小墨是她求神拜佛多年求来的。她怪我在上班以外还卖手工食品赚外快,认为我赚“黑心钱”,埋下了因果报应。我无法跟她解释清楚,两人进入了冷战。


后来,婆婆搬到寺庙居住,替孙子求福。一去就4年,偶尔回来几次,直到小墨6岁,她才真正回来。


长期的心情压抑,我的情绪一直非常低落。不久后被查出患上了中度抑郁症,住进脑科医院,靠吃药才能控制病情。


大人的负面情绪,传染给了原本就极度敏感的小墨,他愈发木楞不开心。每次看到他用头去撞东西发泄情绪,我的心里更加难受。


必须采纳医生“抓紧时间干预”的建议,让儿子好起来。


有专家说,6岁前是孩子生长的“黄金期”,家长一定要干预孩子的不当行为,尤其是自闭症儿童,如果错过了“黄金期”,必将追悔莫及。


我和老公商量决定,他工作年限短,工资相比我少,带小孩比我细致,由他先来全职带儿子。


父亲全职陪护,作为母亲,我也不能缺席。为了给小墨完整的父爱和母爱,经过考虑,我也辞掉干了10年的美容顾问工作。虽然内心十分不舍,但曾经的留守经历让我耿耿于怀,孩子的成长尤为重要。


一开始送小墨,到残联机构接受专门干预,孩子进班后。老师对孩子认知语言、社会性眼神、感觉统合等等进行针对性训练,也会给孩子做经络按摩。


在这里,小墨每天开音、仿说,有了一定的进步。可2年后,我发现他的进步停滞了。


除了给孩子干预训练,一个稳定和谐的家庭氛围,对小墨的康复也很重要。给孩子制造压力,只会让孩子的情况变得更糟糕。


有次老公带小墨上完课,一回到家,他就躺在沙发上玩手机。我在厨房准备午餐,儿子一直缠在我身边,弄得我没法烧菜。我喊老公把孩子带走,他却不痛不痒地喊了几下,孩子当然不过去。


我火冒三丈,抱起小墨往他怀里一塞,没塞准掉在了地上。老公觉得我在扔小孩,大声指责我。


两人你一句我一句,一个在厨房,一个在客厅,当着孩子面大吵起来。小墨一直蹲在地上哭闹不止,吵骂声和哭泣声交织成一片。


我们夫妻俩吵架冷战,小墨变得越来越不爱笑,越发沉浸在自我世界里。


这件事后,我们夫妻俩达成共识:不能让鸡零狗碎的事破坏我们的心情,要把注意点放在小墨身上。共同干预,一定要让儿子好起来。


在干预孩子过程中,我学了正面管教课程,听了很多疗育专家的讲座,阅读了各种各样相关书籍,还和众多患儿的家长一起交流和探讨……


我和老公在家里腾出一个空的房间,买来贴纸、秋千、蹦蹦床、啤酒桶等等,精心布置成一个适合自闭症儿童训练的感统教室,也请来了周边的小朋友来家里陪小墨一起玩。


可是,小墨对这些感统教具提不起任何兴趣,和周边小朋友也没有任何交流。


经过多次尝试后,我观察到小墨还是老样子。其实,这种“我认为最好的方式”进行干预,可能对孩子压根不管用,毫无意义可言。


我又转换了思维,不断思考什么才是“孩子最想要的方式”。通过和小墨的长期相处发现,他在外面会随心所欲,放飞自我,这样的他更加快乐。


于是,我和老公带着小墨走向外面的世界。


我们仨一起去公园、广场、农田……无论带他去哪里都行,只要不在家里。


但小墨有时候会很固执,想去一个地方,就一定要去。如果不依他,就会乱发脾气,跟他讲道理,也说不通。


有时候,拗不过孩子顽固的性子,我会情不自禁流泪。有一次,我突然想到情绪的释放,这难道不是一种教学机会吗?


回去后,我让小墨看我的面部表情,让他知道妈妈流泪了,让他识别和感受我此刻的情绪。没想到灌输这种教育后,小墨渐渐学会了共情,收敛了自己的脾气。


小墨3岁以后,我们一家人每年都会去一次海滩度假。我会按照旅行的流程,同步做好对孩子的干预引导。


去之前,我会给小墨提前预告计划内容。譬如,去哪里旅行?和谁一起去?什么时候出发……把可能会让孩子产生焦虑的问题,提前做好预告,舒缓孩子紧张不安的情绪,同时也培养了他计划性做事的能力。


在旅行体验的过程中,我会引导小墨认识观察事物,发散他的思维,加强理解能力。比如,我会引导小墨观察长在树上的菠萝蜜,虽然每个菠萝蜜的形态、大小迥异,但小墨知道它们是“一家子”。


旅游拍照是必不可少的环节,这些照片记录了地点、人物、事件等。旅行回来后,我和小墨一起翻阅照片,回顾旅行的经历,让孩子看着照片,讲述发生的事件。这不仅能加深孩子的旅途记忆,还能提升孩子的思维推理以及语言表达能力。


小墨很爱画画,他会将照片画在本子上,再配上一些简单的文字,就变成了“小墨家的专属绘本”。


如今,我们家有很多这样的自制绘本,我随机打开一本,小墨就能看着图,说出当时的情景。


小墨在4岁零1天的时候,在一次玩追逐游戏中,他喊出了第一声“妈妈”。这声“妈妈”是我听过的,世界上最动听的声音。


一家人为孩子拼命鼓掌,我更是喜极而泣。


等到了上学的年纪,我带着他先后面试了8家幼儿园。可因为他的特殊情况,校方都拒绝了我们的入学申请。


后来,在一个家长的引荐下,终于找到了一家愿意接收小墨的幼儿园。


他四岁半才入园上小班,比同龄小孩晚了一年半。初到幼儿园,跟其他小朋友没有任何交流,沉浸在自己的世界里,处于一种自娱自乐的状态。


上到中班后,他在幼儿园的楼上、楼下、操场到处乱跑,老师看不住他,我只好进班陪读。


进班后,我想着多为幼儿园做点事情,用自己的一技之长给小朋友化妆,为小朋友拍照做宣传,也会帮忙做一些后勤工作。


老师们则教我如何规范小墨行为的方法。为了训练小墨不乱跑,我先是从他身后控制,逐渐到距离1米、2米、3米……用手势和表情给他传递管控信息,3个学期下来,他不乱跑了。


孩子的进步让我和老公倍感欣慰。经过干预后,小墨已经成功摆脱了很多不当行为的桎梏,顺利进入了普通小学。


一年级的小学生小墨,刚开始根本坐不住,他一会儿把一整支铅笔卷没了,一会儿把铅笔屑全洒在课桌上、地板上。


老师跟我反映小墨这些表现后,我就找了一个画本,告诉他:“如果你真的很无聊,可以拿出画本,画一个电梯。”我边说,边给他做示范。


当孩子露出笑容的那一刻,就是给我的最好回应。


通过这种引导方式,小墨总算度过了一年级的第一个星期,虽然学习成绩并不好,但不再有干扰课堂纪律的现象了。


通过观察我发现,小墨对音乐节奏很敏感。动画片里有些片段带音乐的,他会反复看;学校里做操,他的动作能踩准音乐节拍;玩节奏游戏,他能跟着节拍,找准每个点。


而且,他还喜欢拿着筷子在锅碗瓢盆上敲敲打打。看到他晃着脑袋,专注敲打的样子,我心里想,或许我们的儿子在音乐方面有天赋呢。


在他6岁时,我给他报了个架子鼓班。没想到,小墨架子鼓学起来得心应手,比同龄孩子学得快。而且,在练习过程中,他注意力更集中了,身体协调性也越来越好。


我家原来不注重各种生活仪式,自从小墨被诊断为自闭症后,为了帮助孩子更好表达自己的想法和情感,我开始注重对他在社交礼仪感和生活仪式感方面的培训。


前段时间,我让小墨拿着一枝花送给刚做完微创手术的外公。他双手把花送到外公面前,嘴里说道:“外公祝你身体健康!上次……你阳了……还做了个微创手术……”


看着他边说边想边组织语言,虽然断断续续,但是已经能完整陈述一件事,这是莫大的进步。泪水顷刻模糊了我的眼睛。


为了更好地干预孩子,我又报班学习了心理学和教育学知识,一点一滴积累育儿经验。同时也在不断成就自己,拿到了少儿心理咨询师、家庭教育指导师、正面管教家长讲师等等证书。


如今,小墨的各种异常行为已经基本消失了。让我更欣慰的是,他情绪稳定,不再有破坏性行为;他对人有礼貌,甚至会主动帮助别人;我生病了,他会给我端水;看到我忙家务活,他还会主动搭手……


但是他还有很多不足。比如会以自我为中心,不顺他的意就会闹一下小别扭;说话还不够流畅;智力水平和学业成绩比起同龄人偏落后……


可是,无论怎样,从来不影响我们爱他。


对了,前几天,小墨说:“我要存钱买一辆40万元的房车,带上爸爸妈妈去旅行。”我感受到前所未有的幸福和希望。


在陪伴小墨康复训练的过程中,我深深体会到,当孩子被确诊自闭症后,家长同样也遭到心理重创,如果再用错干预方法,不但起不到效果,反而适得其反。


如今,我在自媒体平台上,除了分享干预方法,还分享家长如何做好心理建设的方法,希望能帮助到更多家长和孩子共同进步。


目前,我接触过的类似案例有几百个。我发现这些案例都有一个共性:家庭成员长期冷战不和谐的家庭,不利于孩子康复。和谐的家庭关系和情绪稳定的家长,才是孩子进步和康复的“定海神针”。


家长如果不能稳定自身情绪,是没办法做好自闭症孩子的引路人的。这些“星星的孩子”,更需要一家人的聚焦,需要每位家庭成员的紧密链接。


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来源机构专栏sign up

肇庆市端州区护苗儿童行为发展中心
机构简称:肇庆护苗
成立时间:2019年02月26日
区     域 :广东肇庆市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 残联定点机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 幼小衔接 | 能力评估 | 辅助治疗
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邓思芳
邓思芳
人物性质:机构特教
所属单位:惠州市惠城区慧恩儿童培智中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 感统训练机构
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