【美国自闭症】重金买回“优质精子”却生下自闭症儿童

2010 年，美国女性 Rizzo 正准备开始一段新的人生：

她 27 岁，是摩根大通一所分行的高级经理，有一位已经在一起八年的女友，渴望组建自己的家庭。

经过几个月的咨询和调查后，Rizzo 和女友锁定了一家精子公司，选中了一名代号为 H898 的男性的精子：

H898 的个人资料显示，他拥有硕士学位、是一名医疗摄影师，爱好包括长跑、阅读和艺术。

最重要的是，他有一份健康状况报告，在精子库调查的 100 多个包括心理健康的问题中，都显示 " 无 "。

Rizzo 最终和女友花费 500 美元，购买了 H898 的几瓶精子。

不久后，Rizzo 通过体外受精的方式怀孕。

在此期间，她还和女友领了证，成为伊利诺伊州第一批法律认可的同性婚姻家庭。

2011 年 9 月，孩子出生了，是个可爱的男孩。

看着孩子一点点长大，学会坐、翻身、爬行、挥手、打招呼、喊妈妈，Rizzo 和妻子感到非常幸福。

所以，在儿子一岁多时，两人决定再要一个宝宝。

于是，之前走过的程序她们再走了一遍：

一样是 H898 的精子，一样是体外受精，一样是 Rizzo 怀孕，一样安心等待孩子出生。

她们满心欢喜的以为，生活会变得越来越好，殊不知意外已经悄然来临：

在怀第二胎期间，Rizzo 发现一岁多的大儿子似乎有点问题：

他不再注视妈妈们的眼睛，不再对妈妈的呼唤有回应，也不会和其他同龄孩子互动。

他喜欢把玩具车倒过来，一遍又一遍地转车轮 …

他看起来似乎和其他孩子不太一样。

怀孕期间 Rizzo 也没有想太多，以为是不同孩子的性格和发育快慢问题。

很快，Rizzo 的第二个孩子出生了，也是个漂亮的男孩，和哥哥只相差两岁。

但是，二儿子一岁多时，也出现了和哥哥一样的症状，看起来和其他小朋友都不太一样，对周围的人、环境都没有太大反应，似乎完全活在一个自己的、不被人理解的世界里。

她带着俩个孩子来到儿科医生处进行检查，医生诊断两个儿子都被患有自闭症，

Rizzo 和妻子陷入了沮丧之中，为孩子们的未来深深地担忧。

在目前普遍的认知中，自闭症是一种发育障碍，会严重影响个人的基本沟通能力、社交模式、学习发展。

引起自闭症的原因主要来自两方面：

一是家族遗传，自闭症患者的亲属会更有概率患上自闭症；

二是孕妇怀孕期间出现了意外，导致孩子大脑发育不全，也会增加自闭症的风险。

Rizzo 怀孕期间非常顺利，不知道自己的儿子们为什么会患病，只能接受这可能是一个意外。

她和妻子到处寻找自闭症儿童的治疗、养育专家，并轮流照看孩子。

但随着孩子们长大，照看的任务越来越重，Rizzo 和妻子轮流都已经忙不过来了，只有请保姆。

当她开车时，儿子们经常在车里尖叫、大喊、打人、拉扯妈妈们的头发，Rizzo 安抚不了，保姆也不行。

最终，保姆受不了辞职了，Rizzo 们只能再换一个。

第三个保姆也辞职后，Rizzo 的妻子也崩溃了：

照顾两个自闭症孩子的压力压垮了这对曾经恩爱的情侣，两人的关系破裂，走到了离婚这一步：

Rizzo 获得了抚养权，前妻则需要定期支付抚养费。

两人一起带孩子都如此困难，更不用说现在只有 Rizzo 一个人了。

现在的她不仅要照顾两个自闭症儿童，还要努力工作赚钱，支付房贷、保姆费用、医疗费用。

孩子的护理费超出了 Rizzo 的预期，最终她不得不把房子抵押出去，带着两个儿子搬到了自己父母家里的地下室居住 ...

从前途一片光明的年轻女性，到生活压力巨大的单亲妈妈，Rizzo 一开始以为或许是自己哪里做的不够好，才冥冥之中遭遇这样的意外。

直到她通过网络，找到了和自己儿子同父异母的兄弟姐妹们，她才意识到出问题的人，可能不是自己。

作为精子捐赠者，H898 资料上的条件看起来非常好，所以过去这些年里和 Rizzo 一样挑中他精子的女性还很多。

Rizzo 通过基因测试软件，找到了 12 个通过 H898 的精子受孕而出生的孩子。

和他们的父母沟通后，Rizzo 发现大家并不是从同一家精子库怀孕的：

H898 至少曾匿名地向四个精子库公司出售过自己的精子，其中有的是高端机构，捐赠者可以和购买者面对面交流；

有的是价格低廉的生育服务公司，顾客甚至可以免费得到 H898 的精子。

见过 H898 本人的妈妈们说，H898 是一个很体面的男人，干净、有礼貌、热心、非常慷慨善良。

但也有的人怀疑 H898 的资料有问题，因为自己的孩子也患上自闭症了。

加上 Rizzo 自己的孩子，14 个子女中有 3 个有自闭症，这个概率是不是太高了一点？

Rizzo 越来越怀疑 H898 资料的真实性，决定自己调查一下。

她根据 H898 提供给精子公司和客户的资料，搜查了一些公开文件，发现他并不是硕士毕业，甚至根本没有大学文凭。

在教育背景这一栏撒谎了，精子库公司却完全没发现，那他的 " 完全健康、聪明 " 的背景又有多少可信度呢？

Rizzo 顺着这些公开资料，打电话联系到了一部分 Rizzo 的亲戚朋友，

结果发现他不仅没有上过大学，还曾经被诊断过患有多动症，少儿时期因为 " 患有学习和情感障碍 " 在特殊学校上过学。

这些都没有写进他的背景资料中。

更让 Rizzo 担忧的是，H898 似乎特别热衷于捐精。

这些大大小小的精子库机构，都没有在 H898 捐赠的时候对他进行过有关自闭症方面的详细检查。

他捐精捐出的子女中，除了 Rizzo 的一对儿子，Rizzo 已经找到 8 名被诊断为自闭症的孩子，这无疑是一个非常让人震惊的数字。

在 Rizzo 这样的妈妈们想象中，精子库公司应该是很安全的，对捐精者的健康和遗传风险进行排查是公司的基本义务，然而事实并非如此。

目前美国 FDA 对精子库的监督，仅限于要求公司筛查性传播疾病。

严格一点的机构，会对捐赠者进行大约 100 种基因疾病、传染性疾病的监测；宽松一点的可能只强制进行一两项基因性疾病的筛查。

所有的公司都声称，他们绝不会接受携带有自闭症基因的捐精者：

" 只要捐赠者的直系亲属中有任何一人患有自闭症，我们都不会接受。"

但在没有检查的情况下，光靠捐精者自己提供的资料，公司怎么去保证捐精者没有携带自闭症基因呢？

为了自己，为了孩子，也为了其他潜在的被隐瞒了部分事实的妈妈，Rizzo 决定起诉精子库公司。

她认为 H898 在提交自己资料时撒谎作假，而精子库公司在这过程中没有尽到监督和查验义务，致使顾客生下患有自闭症的儿童。

精子库公司 Daxor 的负责人则回应说，Rizzo 的起诉是毫无根据的，没有证据能证明是 H898 的问题导致 Rizzo 孩子患上了自闭症。

言下之意，就是认定 " 自闭症是个意外，谁也不能控制，公司没有责任。"

为了找到有力的证据赢得诉讼，Rizzo 联系到了一名在自闭症和遗传学方面很有权威的教授。

但是，在和教授详细沟通后，Rizzo 的心情起起落落，对官司更加不确定了：

因为在目前的研究中，科学家们的确锁定了 一批 " 自闭症高危基因 "，认为携带这些基因的人中有 5%-20% 会患上自闭症。

经过检查，Rizzo 的两个儿子都携带了两个这样的 " 高危基因 "，而 Rizzo 本人并没有，所以基因只可能来自父亲。

但是，即便是有这样的检查结果，也不能直接证明 Rizzo 儿子们的自闭症是由父亲引起的：

Stephen 教授提醒 Rizzo，这些 " 高危基因 "，也只是增加了患上自闭症的概率，并不是一定就会导致自闭症。

再加上自闭症也有可能是别的疾病引起的，所以要想单凭这两个 " 高危基因 " 去归责精子库公司，至少从严谨的科学角度上来说，是行不通的。

Rizzo 意识到了官司的困难，精子库公司当然也能意识到。

所以，在诉讼提起后一年多的时间里，精子库公司的态度一直非常强硬：

在关于 H898 的资料审核中，公司没有对教育背景进行严格审查，是公司的失职，这点他们承认；

但是，不管是科学家还是 Rizzo，都无法证明这些孩子们的自闭症是 H898 引起的，所以公司绝不接受 Rizzo 将孩子患病责任归咎到他们身上。

官司一天天拖了下去，最终 Rizzo 累了：

打官司费钱也费时，孩子们长大了还需要她照顾，她无法这样没有期限地一直等学术研究的突破。

所以，在今年 3 月 14 日，Rizzo 接受了精子库公司的庭外和解：

精子库公司向 Rizzo 支付了 25 万美元，结束了这场官司。

在支付了律师费后，Rizzo 还将这笔钱分了一半给前妻。

现在，俩人还是轮流着照顾孩子，继续赚钱来支付两个儿子的各种医疗费用。

虽然很辛苦，但也别无他法。

Rizzo 通过媒体说出自己的故事，主要是想呼吁政府增强对精子库公司的监管，将自闭症等疾病的相关基因，列入对捐赠者的检查项目中。

就算没有 " 必然直接的关联 "，也得让其他购买、接受精子的人知道其中的风险。

就像她自己，如果再有一次机会能够看到 H898 曾经患上过多动症、携带有高危自闭症基因，她可能就不会选择他的精子。

而在 Rizzo 的官司公开后，陆陆续续又有一些妈妈联系了媒体，表示自己的孩子也是这个 H898 的孩子，也查出了自闭症。

除此之外，关于精子库公司的审查不力导致顾客怀上具有遗传性缺陷的婴儿的案例，还在增加。

到底怎样去约束、监管精子库这样的生育服务行业，也成了被人关注的一个问题。

一方面，主张生育自由的人们，当然希望医疗技术的发展，让那些渴望当父母却有困难的人都能当上父母。从这个角度来说，精子库这样生育服务机构的存在，是一件好事。

但另一方面，从现实操作层面来说，精子库等生育服务机构，在伦理、法律、医疗上都有很高的风险。

比如，像是 H898 这样的捐精者对自己真实状况的隐瞒，就可能带来一系列法律、医疗上的纠纷；

同时，精子库机构出于隐私保护、商业机密的考虑，不能和其他机构共享捐精者的信息，也让对捐精者的监督变得更加困难。

而生育本身就是一个高风险的事情——

普通产品出现问题了还能退货，大不了可以遗弃；

但婴儿不可以：

一旦出生，就算有缺陷、有问题，包括父母在内都没有权利反悔、退货，更不用说遗弃。

唯一可能避免类似悲剧的办法，就是在最开始环节里加强监管，利用已有科技尽可能地降低风险。

不然看似成全他人父母梦的善举，最后也会演变成作恶。