安远县自闭症家庭的故事：小县城的自闭症家庭在期待明天

2022年8月，江西赣州的安远县连续几天都是迫近40度的高温。我们临时改建的家庭干预咨询室，终于在被汗水浸泡两天后加装好了空调。当我们开门送刚结束咨询的家庭离开时，才发现门外椅子上坐了一位妈妈。她在门口已经坐了30分钟，没有推门也没有敲门，只因为怕打断老师。进门后她递给我们一张纸条，上面用铅笔认真地写了孩子的情况。

善林妈妈亲笔写的纸条

这是我们和善林（化名）妈妈的第一次见面。也是我们离开二线城市，来到曾经的贫困县，和这里的自闭症家庭第一次见面。憔悴、迷茫、无助、小心翼翼都是我们的第一印象。但从善林妈妈的眼里，我们分明看到了藏在更深处的一丝祈盼，像极了开门那一刻，烈日中天。

4月2日是世界自闭症关注日，想和大家聊聊，这一年我们和安远县自闭症家庭的故事：

这次见面其实是我们第三次来到安远。受安远县政府的委托，为了给当地自闭症家庭提供更合适、更高质量的家庭干预服务，我们先前就已经实地走访、调研了当地自闭症家庭和医疗康复资源的一些情况。

全县在残联有登记的自闭症家庭共120组，可能够提供自闭症评估诊断的医院却是0所。自闭症的诊断很难依靠仪器设备实现，更多需要依靠专业的评估体系和医生经年累月的临床经验，即便是在一二线城市这样的资源也是“常年排队”的。

安远的自闭症家庭大多是先带孩子去县里的妇幼保健院，医生察觉到一些明显的症状表现后会建议家长去市里的医院看，最近的是赣州市或者南昌市，也会有家长选择去一线城市广州或者深圳。这个繁琐的过程，足以劝退一些心存侥幸或另有隐情的家长。“120组”对有9万户家庭的县城来说，是一个过低的数目。

但“120组”对当地的康复资源来说，却过于庞大了。尽管当地残联已经设立了康复中心去帮助有特殊需要的家庭，但仅有的资源还是免不了被“稀释”：每个自闭症家庭每月能获得的康复补助，只能支持孩子上10.5小时的课程。距每周40小时的密集干预标准，缺的不仅仅是资源，更是等在教室门口的妈妈手头那份计件的手工活。

去年8月开始，我们为安远县40组低收入的自闭症家庭，提供民生保障性质的家庭干预服务，通过互联网教家长专业的干预知识和技巧，帮助家长成为孩子的康复师，为这样的困境带去一些改变。

虽然课程是线上学习和指导为主，但考虑到县城家庭第一次通过互联网的方式来学习，我们特意安排了6轮线下面谈，帮助家长们适应这样的学习方式。在正式开课前，我们到安远给孩子们做了一次症状程度及能力的评估，也就有了开头的那一幕。

第一次会面我们最直观的感受是：所有自闭症家庭可能遇到的困境，在小县城里全都撞在了一起。还没开课就有一位家长明确告知我们要退出，因为他要去外省务工，孩子只能留给家里的老人带。我们相信在报名时他一定是想着给孩子更好的干预支持，但照顾这个家庭就已经牵扯了他全部的精力。

当天还有一个孩子是爷爷带来的，妈妈在工作没有时间带孩子过来。还有一个5岁的孩子，游戏能力停留在用咬一咬、摇一摇、敲一敲等方式玩玩具的无差别游戏阶段，对大多数活动都提不起兴趣。咨询结束的时候，妈妈才发现他已经窝在玩具盒里睡着了。

场面有点可爱，但气氛并没轻松起来。这一天我们见到的孩子几乎都是大龄、能力弱，以及家里还有其他兄弟姐妹同样需要照顾的。

当地媒体记录下的第一次面谈

有家长告诉我们，即使她和周围人说孩子是自闭症，换来的也只会是背后的闲言碎语。即使了解一点自闭症、了解一点干预的家长，望向孩子的时候，依旧神情颓然，不敢谈未来。唯一让我们高兴的是，在半小时的评估互动中，有不少小朋友展现出了家长都从未见过的技能：一个小朋友向老师明确表达了“要”；还有一个小朋友在和老师玩泡泡游戏的时候，主动发出了“pao”的音。

第一次的面谈结束后，有33组家庭选择了相信我们，相信这次的家庭干预会给他们不一样的答案。

虽然我们事先对课程进行了多轮的调整，力求把知识点拆解得更细，让每天的内容更容易学，但我们依旧非常担心家长们能不能跟下来。回应我们的是出乎意料的配合。

开课第一周，我们发现乐翊乐翼（化名）妈妈发来的干预视频，环境是医院的病房。妈妈没说什么，我们也没好意思问，但第二周看到环境换了的时候，真的是松了一口气。及时了解孩子近况是我们能够帮家长出谋划策的重要前提。如果经常收不到家长的消息，我们能做的就很有限，所以有时候我们会“催一催”。

“催收名单”的常客就是睡在玩具盒里的那个小朋友。爸爸在外务工，妈妈在家照顾他和上高中的哥哥，同时还要轮早晚班，几乎没有一天是休息的，所以经常几天没有消息。每次我们问孩子情况的时候，爸爸总是很体谅妈妈，告诉我们妈妈很不容易，他想办法从家里的监控记录里截取一些。

有一次给完指导建议，爸爸和我们说：“你们的工作做得特别好，是我们没做好。”

爸爸与老师的对话，给我们很深的触动

一句表扬，却像刺扎进肉里，隐隐作痛。他们很清楚像这样免费的又能帮孩子的机会太少了，所以不敢怠慢。

我们也很清楚，他们已经做得足够好了。

先前我们还担心过，前期会要花大量的时间去建立家长们的干预意识，但当我们真正和家长聊“家庭干预”时，有一位家长说：“我知道家庭干预的，我平时带他去超市、公园都是多和他互动的，在生活里只有我能去做，我要用好这样的机会。”这些都是她从短视频媒体平台上自己学到的。

不仅仅是干预意识上，当地很多家庭都是多孩家庭，像乐翊乐翼家就是一对双胞胎，所以每天的干预活动在乐翊乐翼家里都要进行两遍，爸爸和妈妈轮流当值，给孩子充足的爱和耐心。当县城的资源缺口被填补上，家长们所积蓄的力量或许能推动全国的康复水平往前迈进一大步。

这次撰稿前在整理资料时，参与项目的一位康复老师感慨说：“如果我们更早去就好了。”但此刻也不晚。

第一个月的课程结束时，有小朋友进步非常惊人，从不说话到能够仿说，再到放学路上能不停地说好多话，甚至看到绘本里讲过的东西还会回顾一下；有小朋友和姐姐一起喝牛奶时碰了杯，还主动说了“干杯”；还有小朋友从读绘本一坐下就逃，到能够配合家长读完几分钟。也有孩子因为基础能力的限制没有表现出很大的进步，但妈妈给了他最包容的爱，从生活的点滴细节里去发现孩子的闪光点，开始和孩子的自闭症和解。

虽然相隔800多公里，但我们分担着同一份忧愁，也分享着同一份喜悦。10月底我们第二次去安远回访时下了大暴雨，骑着小电驴的老师们从头淋到了脚。但当天到访的家长没有一位晚点。咨询室的小桌，堆满了各种袋子装的赣南脐橙，它是安远人的“哈达”。

也是这次回访中，我们老师拥抱了一位妈妈，当时她的心情非常低落，比起专业的指导更需要一点鼓励和肯定。和家长熟络了以后这样的情况也更多了，我们不仅要解答专业问题，还常常要调解家庭的矛盾。

有一位妈妈每次都会带婆婆一起来面谈，希望我们能够帮着说服老人理解自闭症、理解干预。还有一次，爸爸妈妈在面谈现场争论了起来，妈妈夺门而出，老师赶紧追了上去安慰妈妈，留在咨询室的我们则帮着劝爸爸。晚上负责的老师还是不放心，又给妈妈发去一大段鼓励的话。后续的情况我们没有追问，但最近妈妈在群里经常夸爸爸，因为爸爸在家庭干预中的参与度提高了不少，还经常带着孩子打篮球、做各种活动。

即使是家庭氛围比较好的，也不全然能接受“自闭症”的现实，偶尔也会爆发争执。还有生活的压力，也赤条条地摆在我们的面前。有当高中老师的，一周无休，还要带晚自习，下了班孩子早已入睡；有节后出去务工，六七月才能回来的；还有时不时需要接一些手工活补贴家用的。善林妈妈和我们说过，自己家里条件不好，除了政府补贴的康复费用，就“只能靠我们这个课”。

患自闭症的是孩子，但承受自闭症三个字的却是父母，他们同样需要帮助。有一次送一位妈妈离开，这段路上她和我们分享了孩子提醒她撑伞、听了“扔垃圾”的指令就去做了这样两件小事。她很高兴有人可以和她分享孩子的小进步，这些小小的喜悦平时无人可说，家人不理解，旁人更不理解。

光是作为一名倾听者就能给他们莫大的宽慰。一份理解，一份包容，一份支持都能帮一个自闭症家庭慢慢走出阴霾。作为一支小小的帮扶团队，我们能做的确实有限，但作为愿意关注自闭症群体的社会一员，“我们”可以改变很多事。

上个月我们第三次去回访，最大的感受就是：好多妈妈们化了美美的妆！她们对生活有余力了。这一次“抱抱”妈妈是非常开心地和老师抱成了一团，因为孩子的进步很明显！她也更有自信做好家庭干预了。其他家长也开始问更多关于后面的课程、关于更难的技巧、关于各种能力如何提升、关于入学等等的问题。

妈妈的笑脸让我们备受鼓舞

曾经眼底的那一丝祈盼开始有了轮廓，“未来”不再是一个不敢说的词了。我们和安远县自闭症家庭的故事才刚刚开始，首批的33组（实际跟课）家庭还有半年的课程要继续。而之后两年，我们每年依旧会招募新的40组低收入的自闭症家庭，提供家庭干预康复服务。

但这个数字对安远120多组家庭来说依旧是需要“排队等待”的，对全国200万组自闭症儿童的家庭来说更是杯水车薪。并且这一轮的服务实际报名家庭有47组，未入选的家庭多是家长无法陪伴孩子，或者家长无法线上沟通，又或者孩子已超学龄好几岁的。他们需要的不仅仅是专业科学的家庭干预服务，而是社会对小县城更多的帮扶，以及对自闭症更广泛的认知和更健全的制度保障。

小县城的自闭症家庭在期待明天。

至少这33组家庭，已经因为我们做的事开始发生改变。就像一个小小的火苗，点亮了几簇小小的希望，更点亮了一种用“数字化”的方式，去打破经济欠发达、资源不平衡地区康复困境的可能。当更多优质的康复资源进入更多需要帮助的地区，星星之火，可以燎原。