音乐治疗：自闭症家庭的明天？

2019年，我们报道过磊爸的故事（在云南，一位父亲舍弃工作为自闭症儿子打造“山野乐园”），当时他带着14岁的重度自闭症儿子磊磊居住于昆明近郊的一个山庄，希望为儿子的社会融合创造一个更平和自然的环境。3年后，我们再次见到磊爸，山庄已不复存在，他带着儿子回到城里，和其他两个自闭症家庭，每月2600元租下一个铺面。每周五，磊磊爸爸在这个铺面里，为磊磊和其他14岁以上自闭症患者上一堂音乐治疗课。这里，也成为他们抱团取暖之地。

一节满头大汗的课

这是一个周五的下午，2点40分，我们来到昆明市盘龙区一条落寞的商业街里，走进了磊磊爸爸他们租的小铺面。铺面约40平米，被隔出3层，第一层摆放了些锅碗瓢盆，平时几家一起做做饭；二层围栏上挂着红色布幅，上书“昆明市星宇心智障碍者家长协会”，摆了简易的茶桌茶具，招待来访者；三层是磊爸的音乐教室——每周五的音乐治疗课。

第一次见面极具戏剧感——强强一踮一跳地上了二楼，看到坐在过道上的来访者，呼吸骤然急速，快步上前对着来访者的脑袋一顿猛拍。强强今年20岁，重度孤独症患者，无语言，不可爱，不具备社会生存能力。后面陆续上来了五个青年人，除了其中一个会一直重复相同的话语外，其余都不会说话，时不时出现刻板动作。除了磊磊——17岁，其余都已成年，最大一位22岁。

3点，音乐课开始。磊爸拨动吉他弦，唱出包含每个人名字的欢迎歌。六个青年——五个男生一个女生，坐在铺着垫子的地板上，靠着墙，望向各自的方向。最左边的小同，是六人里乐感最好的一位，也是跟着哼得最起劲，其间还不断穿插各种他收集的日常对话——“咩咩，你整哪样？快可咯”“这孩子，搞哪样，说不听”——根据角色不同，语音语调还会有所调整。唯一的女生小婷已经第三次起身，走过老师眼前，走到教室角落，手里不断翻转着一个用塑料袋裹成的小球。听到她喜欢的旋律，就手舞足蹈一番，再走到教室角落，经过老师眼前，回到自己位置。

这时，坐在最右边的小壮咳嗽了一声，从口袋里掏出纸巾，擤鼻涕，然后将纸巾扔到地板上。强强从头到尾也坐得非常好，还很大方得把肩膀借给旁边一直在打瞌睡的小宇。小宇整节课都在犯困，一开始还强撑着跟着音乐晃动，最后干脆伸直大长腿，脑袋直接靠倒在强强的肩膀上。小宇另一边是年纪最大的22岁的昊洋，昊洋一看就是位模范好学生，尽管会放空发呆，但是没有小动作，配合度也最高。磊磊和小同是好朋友，所以他坐在小同旁边。他一边听着父亲的歌声，配合旋律晃动用空矿泉水瓶制成的沙锤，一边听着小同的喃喃自语，偶尔还要抽空看看小婷玩弄她的塑料球。

一小时过去，磊爸已经是一头汗， “上课要一直保持在一种高能量的状态，去带动他们的情绪，消耗太大。”在行业内，类似的音乐治疗通常都是一对一，针对的也都是小龄患者，像这种一对六，而且是六个成年人的，几乎没有。

“单凭奉献是不太现实的，我能坚持下来完全是因为我有一个自闭症孩子。”磊爸说。从干预治疗，到建山庄，到现在的协会互助，磊爸已经陪着磊磊走过了17个春秋，他所有的努力，都是为避免孩子沦为被圈养，无法出门的人。

大龄的情况很不好

课程结束，小壮被罚留堂打扫卫生，他上课时往墙角吐了俩口痰。小婷和磊磊也帮忙把教具归位，拿拖把拖地。其余人或坐着吃水果，或者去隔壁店铺闲逛，店铺老板们继续干着自己的事情，没有向这群略显怪异的年轻人投去过多的眼光。“社会化的第一步是要走出来，争取周围人的接纳。”磊爸说，今天的六个孩子中，在开始音乐课之前，大部分已经在家待了好几年，情况非常不好，有些出现了行为退化，有些出现了严重的情绪问题。“但你越关在家里，越容易出事。这就是一个恶性循环。”

磊磊之前情况也很严重，但磊磊爸从来不避讳跟陌生人解释磊磊的情况。以前他们住在昆明茨坝——昆明城郊相接地带——磊磊就经常跑到家附近的水果店里，在人家的水果上戳个洞。一开始店主很生气，经过磊爸一番解释后，店主也就明白了这孩子不一样。

后来磊磊再去戳洞，店主也不跟他着急，等着磊爸来付钱就完事了。烧烤店老板、米线店老板也是如此。从奇怪到接受，没有那么容易，也没有想象中那么困难。“别的不说，协会地点都换过好几波了，我们租过居民楼，孩子们会跳，人家就投诉。投诉也可以理解，我们的孩子确实太吵了，那就再换嘛。现在这里，他们怎么跳，怎么叫都行。”磊爸一边给我们倒茶一边说。这时，磊磊已在我身边坐下，盯着我放在桌子上的饮料，手慢慢靠近，就在抓起饮料瓶的瞬间，被父亲制止，“磊磊，那不是你的，你喝茶。”

现在磊磊身高一米八，依然没有开口说话，但是情绪稳定，听得懂指令，行为规范，至少在我们采访的三个小时里是如此。“家长要先脱敏，接纳我们的孩子，然后才能让周围的人接受他。慢慢地，他总能有一个允许他活动的空间。不说多大，就是小区里的超市，水果摊，他去了，人家认识他，他能把东西买回来，就很好。”磊爸认为，营造一种松弛的环境，对于自闭症患者的社会生存非常重要。

目前，国家政策对14岁以上的大龄自闭症患者的支持较少，青少年自闭症患者的职前过渡服务，成年患者的托养、养老等都基本靠家长自救。尤其是，成年自闭症患者的就业机会太小，就业率和收入都非常低。再加上自闭症伴生心理疾病的几率较高，即便找到工作，维持长久也很难。“现在谈工作太奢侈了，我们可以做的就是给他们创造一个环境，让他们可以走出家门，有一些基本的社交。”磊爸说。

这就是磊爸一直坚持保住协会的原因，这个铺面是他们仅剩的据点。每周一次的相聚，对于这些大龄自闭症患者而言，无比珍贵。“这里再消失，他们就真的无处可去了。”磊爸说，“磊磊也在这里交到朋友，每次出发前跟他说，小同在等你，他穿衣服就穿得可快了。”这也是磊爸的期望：让这些年轻人，可以有除了父母之外的可亲近的人，有除了家庭之外的可以接纳他们的地方。磊磊爸渴望孩子们能在“全生命周期”的概念上，从童年到老年，都有更好的生活。但要实现这些，需要走的路还太长。

明天在哪里？

“从最早的日本榉之乡模式到如今的社区化概念。我仿佛看到孤独症孩子们真正的未来。那就是，必须立足本地化，尽可能地让孩子们参与社会的活动社区化模式的生活。让他们的生活就像我们普通人一样，在那里都能够顺畅地参与社会活动，多数环境都能能够支撑和帮助到他们。他们可以自行上街购物看电影，去公园和游乐园玩耍，有一份自己爱做的事情，甚至还会有朋友。人来到世界就是一张白纸，雁过留痕，他们总将会在自己的人生历程中写下属于自己的那一笔，拥有自己人生的价值。”上面，节选自磊爸在一次活动上的发言。了解自闭症的人都知道，要实现这些有多难。

从磊磊开始，磊爸坚信社会化对于自闭症的必要性。但如何超越一个家庭的探索，建立一个有效的而且可以复制的模式呢？他最近一直在联系社区和公益组织，希望结合各方的力量共同推进，“ 实际操作起来难度太大，家长的意识，经济，政策支持，各方面都有很大的阻力。”大龄孤独症患者所面临的俩个最重要的问题，一个照顾，一个就业，都是系统性问题，需要政府给予政策性支持，家庭-机构-社区-密切合作，开展积极有效的协同教育，才能进一步推动患者的社会化进程。

在很多发达国家，已经就这俩个问题形成了较为健全的养护与辅助就业系，根据孤独症患者的严重程度不同，为其提供住房支持，给予职业技能培训和就业帮助。在中国，目前只有20%的孤独症患者成年后能够独立生活和工作，剩下的只能在义务教育结束后重回家庭。而这些患者家庭，能够从政府那里得到的支持微乎其微。

“10年前，我们从政府那里拿着100块的补助，到现在还是只有100块。”昊洋父亲说。在他带昊洋全国各地去找机构进行干预时，政府还没有对自闭症孩子的康复补助。等到政府有补助政策，昊洋也成年了，不在补助范围。现在，昊洋只能整天待在家里，由越来越老迈的父母照顾。在磊爸看来，政府和社会的各种帮扶因其碎片化，无法形成一个闭环，对自闭症患者群体成长的帮助，是分散和割裂的，导致孩子年龄一大，就只能困守在家里。“我们已经倾尽所有在自救，政府不应该再视而不见。”昊洋父亲说。（文中除磊磊外，其余当事人皆为化名）