4月2日，是第16个“世界孤独症日”。在这个特殊的日子里，我们试图通过讲述一名17岁孤独症少年的进阶之路，努力用理解与爱为“星星的孩子”点亮心灯，渴望引起社会对孤独症人士照顾者和专业工作者的关注与支持。
孤独症，听上去陌生又残忍。据美国疾控中心（CDC）公布的最新筛查数据，每36名8岁儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍（ASD），占比约2.8%。而一年多前，这个数据还是2.3%；对比20年前，患病率已经上涨3倍。
庞大的数据背后，大多数人都看不见孤独症孩子充满荆棘的成长之路，也无法想象每个孤独症家庭面临的痛苦与煎熬。如何让这群孩子有尊严地过好每一天，亟需得到全社会的共同帮助和支持。
2008年，融融被诊断为孤独症。2010年8月，融融在北京星星雨学习，接受干预。
今年17岁的融融，身材健硕，阳光帅气，但在两岁那年就被确诊为典型孤独症。和大多数家长一样，融融的父母也经历了一个艰难的求医、干预治疗过程。当一切努力但效果并不明显之后，融爸（陈勋虎）选择了做回自己，把干预当成生活的一部分，同时也根据融融的特点和喜好，去为他寻找合适的路——
作业，不强求融融要如何保质保量地完成，他会写出生活请求的字词句就行；
陈勋虎将各项生活技能按步骤拆解成图片顺序贴在家里，让融融形成生活动作记忆。
自理，将洗碗分拆成若干个步骤，并在家里安排上满墙的视觉支持系统，让融融学会日复一日地练习；还有洗澡、洗衣服、做饭、刷牙、购物……陈勋虎通过这套神奇的结构化教学内容，让融融具备了基本的生活自理能力；
运动，原以为游泳能帮助融融训练肺活量学会发音，但教练和融融之间根本无法沟通交流。决心要陪着孩子游下去的陈勋虎，靠自学考取了游泳教练资格，并带着融融一步步打牢基础。从此，融融开启了以“年”为单位的游泳训练，至今已坚持了11年。
原以为人生至暗，却发现游泳照亮了融融的整片星空——在2021年举办的全国第十一届残运会暨第八届特奥会中，融融斩获五枚游泳比赛奖牌，其中一枚是200米自由泳金牌；今年3月初，在海南省第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会上，融融参加100自由泳、50米自由泳、50米蛙泳比赛项目，并在比赛中拿到50米蛙泳项目第二名的成绩。
2023年海南省第八届残疾人运动会暨第五届特殊奥林匹克运动会，融融参加100自由泳、50米自由泳、50米蛙泳比赛项目，并在比赛中拿到50米蛙泳项目的第二名成绩。刘孙谋 摄
这并不是一个天赋创造奇迹的故事。用陈勋虎的话说，“融融终成全国冠军，是靠坚持开出的花”。
“生命很脆弱，人总是要向前走的。”如今，陈勋虎不仅带着融融与孤独症抗争了十几年，还担任海南特奥游泳队的主教练，积极为海南的孤独症干预贡献力量。在他看来，“融融的孤独症，让我感受到什么是简单地活着，什么又是滚烫的生活。”
2015年，陈勋虎获评“感动海南”十大年度人物。颁奖典礼上，主办方对陈勋虎的颁奖词是这样的：你的目光从未离开那颗遥远的星星。在孤独的旷野释放温暖，在绝望的土壤挖掘希望。
从一名孤独症患儿，成长为特奥游泳运动员，融融的背后，有一位伟大的父亲。而关于儿子融融，陈勋虎对他最终极的规划就是让他和社区彼此相融，教会他在社区生存的本领：“我很愿意带着他出去，只要认识我的人，都知道我有一个孤独症的儿子。”
陈勋虎的愿望，也是无数孤独症患者家庭的共同愿望。
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