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孤独症家庭中的全职爸妈,一定是进阶版!

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摘   要:前几天暖星发布了一则问卷调查,收到了不少家长的反馈和留言,小星感受到孤独症家庭的无奈与压力。@济南家长我们是双职工家庭,工作稳定,孩子属于情况比较重的,大概率需要终身干预陪伴,需要采取可持续性的方案。
关键词:孤独症,自闭症,孤独症孩子,康复训练,问题行为

如果说一名优秀的全职爸妈,是一个了不起的项目经理,除了伺候娃吃喝拉撒,还需要控制家庭收支平稳、组织家庭活动、平衡家庭内外关系、身兼数职且随时准备切换角色模式……

那么孤独症家庭中的全职爸妈,一定是进阶版!

除了“普通版”事务,还需要学习一门新专业,为星娃制定个性化干预计划、监控实施进度和实施效果、进行计划评估及方案调整,负责家校沟通、应对各方投诉……

很苦、很累、很憋屈,但为啥,还要舍下工作,扛起娃?

前几天暖星发布了一则问卷调查,收到了不少家长的反馈和留言,小星感受到孤独症家庭的无奈与压力。

从问卷调查数据来看,多数家庭选择了父母一方辞职带娃,而辞职的以妈妈占绝大多数。(因样本量有限,比例数值仅供参考)

在选择辞职带娃的家庭中,我们看到家长们的心声:

@北京家长

因为孩子的分离焦虑比较严重,这几年也没有特别好转,所以选择做全职妈妈。我不后悔自己的选择,假如不辞掉工作带他,他的情况一定会更糟,而且自己对未来的掌控感会更差。

@广东家长

现在主要是我丈夫负责照顾孩子,和爷爷奶奶同住。家里有个NT姐姐上初中。我的收入比爸爸高,刚好孩子确诊后爸爸工作也出现问题,之后一直没上班,自然的成为孩子的主要照顾人。

其实有点后悔,因为爸爸的照顾还是不够专业,同时照顾时间长了容易固化孩子的训练内容,也容易因为孩子和老人发生摩擦。

家里就靠我的收入维持家庭开支,没法想象没收入怎么生活。

@广西家长

家里老人学不会干预知识,也没有学习动力,小孩能力不足,需要我这个妈妈24小时陪伴。现在孩子进步了很多,所以不后悔!

@广东惠州家长

孩子问题行为多,力气大,妈妈已经带不动了,主要爸爸带娃。挺后悔的,孩子本来能力弱,干预是以年计算的,全职陪伴并没有很大进步,反而家庭经济情况非常糟糕,影响了正常生活,再去上班又要从头开始。

@浙江家长

对于一个孤独症孩子,在他最需要陪伴和干预的时候,如果缺失了父母的陪伴和付出,作为家长,将来肯定会后悔的。

@湖北家长

孩子上小学需要陪读,综合考虑后,我选择了离职,做陪读妈妈。

@福州家长

家里人不同意去机构,之前工作也忙,无法高质量陪伴,所以决定辞职自己带。我不后悔,现在非常幸福,这样的全职陪伴,也就这几年时光,以后孩子估计就不爱我陪了。

钱能以后慢慢赚,但孩子需要我这样全心全意陪伴的日子不多。

当然,辞职带娃并不是所有家庭的选择,也并不适合所有人和所有家庭。一些选择老人帮忙带孩子的家庭,也有自己的无可奈何。

@北京家长

因为经济压力,只能由老人带。

@济南家长

我们是双职工家庭,工作稳定,孩子属于情况比较重的,大概率需要终身干预陪伴,需要采取可持续性的方案。

目前孩子比较小,父母还有体力能够帮得上忙,所以选择不辞职,以长辈带孩子、机构干预孩子的方式。如果随着孩子长大,父母身体不好带不了孩子了,也只能一方辞职,全职带孩子。

自闭症尤其是典型重度的自闭症,我认为并不是密集干预就能够迅速见效的,而是孩子自身成长发育为主,辅以家庭日常生活中持续的干预渗透,在带养中逐渐帮助他进步的。

我愿意尽可能保持工作与生活的平衡,慢慢陪伴他成长。

每个家庭都有自己的选择,不管后悔或是不后悔,我们都知道,没有完美的选项,也没有一成不变的决定。

有些家庭全职陪娃干预几年后,等孩子情况有了好转,便重返职场。而有的则感叹和社会脱离太久,工作难找!

当然,除了辞与不辞,或许还有第三选项。

有些妈妈选择时间更加灵活的工作或者兼职等,全职带娃的同时保持与社会的联系,不断自我提升。不过,不得不说,这样辛苦也是加倍的!

下面这位留言的家长,她的第三选项是申请停薪留职。留言中有自己的故事,也有别人的故事,虽然寥寥数语,但也不难体会到其中的艰辛。

所以,辞职有风险,选择需谨慎,且辞职带娃不是人生的必选项。

那么,到底要不要辞职带娃呢?综合家长们给出的建议,在考虑这个问题之前,首先要清醒地知道我们不要做什么样的选择!

不做什么样的选择?

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不做感动自己的选择

辞职虽然是一人的举动,但是牵扯到一家人未来的生活。操持一个家庭很难,给孩子做干预很难,面对压力很难。

因此,全职妈妈/爸爸,需要默默付出,是个伟大的角色。但不要被“奉献精神”绑架,勿必综合考虑自己的需求、孩子的需求和家庭的需求。

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不做人云亦云的选择

家家有本难念的经,没有完全相同的两个家庭。因此,在考虑是否要辞职这件事时,随大流一定是不可取的,需要结合自己家庭的具体情况,做适合当下的选择。

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不做带内疚的选择

孩子被确诊孤独症,并不是父母的错,不要因此感到自责和内疚。

所以也不要抱着这样的心情去做选择,因为内疚或担心下的决定或许会在未来鸡毛蒜皮的生活中、干预的压力下,变成一股负能量,变成“都是为了你”的埋怨。

其次,我们需要想清楚,辞或不辞,我们将要面临的挑战是什么?

选择带来的挑战

经济压力

物质基础决定上层建筑。如果一人辞职,那么就少一份收入,而除了日常生活开销、老人的赡养、意外备用金,孤独症的康复训练也是一笔不小的费用,而且这是一项需要长期投入的开支。如果孩子情况比较严重,可能还要考虑到他成年后的安置问题。

辞职后的经济压力能否承受,是很重要的一个制约因素,也是首先需要考虑的。

干预效果

如果不辞呢?双职工家庭一般是老人带,家长普遍担心的是老人体力各方面跟不上、做不好,影响孩子的康复。

高质量的亲子陪伴和家庭干预,对孩子的康复无疑是有帮助的,这也是大多数家长选择辞职的原因之一。毕竟我们的精力、学习能力比老人强,也少了“隔代亲”的溺爱,由父母参与家庭干预,多少要比老人带好。

所以这里也要考量祖辈的情况,如果老人身体健康、心态开放、学习能力和动机都有,那么也是可以帮衬的,辞职就不是必须的了。

家庭成员的支持度

辞职不是一个人的事,家庭成员的意见很重要,这关系到家庭生活的满意度和你能够获得的支持。

很多全职妈妈面临着不被理解的委屈,明明付出了很多,但凡事孩子遇到问题都会被归咎为“你没教好”,不明就里的人也会认为这是份闲职,无非看孩子而已。甚至有时还会爆发“家庭战争”,这样一来,还会有心思耐心给孩子做干预吗?

所以决定前,和家人充分沟通。哪一方辞职?辞职后的如何进行家庭分工?短期内的计划是什么?设想可能会遇到的问题,并做好心理准备。

事先说清楚,全职妈妈/爸爸也是一份职业,需要被尊重和理解,也需要支持,另一方不能当甩手掌柜。

职业&心理压力

成为全职妈妈/爸爸,个人职业发展必然受到挑战,而且还要经受与社会脱节、低职业价值感、心理压力带来的情绪考验。

那么在条件允许的情况下,尊重自己的内在意愿。如果本身就是事业心强,渴望成为职场白骨精,且职场能给你带来更多的能量,辞职在家带娃就未必是适合的。

而整日面对需要费尽心力娃和家庭琐事,所要面临的心理压力也是一项挑战,考虑清楚自己是否能够承受这样的日子,还有自己的性格是否适合做一名居家全职妈妈/爸爸?

用一句鸡汤总结就是,职场和家庭,能给你带来更多满足感、安全感、能量感的,就是你该待的场域。

没有完全正确的选择,只有最适合当下的决定。总而言之,充分考量家庭情况,三思而后行!

不管哪个选择都有利有弊,所以也建议大家,决定了,就努力让“决定”更正确!

无论是自己全职带娃,还是继续工作由祖辈帮忙带娃,作为一个家庭,需要统一战线,家长言传身教,营造有爱的家庭氛围,尊重和理解孩子,坚持用科学的方法干预,这样对孩子才是最好的。

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王艳霞
王艳霞
人物性质:机构特教
所属单位:上海徐汇区博爱儿童康健园
人物特长:机构特教
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