13岁共患自闭症、ADHD多动症及LD学习障碍：如何引导自闭症孩子认识自己身上的“标签”？

自闭症谱系（阿斯伯格）、ADHD多动症，LD学习障碍，协调运动障碍……这些是加在日本妈妈Kaoru13岁读初中二年级的儿子身上的诊断名，也是一些人认为的“负面标签”。不过，对于这些“标签”，Kaoru有另一套看法，也有许多话要说。从初识孩子身上的“标签”，到如何让自闭症孩子认识自己身上的“标签”，以下是她的自述：

1.孩子厌学9年，我总结出一套“迂回战术”

我的儿子7岁时确诊自闭症谱系、伴随ADHD（多动症）、协调运动障碍、还有LD（学习障碍）倾向。就像书上写的：他不懂得社交技巧与规则。因为有多动症，不看他几秒钟，他就不见了踪影。

本来他就不擅长集体行动，一次，因为“笑声奇怪”成了他被欺负的理由。根据学校的调查，他被踢，被扔石头，被脱下鞋子，并扔到很远的地方。离谱的是，校方以欺负人一方的说辞为盾，告诉我“请您教他合适的笑法是怎么样的。”我就奇怪：什么叫“合适的笑法”？什么样的笑，才能达到不被欺负的标准？

从那以后，他开始讨厌“笑”这件让他感到混乱的事，甚至我看电视笑，他就大哭：“妈妈你在嘲笑我。”于是我不得不和他解释我笑的原因：“电视节目好笑所以笑”“你很可爱所以笑”“失败了不好意思所以笑”...我想让他明白，笑真的是一件很好的事。

儿子从幼儿园开始就不想上学，9年来，我一直在和儿子的厌学情绪相处。因为经常受到耻笑，容易被欺负，也没有好朋友，所以他厌学。入小学不久，他就开始每天说“不想上学”，早上还能到点出门，晚上回到家，则会花几个小时的时间边哭诉多么讨厌学校。他不擅长用语言表达自己的心情，只是喋喋不休，说自己想说的，完全不听我的话，我也不知道该怎么帮他。

同时，我也听到了周围很多家长对他的恶评：在学校的时候，他不认真听讲，把餐巾纸放在嘴里像口香糖一样咬；去儿童乐园的时候，不和同年级的一起玩；偶尔，他会突然踢同学，女同学的凳子，风评不佳。真是两面夹击，四面楚歌。即使当时，我寄以期待的小儿子出生，回忆那时，也没有喜悦，只记得被无法言说的痛苦追逐，看不见出口。

直到有一次给了我很多帮助的学校心理老师对我说：“孩子向你不停抱怨，不是想马上解决问题。只是他的心里，有太过沉重的包袱。他想通过和信任的人说话，把沉重的包袱卸下来一会儿。你只要做一个“捧哏”，不带批判的眼光和他共情就行了。等到他把包袱放下，就又有精神应对明天了。“

“倾听”这招果然挺好用，渐渐的他报怨的时间变少了。不过，仅仅“接纳”他的厌学情绪，我就花了三年。有时候，对于他的喋喋不休，我也会情绪爆发：“差不多得了！”这时候，我就会去找心理咨询师，或者值得信任的人，找人把自己的情绪接住，然后再继续倾听他。

后来，他有时偶尔也会哭着说：“不想去上学了。”我不再像以前那样执着如何劝说儿子上学，而是将儿子的情绪“旁白”出来：“你不愿意去上学呀，哭得不行了还想着要努努力去上学，真让妈妈心疼。”接着问他：“你今天想做什么？”让他按照心意选择，表明支持他。随后，我会让他在纸上写下不想去的理由。

我一边读着一个个理由，一边和他商量解决的对策。“这个有点难，需要和老师商量。”“这个，你说出来以后我就明白了。”有时我会和班主任老师交流，一起解决问题。我尽量避免按照自己的想法行动，一定会问他：“你希望妈妈帮你做什么？”根据他的意思来行动。

由儿子主导，一起整理问题。我把他不想去的理由一个一个接住，并用一个一个可能可行的方法来替换掉。通过这样的交流，把缺席控制到了最少。只有在儿子“怎么也没有办法”的情况下，才让他不去上学。不上学是和儿子商量后采取的最后的手段，也是兜底的选择。

2.“诊断名”不是评判孩子的尺子而是他们成长路上的路障

7年前儿子确诊的时候，即使听了医生的说明，看了发的宣传册，读了几十本发育障碍的相关书籍，我仍然不明白我儿子为什么有“发育障碍”。为什么我的儿子不能适应集体？为什么容易和人发生剧烈冲突或是情绪爆发？那时的我完全不理解，只能硬生生地去面对，对我来说，那时的我需要的不是了解他的障碍表现是什么，而是用我能明白的方式理解他障碍本身存在的意义。

教会我这一点的是我的儿子。看着他，我总有一种感觉：他想去某个地方，但中途遇到了路障。对我们普通人来说，想去哪儿就可以。但对特殊孩子来说，想去的路上被设置了很多路障。那正是“障碍”。有发育障碍的孩子，每个人都千差万别。即使同为自闭症谱系，每个孩子的表现都是不一样的。

面对这些障碍时，我儿子的反应是会突然爆发情绪，不停地转圈，突然没有了干劲……这时候不能强制让他通过，而是要和孩子一起考虑越过路障的对策。或者，和实际生活中遇到路障时一样：绕道走。以前的我，奉行“只要努力就一定能行”，但后来明白了“努力就能做到”和“努力也无法做到”中间，有一条分界线：努力一下，能上就上，但如果不行的话，也没有硬要去的道理。

为了减少孩子碰撞路障时所受到的伤害，寻找迂回的路，就变得很有必要。迂回之路，指的是一个有周围理解，利于干预，适合孩子成长的环境。绕行后并不代表就一定没有路障了。但如果能找到一条适合孩子特性的绕路，能够增长孩子的自我肯定感，又能殊途同归，何尝不是一条好的路？现在回忆起来，发现没有什么是不得不做的。如果找不到合适的绕路，那就停下来，没有必要非要通过。停下来，也是一种迂回战术。

3.原本负面的“标签”变成了优势

随着干预的进行，和儿子年岁的增长，儿子那些原本带有负面色彩的“标签”在我看来，甚至有时候还觉得是优点。加在他身上的“标签”有：ADHD，自闭症谱系，协调运动障碍，LD（学习障碍）倾向。

但我发现，这些多重发育障碍叠加在一起，竟有了不可思议的“协同反应”。比如儿子虽然有自闭症，但因为叠加了ADHD，所以想到什么会不管不顾地去做，有广泛的兴趣。虽然不能明白别人话语背后的情感，习惯按照字面意思理解，但不会怯场，有很强的社交意愿。

但对于自己有兴趣的事，又会注意力集中，在关键时候会爆发自己的能力。虽然有协调性运动障碍，不容易保持姿势，初中二年级了，也不会拿筷子，但因为有多动症，不惧失败挑战，所以单杠翻转，自行车，跳绳，投球等都能乐在其中。跳高比赛甚至还拿了小学地区比赛的前三名，让人看见了他优秀的一面。

像拼图一样，一项障碍的短处被另一样障碍的长处所补足，取长补短。利用他的特性，给予合适的支持和环境，即使障碍不能被彻底清除，也没有关系，因为世界上本来也没有那样完美的事。

4.如何告诉孩子他身上“标签”的意义？

如何告知孩子他有这么多“障碍”这件事，一直让我头疼。有时，儿子回来，会说自己和别人不一样。因为和学校里的同学不能顺利沟通，所以他一度对“障碍”两个字很敏感。我从班主任老师那里听到了这件事，感觉很心痛。

我特意去问了一位儿童精神科医生，她说：“在告诉他医生诊断的障碍名字之前，你一定要反复传递给他的是：‘妈妈知道你和其他人不一样。和别人不一样很正常，大家都有长处和短处，妈妈也有很多缺点，但还是顺利长大成人。’如果他知道妈妈这样的态度，就会安心。”

“揭晓”之日来得很突然。一天，儿子在看一档关于发育障碍的科普节目，他看着节目转头对我说：“妈妈，听电视里的说明，我应该是有‘发育障碍’的对吧。”当下我很震惊。不知如何回答，但从以前就决定了，这一时刻来临的时候，绝不逃避。如果我有一点隐瞒，或者说谎，对他都会是一种伤害。

我空白着脑袋说：“是啊，你有发育障碍，所以每个星期除了学校的课，还要另外接受干预的课。”然后，我把WISC（韦氏儿童智力量表）的结果指给他看：“普通人，这儿的图形波动很小，每个都是平均水平，但你看你的图形波动很大，这就是有发育障碍的意思，擅长的和不擅长的都很极端。你的图形波动像海啸那么大，代表着有很强的能量。为了能使用好这股能量，所以你在做干预呀。”

儿子的表情看上去是明白后的放松。儿子毕业之前写的作文里，我看到这样一句话：“我有自闭症，很多时候不能和人很好地沟通，但是也有人能够理解我，我觉得很高兴。”读到这句话，我心里想：“儿子接受了自己的发育障碍，我真正完成了‘告知真实情况’这件事。”

真正的告知，不是只靠语言传递就完了，而是以孩子接受了自身为标准，宣告是否完成。这首先需要我们家长首先能够接纳孩子。对于正在确立自我的青春期儿子来说，在青春的大海中，这次告知也像是一个指南针，让他了解自己能做什么不能做什么。

文章来源 | 発達ナビ，kaoru专栏