关于孤独症人、照料者和从业者，我们离有尊严的生命保障还多远？

“今年（4月2日）是第16个世界孤独症日。这一天，国人对孤独症的关注度显著提升。在孤独症领域，民间公益机构代表着一种先锋精神。三十年前，有担当的家长们创办了服务机构，从无到有为孤独症人士创造、争取教育资源。但今天，环境和政策的剧烈变化，让很多康复服务的公益机构迎来了“中年危机”。

近几年，随着国家补贴政策开闸，让医疗机构和商业机构有动力开展康复服务，短短几年，机构数量快速增加，市场竞争的加剧挤占了公益机构的发展空间。康复机构数量的增加虽然让孤独症家庭拥有更多样的选择，但如何挑选适合孩子的机构和特教老师仍是长期存在的难题。

当医疗机构和商业机构大举进军康复服务时，或许更需要格外重视这些公益性康复服务机构的独特价值。在业内人士看来，公益机构提供的不仅是康复服务，而是根据孤独症人士的需求不断探索服务内容。特别是其开展社会倡导、社会融入的能力，将是促进孤独症孩子全面发展的关键力量。理想状态中，他们将成为社会的资源中心，帮助孤独症家庭链接社区、幼儿园、学校、企业、医院等资源，让他们重返社会生活。

正如一位先行者所说，评价一个社会是否发达，不能只看青壮年人的生活状态，也要看最脆弱的生命是否有保障。”

在广西南宁高新区龙华学校，陪读老师何冬艳放午学后领着她照顾的孤独症孩子准备走出校园  新华社发

NO.1中年危机

所有人都在等待田惠萍发言。她太受欢迎了，主持人甚至提议，她不必遵守30分钟的发言时限。

田惠萍被形容为孤独症者家庭的领航人，30年前，她创办的国内首家民办孤独症康复训练机构北京星星雨教育研究所，成为许多年里茫然和焦虑的家长了解孤独症的唯一渠道。这次，研讨会主办方又派给她一个前沿的题目：《探索中国孤独症人士全生涯支持模式，特殊需要信托下的服务模式》。

“我一看他们给我这主题我就没兴趣，”田惠萍犀利的言辞一扫会场内的困倦，“三十年了，我们还只是在民间的层面探讨中国孤独症人全生涯的支持，国家的资源到底在哪里？”几分钟后，她叫停了网络直播信号，用更犀利语言批评了社会环境的缓慢进步和公共政策缺失的支持。这位66岁的母亲一直在思考自己死后，身为孤独症人士的儿子杨弢何去何从，三十年了，她对推动社会进步的耐心消磨殆尽。

“作为一个旁观者可能觉得田老师的言辞有些过激，但我挺能理解的，我（指田惠萍）怎么说都没人听，怎么着急社会也不改变，我都要70岁了、快死了，我的孩子还没有安置的地方。”当天晚上一位公益机构负责人和南都记者谈起了这段发言，“她不知道明天一旦有个意外，孩子谁管，这是最现实的问题。社会保障机制不健全，要钱没钱，没有能接纳孩子的终身服务机构。”

作为这段对话的注脚，在为期两天的研讨会上，公益服务机构负责人们更多在谈论行业发展停滞和机构生存困境。

在中国，孤独症人士能获得教育、康复和社会融入等权利，离不开民间力量的探索和持续推动。上世纪90年代，包括田惠萍在内的孤独症儿童父母成立了中国第一批公益机构，填补了诊断、康复、教育、家长支持等领域的空白。

此后数年，北京、山东、广东等地的机构培训了源源不断慕名而来的家长，教会他们如何在家里完成对孩子的行为训练和教育。这批家长返回家乡后，为了帮助更多本地的孩子，也开始成立具有公益属性的康复服务机构，以成本价提供相关服务。

从2005年的几百家机构，到壹基金等公益基金会的加入支持，到今天的8000多家孤独症相关机构，孤独症康复发展为一个新兴的行业，商业机构与医疗机构相继入局。而环境和政策的变化，让第一批探索康复服务的公益机构迎来了“中年危机”。

“整体上我感觉不是那么乐观，过去三年，前两年我们服务营收还多一些，到2022年收入基本是腰斩，压力挺大。好在我们是比较久的机构，有一些应对的储备金，但不是所有机构都有储备和社会筹资能力。”星星雨教育研究所执行主任孙忠凯说。一份由中国精协指导，壹基金、星星雨、心盟、北京晓更助残基金会、深圳守望心智障碍者家庭关爱协会等机构支持，由北京市倍能公益组织能力建设与评估中心完成的、尚未公开的行业调查显示，55%的机构存经费紧张，31%为基本够用，仅有14%的机构不存在较大资金压力。

“我觉得可能疫情之后压力更大了，这其实和疫情不是最相关，恰恰是其他政策和整个行业的外部环境变化导致的。”西南省份某公益康复机构负责人何春晓说。她同时是一位大龄孤独症人士的母亲，因在政府部门工作而要求使用化名。

对公益属性康复服务机构的冲击，源于近几年的新变化。2018年，国务院提出建立“建立残疾儿童康复救助制度”，明确县级以上地方人民政府应将残疾儿童康复救助资金纳入政府预算，中央财政对各地给予适当补助。此后几年，部分残障儿童康复项目也进入医保报销范畴。

在一些业内人士看来，政策红利的释放，让医疗机构和商业机构有动力开展康复服务，短短几年，机构数量快速增加。何春晓表示，地方残联和政府部门出于稳妥考虑，更倾向于和医疗机构合作，分配给民间机构的资源逐渐减少，而商业康复机构在硬件和推广上具有较大优势。与这两类机构相比，公益机构竞争力不高，生源和师资不断流失，运营成本上涨明显，但收入却走进下坡路，有被替代的趋势。业内危机感明显。

一个关键问题是，从长远考虑，当医疗机构和商业机构大举进军康复服务时，为什么我们需要额外重视和重新评估这些公益性康复服务机构的独特价值？

聚焦服务孤独症人士家庭支持的“壹基金海洋天堂计划”项目负责人任少鹏解释，如果公益机构全面被取代，这个行业几十年从理念到专业的积累可能会被彻底忽略，会是这个领域的巨大损失。公益机构的存在，为应对孤独症这个难题起了补充、平衡和探索作用。非营利性的公益机构的服务性收入较低，不能支撑日常运营全部成本，事实上，公益机构为了能服务更多的中低收入孤独症人士的家庭，需要花费很多精力在筹措各类资源和资金支持上。

“我们连续15年与各方合作的积累反思，要放眼长远，要从更多元的维度来看待‘孤独症’。短期内，孤独症难以找到特效药物或者特效治疗方案，因此，我们更应该重视提升孤独症人士及家庭的生活质量，这或许可以成为我们各个职能部门和社会力量共同努力的方向。” 他说。

在唯舞街舞俱乐部公益班，一位孤独症患者的妈妈用手机录制孩子学习街舞的视频。新华社发

NO.2竞争与乱相

另一个核心视角来自孤独症人士及其家庭照护者。康复机构数量的增加让他们拥有更多样的选择，但如何挑选适合孩子的机构和特教老师仍是长期存在的难题。

吉林家长郭萍（化名）反复提到，自己是家长中走了特别多弯路的那批。2019年，5岁的儿子在长春确诊孤独症，焦虑和痛苦中，她开始摸索康复课程，希望能让孩子尽快恢复“正常”。医院开设了家长培训课程和儿童康复课程，前者郭萍定期参加，后者“爆满”，每次课程都要排队数日，她担心耽误孩子康复。

郭萍从其他家长口中听说了医院外的康复机构，她搬家到长春，开始带孩子四处试课。每家机构都有自己的教学体系，隔一段时间还会推出新的个性化课程，其共同特点是都会宣传对孩子某方面能力康复有较好效果，且不在财政补贴的康复项目内。两年时间里，他们每天6点出门，入夜才回家，去不同的机构上不同的康复课程，孩子和大人都身心俱疲。这两年的开销达到60万元，他们为此出售了老家一处住房。

“这是我们都亲身经历过的事情，像无头苍蝇一样，到处去试所谓一用就见效的方法。”浙江省孤独症人士及亲友协会主席冯东说。他是一位20岁孤独症女孩的父亲，也是宁波孤独症家长组织“星宝中心”的负责人，接触过大量孤独症人士的家庭。在他看来，国内孤独症康复机构“门派很多，彼此都看不上眼，也说不上谁更加正宗权威。”

中国康复研究中心助理研究员陈夏尧2019年发表的一篇论文梳理了全国定点康复机构采用干预方法的情况。研究显示，机构采用的干预方法名目繁多，尽管总体上是好的，但是干预方法名称需要统一规范、有些方法有待厘清和统整等问题也很突出，其科学性、规范性和有效性都有待进一步实践和研究。

孤独症全称是孤独症谱系障碍，主要表现为社会交互和沟通困难，国际公认尚无治愈手段，当前主要采用行为干预缓解其核心症状的严重程度。“谱系”一词意味着孤独症的表现方式和严重程度非常多样化，进一步加大了诊断和干预的复杂性。

北京大学第六医院主任医师、中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香在近期发表的一篇论文中介绍，儿童生命的早期，大脑迅速发展，神经发育的可塑性更强，儿童可能会自发改善症状，难以区分是干预还是自然发育的效果，是儿童孤独症所具有的特殊性。

“面对一个可能终身无法治愈的功能障碍，加之社会上各种未经证实方法的引导，家长们很容易毫无头绪，甚至乱投医。”她写道。

这是一种普遍存在的心态：在孩子刚确诊时，很多家长仍相信孩子可以恢复“正常”，需要一段时间才能接受孤独症不可治愈。这种情况下，很多家长会主动尝试更贵、更新颖的服务，一些机构正是看准了这种心理。多位业内人士均向南都记者表示，随着市场竞争加大，为了吸引家长选择，孤独症康复领域出现了夸大宣传或虚假宣传的乱象。例如，有的康复机构以“摘帽”代替“治愈”宣传其采用的干预手段，打擦边球；有的医疗机构甚至宣扬可通过针灸、手术、电击等方法治愈孤独症。

冯东说，创办孤独症家长组织的一个目的，就是希望后来的家长少走弯路。“我们会把我们经历过的事情告诉他们，孩子不能按一两年去谋划，要按照10年、20年，甚至一辈子的时间谋划，把教育周期放长，不要那么着急。”

郭萍用了两年才意识到，孩子的干预和康复需要时间，不能拔苗助长。那天，郭萍在医院走廊排队等待上课，沙盘教室内正在接受干预的是一位已到青春期的孩子。他从小接受干预，效果比较明显，这让郭萍看到了希望，但这天，他的情绪突然暴发，一扫平日的乖巧……

郭萍回忆，当日的冲击让她终于意识到，孤独症没法治愈。“我形容不来当时的心情，好像突然就醒了。”

4月2日，长沙，市民在世界孤独症日主题慈善活动现场观看孤独症儿童主题摄影展。  新华社发

NO.3求解资源碎片化

返回老家后，郭萍选择了一家定点康复机构，为了确保机构靠谱，她还悄悄站在楼外观摩了很长时间。在和机构负责人深入交谈后，她才了解到国家补贴的康复项目，与盲目上各种干预课程相比，更关键的是选择适合孩子年龄、程度的干预方法，老师会帮她规划教育计划，还指导她申请国家补贴。

“我们这些家长大部分都这样，稀里糊涂花着钱康复，但没有起到很好康复的作用，回来后才知道要根据孩子的需求上，”她说，“希望后来的家长能更少走弯路。”

孙忠凯和任少鹏共同谈到了一个同样值得关注的问题。孤独症行业康复资源越来越多，但相关资源仍然碎片化。当孩子确诊孤独症后，缺乏一个有序运转的衔接链条，帮助家长获取标准信息和寻找到合适的康复资源以及社区支持。在国外，这一工作主要靠公益性组织或具有政府背景的社工人员完成，而在国内，更多靠家长口口相传碰运气，成体系的家长组织和公益机构很难触及医院内刚确诊的家庭，碰壁和弯路在所难免。

任少鹏说，业内对此有讨论，也在尝试发布家长资源手册等工具，但仍然需要具备公信力的政府职能部门来承担这项工作。目前，整体政策是有的，这些政策具有积极意义，但是当务之急是想方设法促进更好的落实实施。

缺乏系统公开权威的评价体系，已困扰这个行业多年，而随着市场竞争愈发激烈，前述的乱象也相继浮现、放大。业内人士还担心，地区内的竞争将继续拉高人力成本，最终传导至孤独症者家庭的结果就是服务价格继续上涨，进而是更大的经济压力。

2021年发表的、北京大学人口研究所所长郑晓瑛担任通讯作者的一篇论文显示，学龄前孤独症儿童家庭经济负担重，其直接康复干预支出平均7339.48元/月，占家庭总收入85.56%，其中，低收入家庭康复治疗压力更大，年总支出达到家庭收入的210%。

孙忠凯注意到，近两年服务价格有继续上涨的趋势，孤独症人士的照料需要贯穿一生，如果家庭过早透支财力，等孩子长大后压力将更大。此外，近年来新开展康复服务的医疗和商业机构，主要出现在经济较发达的地区，而边远地区、农村地区仍然存在不少服务空白点。

这也是业内人士呼吁，保障孤独症服务具有公益性质的原因。

何春晓强调，医疗和商业机构进入孤独症康复行业，客观上促进了公益机构硬件和服务质量的提升，但后者“公益收费”的性质也决定，难以负担长期的“军备竞赛”。孙忠凯表示，从国外情况看，康复机构合理的经营模式应该是1/3是靠服务收费，1/3靠社会捐赠，1/3靠政府购买，纯靠商业机构普通家庭负担过重，长期看，仍然需要公益机构满足中低收入家庭的核心需求。

NO.4尊严的保障

公益行业内部也在反思自我革新的停滞。

在济南晓爱儿童康复中心创始人武杨看来，疫情三年对公益康复机构的冲击，更像是为行业做了一次诊断，他直言，公益机构对市场竞争有抵触情绪，一定程度上也与机构利益受损有关。曾经一段时间，公益机构从无到有开创了孤独症儿童的社会康复服务，但如今，绝大部分机构都聚焦在资源相对丰富的小龄康复领域，鲜有向大龄服务等社会急缺、资源也稀少的领域探索。

“公益还是商业，最核心只看一个点，是以服务对象的需求为核心，还是以资源为导向，哪有钱就去干什么。大家现在有些分不清楚，自己在做什么。”他说，“公益行业的人需要站出来，反思‘我到底是谁？’”

在任少鹏看来，公益机构始终坚持着面向孤独症人士全生涯需求回应的初心，并不断创新探索，尽管无比艰难。目前，已有机构开启了良性探索，虽然体量不大，但在大龄服务、社区融入等方面有所突破，值得各类机构借鉴。

张燕和她的杭州启明星儿童康复中心就是其中之一。这家机构成立于2005年，一直开展小龄孤独症康复服务，张燕一直在跟踪回访一批批长大离开的孩子，在当时，孤独症康复资源稀少，大部分家庭都要聚集大城市寻求服务。张燕注意到，孩子们返乡，也意味着康复的结束，在缺少后续支持的情况下，孩子们的能力一点点减弱，过去十几年的干预工作“白干了”。

“大部分人觉得，儿童康复可以赚很多钱就涌入进来，没有人尝试改变政策和环境，小龄的家长也愿意投钱，但还是看不到未来孩子可以去哪里，都很焦虑。”她说。

2015年，她决定尝试成人孤独症社会服务，但周围的同行都劝她打消这个想法。彼时，儿童康复愈发受到国家和家庭的重视，资源开始涌入，而成人服务在中国尚属前沿领域，相关政策较少，家长也不一定买单。这一年，张燕前往台湾学习当地日间服务中心的模式，与儿童康复不同，小型化和社区化的机构更有利于大龄孤独症人士的社会融入。

2016年，启明星儿童康复中心启动了第一个成人服务点“明星工坊”，把台湾模式搬到杭州。除了手工、烘焙等项目，老师每周还会带大家到社区图书馆、健身房参加社区活动，也鼓励服务对象邀请社区居民到服务点共进午餐，这些活动直接创造了他们与社会接触、交流的机会，不必独自“藏”在家里。最开始，社区居民还会好奇明星工坊是做什么的，甚至有些害怕，现在，居民们已经习惯这些特殊人群的存在。

在宁波的冯东也有类似的感受。星宝中心与菜鸟物流合作，聘用孤独症人士负责小区的配送业务，除了解决就业问题，更关键的是让孩子自然地出现在社区生活中，未来，他希望可以包下更多的小店，让孤独症人士有地方去，创造更多接触机会。

“我们也没有刻意强调孤独症的身份，我们想通过这些方式慢慢让孩子们被看见，让社区居民在日常生活中自然而然地知道他们，”他说，“现在社区里已经没什么人会多看他们一眼了。”

在他看来，“不多看一眼”是一个相对理想的状态，通过创建通道，让本该出现在社区之中孤独症人士，出现在社区里。

不过，这些具备社会融合理念的项目仍只能在小范围开展，现有的社会资源并不足以支持扩大试点规模。张燕介绍，目前收费模式不能覆盖师资和场地成本，政府购买服务的项目也不多，更多靠社会筹款“补贴家用”。

在不久前的研讨会上，田惠萍回忆起三十年前刚创办星星雨的场景。孤独症第一次进入社会视野，有记者问她，身为留学生，为了孩子牺牲这么多是否值得？孤独症家庭中流传着一句话，父母最大的心愿是比孩子多活一天。其背景是，孤独症人士长期需要外界提供支持，但当前社会环境缺这些服务，很多时候，父母是他们唯一的依靠，这也让父母们普遍担心，自己一旦故去，孩子怎么办。

田惠萍批评了“多活一天”想法，她觉得这是文明在倒退。如果将残障视为一种生命状态，任何人都可能在人生的某个阶段进入这个状态，而对生命尊严的保障极其昂贵，是全社会应当承担的责任，“需要财政的支持”。她强调，评价一个社会是否发达，不能只看青壮年人的生活状态，也要看最脆弱的生命是否有保障。

这就像田惠萍在三十年前回答记者时所说的话：只有全中国像杨弢一样的生命的尊严有保障了，我的杨弢才是安全的。