自闭症女性患者的高误诊率：如果能及时诊断，或许我就不用经历噩梦

真人秀明星和模特克里斯汀·麦吉尼斯 (Christine McGuinness)正在参加一场颁奖活动。摄影机里她是观众所熟悉的自信迷人的样子。但镜头看不见她内心的挣扎。她对声音和气味非常敏感，这让出席公开场合变得困难。“我对现场其他嘉宾的一切行为都会过度分析，他们为什么要起身？为什么要走动？他们身上的味道是因为他们在吃的食物、喝的酒还是喷的香水？”2021年，33岁的克里斯汀被诊断出患有自闭症，那些持续多年的生活困扰以及梦魇般的童年回忆第一次有了解释。

01如果能及时诊断，或许我就不用经历噩梦

1988年，克里斯汀在英国兰开夏郡的布莱克浦出生，在她还是孩子时，父亲离开了家，母亲带着她和另外两个孩子一起挤在一间狭窄的公寓里，几乎没有足够的钱来支付电费和供暖费。

有一段时间，生活变得非常糟糕，克里斯汀唯一的一双鞋彻底坏了，走投无路的母亲只能从当地超市偷了一双鞋。但伤害克里斯汀的并不是家庭经济上的窘迫，而是地狱般的求学经历。自闭症让她无法适应学校生活。

“我总觉得自己不合群，在课堂里我能勉强适应，但我处理不了食堂午餐时和同学的社交。我不知道该坐在哪里，和谁一起坐。排队取餐也让我非常焦虑。”中学的食堂非常大，学生的数量也增加了许多，11岁以后，克里斯汀再也没有在校园里用过餐。

感官特性异常的她只能咽下没有强烈味道干燥的浅米色食物。她几乎停止了进食。很快，别的女孩发现了她的异常，她成了校园霸凌和孤立的目标。“一想到要上学，我就觉得非常恐惧。”“我是一个非常困惑、混乱的少年，不知道自己适合哪里。”她说。无法应对和同学糟糕的关系，也无法控制自己的情绪，克里斯汀开始尖叫，在教室里推翻桌子、砸椅子。

上世纪末，英国大众关于自闭症的了解还很有限，老师不知道这个女孩正在经历什么，只是粗暴地认定这个问题女孩必须接受退学的惩罚。15岁时，因为体重过轻，她的月经初潮还是没有出现。母亲终于带她看了医生，但医生也只是将她的症状解释为进食障碍。

母亲并不知道，女儿还在忍受更窒息的磨难。克里斯汀从9岁起就持续遭受性侵害，在她13岁的时候，伤害升级为了强奸。这段经历非常痛苦，克里斯汀每天晚上都祈祷自己不会在第二天早上醒来。“因为它太可怕了，”她说，“这太可怕了。”

02每10名女性自闭症，9个遭遇过性侵

2022年，瑞士开放获取科学出版物Frontier发布针对225名法国自闭症女性患者的在线研究，研究显示：88.4%的女性自闭症患者曾遭到过性侵害。

伦敦国王学院精神医学，心理学与认知神经科学研究所(IoPPN)的专家在对自闭症患者进行ADOS诊断测试时也验证了这组数据。ADOS的全称是Autism Diagnostic Observation Schedule，是广泛应用的自闭症谱系障碍诊断的标准化评估工具。Frontier的报告还指出，和克里斯汀一样，56.28% 的受害者第一次遭到攻击时年龄还不到15岁；高达75%的受害者遭遇过多次攻击，但她们中只有极少数得到帮助。

年幼的克里斯汀没有和母亲吐露，也没有向老师求助。她默默地独自承担下了一切。“我不知道是不是因为自闭症，所以我才没有透露过性侵遭遇。我不知道一个正常女性会怎么反应？遭遇这样的事是我的错吗？”20年以后，她才找到勇气在个人自传《美丽噩梦/ A Beautiful Nightmare》中公开了这段痛苦往事。

伦敦国王学院IoPPN的神经发育专家Hannah Hayward认为，性关系中Consent同意原则无法为女性自闭症患者提供足够的保护。“她们经常会突然发现自己处于一种无法确定是否同意的情况中。”          

神经发育领域专家Hannah Hayward分享她在ADOS诊断中的发现

自闭症患者的一个典型特征是在社交互动和沟通上的困难，他们不擅长解码他人隐藏的意图和情绪，也很难理解交流里隐含的信息。女性自闭症患者也因此在情感关系中面临更高的脆弱性和风险。英国公益支援组织Responde的临床主任Rosie Creer发现，自闭症患者在成长过程中经常被排除在友谊团体之外，孤独让她们更容易遭到不良关系的剥削。

克里斯汀更想知道——为什么要到33岁，她才知道自己患有自闭症？如果能更早地得到正确诊断并获得对应的帮助，那些创伤是否就可以避免？带着这些疑问，她和BBC一起制作了纪录片《揭露我的自闭症/Unmasking My Autism》，并在今年3月15日正式上线。

03被忽视的女性自闭症患者

我们习以为常的神经典型世界，对自闭症患者来说却充满着巨大的危险。自闭症患者很难预料别人可能会对他们说话或欺骗，当自闭症女性无法分辨现实与虚构时，她们也无法意识到影视作品里的爱情和性行为可能对她们造成伤害。克里斯汀回忆，9岁和13岁期间，性侵害她的那个人总是和她谈论性和自慰，让她观看性爱还有血腥凶杀视频。但一个严峻的现实是，虽然女性自闭症患者面临额外的脆弱性，但她们也是被严重忽视的群体。

根据伦敦皇家儿童医院的研究员Robert McCrossin统计，80% 的女性自闭症患者曾被误诊为进食障碍、边缘性人格障碍、双向情感障碍、焦虑症等疾病。女性患者误诊概率是男性患者的4倍。和克里斯汀一样，很多女性要待成年以后，或者在发现自己的孩子同样患有自闭症以后才找到自己的病症。

我们更熟悉在自闭症谱系患者的男女性别比上看到4:1这个数字，这使得过去的大多数自闭症诊断研究都聚焦在男性身上，甚至一些人会简单粗暴地把自闭症理解为男性疾病，这些都加重了女性患者的误诊。

伦敦国王学院IoPPN认知神经领域的权威专家Francesca Happé在纪录片中指出，男女患者兴趣狭隘的表现非常不同，这提高了临床医师的诊断难度。“当男孩说自己非常喜欢变电站，还收集了100张变电站的照片，医师会立刻想到自闭症。但当女孩回答她喜欢某个明星，医师不会觉得有什么异常。只有医师继续追问，才可能发现这个女孩只对这个明星的某一部作品有兴趣。”

在Francesca Happé看来，女性患者的高误诊率还源自社会性别偏见——医师在发现男孩存在社交困难时，会下意识想到自闭症的可能性，却倾向于把女孩的社交困难理解为害羞和内向。

Francesca Happé讨论自闭症诊断中的性别差异

克里斯汀在纪录片里拜访了一名被误诊严重伤害的女孩莉安(Leanne)。从13岁起，超敏感的听觉给莉安造成巨大的精神痛苦，不知道原因的她怀疑自己疯了，出现了惊恐发作等情绪困扰。在之后长达五年的求医问诊时间里，她被多次误诊为社交焦虑、双向障碍、人格障碍。紧随误诊而来的是错误的治疗，莉安的情况因此变得格外糟糕，她开始过量服药，多次尝试自杀，根据英国《精神健康法》，她被强制收容接受治疗。

英国国家医疗服务体系（NHS）没有将自闭症列为精神障碍疾病，但对自闭症的漏诊可以引起几乎致命的后果。精神病院再次将莉安诊断为人格障碍并采用了错误的药物治疗，药物的副作用让她的心率多次超过200次/分，必须通过急诊治疗才能缓解。在父母的坚持下，莉安更换了医师。得到正确治疗后，她的健康状况明显提升

04所幸，改变正在发生

女性自闭症患者的困局已经得到关注。

Francesca Happé 教授在纪录片里讲述，“过去几年里，学界对自闭症的理解发生巨大的变化，我们正在努力解决性别上的不平衡，对妇女和女孩进行更多的研究。”女性患者的性侵害风险也获得了积极的应对。林普菲尔德格兰治学校是英国目前唯一一所针对自闭症女孩的州立寄宿学校，学校已经开发了专项课程，来帮助女孩拥有良性健康的社交和亲密关系。

国家自闭症协会（National Autistic Society）成立于1962年，现在已经是英国最大的自闭症公益组织之一。该协会同样注意到了女性患者的需求。它已向政府提出建议，为公检法系统提供培训，这样遭遇性侵害的女性可以获得更适合的援助与支持。根据BBC的报道，英国皇家检察署已经接受了专门培训来为神经多样性个体提供支援。检察署发言人承诺将继续确保受害者获得富有同情心的服务。

克里斯汀已经慢慢学会和自闭症和平共处，现在的她是三个孩子的母亲、自闭症倡导者、电视名人、畅销书作者。她对自己的生活感到满意，但有时她也会忍不住去想，如果能早一点了解自己的自闭症，生活是否会有所不同。

“对于小克里斯汀们，我希望她们能得到更多帮助。”

文 | 绅女

编辑 | 皮皮爸

参考资料

1. BBC纪录片：Unmasking My Autism

2.https://www.bbc.com/news/uk-64953941

3.https://www.ok.co.uk/celebrity-news/christine-mcguinness-bookupbringing-poor-25442598

4.https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnbeh.2022.852203/full

5.https://www.durham.ac.uk/research/current/thoughtleadership/women-with-autism--adhd-arent-diagnosed-until-adulthood/