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星星的孩子也有一颗敏感而自尊的心

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摘   要:这是一位高功能自闭症儿童的母亲的执念。我的儿子言言,两岁多被确诊为自闭症。言言是他的乳名,取义“桃李不言下自成蹊”,没想到一语成谶,他真的“不言”加“语迟”。如今他11岁了,读小学四年级,回忆九年来的沮丧、辛酸、挑战和奋斗,每一步都踏满荆棘,甘苦自尝。跟很多星儿的妈妈相比,我不善言辞、不善交际、缺乏
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这是一位高功能自闭症儿童的母亲的执念。


我的儿子言言,两岁多被确诊为自闭症。言言是他的乳名,取义“桃李不言下自成蹊”,没想到一语成谶,他真的“不言”加“语迟”。


如今他11岁了,读小学四年级,回忆九年来的沮丧、辛酸、挑战和奋斗,每一步都踏满荆棘,甘苦自尝。跟很多星儿的妈妈相比,我不善言辞、不善交际、缺乏毅力、没有广铺人脉也不够通透,多年来我能坚守的原则只有一个——社会融合。

言言是个高功能自闭症的孩子,他看起来聪明可爱,有语言、有认知、智力没有问题甚至有很强的交友欲望。但是这并不能让他的入学之路成为坦途。


即便有交友欲望,但因为有沟通障碍,所以不仅没有友谊,反而带来了伤害。


因为他的交友方式就是在操场里飞速的奔跑,甚至都不知道回头看顾一下他的小伙伴,我无数次的看着想跟他一起玩的孩子懵圈的放弃追逐,然后走开。

因为觉得前面的同学走得快而固执的不肯跟上队伍,被同学推打;因为向老师的汽车扔小石子、向窗外扔橡皮被请到政教处;因为自己的东西扔得到处都是被老师批评……他的身上经常出现伤痕,经常被攻击。


但在老师面前,却往往因为不会解释而变成错误的一方,无数次的被请家长。


那种纠结和痛苦是什么时候开始的呢?不记得了,大概是从走进校门的第一天就伴随着的。不,还要更早,早到婴儿时、早到幼儿园。他被打、被骂、被嘲讽、被戏弄,他单纯而执拗,不懂变通、不会解释。而我看着他的伤痕,充满无力感,是真真切切心疼的感觉。跟正常的孩子在一起,他是一个地地道道如假包换的丑小鸭,真的没有什么是值得炫耀的,学业、纪律、自律、自理能力、情商……一无是处。


我自觉神经大条,没心没肺,可一段时期以来还是几乎被这种巨大的痛苦而压垮,手机一响我整个人都是紧绷的,生怕是老师的电话。微信里老师的语气也越来越不客气不留情面,面对这个二十多岁刚刚走上工作岗位几乎小我一半的大孩子,我总是带着三分讨好、三分卑怯、三分谄媚。


面对言言,我大喊大叫宣泄着我的情绪,造成他的问题行为越来越严重。


我痛苦而无助,求助于在“星星雨”学习时的张美艳老师,说出自己的心结——我始终不敢在老师面前说出他是一个自闭症,怕说完后言言立即就会被扫地出门。张老师鼓励我说出这个秘密,迈出这重要的一步,取得学校老师的同理心,同时要战胜自己,及时调整自己的心态,每天只跟自己比。


于是在老师终于对我发出了最后通牒,把“请言言退学”这几个字说出口时,我向她敞开了心扉。


和盘托出后,立即有了一种如释重负的感觉。


老师并没有像我之前所担心的那样,把言言扫地出门,反而主动去查找资料,了解自闭症的相关情况,加强了跟我的沟通,找家长的次数也少了。

我开始反思,回想起来,我总是会不自觉的调高自己的期望值。最初孩子确诊时,我想只要他能叫一声妈妈我就满足了;当孩子会叫妈妈时,我又想他要是能跟我交流就好了;当孩子能够简单的交流时,我又想他如果能上学该多好啊;当孩子走进校门时,我又会想他怎么只得了70多分,这样怎么能考上大学……人的欲望永无止境。


我终于意识到,作为一个星儿的妈妈,我最该战胜的其实是我自己。


我及时调整自己的心态,把期望值放低,既然翘首以盼也看不到更远的风景,莫不如蹲下身来,往往能收获绿草如茵。我牢记一点,不跟任何人比较,每天的任务就是在刺中找花,找到不时迸发的闪光点去强化。


我调低自己的期望值,采取精神胜利法,让自己多一点阿Q精神,不再纠结于成绩,也不再避讳谈到自闭症。


我跟自己的好朋友倾诉,舒缓自己的情绪;我向老师汇报他的每一点进步,并将之归功于老师的教育;我不再焦虑于自己的无能,就在力所能及的范围内努力做好。虽然还是会情绪激动、沮丧悲观,但是我用自己的努力不断战胜自己,给了言言一个积极的成长环境,一个正常的没有抱怨没有争吵的家庭。


就在前几天言言忽然对我说:“妈妈,你跟别的妈妈不一样,你不会在我上课的时候说我不好,你是最好的妈妈。”


世上的事情就是这样,你种下希望,收获的也必然是希望。即使是星星的孩子,也有一颗敏感而自尊的心。

自从言言被确诊后,我就有了一个心理暗示,我的孩子是自闭症,他和别人不一样。


于是在孩子的爸爸和姥姥面前,我经常挂在嘴边的一句话就是,他是个特殊的孩子,这件事他做不好。


我没有给言言养成很好的生活习惯,导致他上学时遇到了很多挫折和困难。意识到这一点是在言言上四年级的时候。


四年级该换班主任了,所有的家长里我大概是最紧张的那个。老师有特殊教育的经验么?了解自闭症么?会不会包容他?


开学第一天我怀着忐忑的心情站在了老师面前,迫不及待地跟老师背书:“他喜欢看移动的东西、会把鼻子贴书上闻气味、会扔东西看它往下落……”


老师第一时间打断了我,“我了解孩子的情况,我不觉得他有问题,就是你们家长总说孩子怎么怎么样……”她完全不听我的解释,就一个中心思想——别把你的孩子看成自闭症。


一盆冷水从头泼下来。


之前的经验不好用了,沟通无效该怎么办?


我沮丧的离开了学校,等着老师请家长。一天过去了,两天过去了,三天过去了……请家长的情况并没有发生,虽然他还是会完不成任务、会扔橡皮。


我发现了老师处理问题的独特方式,她从不对问题学生另眼相待。四年二班的教室里永远没有单独放差等生的特殊座位,也没有差等生集中的边缘角落。


对待言言,老师忽视他的问题行为。在态度上也是同等对待,其他同学能做到的,她就相信言言也能做到。言言自理能力极差,老师就让他负责收作业、发作业。起初我简直不敢相信他能完成这样的任务,可事实证明他做的很好。后来言言还经常成为临时小组长。


言言午间乱跑,会被同学攻击,她通过观察,把几个经常互相攻击的同学分开,请言言或其他同学留在教室里帮他工作,孩子丝毫没有觉得自己被老师留了,反而很有成就感。几天过后,原来的“仇恨”就被迅速遗忘,没有了拉帮结派打群架的现象,言言也很少再在午间的时候被打,这个难题就这么解决了。


所以我发现了在调整自己心态的同时,我还需要摘掉自己的有色眼镜,不能首先觉得他做不好,就不让他做。比如他精细动作不好,用不好橡皮,总是一擦一大片,都是我来擦。比如他不会独立完成老师的预习作业,都是我帮助他一样一样做完……


我开始放慢自己的动作和脚步,不在他做事情时迅速的伸出手去帮他完成,同时尝试着把一些任务交给他,再加上及时的辅助和强化。


言言一点一点地学会了煮面条、煎鸡蛋、包饺子、刷碗……在学业方面他学会了记课堂笔记、用橡皮擦、提前预习功课,他的字迹有了很大改善,不再大的大小的小。


新学期以来,他的字已经被老师多次表扬。这样不但增加了孩子的自信也让他在完成任务的同时,体会到了前所未有的成就感。


我曾经看过这样一首形容自闭症孩子的诗:


上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。


我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬,每次总是挪那么一点点。


我催它,我唬它,我责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说:“人家已经尽了全力!”


我拉它,我扯它,我甚至想踢它,蜗牛受了伤,它流着汗,喘着气,往前爬……


真奇怪,为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步?


……


牵着蜗牛去散步,这就是我每天要面对的生活。催他、唬他、责备他,其实都于事无补,这何尝不是我在宣泄自己的情绪,排遣自己的压力。


作为母亲,我跟天下所有的妈妈一样,想孩子拥有最好的人生,少吃一些苦,多得一些甜。所以我时刻不忘在后面督促他,走得快点、再快点。是不是这样的时时加劲、刻刻争先就是最好的?


儿时玩过的发条青蛙,拧紧发条时,就会一跳一跳的特别好玩,可是有时当我们希冀它跳得更远一点把发条紧了再紧时,它反而一动一动了,因为拧得过紧而卡住了。所以有的时候稍稍停下前进的脚步,把发条放松一点,反而会事半功倍。


所以我从来不将他的时间排满,而是一张一弛文武之道。每天除了学习和训练,言言会有自己支配的时间,摆摆骨牌、玩玩小汽车,他跟两岁时一样把汽车放在眼前,离得很近,快速移动,以便感受动的物体。


跟其他孩子一样,言言也报了很多课外班,他的课外班基本都是玩的,喜欢玩什么报什么,滑冰、乒乓球、绘画、游泳。他的身体协调性其实并不好,在滑冰班所有的孩子里是肢体最硬、学得最慢的一个。可是言言非常喜欢滑冰,每一节课都竭尽全力,于是我就闭上嘴巴,绝不指手画脚,看着他笨拙而努力的滑行,对其他家长的奚落炫耀一笑置之。


曾经我也跟言言说过,“言言,你的外韧用的还是不多,你看老师教的,在弯道的时候用的都是外韧。”


他回答我说:“妈妈,我已经很努力的用外韧了,你看我原来的时候刀都立不起来,现在已经是立韧了。”


没错他已经很努力了,也许前进的步伐有一些缓慢,可是我和他都尽了百分百的努力,这就足够了。


最后要说的话——宝贝对不起。


前面说的那首诗,它还有后半部分:


任蜗牛往前爬,我在后面生闷气。


咦?我闻到花香,原来这边有个花园。


我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔。


慢着!我听到鸟声,我听到虫鸣,我看到满天的星斗多亮丽。


咦?以前怎么没有这些体会?


我忽然想起来,莫非是我弄错了!


原来上帝是叫蜗牛牵我去散步



老师寄语


11周家长培训班,这位妈妈给我留下的最深的印象就是,她时不时会问我:“老师,你看我的孩子能力是不是很好?老师,我的孩子是不是最轻的?”那个时候的我,虽然工作也有几年的时间了,但是我同时也是一个三岁孩子的母亲,面对另外一个母亲这样问我问题的时候,我还是不知道我应该如何去回答。所以每当她这样问我的时候,我都是笑一笑,然后回到孩子目前的状态上来,会跟她去分析孩子,现在那些她做的很好,哪些还有一些问题需要她和孩子一起再去努力。

11周培家长培训结束之后,我们的联系是断断续续的,有的时候偶尔一条信息告诉我,孩子上幼儿园听课很乖;有的时候有偶尔一个电话打过来,告诉我,孩子在学校里遇到了什么,什么样的问题,她在生活中又有什么样的问题。

其实通过妈妈断断续续的电话和短信,我知道,她的心态一直都没有调整好,她自己其实从内心一直都没有接纳真正的接纳她自己的孩子。

每当我这样正面的或者是侧面的去提醒她的时候,妈妈也总会回给我一个敷衍的答案。其实我知道,关于这一点,能够帮助她的只有她自己。直到断断续续的这几年,我都要开始放弃这位妈妈的时候,她突然告诉我:“老师,我想利用暑假的时间去北京找你。”

我当时即开心又矛盾。开心的是这个妈妈愿意为这个孩子能够进一步的去努力,矛盾的是我觉得我都已经开始放弃她了,那么一次的见面或者说是几天的这种交流,我真的能帮她什么呢?

但是没想到,最终她还是来了。而且,在北京的这一个星期的接触下来,我发现每天她都是有进步的。但是在她走的时候我也跟她讲,她的这种进步与变化是在星星雨的这个环境下,在我的督促下影响下,我不知道她回了家之后她自己能坚持多久,但是通过后面她在给我发来的信息,我真的能够感觉到她真的是改变了。

当我跟她说,我希望她能够把自己的经历写出来,与大家分享的时候,我不知道她写出来的东西是不是我想要的,但是当我收到了这篇文章,看到了那几个字:“最大的敌人就是自己”的时候,我知道,她真的“长大了”,不需要我再牵挂她了!


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成立时间:2021年09月23日
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马晶
马晶
人物性质:机构特教
所属单位:北京市海淀区阳光友谊儿童康复训练中心
人物特长:机构特教
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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