抚养孤独症女儿经验分享：我发现了几个不一样的秘密

（一位孤独症女孩的妈妈根据自己多年的经验，想要跟圈内家长分享抚养孤独症女儿的建议。）

我女儿Chloe被诊断为孤独症已经四年了。那是一个沉闷的三月天，现在还感觉就像昨天一样。我们住在加利福尼亚，当时找了一位心理学家到家里做评估。心理学家花了两个小时和Chloe在一起，然后又花了一个小时左右写了一份报告。他递给我说: “你还有很长的路要走，但会好起来的。”我边说再见边哭，跟他握手，然后关上门。这就是我们孤独症旅程的开始。

一、新旅程的开始

那是我一生中最难熬的一天，我不想再体验那种强烈的感觉。不过，有一件事这位心理学家说对了，情况确实有所好转！我做了很多研究，让孩子进行早期干预，然后上学，现在的进展还不错。

关于孩子被诊断后你该做些什么是没有说明书的，但我很快意识到，有一个孤独症女儿会带来额外的挑战和困难。很多专业人士都习惯与男孩相处，也许这是因为男孩被诊断为ASD的概率是女孩的四倍，也许是因为女孩经常被忽略，因为她们的症状表现与男孩不同。

不管是什么原因，我发现有很多关于孤独症男孩的临床研究，当我寻找关于孤独症女孩的特定文献，就变得很困难。当然，我的这个发现对刚刚确诊的孩子没什么帮助。但我仍然在过去四年中学到了一些东西，若我能一开始就知道这些事情，或许能让孩子的进步更有效率。

二、早期干预不照搬

早期干预是至关重要的，但不同的孩子要用不同的方法，照搬在大多是情况下是无效的。我们有幸请到了一位出色的语言干预老师，她每周来我们家一次。她解释说，她的很多男孩学生，不喜欢玩她带来的玩具，但是Chloe喜欢，因此，她随着Chloe的喜好，用玩具来跟她一起做干预游戏。很多互动游戏都是基于语言的，还有什么比通过游戏学习新词汇更好的方法呢？

你应该能发现我在提醒大家，尤其是孤独症女孩的家长，不要照搬一些游戏或干预方法，因为很多游戏道具是针对男孩家庭的，我们需要在基础上做些改变再实施。我还了解到很多孤独症女孩是社交型的，她们表现得喜欢和别人交往 ，这个特点使家长难以发现她们是有孤独症的。

三、上学同时还干预吗

我女儿三岁生日后，就开始上公立学校了。学区做了他们自己的评估，创建了她的个人教育计划 ，然后把她放在了一个有特殊需求的小组中。

她的语言干预老师对此印象深刻，因为女儿在学校的语言活动中，几乎没有什么交流。这让我再次发现，女孩子在集体中似乎更容易感受到压力，所以我不得不提倡，孩子上学后若停滞或退步就继续进行语言干预并每月记录变化。

做你孩子的代言人
Chloe长大了，上了一年级，学习的难度越来越高，她开始落后了。我不得不提倡给孩子额外的帮助。但这样的服务大多数学校是不会主动提供的，家长必须提出这个要求。通过孩子的诊断报告等证明数据跟学校方面沟通，并时刻保持与老师的交流，了解孩子的进展。

四、她不是无理取闹

孤独症女孩可以成为伪装专家。伪装是一种社会现象，是孩子通过学习、练习、表现某些行为来融入他人的情况，以显得更加合群。但这会增加孩子们的焦虑感，使他们精疲力尽。

Chloe放学后经常崩溃，我们意识到，那是因为她每天都处在未知和高度紧张中，一整天都在伪装。离开集体环境后，她需要时间来减压，放松警惕，做真实的自己。这个时候，请让孩子发泄而不要把这当做无理取闹。

五、给孩子空间和预知的权利

如今，我们最大的挑战之一就是情绪调节。Chloe醒来的那一刻，根据她的举止，我通常可以预测我们会有什么样的一天。有时候她对周围发生的事情，表现得很平静，情绪也很稳定。但有时候，哪怕是最轻微的挫折或偏离她的日常生活，都可能导致她彻底崩溃。一旦她完全崩溃，就很难和她沟通。

调节情绪是个挑战，但是，随着她年龄的增长，她变得成熟了，也能更有效地自我调节了。她的房间是属于她自己的个人空间，我们要确保她有安全感，给她发泄的时间。我们用我们所知道的所有方式，来告诉她可能会遇到的事件和感觉。现在，Chloe在外面几乎不会崩溃了。

六、有特殊爱好怎么了

对于很多孤独症孩子来说，沉浸的对象可以是一个风扇，一个小汽车，一个洋娃娃，或者是一个反复出现的想法。这些是随机的，而且他们的注意可能持续几个小时，几天，甚至几周。通常，我女儿会日复一日地反复看一部电影。其他时候，她也会沉浸于平板游戏，如果不对正常生活和健康造成影响，就没必要对孩子的特殊爱好如临大敌，这真的不会造成什么。

我们始终允许她连续几个星期都沉浸于她迷恋的事物，如此我发现在学校时她就不会过分关注某一事物，这也是她在伪装的另一种方式。她在家里已经得到满足，也有足够的安全感知道回到家就可以做想做的事。

七、自信对孤独症孩子尤其重要

建立自信和积极的自我认知是我们当前的目标之一。我试着利用Chloe感兴趣的东西来教她这个技能。每天当她因为功课而沮丧的时候，我都会提醒她，其实她是很聪明的。我总是告诉她，我为她骄傲，不管她完成的任务有多么微不足道。上学前，我会提醒她，她对他人来说是一个多么善良，多么好的朋友。我希望她能看到自己身上的这些优点和特点，这些优点和特点将有助于培养自信和高度的自尊。

八、总结

孤独症女孩呈现出许多复杂性，这些复杂性往往被忽视或没有得到深入研究。随着女孩年龄的增长和进步，帮助和服务显得稀缺和不易获得。她们的需求是独一无二的，不像男孩子那样容易发现，但对未来的成功和幸福同样重要。

我过去几年养育孤独症女儿的经验是——为她代言，不要让别人告诉你，你女儿需要什么或不需要什么，你最了解你的孩子，你要教她如何使用声音，并在需要时寻求帮助。寻求帮助没有什么丢脸的，不管你处于什么年龄或阶段。遇到困难的时候不要退缩。毕竟，我们的女孩应该拥有正确的辅助和资源，来帮助她们跟其他孩子一样享受生活。