父亲吸毒母亲失踪，西安智障少年靠吃“百家饭”生活近10年

2019年7月，“大米和小米”一位粉丝联系了我们编辑部的同事曦铮。她是西安一所高校的公益社团负责人，名叫海英，马上升大二。

她说，在暑假期间，她和她的公益团队，接触了一位名叫张稼祥的支持对象。

这位支持对象19岁了，患有智力障碍和苯丙酮尿症。除此之外，他的父亲吸毒，3岁那年，母亲也失踪。而他，靠吃“百家饭”，浑身恶臭地生活了9年。

但近几年，稼祥在社会各界的帮助下进步非常大，目前生活自理和与人交流都太大问题。

志愿者海英说，希望“大米和小米”报道一下这个故事，给更多的人带去力量。

 采访了稼祥的身边人后，我们为大家带来这个从绝望中生出希望故事。这位从小就被父母抛弃的障碍青年的19年生活。

不食人间烟火的“小金龙”

被抛弃在了小黑屋

张稼祥第一次被抛弃，是在3岁那年。

 没有人知道，那个被稼祥称为妈妈的女人，在离开那间昏暗狭窄的屋子时，回过几次头，踏出巷子口的那刻，会不会突然就担心熟睡的儿子醒过来。

 算命的先生说，2000年出生的孩子是60年一轮的金龙命，这一生将衣食不缺，身体健康，不仅旺家业还会旺身边人。

但是在这年4月1日出生的张稼祥，在隔天的新生儿筛查中，就被查出苯丙酮尿症。

这是一种先天性遗传代谢性罕见病。

 患儿出生时，外貌正常，出生后只要接受天然食物（含有苯丙氨酸），就会逐渐头发变黄，皮肤变白，尿和汗有特殊的霉臭气味，大约3至4个月后，逐渐出现智能发育不全。

 苯丙酮尿症患者消化不了蛋白质中的苯丙氨酸，我们喜爱的米、面、肉、奶等食物，对他们来说就是“毒药”。

这些普通食物带来的苯丙氨酸会在他们的血液中堆积，一直干扰大脑发育，最后让他们慢慢变得呆傻，甚至死亡......

 唯一能让家祥不被“毒害”的防治方法，就是终身食用无苯丙氨酸奶粉，以及用各种植物淀粉制成的特殊大米等食物，这些食物在市面上，不仅难买且价格昂贵。

所以妈妈的离开，有足够充分的理由：

丈夫吸毒，他在稼祥出生前就经常不见人影，家中的积蓄也早已被其经常发作的毒瘾给掏空；而稼祥出生就被诊为苯丙酮尿症。

这对父子每天要吃的，都不是普通人会吃的东西。

2003年，在西安市莲湖区的一条杂乱小巷里，稼祥，就被妈妈丢在了他们曾经的小家里。

而吸毒的爸爸，偶尔也会在大晚上回来，没有电没有灯。黑沉沉的房间里，只要传来开锁的声音，稼祥就会抱着头蹲在床角躲起来，大喊：“有鬼，有鬼！”

 那几年，灰暗小屋里经常会传来叫喊声，不知道是害怕父亲的拳头，还是孩子害怕独处时的恐惧。

直到今日，稼祥最爱的物品是锁，他最敏感的声音依然是锁声，开锁关锁是爸爸教授给他唯一的技巧，也是他童年的唯一的乐趣。

 不吃会饿死

吃了会变傻

“饿死了，饿死了!”

 每次饿得受不了，稼祥就会从那间分不清白天黑夜的房间里出来，高一步矮一步地，走到小巷边上那块光滑的大石板边后，再往上一躺，就开始搂着肚子朝楼上的住户喊。

 如今他依然会骄傲地说，“邓军阿姨和小蔡阿姨会给我吃的。”

稼祥只记得这两名阿姨，其实每次听到他叫喊，周围的邻居也都会多少给他一些剩菜剩饭，不论好歹。

 就是这样，从2003年到2012年，这个被父母抛弃了的障碍小男孩，靠吃百家饭，奇迹般地活了下来。

 但是这9年间，因为苯丙酮尿症，那些让稼祥得以存活的食物，也成为了伤害他身体的“毒药”。

跟巷子里其他的同龄男孩相比，稼祥身形偏瘦，脑袋也小，头顶的头发连同身上的肤色越来越浅，眼底的淤青，在苍白的脸上突兀地撑着一双圆圆的大眼，眼珠也跟头发一样，泛着不健康的黄色。

 而且房间里没有水电，稼祥无法经常洗漱，他的身上常年有一股霉臭味，以及由苯丙酮尿症引起的鼠尿味。

稼祥的智力也受到了永久性的伤害，没办法去学校，也没人教育他，他就整日浑浑噩噩地游荡在小巷子里，和流浪狗一起玩，莫名其妙地跳舞，与这个世界格格不入。

副市长的一通电话

稼祥脱离了小黑屋

 改变发生在2012年，年初的某天。一群说普通话的小伙子走进了小巷，用摄像头对准了稼祥的脸，他们问稼祥想不想妈妈。

镜头下，稼祥把玩着手里的锁，咧开嘴傻傻地笑着，“我想死，我变成一个大傻子了，妈妈不要我了。”

正是因为这一次拍摄报道，独自在小巷里生活了9年的稼祥，进入了当地政府部门的视野。

 2012年11月5日，原西安市副市长、时任西安市慈善协会会长，拨通了莲湖区慈善协会会长田瑛的电话。

当天，稼祥那间脏乱漆黑的小屋迎来了一群人，12岁的他被人带了出来，坐上了小汽车，惶恐不安地来到了星星残疾人阳光家园。（以下简称星星家园）

进入托养机构的稼祥

一心只想着逃跑

 星星家园的石老师回忆，稼祥刚来的时候，全身都脏兮兮的，黄黄的头发，黑黑的眼圈，不会洗澡，不会脱衣服，不会脱鞋。

 他胆小到不敢睡宿舍的架子床，而且，还一个劲地哭闹着要回家，说妈妈要回来了，甚至还反复尝试逃跑。

 这样的行为“激怒”了想要好好照顾稼祥的石老师，她又气又急地说：“你为什么要回去？在这里我们这么多人爱你，对你好！你就感受不到吗？”

被石老师吓到的稼祥不敢再跑了，支支吾吾地说：“能..能....感受到。”

石老师立刻抱住了他：“我真的爱你，好好待在这里，不要跑。”

 可能就是这句“我真的爱你”打动了稼祥那颗不安心。

 稼祥留在星星家园，在老师的帮助下，开始学习照顾自己的本事：上下床、换衣、刷牙、洗脸、上厕所......

至于稼祥的具体病情，一直照顾他的石老师，是后来在电视新闻上看到的。

 苯丙酮尿症，这是星星家园的老师们第一次听说这种病。

之后，他们把张稼祥带到医院检查才知道，张稼祥的智力障碍，竟然是由那一碗碗救了他命的饭菜，慢慢干扰发育导致的。

 医生说，张稼祥的智力，停留在了5岁的水平。

石老师和其他老师查阅了许多资料，还加入了一些罕见病的群里咨询学习。

 在这期间，更多的好心人开始帮助稼祥。罕见病群的群友们自发组织，寄了许多特殊粮食和文具给稼祥。

 还有次，石老师带稼祥去医院检查时，出租车的师傅认出了稼祥，于是坚决不收石老师的钱，并说，“你们都是好心人，我不收你们的车费。”

 .......

 稼祥这位从小被父母抛弃的孩子，在社会的温暖下，开始了新的生活。

稼祥的妈妈

找到了

有次午休，音响里放了首‘世上只有妈妈好’，稼祥本来还好好的，结果一听到这首歌就哭的稀里哗啦，嘴里喊着，妈妈不要她了。

这件事情让当时照看他的小赵老师非常心酸，“稼祥平静后跟我说，想让妈妈来看看他。”

收留了稼祥的星星家园，与他之前所住的小黑屋，同属一个区。

让所有老师没想到的是，消失了近10年、稼祥常常念叨的妈妈，竟然也在这一片天空下生活着。

2013年年底，石老师坐三轮车去残联开会，司机无意间告诉她说，稼祥的妈妈其实就待在这个区的某条街道，只不过，她已经改嫁了，经常会抱着娃娃在这附近转悠。

 司机具体地给石老师描述了稼祥妈妈的大致样貌特征，平时穿什么衣服等。

 凭着这点描述，没过几天，石老师和星星家园的马园长，就在街上偶遇到了那个女人，她的怀里确实抱了个一两岁的娃娃。

“像电视剧一样，我们赶紧偷偷拍了两张她的照片。”

 回到星星家园，石老师把照片往稼祥面前一放，他立即就激动地大喊起来，“这是我妈妈，她怀里抱的是谁家的孙子，我要打死他。”

 谁都没有想到，会以这样巧的方式找到了稼祥天天念叨的妈妈。星星家园的老师们都有些激动，马园长也很快就找到了稼祥妈妈的地址。

 “看，我妈妈给我买的新衣服！”

知道妈妈找到了，稼祥幸福地向星星家园的每一个人炫耀。

 但是，当石老师和马园长来到地址上的屋子前，稼祥妈妈却怎么都不让他们进门。

 最后，石老师好说歹说，稼祥妈妈才犹豫地表示，她要问问丈夫，才能决定去不去见儿子一面。

 第二天，稼祥的妈妈还是瞒着现任丈夫，偷偷来了家园。一路来的还有孩子的外婆，她佝偻着腰，从进门就一直在不住地流眼泪。

外婆说，其实稼祥刚来家园的时候，她就偷偷跑来看过一次。当时她趴在墙上，被稼祥看见了，稼祥还乐呵呵地问她，“婆，你是来接我回家的吗？”

 一句话，吓得她赶紧往门外跑，不要命地跑，“我没办法的。”外婆自己都是靠低保，租了间房子勉强度日。

 在这场相隔近10年的母子见面之前，马园长提前给稼祥买了件新棉衣。在稼祥妈妈进门的时候，马院长把袋子塞到了她手里。

 之后，稼祥兴奋地把新棉衣套在身上，逢人便说，“看，这是我妈给我买的新衣服。”

找不回来的父母

回不去的家

经马园长和石老师劝说，妈妈答应每隔一段时间就会来看稼祥一次。

 但是这一次仓促的见面后，石老师却再也联系不上稼祥妈妈了，她原本住的地方也早已人去楼空。

 好在跟家园的老师和同伴熟悉亲近后，稼祥渐渐地不怎么念叨妈妈了，石老师暗自松了口气。

 石老师回忆，来家园的前两年，除了牵挂妈妈，稼祥还一直闹着要回他自己的家。

特别是过节的时候，看到别的小伙伴收拾东西，他也会跑到石老师跟前，一本正经地说，“石老师，你给我找个袋子，我收拾点东西回家。”

 2014年年底，石老师真的就带着他回到了趟家，走进巷子的时候，邻居都感叹张稼祥长高了不少，还有人指着巷子边那块光滑的大石板，问他还记不记得。

 稼祥来不及回应他们的招呼，他兴奋地带着石老师拐进院子，“咚咚咚”地上楼，直奔他曾经的家去。

 但是，当推开那扇老旧的房门后，稼祥却没再往前一步了。

 手电筒光能照到的地方，满地干涸的粪便、垃圾，床上的衣物和脱落的墙面一样，脏乱不堪。

石老师说，那个屋子让人下不去脚。

在星星家园第7个年头

当天回到家园后，稼祥一个人趴在桌上哭了很久。

石老师只能走到他的身边，拉着他的手，一遍遍地说，“没事的稼祥，我们都很爱你，以后这里就是你的家。”

自那次以后，稼祥几乎不再提回家的事了，他比以往更加乖巧地跟着老师学习生活自理、读书写字......

 石老师说，现在的稼祥成长得很阳光、温暖。

稼祥和老师们上央视

有一次，马园长带稼祥去吃饺子，第一份饺子上来时，园长把饺子端给了他。

 结果稼祥吞了吞口水后，又把饺子推回到园长面前，还添了一句，“马老师，你为了我们辛苦了，你先吃。”

今年，是稼祥在星星家园的第7个年头，已经19岁的他，个头长到了1米8。

 现在的他会打扫卫生、会包饺子、会说简单的英语，上过央视、还参加了星星家园的辅助性就业，每个月可以领取几十块的劳动收入。

 对于稼祥来说，虽然父母可能永远找不回来，虽然从前的那个家可能永远回不去了，但他依然能快乐的活着，这是这个社会所给予他的。

编者后记：

大米和小米曾推送过多起悲伤的故事：

广州孕妇携7岁自闭症孩子烧炭自杀，遗书和孩子生前视频曝光！

两段视频，还原9岁脑瘫女孩被父亲爷爷推入河中溺亡事件始末！

与上面这些故事相比，稼祥的经历充满了美妙的巧合。

如果当时邻居的饭晚来几天，如果那些拍客们没有去拍稼祥的生活，如果哪位副市长没有重视，如果老师们并不接纳这个孩子.......

 那稼祥的生活会是什么样的呢？他是否还有机会学唱歌、学英文、去庇护工场工作？

 我们感慨稼祥的新生，让我们看见了这个社会的温度。但，如果光靠这些美妙的巧合，我们的社会能帮助到几个像稼祥这样的孩子？

 还有，这个故事中，稼祥父亲的吸毒行为是导致这个家庭分崩离析的根源。现实生活中，因为吸毒而家毁人亡的事情也是数不胜数。所以，珍爱生命，远离毒品！

最后，我们也想告诉大家——

这个世界上，有那么一群人，确实需要帮助；而这个世界上，也有那么一群人，他们愿意帮助他人。

 活着，就有所期盼。

 这个世界没你想的那么好，可能也没你想的那么差。