妹妹亲诉：爸爸离世多年，单亲妈妈和29岁自闭症哥哥的真实生活

医院，干预机构，自闭症科普平台，融合学校……当下获取自闭症知识的渠道越来越多，社会对自闭症的关注度也越来越高。

谱系小朋友不仅能够得到迅速，准确的诊断，还能在专业、科学的干预理念指导下，得到更恰当的教养。

因此，不少自闭症孩子都取得了很好的干预效果.

 甚至还有阿斯伯格朋友扬长避短，取得了比同龄人更为优异的成绩，点击了解：融不进幼儿园的阿斯伯格女孩，如何成为智商140的学霸？

但二十几年前的自闭症患者的生活环境可要艰辛多了，父母很少会知道孩子到底出了什么问题，也不知道该如何干预。

 即使是高功能的自闭症患者，因为时代的局限性，也被认为毫无希望，只能藏在家里。

 但其实走出家门，他们的人生也会有更多可能。

 “大米和小米”之前在知乎“有一个自闭症孩子是一种怎样的生活？”的话题下，读到了橄榄写下的她与29岁自闭症哥哥的成长经历，深受触动，便马上赶去了广州，带回了今天的故事。

口述 | 橄榄

爸爸离世多年

单亲妈妈和29岁自闭症哥哥的真实生活

我有一个自闭症的哥哥，我今年27岁，我哥今年已经29了。

 我很羡慕生在这个年代的自闭症孩子，因为现代医学已经昌明许多，他们可以得到确切的诊断，家长也机会了解如何正确引导自闭症儿童成长和发展。

 但在我哥出生的年代，当发现我哥和正常孩子不一样时，我父母简直束手无策。

依照我妈的说法，我哥小时异常好动也很聪明，一岁多就已经学会走路和开口说话了。

 可渐渐地我爸妈发现哥哥似乎过于自我，他会不管不顾地去拿自己喜欢的东西，旁人抓都抓不住；

 大人问他问题时，他常常问非所答，眼神还飘忽不定；

 他非常容易焦躁，还有睡眠障碍，经常大哭大闹一整夜。

后来，我哥长到了3岁去幼儿园的年纪，但入园的面试中他失败了，面试老师的问题，他一个都答不上来。

 爸妈心中长久堆积的疑惑终于决堤，我妈说，当时他们带着哥哥跑遍了市里所有的医院。

 医院给我哥开了各种各样的药物，甚至医生给他会打镇静剂，但没有一个医生知道，我哥到底得了什么病。

 直到2009年，哥哥19岁在街道办办理残疾证的过程中，才在广州番禺岐山医院确诊为自闭症。

哥哥为什么和我不一样？

哥哥做错了，

为什么我要迁就他？

小时候，我从未意识到哥哥是一个特殊需要孩子，哥哥只比我大两岁，我们两个就像普通兄弟姐妹一样，打打闹闹地长大。

 可我逐渐有了很多疑问：

 同样都是小孩，爸妈说过的话，我只要听过一两遍就记住了，而哥哥为什么需要多次提醒？

 为什么他常常自言自语，却不愿和别人聊天？

 为什么他这么爱哭，这么任性，认定的事情不能变动？

 例如，对于春节拜访需要哪些亲戚，他是记得非常清楚的，但有一年有几家没去成，他就喋喋不休地重复问，为什么今年没去某某家里拜年。

 我们的解释不能说服他，他就会一直重复问甚至发脾气。

他还莫名地讨厌音乐和广告，他的世界只允许自己喜欢的事情存在，小时候，我们一起看动画片，到结尾唱歌的时候，他就会把电视关了。

 那时的我不理解，就会向哥哥发脾气，但爸妈总会教训我，问我为什么凶哥哥，让我多迁就他一些。

 明明是哥哥先做错了，为什么教训我？我不理解觉得很委屈，后来，我才逐渐明白哥哥的情况，并且明白和家人比起来，很多东西并没有那么重要。

爸妈努力让哥哥跟上同龄人脚步

却被退学，被欺负，无处可去

面对我哥的异常表现，爸妈焦急不已，却找不到有效的对策，只能竭尽全力地想让他回归普通孩子的成长轨迹，让他像同龄人一样上学，接受教育。

 一开始，公立幼儿园面试失败了，爸妈就送他去区里最贵的私立幼儿园；

 小学进不去，就去门槛更低的乡下小学；

 但多动、不听指令、情绪极易崩溃的哥哥读到三年级时，还是被退学了。

 普通学校上不了，爸妈就带着他去特殊学校。

我曾无意中看到我爸的缴费清单，2002年的时候，特殊学校每月学费要1000块，当时我家的经济条件并不好，因为穷，差点要把我打掉，但我爸妈还是咬咬牙让我哥去读了。

 哥哥去读特殊学校时，我不到10岁，也是那时，我才意识到哥哥可能与普通孩子不一样。

 在特殊学校里，有一些有攻击性行为的孩子，哥哥在里面被欺负过，所以非常抗拒去上学，再加上哥哥在特殊学校里学不到什么东西，因此他在特殊学校也只待了3年。

 从学校出来15岁的哥哥，无处可去，就只能滞留家中，这对爸妈来说是一个沉重的打击。

关于如何教育好哥哥，爸妈一开始并没什么想法，只是让他看电视，玩电脑打发时间，哥哥的教育问题还没解决。隔年，我14岁时，爸爸却因病永远地离开了我们。

我哥在街上控制不了情绪，大哭大闹高声尖叫的次数可能是各位不能想象的。这些年来，这些行为会引起多少人异样的目光或者多少次投诉，普通家庭也可能无法想象。

在崩溃与自我调节中，我妈一个人艰难地支撑起了这个家。

哥哥很喜欢看中央台，特别关注国家新闻。

除此之外哥哥也喜欢看少儿频道。

高功能却情绪问题严重

走出家门

哥哥的情况才开始好转

我哥其实认知能力很好，后来我在网上搜索后，觉得我哥症状更像阿斯伯格。

 他非常喜欢文字，每当经过有文字的地方，报纸摊，甚至路边的社区公告栏，他都会认真地看完才走。

 我哥10岁左右，普通小学三年级被退学时，就已经认识了生活中大部分的文字。

 后来家里买了电脑，他摸索着自己重装了系统，关于电子产品iPad等，我哥不需要任何指导就知道如何使用。

 可因为他的情绪问题，我们只能把他藏在家里，让他自己看电视，玩电脑打发时间，没有提供足够的社交和教育机会。

 被困在家里的那段时间，哥哥变得更加敏感和暴躁，脾气上来会跺脚，咬自己的手，虽然不会伤害他人，但不了解哥哥的人估计会被吓个不轻。

 有时我们也会带着我哥出门，逛逛公园，我妈发现哥哥出门时，情绪问题会好转很多。

 而且只有走出家门，哥哥才能看到其他人如何生活，才能学习接触新鲜事情。

哥哥很喜欢旅行，还买了很多关于旅行方面的书。今年因为我生宝宝了，每年固定的旅行被迫取消了，哥哥很遗憾，用了很久才接受这个事实。

 就像在旅行中，他可以学习如何过安检，如何按照车票、机票找自己的位置。这些事情，哥哥一遍看不懂，我们就让他看十遍，跟着做十遍。

 所以我们开始经常带着哥哥外出就餐，每周会固定地带着我哥去爬山，每年还会带着他去出去旅行，国内大大小小的城市我们基本都去过了，外国也去了6、7个。

因为工作

哥哥终于能够自洽

找到了内心的安宁

直到2015年，街道办联系我们，让哥哥去社区工疗站践行简单的手工劳动，我哥才有机会真正走出家门，有了一个稳定可以和外界交流的机会。

注：广州市康园工疗站服务中心是广州市残联直属的大型公益性福利服务机构。中心以政府购买服务的形式实行行业管理，为精神、智力残疾人提供日间托管、康复训练和辅助性就业服务。

虽然康园工作站的工资不多，但哥哥工作后的转变超出了我们的想象。

 最明显的就是哥哥的作息更稳定了，刚从特殊学校回到家的那段时间，哥哥几乎每个晚上都会哭闹，但工作后，他的睡眠障碍就神奇地消失了。

 可能他渐渐觉得，终于和我是一样的了，要去上班，可以通过自己的劳动赚钱。

 他不在乎自己的钱可以做成什么大事，我哥的内心只是渴望他像普通人一样。

这一点我很早就感觉到了，因为我和妈妈有时跟他说，你在街上不可以做什么，不然别人会当你傻的，哥哥会跟我们说他不是傻子。

工作也带来了更多社交机会，他可以与其他人进行简单地交流，可以回答出别人的提问，还可以自己去买东西。

另外，我们还发现哥哥可以出门了，曾经，我们从不敢让哥哥独自出门，担心他不认识路，担心他会在路上情绪崩溃。

 可有一天妈妈骑电动车送他去上班时太过匆忙，还没等我哥坐上车，就出发了。

 到了工疗站，我妈吓得半死，但我哥却安全地自己走到了工作的地方。

 现在我哥还在不断地学习成长中，例如为了方便上下班，他正学习乘坐公交车，学习与人交往，这在之前，都是不敢想象的。

哥哥不是我的拖累

但我有些担心恋爱与结婚

今年，我也成为了一名妈妈

不知什么时候我开始分担爸妈照顾哥哥的责任。

 但我没有觉得我哥是个拖累。

 虽然照顾自闭症孩子的压力很大，但毕竟是自己的孩子，无论如何爸妈都会爱他，这一点在我成为妈妈后，感触更深，可兄弟姐妹接受一个特殊孩子可能是需要父母引导的。

 这一点我爸妈做得很好。

 一方面，他们会向我灌输，哥哥是我亲人，我有责任照顾他；另一方面，爸妈也努力平等地对待我和哥哥，不会用照顾哥哥的责任捆绑住我，鼓励我去追逐自己的人生和梦想。

 不会因为我的选择不能兼顾哥哥而对我有不满或抱怨，例如考大学的时候，我选择了外省，不能常常回家，但妈妈对我也很支持。

 对我来说，最大的压力，并不是我需要承担照顾他甚至帮他养老的责任，而是我以后恋爱结婚怎么办？对方会不会介意我的哥哥？

为了避免矛盾，我选择了在恋爱初期就向对方坦白，我有一个特殊需要哥哥，让他对我家的情况有一个心理准备，如果他可以接受，我们再慢慢了解，继续走下去。

 当时我的男朋友看到哥哥虽然有情绪问题，但是生活可以自理，也没有太难接受我家的情况。

 虽然他可能不会像我一样爱我哥，但我觉得已经很好了。

 现在我已经和男友结婚了，今年还添了一个可爱的小女儿。

 成为一名母亲之后我才知道，孩子是需要自己拼尽全力甚至用自己的生命做赌注才能生下来的。

 虽然不知道未来会遇到什么事情，但生命是这么可贵，所以会用自己最大的努力去养大这个孩子，没什么比活着更重要。

写在后面的话

编辑在采访中，曾简单地与哥哥阿乐聊过天，我们问了他“喜不喜欢工作？工资要用来做什么？”等一些简单的问题。

 他告诉我，喜欢，要旅行，他和妈妈妹妹去过北京……

 虽然阿乐说的话语简单，直接，甚至不成句子，却清楚地传达出来他的意思，也正确地回应了我的疑问。

 而据橄榄说，哥哥之前通常只喜欢自言自语，别人问他时通常答非所问，例如别人问他你今天吃了什么菜，他会说“是啊”，或者不答。

 虽然和其他自闭症小朋友相比，阿乐成长得慢了一步，但一辈子很长不是吗？他还有时间在妈妈和妹妹的耐心与期待下快乐地前行。

走出门，尝试让孩子参加简单的工作，对于很多自闭症孩子来说是意义重大的。

 有的家长可能会想，不行，我家孩子做不到的，他不会和别人交流的，他可能会突然情绪崩溃的，他可能被歧视，被欺负……

在孩子尝试之前，就给孩子下了做不到的判决书，家长这种因爱而生的顾虑也许反而会限制孩子的发展。

 阿乐就曾因情绪问题一度被藏在家里，但他却因为走出了家门，在工作中变得平和。