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离婚6年,39岁单亲妈妈为自闭症儿子所做的2190天坚持——

来   源:浙江辰星儿童康复湖州校区(湖州市吴兴区)
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摘   要:1980年,我出生于河南省的一个小乡村。小时候,父亲对我们三兄妹的学习要求很高,他总盼望着我们有朝一日能走出这个小乡村,到城市去闯出一番事业。不负父母的期望,1999年,我成功考上了新疆乌鲁木齐的一所大学,是村里第一位考上大学的女生,成为了爸爸妈妈引以为傲的闺女。大学毕业后,我选择去往上海,从工作到和哥哥一起创业,再到在网上遇到我的丈夫,恋爱结婚,一切发展得都很顺利。2009年3月,儿子匡匡带着我们满满的期待和祝福出生了,我们一家都沉浸在幸福之中。匡匡6个月时,很爱笑。
关键词:孤独症,孤独症谱系,康复机构,康复训练,生活自理,自闭,自闭症,自闭症孩子,自闭症康复,自闭症康复机构,孤独症谱系障碍,大米和小米

5月12日母亲节当天,浙江卫视公益节目《爱心浙江》播出的《许军梅——我的世界只有小小的他》里的主人公——匡匡妈,是关注“大米和小米”已久的一位忠实粉丝。

她的网名叫“牵着蜗牛去散步”——匡匡虽然走得很慢,但妈妈会一直牵着他努力地往前走。

两年前,她曾给匡匡写过一封信,但却不知道匡匡哪一天才能读懂信中的所有内容。

离婚6年,她独自带着自闭症儿子熬过苦、跨过难,坚持了2190天的家庭干预,终于换来了一个听话懂事的儿子。

现在,10岁的匡匡每天买菜做饭、洗衣叠被都不是难事,还是个“运动小强将”。

前两天,“大米和小米”的编辑联系到了匡匡妈,在与她长达两小时的交谈后,我们写下了一位39岁单亲妈妈的成长之路——

(以下内容为匡匡妈口述,编辑整理。)


01

 学业、事业、婚姻一路顺遂

却迎来一自闭症儿子


1980年,我出生于河南省的一个小乡村。小时候,父亲对我们三兄妹的学习要求很高,他总盼望着我们有朝一日能走出这个小乡村,到城市去闯出一番事业。

不负父母的期望,1999年,我成功考上了新疆乌鲁木齐的一所大学,是村里第一位考上大学的女生,成为了爸爸妈妈引以为傲的闺女。

大学毕业后,我选择去往上海,从工作到和哥哥一起创业,再到在网上遇到我的丈夫,恋爱结婚,一切发展得都很顺利。

2009年3月,儿子匡匡带着我们满满的期待和祝福出生了,我们一家都沉浸在幸福之中。

匡匡6个月时,很爱笑。

但受2008年金融危机的影响,生意难做,加上我们在上海无法落户,我们最终选择离开上海,定居浙江嘉兴。为了重新找工作、生活,我把1岁的匡匡交给在河南老家的母亲照顾。

短短几个月,母亲就忧心忡忡地打来了电话:“匡匡好像有些不对,叫他他不理,就像耳朵聋了一样,会不会是耳朵出了问题啊?”

我立马赶回了河南老家,把匡匡接了过来。带他先后在嘉兴市第二医院、嘉兴市妇幼保健院、上海儿童医学中心做了检查,均被诊断为“孤独症谱系障碍倾向”。


02

“你家孩子我们实在教不了,

你还是找其他机构吧。”


这个结果让我们一家顿时无措,经过商量,最终决定由丈夫辞去工作,在家照顾儿子,带儿子做康复训练。

当年,嘉兴市几乎没有专门的自闭症康复机构,几经波折,我们终于找到一家新开的,可机构的负责人却说,机构里的老师没有训练这么小的孩子的经验。我们只好把1岁9个月的匡匡留在家里。

但情况却越来越糟糕,匡匡3岁时,仍然不会说话、不会咀嚼,夜里两点准时醒来哭闹,大小便更是完全控制不住,每隔15分钟就尿一次裤子……我几乎被折磨得将近崩溃,不得不辞去工作,和丈夫互换角色,带着匡匡再去机构。

在机构里,匡匡是成为了最不配合、最让人无计可施的自闭症孩子,前后负责带他训练的特教老师都迫于压力而辞职了。

我也被请到了负责人请到了办公室:“你家孩子我们实在教不了,你还是到上海去找找看有没有更好的机构吧。”

那天,走在回家的路上,我脑子一片空白,甚至连哭也哭不出来。

就在这无比焦虑的情况下,一位自闭症孩子妈妈帮了我一把,给我找了上海一家愿意接收匡匡的干预机构。

为了省点钱,我带着匡匡每天坐五个多小时的公交和火车,往返上海和嘉兴。

为了不丢掉每一个训练的机会,哪怕暴雨天被淋得全身湿透,哪怕不小心被电瓶车撞到,在确保匡匡无大碍后,我都坚持带着匡匡前往机构训练……

但在上海为期一年的训练,并没有给匡匡带来多大转变,家里的积蓄也所剩无几,生活上面临着很大的经济压力。

这时,丈夫和我提出了离婚。

也许终究还是无法接受自己的孩子是自闭症,我当时也没有多想,就同意了。


03

挺过温饱难关

我化身儿子的“特教老师”


离婚不久后,我才发现卡里仅剩三百块钱,不仅没办法再带匡匡去训练,就连我们的温饱都成了问题,我不敢告诉年迈的父母,害怕他们担心,只能自己在晚上偷偷地哭泣。

但看着旁边年龄尚小的匡匡,我不断地告诉自己:不管再怎么困难,我们一定要坚强地活下去。

在菜市场附近,每天傍晚都有不少小贩在那儿摆地摊。某天,我也成为了他们的一员,把家里值钱的东西都拿出来卖了。

但好动的匡匡总是会在不经意间跑到隔壁的摊位,直接拿了人家的零食就吃了起来,而我唯一能做的就是赔礼道歉。

同时,我也向社区请求办低保。书记得知我们所处的困境后,发动了居民们给我们进行了募捐,热心的邻居还给我们送来食物和生活用品。

有了他们的帮助和支持,慢慢地,我们才挺过了这个难关。

实在没钱让匡匡到机构训练时,我想到了一个办法——让自己成为匡匡的“特教老师”。

我学着机构里个训课室的布置,像模像样地在家里的小房间放一张桌子、两个凳子,摆上一些教具……还制定了一份教学计划。每次都是把他带到小房间,门一关,就开始训练了。

刚开始训练时,匡匡总是哭闹,今天教明天忘。在这期间,我遇到过不少教学瓶颈,也曾陷入过迷茫,但我不能放弃,我只能不断地给自己“充电”。

匡匡4岁半的时候,我带他到杭州的一家机构训练了3个月,目的其实是为了学到一些干预方法。匡匡上课的时候,我就坐在课室的角落,用本子一点一点地把老师教学的过程记录下来。

这些笔记,是我给匡匡制定新的教学计划的模板,也给我带来了些许信心。

此外,我想办法参加各种家长培训班。那时候,几乎每天都在思考一个问题:我应该怎么教?

因为匡匡的缘故,我认识了几位嘉兴市的谱系家长。在互相支持下,我们萌生了成立一个家长组织的想法。筹备了一年多的时间后,我们终于在2015年成功注册了嘉兴市暖星家长互助中心

经过4年的发展,“暖星”这个大家庭已经凝聚了300多位谱系家长,每年都会在志愿者的帮助下举行不少户外活动。

“暖星”的不断成长和进步,让我看到了很多谱系家庭的希望和前进的动力。


04

日复一日的家庭干预

终于换来了儿子的进步


匡匡6岁时,我把他送到了嘉兴市特殊教育学校念书。同时,我也在思考一个问题:匡匡以后要变成一个什么样的人?

在与自己不断地对话后,我想,不管以后要成为什么样的人,他首先要懂得照顾自己,生活能够自理吧。

出于培养匡匡生活自理能力的目的,我特意和学校提出申请:让匡匡只上半天的课。

剩下的时间安排就是超市买菜、做运动、写作业、洗衣做饭……每天晚上匡匡睡着后,我便把匡匡一天中的表现记录下来,偶尔也会记录一下自己的心得。

刚开始教匡匡煮饭时,我也遇到了一个难题。因为匡匡对声音比较敏感,特别害怕炒菜那个“滋滋滋”的声音,很抗拒进入厨房。

不过,他喜欢玩水,我想着那就尝试着引导他帮忙洗菜吧。没想到,匡匡还真的乐意干洗菜的活儿。接着,我每天都让他参与做饭的过程。坚持几年后,他对炒菜的声音已经没有那么抗拒了。

现在,每天都是他来做饭,我在旁边辅助。饭菜一做好,他就马上盛好放在餐桌上,等我一起吃饭。

两个蔬菜配一个白饭,是母子俩每天的晚餐。

记得第一次吃到儿子做的饭时,虽然屋子里只有我和匡匡两个人,但却格外的温馨和幸福。

当时,我突然间觉得儿子长大了,心想,原来以前的辛苦付出都是值得的。

由于匡匡非常好动,我就在每天的时间表里面安排了几项运动项目,让他自己来选择。有些意外的是,他即使每次都运动到满头大汗,也依然能继续坚持。

一天一天地坚持,一天一天地变换运动项目,今年10岁的匡匡已经学会了打羽毛球、打乒乓球、花样跳绳、滑板车、骑独轮车......


匡匡经常在小区楼下练习骑独轮车

“你儿子骑得真厉害呀,都可以培养成运动员了!”匡匡经常被小区的邻居夸赞。这几年,一天不落地坚持给匡匡做家庭干预后,终于换来了匡匡的一些进步。

最让我感到欣慰的是,匡匡变得又听话又懂事,每天早晨起床居然还会帮我叠被子。

其实,我应该感谢自己的儿子,是他让我不断地成长,不断地变得强大、变得乐观,甚至是变得幸福。


编者后记:

匡匡妈的故事让我们想起了上周杭州6岁自闭症男童被单亲妈妈遗弃的新闻,同为单亲妈妈,匡匡妈曾经有着令人羡慕的工作,有幸福的婚姻,有更多的人生追求,但随着匡匡的确诊,近乎所有的美好都破灭了。

但她却没有过一丝动摇和放弃,她说:“因为匡匡只有我,我是他的依靠,他的全部。当然,除了这份爱与责任,社区街道,小区的邻居们,‘暖星’的家长和志愿者们的帮助和支持,都是我坚持下去的动力。”

走过这段艰难岁月的匡匡妈,现在已经快记不清是怎么一步步支撑到今天,但她却清晰地记得匡匡的每一次细微的进步、每一个让她感动的细节。

她的手机里占满了匡匡的照片,但却找不出一张她和匡匡之间的合照,因为她永远都在匡匡的身后。

现在,匡匡妈正在思考如何发挥匡匡的运动强项,她目前想到的是希望匡匡以后可以成为一名运动员,但苦于没有途径,只能自己带着匡匡锻炼。

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来源机构专栏sign up

湖州市吴兴区辰星儿童早期干预中心
机构简称:浙江辰星儿童康复湖州校区
成立时间:2021年01月06日
区     域 :浙江湖州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | 融合课程
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作者专栏sign up

易英
易英
人物性质:诊治医生
所属单位:四川省八一康复中心
人物特长:诊治医生
区     域 :四川成都市
单位性质:脑瘫智障机构| 公办康复机构| 公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
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