全职带娃13年后，44岁的自闭症妈妈决定从头开始创业！

2019年2月19日“大米和小米”微信平台推送的一篇名为《在云南，一位父亲舍弃工作为自闭症儿子打造“山野乐园”》的文章引发了热议。

一位“大米和小米”的资深粉丝还打电话联系了编辑，说自己也来自云南，特别想认识一下文中的主人公：磊爸。编辑在和这位粉丝的交谈当中得知，这位名叫张琼梅的女士同样也是一位自闭症孩子的家长。

她曾为孩子奋不顾身全国流浪；曾因为把握不好姐姐和自闭症弟弟的关系纠结心疼过，而如今十三年过去，她对于未来有了更加明确的方向，并做出了重新创业这个勇敢的决定.....

2019年3月7日，张琼梅女士分享了她的故事，今天我们把这个故事呈现给大家————

01

绝望之际

邹小兵给了她坚持下去的力量

1998年，23岁的云南姑娘张琼梅带着对外面世界的向往来到了福建泉州，此时的泉州正处于改革开放浪潮的前沿，这让年轻的张琼梅内心澎湃，立志要做出一点成绩。

之后几年她认识了自己未来的丈夫，两个相爱又怀着同样拼搏梦想的年轻人组建了一个小家庭。夫妻二人相互扶持、共同创业，并生下了一双儿女，生活十分幸福美满。

但在这份幸福的背后，小儿子博程的表现让张琼梅有了隐隐的不安：2008年，2岁的博程变得逐渐“沉默”起来，他不仅对外界的事物没有兴趣与反应，甚至连语言表达能力也没有。发现问题的张琼梅立刻带着博程去大医院检查，最终的结果是“重度自闭症”。

“可能每一个星爸星妈在孩子刚确诊的时候最多的情绪就是着急，我和丈夫当时也是，只要听到说有什么治疗对孩子好，也不管多远就直接奔过去。”由于泉州本地的医疗资源偏少，张琼梅和丈夫为女儿请了个保姆，紧接着便带着博程开始全国跑，见了各种各样的专家，也尝试了各种各样昂贵的治疗方法。

“那一段时间我们都不知道该怎么办，真是体会到了溺水之人的感受，反正就什么都不在乎了，什么事业什么名声都不想了，只想着让博程能变好，可在外跑了好几年，博程的进步一直不大。”

绝望的张琼梅和丈夫最后来到了广州，向邹小兵教授寻求帮助，她曾哭着问邹小兵教授：“博程这辈子能不能叫我一声妈妈？”  邹小兵教授告诉她说：“博程就像一台显示屏坏了电脑，但父母老师还是需要不断往里面输入东西，如果哪一天显示器好了，那么输入的那些东西自然也就显示出来了。” 邹小兵教授的话给了张琼梅坚持下去的信心，她相信自己所做的努力并不是在做无用功。

2011年，身心俱疲的夫妻二人带着博程回到泉州，但还没来得及为规划博程新一轮治疗，却发现因为疏于管理，家里公司的财务状况很差，将要倒闭。

屋漏便逢连夜雨，为了养家糊口，张琼梅的丈夫不得不开始找新的工作，照顾家庭的重担便落在了张琼梅身上。一边是经济的拮据一边是孩子教养的压力，夹缝中的这家人艰难地向前行走。

02

当看见弟弟当众小便

姐姐选择这样做...

回到泉州，张琼梅觉得最对不起的就是女儿小雅。在张琼梅夫妇带着博程外出治疗的时候，小雅因为长时间和保姆待在一起见不到父母，抗议过多次。

但张琼梅每次都安慰她：“你要理解爸爸妈妈，我们都期望博程早点开口叫你姐姐，早点和你一起玩，弟弟长大了还会保护你，如果一直是这个样子，怎么样才能保护你？”

但三四年过去，张琼梅发现自己既没有陪伴小雅成长，也没有办法继续给予小雅优渥的生活，曾经承诺健康的弟弟也没做到。

刚上五年级的小雅却没有抱怨，还开始主动照顾弟弟，带着博程玩、教博程各种各样的东西，比如：骑自行车、游泳，并让博程爱上了书法与画画；假期周末也经常会带着博程去逛公园。

博程在和小雅相处了半年之后，张琼梅惊奇地发现博程出现了很多正向的变化，尤其是是语言和身体协调能力。张琼梅内心又开心又心疼，她对小雅说：“以后别带着弟弟了，那么多同学在，不方便。”小雅却非常理直气壮：“我弟弟这么懂事，没啥不方便的！”

 但还是发生了意外：有次周末小雅带着博程跟同学在当地公园玩，结果博程忍不住就要小便，可是一行人都对公园的布局不熟，博程忍不住就在公园的角落开始了小便，恰好那天公园人很多，虽然小雅很努力为博程遮挡，但一行人还是被游人指指点点。

最后小雅带着博程哭着跑回了家，张琼梅心疼不已，安慰小雅：“你别这么较劲，你可以和大家解释一下，博程有点特殊....”但小雅却坚持说弟弟不是什么特殊的孩子，他只是人有三急。

女儿这一番话启发了张琼梅：“从前我总把博程当做特殊孩子，强迫他做了很多不喜欢的事，为什么不改变一下思路呢？从他感兴趣的方面来引导他。”于是张琼梅设计出一种纸牌游戏，因为博程对扑克有很大兴趣。

她用硬纸板做了一幅扑克，印上了常用的词语字句，每天晚上睡觉前，张琼梅就会拉着小雅和博程围坐在一起，利用字牌扑克教博程认字。

 在张琼梅和小雅共同的努力下，博程出现了诊断后进步最快的一个阶段，不仅认识了大量汉字，还能清晰完整说出一段话了。

 “小雅对于博程的帮助实在太大了，在这俩个孩子身上，除了亲兄妹的那种情感，也让我认识到自闭症孩子有普通孩子作为玩伴是多么重要！”眼看博程到了上小学的年龄，张琼梅有了尝试融合教育的想法。

03

如果我们这些家长都不站出来

还能期待谁站出来？

为了让博程进入学校，张琼梅曾花费大力气打通一家普通小学，但学校拒绝了她陪读的申请，班主任也对博程区别对待，家长们也是指指点点，博程在这里交不到朋友，每天都很难受。

最终，结合学校与博程能力的综合考虑，张琼梅把他送入了特教学校。但博程在特教学校也不是很顺利，特校的校长曾当着张琼梅的面理直气壮地说“我们就不收自闭症”，这件事甚至还闹到了当地教育局....

“我明白博程这样多动的情况也不一定非要在普通学校读书，送入特校，在日常生活中多去融合一下也是可以，但没想到我们的孩子在特校也是这样。”

因为在入学问题上的反复拉锯，张琼梅认识了一批与她有相同命运的家长，并与其中几个家长于2018年共同发起了“泉州星语社区互助会”，其致力于为自闭症家庭提供服务、以及向社会科普自闭症。作为组织里孩子年龄最大的家长，张琼梅在孩子入学这方面有着较多的经验，于是她进入外联部，负责与政府沟通并帮助自闭症家庭维权。

“与政府和学校打交道多了，我自己形成了一套处理这类问题的逻辑，希望能帮助更多的家庭吧，我曾经为了博程感受过绝望，那滋味真不好受，我自己也差一点没挺过来。我也是希望用我的经验来做点事，多少让大家少走点弯路，我心理好受一些。”

张琼梅说她其实明白，博程今年已经13岁了，她花费时间精力参加家长组织可能也无法为博程争取啥好处，但她依然想去做这件事。

因为社会有很多问题没错，但如果我们这些家长自己都不站出来，我们还能期待谁能站出来？

04

全职带娃13年后

我准备重新创业

2019年，张琼梅44岁，在全职带娃13年之后，张琼梅做了一个决定：“我要重新开始创业！”。很多人笑她：“不说你有儿子女儿要照顾，你已经是一个44岁的中年妇女了，又这么久没有工作，你能干什么呢？”

面对质疑，张琼梅依然干劲十足，她初步计划是开一个网店，目前已经在构架，她说：“可能有人觉得我俗气，天天就钱钱钱，但这么多年下来，我深刻的认识到，如果我们的孩子注定不能像普通人那样工作生活，未来没有物质的支持该怎么行？谈钱不丢人。”虽然张琼梅作出这个决定有一部分原因是因为博程能力的提升，有了可支配的时间。

但她也坦言，对博程的未来她不敢有什么期望，她明白博程的能力想要独自工作生活，是非常困难的。现在全家的生活开支都是靠张琼梅的丈夫开网约车赚来的，眼看女儿小雅要上高中了，博程这边光是他所热爱喜欢美术、沙画，就是一笔巨大的开支。

“女儿很懂事，我也放心，就是博程，我不知道未来该怎么办。我也不想了，现在他喜欢什么我都尽量让他去尝试，他喜欢画画、沙画，虽然一节课很贵，但我坚持送他去上。”张琼梅说她重新开始工作并不想着能重新回到以前那样的生活质量，但至少...能让博程可以去无所顾忌地去追求自己的爱好。

张琼梅常回忆起十年前带着博程四处奔波的岁月，她说：“我知道很多家长都愿意为了孩子的干预治疗抛下一切，我也曾经这样做过。但现在看到越来越多的家长这样做，我反而有些担心，我见过很多孤注一掷之后只是感动了自己，拖垮了家庭，但孩子进步却不大的情况。”

说到这里，张琼梅有些不好意思，她笑着说：“你看，又说到钱了，但我还是特别想对年轻家长们说。理智一些！冷静一些！多考虑一下！不到万不得已，不要放弃自己的生活！

如果未来我们的孩子还是融入不进主流社会怎么办？那我们好歹还能以自己的身躯为基石，来为孩子们撑起一小片天空，保证他们自在的生活！这也是我这样一个十几年没有工作的家庭妇女，再出来奋斗的原因！”

后记：

张琼梅的故事，为我们展现了一个社会问题：太多自闭症孩子的妈妈放弃了自己的事业成为了家庭主妇，而这些离开职场许久的母亲们，在当下日新月异的互联网时代究竟有没有机会重回职场？我们又该应该如何适应新环境的考验与知识的更新？

为了孩子放弃自己的事业是现实条件的不允许，中精协曾经做的调研也发现接近60%的自闭症家庭，妈妈放弃了自己的工作成为全职谱系妈妈。

大米和小米的员工，有20名来自自闭症家庭的家长。他们大多数都是经历了全职再次回到职场的经历，我也说过我感恩是小米最后证实是一场误会才让命运放了我，不然的话我也会像这些家长一样，失去事业的权利。我之所以努力的去做“大米和小米”这件事的原因，也是我希望有更多的家长只是做爸爸妈妈，把专业干预的事情交给专业人员，而不是为了孩子牺牲自己的事业。在大小米努力工作的爸爸妈妈们，也在面临艰难的挑战。不管能力高低，大家都在努力去做职业化的自己，不只是某某妈，某某爸。这是我的希望，也是他们的希望。

我们一切为了孩子，我们又不是只为了孩子。我们还要做自己。

你是怎么看全职妈妈重回职场或者选择创业的？你怎么为张琼梅支招？你的经历和经验，故事又是什么？

欢迎分享！

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