孤独症流量门户 自闭症机构入驻

2020年残障新闻盘点|残障不在隐秘的角落

来   源:守望心智障碍者家庭关爱协会(深圳市罗湖区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:每逢年末,以联合国《残疾人权利公约》(下称《公约》)为准绳,对年度媒体报道残障议题的概况进行盘点、分析评论,旨在重新反省从残障人权利框架报道残障人事件的意义和伦理原则,用具体行动督促新闻报道充分发挥其影响社会的作用。
关键词:孤独症,自闭症,认知,辅助,阿斯伯格,社区融合,语言障碍,特殊教育,99,孤独症孩子,康复机构,脑瘫,自闭症儿童,言语障碍,问题行为,南京特殊教育师范学院,中国残联,大米和小米

摘要

大量研究显示,大众媒体在影响公众的认知、态度和行为上扮演着重要的角色。基于各自的报道框架,媒体选择特定的事实、观点并通过文字、图片等形式编写成一条条新闻,共同塑造出一个介于客观现实与主观世界之间的拟态环境,潜移默化地建构着我们关于残障、残障人以及残障议题的所知所想,影响我们的所作所为。每个年度反省从残障权利框架报道残障事件的意义和伦理原则,用具体行动督促新闻报道充分发挥其影响社会的作用有其必要性。而2020年初新冠肺炎大流行状况的骤然爆发,给全人类带来伤害,冲击着社会的核心,助长业已存在的与残障相关的经济社会不平等现象,同时也让我们藉此为契机去更为深入地回顾,思考,与改变。基于《残库》搜集的2020年残障权利相关新闻材料,通过数月的分析整理,并向多位残障研究领域专业人士咨询,我们抽取出2020年残障权利相关领域新闻报道的七个关键领域,它们涵盖疫情下的残障者、受残障影响概念突显、残障打工人、残障身份的证明、残障与性别的合谋、视障拒绝权的行使、机构化的命运等七个领域,对年度媒体报道残障议题的概况进行盘点,绘制出不同主题下残障权利发展的脉博起伏,探究残障平等与社会融入事业发展曲折与缓慢背后的进步趋势,为建立起残障人及残障人组织与媒介之间共同协作促进残障平等与融合的伙伴关系提供参考和指引。

关键词:2020年、残障权利、新闻盘点

导言

“即使在正常情况下,残疾人在教育、医疗、工作机会和社区参与方面都处于劣势,更容易陷入贫困,遭受忽视、暴力、虐待的几率也更高。此次新冠疫情正在加剧这些不平等现象,并带来新的威胁。”

——联合国秘书长古特雷斯在2020年5月发布关于残障人与疫情的政策简报时的发言

从2020年年初持续至今的新冠疫情,是人们未曾料到的一起严重的“黑天鹅”事件。它的猝不及防,让残障平等在过去的一年显得尤为艰难。“新冠疫情不仅是一场健康危机,还正在冲击着社会的核心。其后果是助长业已存在的与残疾相关的经济社会不平等现象,并可能进一步加剧这些不平等。”[1]

这种不平等,或言残障群体在疫情中面临的更大挑战,因为重度脑麻少年的死亡事件,在大众媒介的报道里开始显现,也有媒体沿着线索出发,让更多困守的透明人被看见。但这种不平等,在疫情缓解后的恢复阶段,在残障群体和非残障群体的感受里,又呈现出极大的距离感与割裂感。

演员秦昊在接受《人物》采访时有一段感慨:“去年疫情闹得最凶的时候,我相信很多人都深有体会,我当时是被隔离了,就是每天都是被关在一个地方吃、喝,也不用干活儿,但那种状态其实是很痛苦的,人就是那么奇怪,什么也不干会让人特别难受。”数月困守于家中,这是绝大多数人在2020年的共同生命经验,而带来的感受也为人们所共有。但这其实是大多数残障者生活里,以年为单位计量的日常。然而,在后来有关残障的新闻报道与讨论中,并未有超越过往残障事件视角与范畴的大量涌现。在残障人的想象中,人们因为困坐家中的经历,会发展出对残障隔离的感受的共情与同理,反思过往居高临下的怜悯和以“为你好”之名实行的机会剥夺。但据我们观察,这些期望并未出现在公共空间的讨论里。

在陕西师大拒绝视障学生报考其心理学院研究生、布丁酒店刘家窑店拒绝视障住客独自入住等事件的社交网络讨论里,能力主义(ableism)[2]的观点仍然占据主导。对残障人理所当然的隔离,引起残障社群的愤怒,他们在微博、微信、知乎等各个平台上努力奔走,展开反击,但未能得到什么实质上的改变。视障学生在报名截止前被迫改了志愿,而视障住客虽得到了酒店的道歉,但对方只表示自己在拒绝的时候态度不够温柔,但拒绝本身并没有错。在短视频博主“盲探-小龙蛋”被网友评论“残疾人,就别出门给社会添乱了”、“优胜劣汰吧”引起各路媒体纷纷下场展开“道德与素质”的批判之时,各类短视频平台,社交媒体平台并未有伦理规范的出台,甚至是就此事件“我们负有责任,必须做些什么”的表态。残障博主们发布的内容下面,有意识的辱骂,无意识的偏见,涛声依旧。

这种现象是少数素质低下的害群之马的无意识?还是人们心中最真实的想法在焦虑中爆发?还需要更为严谨的研究和更长期的观察。因为数起死亡与暴力事件,还有更多疫情之外的议题为大众所看见,比如受残障影响的人群的“不堪重负”,农村残障女性在婚姻市场上的凄惨遭遇。有些问题居然能被报道出来,让我们在看到丑恶的同时,也看到了主流媒体在疫情新常态下可以发挥出来的力量,和他们的担当。同时,对残障人实施犯罪与成为犯罪受害者的审判,也在彰显残障人权益保护中司法的力量与决心。

长期以来,有关残障人权利议题的新闻报道实践及其研究都较少受到关注。2013年,本土残障人组织(OPD)一加一在中国社科院新闻与传播研究所博士生导师卜卫教授率领的研究团队的协助下,发起了年度十大残障权利事件的评选与发布活动[3]。每逢年末,以联合国《残疾人权利公约》(下称《公约》)为准绳,对年度媒体报道残障议题的概况进行盘点、分析评论,旨在重新反省从残障人权利框架报道残障人事件的意义和伦理原则,用具体行动督促新闻报道充分发挥其影响社会的作用。

纵观过去的七次年度十大权利事件发布与评论的内容[4],以及这一活动的参与者的主观感受,其重复性非常高,每年虽然都在评选本年度新近发生的变动与事实,但主题、残障类别、涉及权利,和事件本身的过程,都没有什么新鲜之处。当然,这样的感受,并不意味着说十大权利事件的评选本身没有意义。恰恰是这些事情反复上演,才更要坚持去说,不断去说,以推动残障人权利保护的进程,使其不再反复上演。只是在这个坚持去说的基础上,年度残障相关新闻的盘点工作的方式方法,应该有所发展,以使其发挥更大的作用。恰逢2020年初新冠肺炎大流行状况的骤然爆发,在给全人类带来巨大伤害的同时,也让我们可以藉此为契机去回顾,思考,与改变。十大权利事件的评选,在残障权利相关议题的报道、研究与实践缺乏之时,能起到以点带面的作用。近几年来,《残库》网站发布的年度残障权利相关新闻的候选事件数量在不断增长。虽然主题没有太多变化与突破,但评选后每年集中呈现的只有十个,其实无法承载每一个面的真实轮廓,和不同事件里的更多细节,以及站在年度这样一个片段上,把握残障权利相关新闻报道和社会进程的变化脉络。

综上,才有了与诸位读者见面的2020年残障权利新闻盘点。它不再以单一的事件展开,而是将一连串集中在某一主题之下的事件串联起来,绘制出不同主题下残障权利发展的脉博起伏;透过反复上演的事件表象,探究残障平等与社会融入事业发展曲折与缓慢背后的进步趋势;摆脱每个单点的情绪刺激,从而理性共情并思索,查漏补缺,使总结不再是罗列,评论不仅是评判,以史为鉴,明其得失后,为建立起残障人及残障人组织与媒介之间共同协作促进残障平等与融合的伙伴关系提供更宏观的参考和指引。

盘点1:疫情下的残障者

关键词:脑麻少年死亡,救命药,透明人,手语支持,透明口罩,特殊绘本

尽管联合国的报告指出,疫情正在加剧残障人群所面临的不平等,并呼吁各国关注。但回首2020年第一个季度,在疫情最为紧张的时刻,关于残障人处境的新闻报道十分之少。真正引起关注的是“家人疑似新冠肺炎被隔离,湖北17岁脑瘫儿独自在家6天后死亡”[5]这样一起由孤独症自媒体《大米和小米》率先爆出的事件。

这起事件将残障群体在紧急情况下的脆弱处境以一种突出的方式呈现出来,引起广泛讨论,以及一系列紧急措施的出台与执行[6]。其后,在2月29日“国际罕见病日”这样一个日子里,《南方都市报》一则关于封城封路状况下,湖北8岁罕见病女孩救命药只剩下两周的报道,再次揭示出残障群体在疫情中的高风险性。在关注度分配极不平衡的时代,可能只有涉及生死的紧迫事件,才能让媒体觉得更有报道价值,但武汉的聋人积极行动,早早地组建起手语支持小组,协助听障人群与医生、快递等沟通,让听障群体在疫情中向大众表达需求与处境时没有失声,《新京报》也以活动的组织者为人物线索,将聋人沟通无障碍的需求加以呈现。只是在战争话语主导的情况下,我们没有看到后续的关注与深入探讨。

如同后来《中国新闻周刊》所报道的“武汉精神卫生中心院内感染,约80名医患确诊新冠肺炎”这则消息的背后,也没能进一步展开下列追问——访客无法探视,机构缺乏监督,处于封闭机构中的残障人群的情况究竟如何?

更进一步,之前生活在机构里或常年要与康复机构打交道的残障人,因疫情呆在家里,他们的专业支持如何确保?这一系列问题媒体没有给予基本的关注。直至凤凰网3月中旬发出一篇关于封城期间精神障碍者的报道,才让更多“透明人”的问题和需求被看见。

《澎湃新闻》几乎同时发布的《一个盲人在武汉熬过50天》为疫情中残障群体的处境,又补上了拼图的一角。尽管还有散在的新闻中会呈现出疫情下残障人的形象,但多以麻烦制造者这样的形象出现,比如不戴口罩的智力障碍者,或是接受帮助、陪衬他人的爱心的人。作为一个面临更高风险和更多不平等的边缘群体,主流媒介对其有点滴关注。譬如,2月4日起,北京疫情防控发布会率先配备了现场手语翻译。引起人们关注的是,在发布会上的手语翻译,戴着自制的透明口罩,其设计初衷是为了能让听障观众看到口型,更清楚地理解发布的内容。

而陕西师范大学出版总社在2月底出版了一套为智力障碍儿童预防新冠肺炎疫情创作的绘本。

这样的新闻报道,有的虽然只是一则短小的消息,毫无疑问在媒介报道促进残障平等与融合方面发挥着积极的作用。但这还远远不够。更多在疫情期间残障群体在各方面的需求的追问需要被了解,比如视障学生的网课学习无障碍,听障人士的远程就诊,心智障碍人士的康复指导……同时,也带出我们对于疫情大流行状况下,新闻媒体报道残障人群和相关议题的追问,媒体是否报道残障,在什么样的版面报道残障,在多大程度和比例上报道残障,报道的内容都集中在什么方面,残障人在疫情报道中是什么样的形象……当疫情开始缓解,当人类可能要长时间与新冠病毒作伴和面对新的挑战,回首2020年,我们再次回到那位在孤独中离开的脑麻青年,它留给我们的哀思,不止于疫情及紧急状况期间的问责,更是生活中的每一天,残障人的平等权利如何不被遗忘,又如何能把支持系统不断地推向完善。

盘点2:“受残障影响”概念突显

关键词:掐死,杀死,自杀,冷漠相待

联合国残疾人权利委员会在一般性意见中指出“禁止一切基于残疾的歧视的义务涵盖残疾人及相关人员,如残疾儿童的父母。”[7]提示在日常生活中,除了残障群体受到歧视,残障人群的亲属同样会因为残障的个人模式,即将残障人的遭遇归咎于伤残本身的悲剧与缺陷和责任归属,而遭遇连带歧视,对其生活产生负面影响。2020年“受残障影响”这一概念的突显,是以多起“自杀”和“杀死”的事件呈现。1月2日,中国裁判文书网发布的刑事判决书显示,黑龙江一孤独症少年常殴打父母,母亲因难以忍受,用安眠药杀死孩子后自杀未果,在众人的求情中,获刑三年。无独有偶,3月13日,内蒙古一位母亲因丈夫常年不在家,只身照顾孤独症孩子,还因学费昂贵,孩子无学可上,最终选择掐死孩子后报警。在社会长照服务体系尚不完善的今天,残障人的照护责任通常被归于父母,特别是在性别定见中本就应该“主内”的母亲。除了家长得不到支持的家庭照料,医疗看护,康复陪同,他们还会因残障人参与并融入社会时的各种歧视与拒绝,而陷入无助与绝望。翻遍过往的《残障十大权利事件》,几乎每年都能看到类似的情况发生。最早关于母亲杀死残障孩子引起广泛关注的事件,可以追溯到2011年广州母亲溺杀双胞胎脑性麻痹孩子的事件。[8]

大众也一惯从理解其不易的角度呼吁“情有可原”,但这种原谅的背后,媒介中并没有更进一步的讨论一个关键的问题,即残障作为一种“负担”、“悲剧”的传统认知是被加深了,还是“残障的处境是一种社会建构”被揭示出来。而在2020年,因为疫情这一特殊情况,一起“受残障影响者”的自杀事件,让大众看到了残障人母亲之外的人物形象。疫情期间的停课不停学,造就了“网课”学习这一现象,也造就了有如躲在案板下上网课的儿童走红网络的可能。

但当网课与残障家庭相遇,“河南贫困户女儿因无法上网课吞药自杀”的新闻再次引发人们的慨叹与捐助热情。然而在冰山之下,这一事件不是“因残致贫”,或者“数字鸿沟”等概念就能客观概括性解释。手机也许只是一根导火索,是压垮骆驼的最后一根稻草。小姑娘选择以自杀来应对,却是在向社会发出警讯:应该关注的不仅是受残障影响人群面对着的残障连带歧视与困境的错综复杂,还有以家庭为单位的社会支持系统的缺失。这种缺失,呈现出来的家庭的无助与死亡悲剧,会因错误归因进一步加深“残障是一种负担”的刻板印象。必须指明的是,在社会模式[9]的视角下,对家庭的社会支持,绝非是简单的福利与救济,而是要综合考虑家庭与社会障碍互动中方方面面的负面影响。

这种复杂与缺失,在2020年,又在一位老人的身上,以一种颇为讽刺的方式显现出来。精神障碍儿子猝死,亲戚冷漠相待,上海88岁老人立下遗嘱,将300万房产送给楼下水果摊摊主。在网友大呼无法理解之时,就其内情八卦与讨论,有一定的必要性,但不能言尽于此,还需追问:受残障影响的家庭中每个成员的生活保障和社会支持体系应怎样建设,从儿童到成年人,再到老年人,“受残障影响”的他们的尊严与体面,又如何能够从纸面宣誓到具体落实?可能有了这样的思考与行动,诸如“为骗保将38岁智障儿子推下海溺亡”这样的情况也许会避免,而诸如此类的悲剧也不会再是被用一句“倒霉的残障”、“命运的捉弄”的悲悯之类的观点在媒体中被盖棺定论、一带而过!

2020年,受残障影响的人群显现得很多样,受到的影响却仍逃不开悲剧与负面。但影响本无好坏,错误不在残障,问题更不是来自残障人。当伤痛过去,一切再度向前,2020留给我们的思考是,当有一天,翻开书本,幸福的家庭不再只是“英俊而强壮的父亲,温柔而美丽的母亲,和健康而优秀的孩子”这样单一的“幸福”印象,而是千姿百态的样子。为此,我们可以做些什么。

盘点三:残障打工人

关键词:残保金新思路,盲人按摩店之困,盲人数据标注员,脑瘫外卖小哥封号,聋人快递员集体欠薪

2020年,每一位劳动者的生活,都因为疫情,或多或少地产生了变化,残障群体亦不例外,只是其变化却颇为让人意外。

2020年1月1日起,国家发改委等六部门联合印发的《关于完善残疾人就业保障金制度更好促进残疾人就业的总体方案》正式开始实施,提出分档征收、小微企业暂免征收等新规定。

但谁也未曾想,各地具体政策的调整无比迅速,原因就是疫情造成大量企业停工停产。为了减轻企业负担,残保金和其他企业赋税被放在一起减征免征,甚至是率先减征免征。推测这一做法背后的思路,可能连政策制定者都仍然将残障人就业视为社会和企业的额外负担,只是行有余力时的安置,而非任何时刻都应保障的平等权利。而《南都观察家》5月的一篇评论文章《不工作就能白拿钱,残疾证挂靠正在封死残疾人的未来》直斥游走在灰色地带的残保金生意,“中介们一方面将残保金说成是企业的负担,另一方面又夸大招聘残疾人可能带来的麻烦和风险”,细思其言,贻害无穷。可大多数残障人和他们的身边人,对这篇报道指出的问题态度都是暧昧的。毕竟“平等就业”太远,银行账户数字的变动就在眼前,个人选择,只争朝夕。同时,长期以来平等受教育机会的缺乏和就业歧视、社会排斥,也可能让大多残障人即使看到了评论中所说的危害,也宁愿选择放弃努力,获取眼前的利益。而非残障群体,也往往对企业抱以同情和理解,因为它们是硬被要求招收所谓“没有能力的残疾人”。

因此,面对“残疾证挂靠”这一多方共谋、游走在灰色地带的现象,还是要回到残障人就业促进政策的设立出发点和视角。2020年,因为残保金的减征免征,有些擅算经济账的企业迅速取消了挂靠,也有在疫情中倒闭的企业再也不需要挂靠,使得与残保金纠缠在一起的残障人就业问题的未来变得更加扑朔迷离,需要政策制定者与残障者一起认真思考。

未来的不确定性,还因为视障就业行业被疫情“黑天鹅”的痛吻。我国的“盲人按摩”职业从“盲人的安置性就业”到社会普遍认可的“盲人职业”,半个多世纪里的发展,被学者们在过去认为对我国残疾人就业工作有重要的积极经验启示。但这种从政策、教育到观念的单一导向,在2020年显现出盲人集中于按摩行业就业的脆弱性,以及按摩这一行业劳动权利保障的不规范性。当工作因疫情陷入停顿,关于没有保险,和类似计件制的工资结构,成为很多视障按摩师的焦虑之源,但并未见诸报端,没有得到广泛而深入的讨论和社会关注。不过,盲人按摩店因为其员工和老板的高流动性,在疫情缓解后的政策性支持获取中,遇到了尴尬。“武汉市盲人按摩行业的店长和抗击疫情的残障义工团体联名发起252家武汉盲人按摩店联署:补贴房租,不应只补本地户籍,不应要求开业一年。”,残障者的这一诉求得到了媒体的关注和支持。

黑天鹅之父塔勒布在其著作《反脆弱》中提出了应对随机性,波动性,混乱、压力与风险的方法,使我们可以在冲击中受益。视障就业能否接受压力,拥抱变化,增加可选择性,在不断试错中成长,是2020年留给残障就业的新机遇,新启示。不管未来如何,至少2020年,我们在自媒体故事FM上,听到了一个反脆弱的故事,一个拥抱互联网与人工智能,为企业提供人工智能语意标注的视障团队,他们的工作并未受到疫情的影响,他们的历程值得研究。

宏观就业的背后,是一个个鲜活的个体。2020年,“白领也是打工人”的走红,在各色自嘲中,观察家们看到了劳动者的凝聚与理解,从分化走向团结。每个打工人,都有自己的苦,残障者也是打工人。在过往的新闻报道中,他们多扮演着自食其力的励志角色。2020年也有一位脑性麻痹的外卖小哥雨天跑单的视频在网络上热传,因为软件设计的缺陷,他没来得及完成面部识别,导致被封号。网友们表示要给他捐钱时,外卖小哥的谢绝再次给了人们以温暖。

不过当情绪退潮,残障打工人也无法用爱发电,除了无障碍缺失,还要面对工作中的其它烦恼。曾经感动全上海的40多位聋人快递员在2020年遭遇集体欠薪,快递站陷入停摆,内中的纠纷告诉我们,不管是白领打工人,还是残障打工人,既然是打工人,就不只是调侃,不只是感动,而是它背后的打工魂——权利意识的觉醒,是对自己,对同类,对环境,对政策的关心。

盘点4:残障身份的证明

关键词:本人到场,假残真证,下车验残

据2010年推算,我国残障总人口为8502万。[10]截止到2019年底,我国持证(中华人民共和国残疾人证)残障人口数为3681.7万人。由此可以大概估算出,目前我国残障持证人口约占残障人口的43%。残障人办证率低这一现象的成因目前尚无太多研究。哈尔滨残联工作者石开铭通过焦点小组,入户走访、询问专门协会的方式,发现辖区内主要是老年残障者,他们大多都不办残疾人证,原因是觉得没必要,因为有老年人福利,也不想办,因为存在污名,也有老年人表示是不了解。[11]虽然样本有一定的局限,但发现能给我们超出经验和想象的启示。研究者杨蓉蓉等采用小型民族志的方法,对26名民众进行访谈,间接确认残疾人证办证率低的成因[12]。虽然结果与我们的观察有部分重合,但其寻找“报告人”“间接确认”的研究方法,尽管有一部分受访者表示认识残障人,但因为大众对残障的缺乏了解,因此我们认为结论在效度上存疑。据我们不完全观察总结,从残障人主体的视角,可能存在如下四个原因:不知道,不愿意,不方便和不符合。必须要注意到的是,办证过程中最重要的角色,残障人及其家人,与占优势地位的残联工作人员之间的互动关系对这四个因素产生了重要影响。如2020年,陕西洛南的“瘫痪男子须本人到场换残疾证”事件,在梨视频的介入后,迅速得到官方致歉并上门为其办理,看似“不符合”,但其实“很符合”,原本“不方便”转眼就成了“很方便”,内中工作人员的业务不精,还是政策不明,亦或是工作人员作为“街头官僚”对待残障的态度影响到了政策执行的公平公正,将“不方便”固化成了残障人和家庭的“不愿意”,以及这是个案或者是较为普遍的现象,是不是还有很多残障者“不知道”他可以办证应该办证,媒介与研究者还可以展开更进一步的调查与验证。我们的温馨提示是,一定要听听残障人怎么说。

与这一事件和“四不”恰好形成鲜明对比的,是中央纪委国家监委网站刊登的一则案例《一人任残联理事长,全家10人有“残疾”》,广西壮族自治区都安瑶族自治县残联理事长、副理事长等干部利用职务便利,违规为亲属办理残疾人证,以领取各项补助。

这一情况并非个案,新华社记者就“假残真证”也展开调查,揭示出其背后的国家福利和企业残保金需求的利益链条。

当我们了解到”假残真证”这一现象后,对另一起引发残障人愤怒情绪的事件,可以有一个新的角度。西安市民王先生与家人在华清宫景区出示残疾人证,却遭工作人员要求家人下车展示残疾部位,且态度强硬。王先生随后投诉,但一直未得到明确答复。作为残障人,从新闻的描述中,当事人明显感受到的是冒犯。但工作人员究竟是故意刁难与侮辱,还是他见多了假残真证,堂而皇之,采取了一种不恰当的方式履行其职责。因为没有回应,所以无法得知。为免误会,我们在此声明,指出“筛查假残真证”这一可能的原因纯属调侃,目的是为了强调,不论动机为何,即使他是态度温和,彬彬有礼,主动上车查看,这一要求对方暴露身体自证残障的行为都是对当事人尊严和隐私的侵犯,人民并没赋予景区工作人员这样的权力和资格,亦不可将官员渎职和系统漏洞的问题以侵犯尊严的方式转嫁给残障人。

结合2020年一系列与残疾人证有关的新闻事件,我们尝试抓出贯穿背后的线索——那就是残疾人证中的“人”与“证”的视角之别。

1974年,在美国俄勒冈州一次倡导活动的筹备会中,一位反对使用“retarded”and“handicapped”(类似汉语中精神错乱与残废的意思)限定残障人的残障倡导先锋说了这样一句话:“我希望先被当成一个人来对待(Iwanttobetreatedlikeapersonfirst.)。”这成为了“以人为先运动(peoplefirstmovement)”的发端。[13]它也很直接地体现了残障的人权模式[14]的基础,即残障人身为人的固有尊严的确认。如果我们只看到作为资格认定的“证”,和其所代表的单方面给予残障的福利,而不是“在看到残障之前先看到我是人”,那与残疾人证相关的政策制定与实施,和在社会生活中它所呈现出来的前述人际互动,正是残障的个人或医疗模式的体现,残障人并不会因为残疾人证,成为权利的持有者,相反,以证为先的系统还在加固残障的社会排斥与污名,那关于残障身份的证明,还会继续纠结下去。

盘点5:残障与性别的合谋

关键词:结婚遭拒,练字离婚,威胁分手,护工涉嫌强奸,家暴至死,阴阳买婚

近年来,国际社会越来越关注因为数重身份标签遭遇多重与交叉歧视的边缘群体,残障女性和女童身在其中,其处境不容忽视。联合国残疾人权利委员会指出:“《公约》第六条针对的是残疾妇女和女童的权利得不到承认的情况,她们为将该条纳入条约付出了艰辛的努力。残疾妇女和女童与残疾男子和男童以及没有残疾的妇女和女童相比,更易受到歧视。”[15]国际上有诸多研究都已证明此点,譬如联合国人权高级专员办公室的报告显示“80%的残障女性是暴力行为的受害者,她们遭受性暴力侵害的可能性是非残障妇女的4倍。而智力障碍女性受到暴力侵害包括性暴力侵害的风险尤为严重。”[16]联合国儿基会的报告也声称“与同龄的残障男童相比,残障女婴或女孩通过‘安乐死’而死亡的可能性更大。”[17]

2020年的疫情新闻中,虽有一定数量的残障议题被报道,但我们未能看到主流媒体从性别与残障交叉的视角,来关注残障女性群体的处境。不过,有不少民间残障女性倡导小组发起了疫情下残障女性故事的生产与传播,[18]除了以社群的身份来给予社群温暖与力量,也试图唤起主流媒体对这一议题的关注。

不过,2020年引起广泛讨论的残障人的婚姻与性的主题报道不少,其中的主角都是残障女性。最令网友们认为荒唐的就要数“盲人妇女练字一年才办成离婚?民政局:没为难她。”这起事件一经转载到社交媒体上,就引起广泛讨论。一位因风湿手指变形且视力障碍的老年女性,夫妻感情破裂多年,却因签字不合格,无法办理离婚,在家练习签字一年。网络舆论一边倒地支持这位残障女性,毫无意外,且在讨论中还因签字问题带出了关于无障碍的讨论。

此刻喧嚣落幕后再回首,透过残障与性别的交叉视角,这位残障女性有勇气坚持用行动来表达自己的意见和诉求,而不是在他人的性别陈规与残障定见下,被妥协被认命,她的坚持十分宝贵。毕竟,传统的观念里,残障女性,能够有人要,就不错了,而她居然还要离婚。现象也确实如此,无论是观念上,还是程序中,残障女性的婚姻自主一直都在遭遇阻拦。在传统的情理中,这些阻拦看似是合理的,因为人们的出发点是“为了你好”的利益最大化原则,尤其当事情发生在心智障碍人士身上时。浙江杭州的心智障碍者王女士,因其母亲怀疑其男友余先生只是为了她们家的房产,阻止王女士和余先生领取结婚证,在新闻媒体的报道中,调解员也表示不排除这种可能。

陕西安康一对心智障碍人士在监护人的陪同下领取结婚证也遭遇拒绝,原因是工作人员发现女方李某某无法用语言来表达结婚意愿。在这样的事情面前,有残障权利倡导者会坚持表达,在他人为了残障者的利益最大化原则之前,应该先考虑残障者的个人自主,这是理念。而《公约》第二条明确指出“交流”不仅是口头清晰表达,还包括其他辅助和替代性交流方式,这是专业。在媒体报道中,缺乏这样的视角与声音。

然而还需注意的是,同样是自主,但当场景变幻,讨论的原则也会发生变化。河北魏县精神病院一位男性护工与已婚精神障碍女性发生性关系并使其怀孕,在报道中男性护工与精神障碍女性均声称发生性关系属“自愿”。然而,除了残障女性的自主选择之外,在精神病院这样具有权力不对等关系的机构场景里,护工的职业伦理不容忽视,不可违背。

其实,回顾过往被广泛传播的残障人的性与婚姻主题的新闻,因为在认知上残障身份对其它身份和需求的覆盖作用,人们往往很少意识到其处境的性别差异性。在我们过往的残障意识培训中,大量残障男性在现场表示,在他们的感觉中,残障女性比残障男性再婚率更高,甚至认为残障男性才是不平等的一方。这显然是对性别不平等的理解存在偏差,没能意识到,如果残障女性再婚率高,也可能是她们被物化为性与生育的工具的结果。年末出现了两篇关于残障女性在婚姻中悲惨处境的新闻调查,便是佐证。一篇来自《新京报》:山东德州一位心智障碍女性出嫁后两年,从160斤瘦到60斤,年仅22岁就在丈夫和公婆的某次殴打与挨饿中死亡。一篇来自《澎湃新闻》,调查揭露了“买婚、家暴与冥婚:农村残障女性的生死挣扎”,种种现状可谓触目惊心,折射出残障女性遭受的人性中最为黑暗的一面。

我们由此看到了残障女性人身安全与权利保护的紧迫性,期待新闻媒体在推动法律与政策关照到她们方面发挥更多作用。但有鉴于人们对残障女性普遍的定见偏见,在影响大众的报道与讨论方面,有一点必须提醒:残障女性的处境不是源于新闻报道中呈现出来的残障本身的无能与无助,而是其在不完善的社会环境中形成的孤立性和依赖性,使其处于无助和失能的状态。在保护其权利与安全之时,切不可一刀切式地落入“强迫干预“的藩篱,以“为你好“之名,行隔离与限制其自由与自主,剥夺其能力发展机会和平等权利之实。”,[19]使残障女性只能走在他人铺就的路上,而失去了发展自己走路和把握方向的能力的机会。

盘点6:视障拒绝权的行使

关键词:导盲犬被拒,离婚被拒,研究生考试被拒,入住酒店被拒,教资考试交白卷,为盲人设计的网站盲人使用难,盲人博主被批优胜劣汰

2020年出现在新闻报道里并引发广泛传播与讨论的视障相关事件格外多,并且他们都有着类似的情况——遭遇各种拒绝。4月,山西交警假扮盲人带导盲犬坐公交车被拒,一个“狗狗哭了”的标题引起转发与评论无数。宁夏盲人因无法签字离婚遭拒的新闻登顶热搜。9月,深圳盲人拍出行视频倡导无障碍被嘲优胜劣汰,不仅引起争议无数,各路主流媒体和自媒体也纷纷下场展开对侮辱视障者言论的批评,问题很快上升到国人的素质。

10月,临近硕士研究生网上报名截止前,南京特殊教育师范学院盲人大学生报考陕西师范大学心理学院遭拒事件被多家媒体报道,但这一次网友们的评论不再是一边倒地支持。

在接下来的天津盲人入住布丁酒店北京刘家窑店因无人陪同遭拒事件里人们更进一步表达了对盲人“不顾自身安危“的任性的不解与反对。到了11月初,山东视障大学生报名参加教师资格证申请合理便利未果交白卷的新闻,让盲人,媒体和公众也有了一丝疲惫。

11月底报道出吉林省专为盲人设计的在线继续教育网站盲人却难以操作时,我们的盘点里,情绪部分只剩下了一丝无奈和哭笑不得。

事实上,2020年里视障人面对的这些拒绝,在最近的十年里,每一年都不鲜见。历史一再重演,只是2020年来得更多一些。彼时的情绪已经过去,此刻我们再来回看与分析,在沮丧的背后,导盲犬事件虽被网友质疑炒作,但如同非视觉摄影的发起人傅高山在回应人们“非视觉摄影”[20]是不是一种炒作时所说:我们只期望这样的炒作能够更多一些一样,它是声音微小者向牢固的传统认知发起的挑战。尽管遭到评论区的恶意攻击,但正是盲人博主的主动行动,才打破了表面上的一派平和与伪装,让视障者和主流媒体一起来直面关于残障的侮辱与歧视,让大众在刺痛中反思。

离婚被拒,考研报名被拒,入住酒店被拒,教资考试申请合理便利被拒,继续教育学习被拒,这一连串的事件,与前述情况一样,我们看到的是,越来越关注自己的平等、参与和融合的视障者,开始寻求媒体的支持,发出残障人的声音。2020年,拒绝的事情格外多,是因为视障者走出来的格外多,对人生的追求格外努力。

从结果来看,2020年让人沮丧的多起被拒的“盲”大多数都没及时得到理想处理。导盲犬被拒的事仍然时有发生,残障博主们在各个平台的发布的视频下面,仍有各种谩骂与侮辱。视障大学生改换了志愿,盲人住客没等来承认其尊严与自主的道歉。山东教育考试院说没有政策盲人就是不能考,吉林残联要到盲人来反映才知道专门设计的网站不好使,而盲人还不知道什么时候能调查清楚,什么时候网站能修好。但这并不是说视障者的格外努力是没有意义与价值的。

著名心理咨询师、作家毕淑敏在《发出声音永远是有用的》一文中写过:“说了和没有说,在暂时的结果上可能是一样的,但长远的感受和影响是不一样的,对你性格的发展是不一样的。而且,只要你不断地说下去,事情也许就会有变化。记住,发出声音永远是有用的,因为它们可能会被听到并引发改变。”在塔勒布的《反脆弱》开篇就指出:“风可以吹灭蜡烛,但也可以助燃火。”如果把新闻报道比作风,我们希望,越来越多自主发声、走出家门的残障人不再是被风吹灭的点点烛光,而是因风燃起的熊熊烈火。

盘点7:机构化的命运

关键词:院内感染,合谋诈骗,护工涉嫌强奸,自闭症儿童虐待案重审

残障者居住机构走向隔离的迅速发展,要追溯到18世纪的启蒙时代。生物医学的发展,西方社会快速都市化与工业化,这些都为用隔离的方式照顾、治疗、监禁各种类别的残障人提供了正当性和合理性。[21]直到20世纪50年代末,“机构式缺乏人性的照顾机制”越来越被关注,也是西方的“去机构化运动”的开始,这一运动同时与欧洲、美国、加拿大等各地区与国家进行。我国尚未经历大规模机构化安置残障人的高峰,但住宿型的特殊学校,日托、全托的心智障碍者康复机构增长十分迅猛,加之第一代走出来倡导心智障碍者权利的家长们逐渐年迈,为解决现实问题,他们也在提出“星星小镇”这样的集中安置心智障碍者养老的模型。

2020年发生在机构内的集体感染、纠纷与犯罪事件,在疫情这个背景下,给了我们提醒,让我们去思考要不要走向大型机构化的老路。然而,这种情况下对机构化的审视,和国际上以消除隔离和实现社区融合为目标的去机构化完全不是一回事。

武汉精神卫生中心院内的集体感染,可能只是个案,但确实提醒我们,封闭式的机构,对残障人权利保护的威胁和疫情这样的重大公共卫生事件爆发时对社会稳定的影响。而当上海某残联与福利院工作人员合谋诈骗残障老人房产的新闻被曝出,讨论的面向就已不仅是服务提供者和监护者的道德问题和犯罪行为的惩处,还应该要通过这起事件如何能够被发现,去反向追查这类事件的普遍性和机构看护模式里存在的系统性问题。针对河北魏县男性护工与女性精神障碍者发生性关系并致其怀孕的事情发生,关注不应陷入到是真爱是诱骗是其它什么的罗生门里,而要看到医疗、养护机构里的不对等权力关系和服务提供者的职业伦理。

相较于权利与规则,在我们的文化里,更习惯讲人品与道德。加之传统的个人模式在看待残障时,讲求的就是医疗的绝对控制和同情怜悯为基础的帮扶与照料,在个人奉献的服务提供者,在努力“纠正残障”的专业人员,在帮助社会和家庭减轻负担的的照料者,他们的行为很难被质疑,也缺乏相应的程序进行监督。一如引起争议的重庆女博士的“厌恶疗法”[22],家长们可能只会看到孩子的问题行为消失的效果,而不会从残障儿童的权利和身份特性的角度来意识到这是一种虐待与不人道的对待方式。只有在如2016年广州某机构一位自闭症儿童在19公里拉练后死亡[23]这样极端的事件发生时,才给了家长和社会以一时的阵痛,关注机构为“治愈“残障而行的虐待行为。

当然,我们不是要把高于他人的注意义务强加于家长,还是要回到提供康复、医疗、养护服务的机构的管理上。2020年3月这起“自闭症儿童疑遭康复老师虐待案重审,被告人获刑一年九个月”则令人振奋,尤其报道在列举证据时强调当事自闭症儿童的恐惧感受,和因语言障碍难以表达的处境,就是只关注问题行为是否得到修正的家长与社会最易忽略的地方。

韩国作家孔之勇在其根据真实事件撰写的小说《熔炉》里,除了描绘出听力言语障碍人士在隔离的学校里惨遭欺凌却无法发声的现实之外,更是给了我们以更多这种生活在机构里的被照顾者“无法发声“的隐喻,这不仅仅是有没有监督的问题,而是如果社会一直用疾病与缺陷的视角看待残障,以修复和纠正的方式来对待残障,那么肩负着社会训练与养护之期望的隔离式的机构,随时可能滑落向深渊。

也许家长会跟媒体说,你们没有经历过这样的痛苦,你们不明白家长的绝望。但残障的专业让我们有义务提醒,即使妥协于现实,选择了机构,或者有信心从《公约》的原则出发,自己能建设一个理想的机构,也切莫在将残障人送入机构那一刻,觉得卸下了重担。机构有其价值,有其专业,但应是在残障的社会与人权模式指导下,成为残障人参与并融入社会,获得有品质的生活的支持者,其中之一。

结语:每个时代都在迎难而上

2020年12月18日,在中国传媒大学举办的“决胜脱  贫攻坚,无障碍信息传播与文化扶贫”论坛上,联合国教科文组织发布了《媒体报道促进残障平等指南(1.0版)》,为媒体机构和新闻记者提供报道残障议题、促进残障平等的实用报道手册。在其中的第三章第五节给残障人组织的建议中,两位编者强调的重点是希望残障人组织积极主动地在一个长期的承诺与过程中,与媒体建立起合作伙伴关系。这一点,也是本报告的出发点。

从文艺复兴以来,残障者慢慢被建构成了社会主流生活中的“他者(others)”[24]。而自上个世纪50年代末开始兴起的残障权利运动,其核心主题,即残障者应成为自己权利的主体。——正如那句著名的口号“没有我们的参与,不要做有关我们的决定(nothingaboutus,withoutus)”所表达的。

如果我们忽略了观念形成的历史发展,不承认每个人关于残障的认知都会被社会既有的文化影响,那么从怜悯和反怜悯、压迫和反压迫的角度去看待残障者与非残障者的关系的这种二元主义的区分,也容易陷入格雷格·卢金诺夫和乔纳森·海特在其著作《娇惯的心灵》里指出的一个谬误:“因部落主义导致的“我们VS他们”的谬误,认为生活就是发生在好人和恶人之间的战斗。”[25]从而造成群体间的新型敌对与割裂。其实我们都是传统认知的受害者,而我们应当齐心协力来去改变传统认知固化下来的社会文化与制度。

我们对媒体报道促进残障平等的推动与追求,我们对残障融合发展的渴望与奋斗,并非是残障VS非残障的敌对之争,而是共同沐浴在“人人生而自由,在尊严与权利上一律平等”这个人类命运共同体在1948年《世界人权宣言》开篇就已向全世界宣告的我们的共同愿望与共识之下。我们深信,人类家庭成员中缺少了任何一个群体,世界正义,自由与和平的基础都会被动摇。我们今天是在奔着一个共同的梦想而努力,希望为后代创造一个可持续发展的世界,使每个人都能拥抱自己生命的可能性,自由地去成为自己最欢喜的样子。

认知心理学家史蒂文·平克在《当下的启蒙》中指出:“在面对未来时,人们总是会是将问题放大。从前是,现在是,一直都是。”所以,如果您感觉此次盘点中有太多悲伤、困难和批判,那是因为我们始终对社会进步抱有期待。事实上,我们也看到了包括媒体报道在内的多方面改善,并为之摇旗呐喊。

2020年,疫情的爆发让我们觉得生活变得难以预料和把持。国际政治局势的变幻,也使得很多人对未来会怎样十分不安。但不论是从残障角度切入,还是其它,我们都没有停下思考,没有停下对智慧与美德这两个人类进步力量源泉的追索,从前没有,现在没有,一直都不会停下。

撰文:蔡聪 编辑:韩婧莹、李祯、童灿 顾问:解岩 出品:残障历程 资源:残库 感谢:崔凤鸣熊颖

感谢下列机构伙伴的传播支持

按名称拼音字母排序

阿斯伯格互助家园

残障姐妹BEST

残障之声

残障知音

金盲杖自立生活

盲着看看

少数派说

深圳守望协会

听障者

晓更基金会

心智障碍者家庭支持网络

参考资料

[1]

资料:《政策报告:融合残疾人的新冠疫情对策》,联合国,2020年5月

[2]

资料:能力主义是指人们普遍存在的关于健康、生产力、美丽和人类生命价值的根深蒂固的信念,这种信念在公共媒体和个体间传播,共同营造了一种对那些身体、精神、认知和感觉能力等不在目前社会认为正常或标准范围之内的人的敌对的、歧视的、排斥的环境,(摘自Rauscher,L.,andMcClintock,M.AbelismCurriculumDesign.InM.Adams,L.A.Bell,andP.Griffin(eds.),TeachingforDiversityandSocialJustice(p.198).NewYork:Routledge,1997.)让人们对残障人能力与价值的贬低与忽视习以为常。(摘自Smith,Greg.Backtalk:TheBrotherintheWheelchair.Essence,July20,2001,p.162.)

[3]

资料:了解2013十大残障权利事件评选活动可阅读中国新闻网报道:《2013年中国十大残障权利事件出炉冀中星案在列》

原文链接:http://www.chinanews.com/gn/2013/12-14/5619944.shtml

[4]

阅读历年中国残障十大权利事件可访问:http://www.crpdlife.cn/talk/10017

[5]

资料:原文因被举报,无法分享,相关报道线索可参考《新京报》2020年1月30日报道:《父亲被隔离脑瘫儿子死亡,镇政府表示死因待鉴定》

原文链接:https://www.bjnews.com.cn/detail/158038932314427.html

[6]

资料:国务院应对新型冠状病毒感染肺炎疫情联防联控机制关于印发《因新冠肺炎疫情影响造成监护缺失儿童救助保护工作方案》的通知。

原文链接:http://www.gov.cn/zhengce/content/2020-03/15/content_5491581.htm

[7]

资料:参见联合国残疾人权利委员会,《关于平等和不歧视的第6号一般性意见》第17段,联合国残疾人权利委员会,2018年

[8]

资料:溺死脑瘫双胞胎母亲韩群凤故意杀人被判5年,南方日报,2011-06-28

原文链接:[https://news.qq.com/a/20110628/000712.htm

[9]

资料:社会模式定位残障为社会存在的一种现象,是社会的构成,它并不否认残障者的功能局限和不同特点,但确认残障是功能局限和社会环境相互作用的综合结果,唯有客观地透过社会和文化的框架,才能全面了解和定义残障。(摘自:解岩、蔡聪、傅高山:

《中国残障人观察报告2014—2015》,中国言实出版社2016年版,第3页),了解更多关于“社会模式”的信息可阅读文章《病态OR人类多样性的一部分?残障如何被定位?》

原文链接:https://mp.weixin.qq.com/s/IoqsrsAC7UO5eQnR9cb3Xg

[10]

资料:参见中国残联,《2010年末全国残疾人总数及各类、不同残疾等级人数》,2012年

原文链接:http://www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/201206/t20120626_387581.shtml

[11]

资料:参见石开铭,对残疾人不办残疾证现象的分析,经济研究导刊,2014年14期

[12]

资料:杨蓉蓉,成功.民众视角下残疾人是否办残疾人证的社会成因研究,残疾人研究,2019年02期

[13]

资料:了解peoplefirst运动更多相关信息,可访问https://www.peoplefirst.org/

[14]

资料:人权模式囊括了公民和政治权利范围,同样也囊括了经济、社会和文化权利范围。其基础是:“人类尊严是人权的核心,每个人都应该被视为具有至高的价值,没有人是微不足道的。人被尊重并不是因为他们在经济上有贡献或者有别的什么用处,而是因为他们内在的自我价值。”(摘自:DegenerandQuinn,“ASurveyofInternationalComparativeandRegionalDisabilityLawReform”,inM.L.BreslinandS.Yeeeds.,DisabilityRightsLawandPolicy(2002),p.13.)

[15]

资料:《关于平等和不歧视的第6号一般性意见》第17段,联合国残疾人权利委员会,2018

[16]

资料:参见联合国人权事务高级专员办事处,《关于暴力侵害妇女和女孩及残疾问题专题研究报告》,2012年

[17]

资料:参见联合国儿基会,暴力侵害残疾儿童行为专题小组,《暴力侵害残疾儿童”,简要报告》,2005年

[18]

资料:了解更多民间残障女性倡导小组发起的疫情下残障女性故事的生产与传播可访问公众号“残障姐妹BEST”、“DAWS有小家”等。

[19]

资料:“残疾妇女比一般妇女和残疾男子更易受到强迫干预。人们错误地利用“没有能力”和“治疗需要”理论为这类强迫干预辩护,国家法律将强迫干预合法化,公众也可能对其广泛支持,认为强迫干预符合当事人的所谓“最大利益”强迫干预侵犯了《公约》规定的一些权利,即:在法律面前获得平等承认的权利;免遭剥削、暴力和虐待的权利;组建家庭的权利;人身完整权;性健康和生殖健康权;以及免于酷刑或残忍、不人道或有辱人格的待遇或处罚的权利。——联合国残疾人权利委员会,关于残疾妇女和女童的第3号一般性意见,第54段,2016

[20]

资料:了解更多关于“非视觉摄影”的信息,可阅读文章《八问盲人摄影——什么是“非视觉摄影”》

原文链接:https://mp.weixin.qq.com/s/32Ukoyh-d8iZoMPQZD7s-Q

[21]

资料:详见王国羽、林昭吟、张恒豪编

《障碍研究:理论与政策应用》,第一章节,西方障碍与文化巨流,2012。

[22]

资料:欲了解事件详情,可阅读相关报道:女博士“以暴制暴”治疗自闭症儿童

10人回归正常,重庆商报,2014-07-11

原文链接:https://gongyi.ifeng.com/news/detail_2014_07/11/37283416_0.shtml

[23]

资料:欲了解事件详情可阅读相关报道:3岁自闭男童死在康复基地,南方都市报,2016-05-04

原文链接:http://epaper.oeeee.com/epaper/A/html/2016-05/04/content_33304.htm#article

[24]

资料:详见王国羽、林昭吟、张恒豪编《障碍研究:理论与政策应用》,第一章节,西方障碍与文化,巨流,2012。

[25]

资料:详见格雷格·卢金诺夫,乔纳森·海特,《娇惯的的心灵》,第三章我们VS他们……

-END-

展开全部

来源机构专栏sign up

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
机构简称:守望心智障碍者家庭关爱协会
成立时间:2015年02月13日
区     域 :广东深圳市
单位性质:社会公益机构
优势课程:公益事业
最新文章
1志愿者招募:加入蝶光星河为孤独症发声
2穿衣/整理/吃饭/如厕,女儿从小懒蛋到小能手的转变
3廖艳晖在2023年中国互联网公益峰会主题论坛上的发言:孤独症孩子和家庭照顾者需要什么样的支持

作者专栏sign up

周婷
周婷
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理
所属单位:杭州市下城区星宁孤独症儿童康复中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构
热点文章
1孤独症康复的九大要点
2特别篇:诺爸眼中退圈家长三重心路演进
3自闭症教育的第二个原则,是适度的改变
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号