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采访:大黄蜂/口述:海峰外婆
海峰是我带大的,从他出生开始,我就一直照顾他。毫不夸张地说,在海峰人生旅途的十七年中,我全程陪同。
海峰一岁的时候,基本就可以说出“爸爸”“妈妈”“爷爷”“奶奶”这样的叠音词,在海峰妈妈下班后的教导中,海峰边学走路边学字卡。尽管海峰满屋子溜达,看着心不在焉,但只要海峰妈妈晃动着卡片教他的,他只要打眼一瞟,就不会念错,我们全家都有了一种“这个孩子以后读书会很厉害”的想法。
在海峰一岁到两岁期间,他的发音始终维持在两三个字,没有像其他小朋友那样词汇量增多,他的语言还停留在两三个字的单音或叠词,口齿也不是特别清楚。当时,全家一致认为,孩子小,发音不正、不清楚是正常的,可我开始心存疑虑,海峰三岁生日刚到,我带着他悄悄地去了儿童医院。
在医院填表格的时候,我有点打怵,纸上所列出的种种表现都是海峰的日常,我打了好多好多的“√”。大夫很笃定地说:您的小孩是比较典型的自闭症,起码是重度。自闭症是什么?我从来没听说过。我蒙了一会儿,然后打电话给海峰妈妈,医生向她直接说明了海峰的情况,建议马上对还海峰进行干预训练。
海峰妈妈匆匆赶到医院,拿着大夫的一纸诊断,看着那栋楼的走廊里各种各样关于自闭症的宣传介绍:终生干预、无法治愈、无药可医.....晴天霹雳,我很绝望。海峰妈妈更是无法接受这样的结果,她当时就说不想活了。
海峰爸爸的工作特别忙,当他知道了海峰的诊断后,难受得两三天都颗粒未进、彻夜难眠。的确,这个诊断对于我们的打击太重,除了海峰还在活蹦乱跳,全家人都食不知味。还是海峰爸爸先想通了,他说:也不一定糟糕透顶,别人家那些聪明的、能干的孩子,长大了都远走高飞,剩下爸爸妈妈老两口孤苦伶仃的,我们的孩子是有问题也走不远,可能陪伴我们一辈子……
海峰爸爸的这句话好像自欺欺人,但也很有道理,我堵得满满的心里透了一点缝,我对海峰妈妈说了老家的一句话:一根甜甘三节烂。无论什么事,一定要自己面对,只要能面对就一定能找到办法处理,医生说需要干预,我们就尽量去干预,先付出最大的努力,后面的根据具体情况再决定。海峰妈妈慢慢地接受了海峰的现状,我们开始四处联系机构,积极地为海峰查找干预渠道。
我们一边把海峰送到儿童医院上课,一边四处打听更适合干预的机构。了解到青岛以琳之后,海峰妈妈马上在网上报名排队,又听说以琳有家长培训班,海峰妈妈立刻请假到青岛学习了八天,买了一整套教材、教具,按照以琳老师的指导对海峰进行居家干预。
海峰妈妈通过科学的方法教导海峰,如果海峰听不懂、做不到,海峰妈妈就一步步拆分,按照一步指令、二步指令包括各种力所能及的感统训练,海峰在一点点的进步,我的心里开始有了光。
海峰三岁九个月的时候,排到以琳入学,我们带着海峰在青岛待了近一年,和孩子一起,虽然非常辛苦,但海峰进步了很多,我们学到了很多干预方法,更收获了很多帮助。
难忘的青岛时光
四岁半多的海峰回到深圳时,手部力量仍然很弱,他不太能安坐。我们想到了让他学习钢琴,钢琴既可以练习手部肌肉也可以练习安坐,同时大脑、小脑、听觉、视觉、手眼协调都能充分调动。海峰每次到小姨家玩的时候,看到小姨弹琴,他都会目不转睛,我们觉得海峰应该可以学习弹奏钢琴。
后面发生的学琴故事,以琳公众号的老朋友们都看过了。
海峰从不到五岁开始学琴,到海峰九岁后我们决定让他走上钢琴的专业道路。在此期间,我们只是为了让海峰可以拥有一项促进自己身心发育的爱好,我们抱着走一步看一步的想法,并没有考虑得太远、太多。我们选择学琴地点的原则是就近、方便接送、有机会展现、可以增加自信。我们确定了楼下小区的培训中心,因为它符合所有的需求。
海峰读到小学三年级,文化课就彻底跟不上了,尽管海峰妈妈教导海峰数学题时已经把应用题掰开揉碎,但是海峰还是一头雾水、各种蒙圈窘况,看到他们母子最后两败俱伤的结果,我既心疼又着急。
有一天,我非常正式地和海峰妈妈谈了自己的想法:别逼着海峰学习了,有时候他看起来似懂非懂。他可能只是把知识背过了,但是他根本不理解,既然知道他如何都学不会,何不让他多做点自己擅长的、能做到的?随后,我把自己的观点和盘托出:让海峰多弹弹琴,曲子弹奏熟练后,可以到我弟弟的店里,他的餐厅可以让海峰有机会弹琴演奏。
经过海峰妈妈郑重地考虑,她接受了我的建议。海峰在小区琴房的学习中,顺利地通过了二级、四级、七级的艺术考级,我们并不太懂钢琴的专业知识,只是觉得海峰学得不错,但其实按照专业的标准,海峰的基本功还非常薄弱、基础较差。
海峰妈妈为海峰向学校请了长假,我带海峰回到成都,辗转联系到了川音(四川音乐学院)一位知名的教授,请他指导海峰。通过专业人士的分析,我知道了,海峰的钢琴技能远远达不到专业水平。
通过教授的教导,按照专业的方法和标准,海峰要一切从头开始。教授的工作非常紧凑,他安排了一个比较好的学生,每周两次手把手教导海峰、作为海峰的陪练,而教授会每周空出半小时亲自为海峰过过琴、指导海峰。
每周四小时的陪练时间里,我全神贯注地观察陪练老师教导海峰的方法。最初的时候,他在海峰的手背上放上硬币,让海峰在弹琴的时候保持硬币的稳定。陪练是在家里进行的,我终于有机会看到海峰上钢琴课的全程,之前在小区培训机构上课的时候,海峰是独自上课,我们对海峰学琴的所有情况一无所知,现在我可以跟着看和学,能更多地帮助海峰。
——我用录像机录制每节课的内容,还做了很多笔记。从此,我成了海峰第二个陪练。我按照录像的课程内容、看着笔记,遵从老师的要求,比如曲子的一小节需要练十遍、二十遍,先单手练,然后分开弹,再双手一点合弹,如此一小步、慢慢地督促海峰练琴。
那段时间,海峰真的进步很大。之前海峰弹琴时,他的小指像鸡爪般立不起来,手指没有足够力度,以后弹奏复杂的曲目肯定是不行的。通过课程录像,我一点一滴地教导海峰弹琴的细节,他的小手指终于可以在弹某首曲子时,全程都立得像手心里握着鸡蛋一样了。那是海峰不到九岁半的一段时光,那段时间我们借读在川音附小。
那段日子,海峰的爸爸、妈妈往返于深圳和成都,在成都我们是租房,半年后因为经济、体力,我们都有些吃不消,于是决定返回深圳。
在深圳,海峰在朗音学琴,我对海峰的负责老师全盘托出他的情况,也向老师请求:海峰上课,我必须全程录像,因为回家我要做他的陪练。老师答应了。
在朗音老师的指导下,海峰开启了每天不低于三小时的学琴、练琴时光,也是在跟随这位老师学琴的两年多时间里,海峰算是真的走上专业的道路了,我也成为了具有专业耳朵和眼睛的“真陪练”。
有时候,由于不同的教学要求和安排,我们没有机会挑战难度系数高的曲目,因为梯度不够,海峰弹奏的曲目缺少难度高、谱子长、要点多的大曲子,我只能回家自己寻找,反正海峰不厌倦、我也很喜欢,我们都不觉得辛苦。
我们祖孙对待新曲目的流程如下:
我在百度上找到合适的曲子并收藏,然后我将曲目发给海峰——海峰认为自己学得差不多,他就会完整地弹奏一遍,我录下海峰弹奏的曲目反复听,并和原曲进行对比,标注我发现的差距——海峰按照差距,再次调整、跟弹,在练琴器上,边弹边找补,跟着节拍强弱、呼吸起伏——回到钢琴上,他弹我录,继续取长补短、精益求精。
我会找到各种即将练习的曲目资料,从创作背景到相关人物事件,把这些信息分享给海峰。我和海峰一起探讨这首曲子的中心思想、内容——所有我能想到的、找到的都会发给海峰,以此帮助他更好地理解曲子、找到演奏时的情绪和感觉。
海峰妈妈也没闲着,她为海峰找到了很多演出机会,演出是我们自找、自定、自愿、自费进行的,曲子也是我们自己选择和练习的大曲目,结果让人惊喜,海峰总是能拿到不错的名次。
在此期间也发生了一些让我们觉得不舒服的安排,不过柳暗花明,海峰遇到了更爱惜和器重自己的“明师”。
这位老师很喜欢海峰,根据海峰的特点和喜好,帮他挑选了几支肖邦的曲子,海峰练习、熟练后,就正式进入弹大曲子、长曲目的新“琴”程。海峰不断地进步,也不断地面对新的目标,每天练琴的时间都在五小时以上,但从不叫苦叫累。
再好的老师也不可能事无巨细地指导孩子,我们主动想了一些办法、从各方面入手,陪伴和帮助海峰一起提高。
海峰非常能吃苦,他不是一个没脾气的孩子,他非常要强。在外,他可能无法体现,但是在自己的家人面前,他的这份倔强就一览无余。
我还记得海峰学习五线谱的时候,因为找不到规律、学不会,急得掉眼泪。
海峰有点完美主义,经常会焦虑。有时,我提醒他弹琴时哪里做得不好,他可能一天都不愿吃饭了,反复练琴,即使练得很好,我们都给予肯定了,他还是会纠结。
现在我们一家人要做的就是尽量帮助海峰疏导情绪,不要让他陷入过分纠结的情绪中。
上次体检,海峰查出一个小小的结节,他非常害怕,各种咨询和不安。我告诉他:就像绿豆那么大小的疙瘩,每个人身体里都有。我们也没必要花这个钱检查,每个人详细检查都有,还可能不止一个——如果不开心,结节即便是拿掉了,还是要长的,你开心了,它就化解了……
如果想要海峰有朝一日,可以尽量接近正常人一样独立生活,那就没有任何捷径可走。生活自理要教、社会规则要教、人情世事也逃不掉,很多知识我们都要告诉他,从技巧到道理,从事实到人性。
海峰和同龄的普通孩子相比,真的没有可比性。弟弟家的孩子和海峰在年龄上仅仅差了七个月,他现在一个人在国外读书,而海峰前几天还不懂得“吃醋”,像一个两三岁的孩子。陪伴海峰的过程中,我们更是深刻理解这种差距,如果真要比较,我们大概要撞墙了。
没关系的,海峰有我们的帮助,时刻准备,发现适当的机会就教导、练习。我们不放弃,一直努力,海峰一定会越来越好。
海峰的日程安排得很满,只要不演出,除了上课就是练琴,他还学习做各种家务,帮我们削水果、洗碗等现在都成为了他的任务。海峰妈妈在抖音上注册账号后,海峰获得的关注就更多、需要参与的事情也变多了,他的生活充实无比。
近期比较难忘的是海峰参加英皇等级考试,当时我和海峰在酒店里,我让海峰刷题,发现他投机取巧地看答案,之前海峰刷题时的成绩就在及格线。时间紧迫,习题量又巨大,我们再一次祖孙齐上阵,我记录了一些海峰可能不明白、只能死记硬背或者蒙答案的题目向老师请教 ,然后用海峰能听懂的方式讲给他听,一些没有太大难度的练习题,全部由海峰自己应答。
——功夫不负苦心人,海峰拿到了非常理想的考试结果,他考了91分的好成绩,等级是优秀。
分数出来的那一刻,我有一种昔日重来的错觉:几年前,我们祖孙一起攻克五线谱时,也是如此度过的,不同音阶、不同位置的符号,学琴的书上和考试书上都画满了圈圈点点,写满了密密麻麻的小注。
而这些年来海峰的成长,也正像这两场挑战的放大版:从没想过的选择、明知可能不可为而选择为、全力以赴而合理期待、统筹分工取得意外惊喜。
——不知道未来会不会重复这样的惊喜,反正只要我在,就会和海峰的爸爸妈妈一起陪着海峰,并肩而行。
这几年,海峰和郎朗同台的机会不止一次,海峰的名字开始在全国小有名气,有人曾提议抓住流量让海峰直播带货,这些建议都被我否决:虚名都有保质期,海峰以后生活能力的扎实、稳固才是根本。为了海峰的身心着想,我们也尽量减少他的演出机会,不想让他太辛苦。
海峰妈妈和我的想法一致,她在抖音注册账号的初衷是分享海峰日常的成长,一方面鼓励其他的孩子家长,另一方面也是想安稳自己的心,带领海峰踏实努力地继续进行专业成长。
做决定前要使劲地为将来考虑,最重要的是最适合的、最能让自己安心的、最大的目标,如此才会避免被外界裹挟、被贪心干扰。
我对海峰一家的帮助,除了自己作为一个普通的妈妈和外婆本能性的爱护和照顾之外,还有我的性格影响。我自己从小的经历,让我形成了果断和坚毅的个人品质。
就像我发现海峰学习、做其他事情都费劲,而对钢琴却有兴趣而且记琴谱有优势后,我建议海峰妈妈坚定地在这条路走下去。当海峰的学业遇到瓶颈、死磕已经没有效果时,我及时告诉海峰妈妈,先放一放、先做海峰喜欢的、能做的、擅长的。当发现长大后的海峰又有能力和意愿学习英文的时候,我也毫不犹豫地送他进入英文课堂。
即便海峰现在很多的能力都得到了提升,也拥有一定影响力和社会资源,但我很清楚,让海峰打工实现完全的独立是不可能的。
这一点,我一再和海峰爸爸、妈妈说明,之前他们对海峰的将来有过纠结,比如,送海峰出国进修还是在国内发展。我明确指出以海峰的资质,他的灵活性和适应性是远远达不到出国的要求,他的困难不仅是语言,社会适应性更是质的短板,而他的专长就是钢琴,既然这方面他比一般人有优势,何苦丢掉长处,争取短板?
真的很庆幸,我发现了海峰的问题并马上带他去医院,也很庆幸海峰在钢琴的道路上勇往直前。海峰不明白数学题,无论如何努力也无法成为学霸,所以尽早让海峰把自己的时间和精力放到力所能及事情上,才是正途。
我其实也做好了最坏的打算,就是让海峰成为弟弟餐厅的员工,我和老伴儿的身体还不错,可以尽可能地多陪伴海峰,也多给他留一些钱,让弟弟拿着这些钱为海峰发工资,工资也是尊严。
像海峰这种类型的孩子,只能做没有利益冲突的工作,他如果真的就业,和别人打交道,我觉得即便是成为清洁工或者门卫,他都未必能胜任。人与人之间的攀比和竞争从资源到金钱,明里暗里的规则和争斗,海峰根本想不到、看不懂,最基本的换位思考能力,我们教了海峰这么多年,他还在门外打转。
根据海峰目前的情况,可能唯一能够走通的道路就是钢琴。海峰的理想是当老师,但是成为老师并不简单。对于海峰而言,最难的环节可能不是教授而是备课,因为教导的每个孩子都不一样,他必须要根据不同的情况调整课程,这种灵活性对于海峰就像高峰深谷一样,难以跨越、无比艰难。
如果没有钢琴,海峰只能跟着大人,即便有了钢琴,海峰也不可能完全离开大人自己独立——这是我们不得不面对和接受的一个现实。
认清现实,才能根据情况做出相对最好的选择。
海峰长大成人以后会如何?我不知道自己是否有机会看到,不过我想,趁自己现在身体还行,就尽自己的能力多带带他、多引导他,多帮海峰的爸爸、妈妈把把关,也尽可能地用自己的经历、经验鼓励学琴的孩子和他们的家长以及特殊发育的孩子和他们的家长。
谢谢大家能耐心地听我啰嗦,我们就踏踏实实地过日子,祝福孩子们和我们都越来越好。
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