起床、穿鞋、走路、上厕所、刷牙、洗脸……
这些对于普通人而言稀松平常的事,对于自闭症、脑瘫等特殊需要孩子来说,确是一个不小的挑战。
自闭症孩子焦虑不安,早前在东方卫视节目「梦想改造家」节目中,一个自闭症孩子的家庭也面临着生活上的难题。
日本设计师本间贵史为母女二人打造了一个无障碍的家。
这一次节目又迎来了新的挑战,改造一位脑瘫青年的家。
那些对于普通人而言,稀松平常的生活日常,对于已经27岁的脑瘫患者姚武斌来说,每一个动作都异常艰难;每一步路 都举步维艰。
- 01 -
一纸诊断改变人生轨迹
他们却从未想过放弃
斌斌是一名脑瘫患者,姚妈妈说,斌斌小时候很可爱。谁也想不到这么可爱的孩子会得脑瘫。
当别的小朋友会爬会翻身的时候,斌斌还不会。
姚妈妈急着带着孩子去医院检查,检查的结果是脑瘫。
一纸诊断报告,彻底改变了斌斌一家的人生轨迹。但是对于姚爸爸姚妈妈来说,他们从未想过放弃。
从小姚爸爸姚妈妈带着斌斌,走遍了全国各大医院,能看病的地方都去看过了。
姚妈妈为了斌斌,去学习按摩、推拿、刮痧、艾灸。
小时候斌斌不能坐,姚爸爸姚妈妈只能把孩子绑在椅子上。
在父母的的不懈努力下,斌斌的情况有了很大改善。
斌斌每一点小小的进步,对于姚爸爸和姚妈妈来说都是莫大的欣慰。
- 02 -
你不是累赘
你永远是妈妈的宝贝
独立出门,对于斌斌来说是一种奢望。
姚妈妈说:我就是斌斌的拐杖。
担当拐杖的姚妈妈,是一家三口中身体最硬朗的。
但事实上,姚妈妈自己的腿脚也并不利索,即便是这样。姚妈妈也坚持带斌斌外出锻炼。
“现在慢慢锻炼,哪一天斌斌能够自己独立了,我也可以正式退休了”。
盼望着有一天,斌斌可以像正常人一样独立生活,这个愿望姚妈妈已经想了整整27年。
姚妈妈不止一次提起“妈妈希望你越来越好”。的确,父母的年纪越来越大,未来很难再像这样照顾斌斌。
斌斌说:“我有时候会想,我是不是妈妈的累赘”。
面对斌斌的自责,姚妈妈红了眼眶。
她马上说“不是,你是妈妈的宝贝,家里少了你也不开心,我们是一家对吧”。
姚妈妈的暖心鼓励,让斌斌下定决心加倍努力。
- 03 -
渴望用知识改变命运
一家人拼尽全力圆孩子读书梦
“我好想读书,我真的很想读书”因为知识就是力量。
为了圆斌斌的求学梦,姚爸姚妈把所有生活的重心都放在了孩子身上。
早上把斌斌送到学校,9点钟去学校一次,看看斌斌是否需要小便,11点钟再到学校去帮斌斌吃饭。
1点多2点多再去一次,再到晚上再去一次,一天要去4、5次学校。
而斌斌也没有辜负父母,数十年如一日的付出,用自己的努力换回了一张张奖状。
- 04 -
坚强的家庭再次迎接命运的玩笑
在重压下勇敢前行
上高中考大学的时候,由于过于操劳,姚爸因为脑梗突然倒下。
斌斌做了一个决定:“我不上大学了。如果这时候我再上大学的话,我们一家人的生活会更困难。”
姚妈妈说:“当时很绝望的,在医院里,学校打电话来了,你儿子怎么怎么样了。在学校,医院打电话来了,你老公怎么怎么样。“
姚妈妈像一个两头烧的蜡烛,两头跑。
经过治疗后,姚爸爸虽然可以生活自理,但身体机能大不如前,每次说话只能说一两个字。
姚妈妈成了家里唯一的主心骨,里里外外大小事务都由她一手操办。
斌斌的遭遇,丈夫的倒下,家庭的变故。
让原本矮小的姚妈妈变得愈发坚强。
生活以痛相待,她却始终报之以笑。
姚妈妈的笑容,也感染着身边的每一个人,让这个家冲破层层阴霾,洒满阳光。
离开了校园的斌斌,也在家里上着属于自己的大学,一方小小的书桌,一台电脑,数百本书籍成了他的全世界。
斌斌自学大学的课程,还学会了英语、韩语、日语,意大利语、法语等八国语言。
身体的残疾束缚了斌斌的自由行动,但他始终用自己的方式圆梦,用对语言的热爱拥抱外面美好的世界。
“健全人可以做的,我们也可以。”今年,斌斌翻译出版了意大利美食教父,安东尼奥·卡卢西奥的著作《蘑菇园》。
7年,37万3千字。
这让斌斌觉得特别有成就感:“我想做一名翻译,现在这个梦已经跨出了第一步。”
姚妈妈说,我也没有别的要求,就希望斌斌能够开开心心,过好这一生就好了。
- 04 -
一次对家的改造
也是一次对特殊需要家庭的助力
随着姚爸爸姚妈妈年纪越来越大,新的生活难题开始显露。在这个产证面积不到40平方米的狭小房屋,更是让斌斌和父母的生活处处充满着危机。
其实很多特殊需要家庭都会或多或少面临着这样的困难。
就像在第5季的梦想改造家节目中,日本设计师本间贵史为那个自闭症孩子的家庭设计改造的一个无障碍的家。
这一次的改造也为斌斌一家带来了极大的便利。
设计师陈彬为斌斌一家请来了专业的康复师,对全家的身体情况做了精准评估。
在评估结果的基础上室内设计参考评估结果,为斌斌及家人设计了一套兼顾使用、美观与康复功能的房屋。
两个月时间,原先昏暗潮湿的狭小房间,蜕变成一个处处洒满阳光的温暖之家。
看着改造好的新家,姚妈妈一家露出了发自内心的笑容。
每一份职业都承担着社会责任,我们都希望帮助特殊需要家庭生活得越来越好。
斌斌一家人的生活与这一次对家的改造,为其他类似的特殊需要家庭提供的,不仅仅是房屋装潢上的借鉴。
更值得借鉴的是一家人对于命运不公,保持着积极向上的态度。
这是一个特殊需要家庭的坚守,也是中国千千万万特殊需要家庭的坚守。为了更好的生活,每个人都在努力。
就像斌斌送给设计师的那首歌里唱的一样:
当我还是少年时\我总是问母亲
未来的生活会精彩吗\母亲笑着对我说
只要努力微笑\只要认真生活
未来一切可期
资料来源:东方卫视
「梦想改造家」第6季 第9期