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【星愿互助会】宝贝,妈妈有话对你说

来   源:上海青聪泉(长宁区)
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摘   要:为了让你更多的和同龄人游戏,也能有个良好的刺激环境,爸爸妈妈决定让你去家附近的托班。于是就有了后来长达将近三年的所谓密集干预,我们每天早出晚归,比同龄人辛苦好多好多,甚至幼儿园小班和中班第一学期就直接没去。
关键词:自闭症,行为问题,高功能自闭症,上海青聪泉儿童智能训练中心,上海青聪泉

妈妈给孩子的一封信

TOMYBABY

我最最最亲爱的宝贝,苇杭

你好。

时光飞快,一转眼你已经是个大姑娘了。

回首过去这6年来,我们一家共同经历了太多的事,精彩程度简直堪称大片级别。

马航失事的时候,你在妈妈肚子里萌芽,得知你的存在,妈妈第一时间离职了。我要把宝贝养的健康平安的出生。可是过了半年,瑞金医院医生突然打电话告诉我需要紧急住院,因为当时妈妈的甲状腺突发病变,导致高钙危象,为了保住我们母女性命,结合诸多科室主任纠结了两周之后,还是决定需要动全麻手术。

那年中秋节,我和你爸爸在医院吃了月饼,第二天一早就上手术台了。医生很专业,因为是孕妇,所以给的麻醉剂量及手术时都掌握的当,很顺利也很快就完成了。

依稀记得,医生关照要大量饮水小便,这样就能比较迅速的代谢麻药,减低风险。术后麻药还没过,我迷迷糊糊感受到苇杭,你在妈妈的怀里翻滚舞动:宝贝,你真的是受苦了,很抱歉,还没降世,就让你在妈妈肚子里已经承受了这么大的苦痛。我拼命喝水,小便,希望孩子你能少受吃点苦啊。

术后一直努力加餐饭,或许这样能够弥补一点手术的不利影响,让你长的更好吧。以至于后来真的大腹便便,即将临盆那段时间,出门买菜总有人特别关切的问:多胞胎吧?我笑而不语,心里想只要宝贝健康开心就好。

你出生那天历历在目,那是个阳光灿烂的冬日正午,医生从我腹中取出来一个好大的Baby,一边感叹:“长胳膊长腿的模特胚子,4950克的,是个妹妹,亲一口。”我亲了一口带体温的你,那个雪白干净饱满的脸蛋,额头高高的。并不是自夸,我真的没见过这么好看的新生儿。妈妈着实被你的惊艳亮相完全征服了,一秒钟都不愿意挪开眼睛,哪怕因为生产已经昼夜未眠。接着,就是哺乳,换尿布,洗澡,游戏。。。每一步都按照教科书,要尽量给你最好的。为了让你更安心的成长,家里一致决定,妈妈暂缓工作,专心照顾和陪伴苇杭比什么都重要。

自苇杭出生以来,头三年的确是比较辛苦的,印象最深的是,你的睡眠很浅也特别容易醒。伴随着严重的湿疹,很多时候是痒醒的,我们把上海的各大医院中医西医看了个遍,疗效微乎其微。

尽管这么辛苦的成长到了两岁半,你还是很坚强乐观,经常开心的跟妈妈笑,捉迷藏,恶作剧似的翻箱倒柜,还爱穿着妈妈曾经穿过的高跟鞋满世界走。

因为是年末出生,所以苇杭要晚一年上幼儿园。在这个过程中,妈妈一边看松田道雄的《育儿百科》,一边也不由自主的和同龄人做对比,苇杭似乎语言表达主动性和长度比同龄人慢很多,自理也比较落后。同龄人会对答如流,苇杭这个时候似乎只对自己感兴趣的人,比如妈妈有回应,其他人很少搭理。会说描述性语言,但叠词居多,而且不问问题。我开始觉得不对劲,可又说不清楚哪里有问题,每次儿保体检医生也没说不正常。

心理始终不安,快三岁的时候,我还是决定带你去看医生了,奶奶一起陪着去,观察了半个小时,最后医生把奶奶和我骂的劈头盖脸,说是我们太娇惯苇杭了,根本不给孩子表达和交流的机会,所以造成了孩子的语言发展迟缓,才会导致情绪和行为问题。还送了我们书籍,要我们按照书上写的调整教养方法。回到家,第一时间阅读了书籍,然后着重自理能力培养,发现苇杭的学习能力还是很强的,至少如厕这件事前后半年不到,就成功了。

还记得,爸爸右脚胼胝手术,卧床静养那段时间,你真的特别懂事,妈妈买菜做饭,你都知道主动把烧好的饭菜端到爸爸跟前,妈妈发自内心为你的乖巧体贴和孝敬而感动和自豪。虽然语言出来的很慢,甚至时常会有火星语或者自言自语,妈妈在想,是不是苇杭想要表达的心情很迫切,但说话的技能还没掌握所以才会这样吧。

为了让你更多的和同龄人游戏,也能有个良好的刺激环境,爸爸妈妈决定让你去家附近的托班。托班生活总体还是比较愉快的,唱歌跳舞做游戏画画,你都很棒。就是外教课教英语的时候,你总是坐不住。

直到那个三岁半的夏天,妈妈再次带你去看医生了,医生观察20分钟左右就给出了高功能自闭症的诊断。爷爷奶奶有点接受不了,我虽然心理也很难过,但毕竟作为妈妈,任何时候任何情况都不能放弃孩子。

回到家,你还是正常上托班,妈妈开始了各种学习和阅读,四处打听有没有办法能够改善。于是就有了后来长达将近三年的所谓密集干预,我们每天早出晚归,比同龄人辛苦好多好多,甚至幼儿园小班和中班第一学期就直接没去。现在想想也不妥当,因为这样做,对于你来说实在是太残忍了,毕竟你首先是个孩子,不,你是妈妈挚爱的宝贝啊,你那么爱玩游戏,却整天机构和家里两点一线,这简直太单一枯燥了。

周末妈妈也会带你去骑马,这应该是你最放松和愉快的时刻吧。每当你看到妈妈身心俱疲状态不佳,都会去拿来圣经翻到约伯记递给妈妈:“妈妈,看书”。因为你知道,妈妈一读圣经,心情就能得到治愈和平复。孩子,你真是上帝派来帮助我的天使,你温和纯良又充满了智慧。

直到去年六月,我们轮到了入学青聪泉。在这家充满温暖和关爱的学校里,你的情绪和行为改善很明显,语言表达的主动性也好很多。妈妈也开始学习扩大性沟通,温和而坚定,点滴进步打卡21天等,我们在青聪泉的帮助下,一起学习,共同进步。

就这样,我们一起经历了生活中的酸甜苦辣咸,有辛苦也有成长进步的喜悦。虽然仍旧有太多不尽如人意的地方,但我们始终一起坚强乐观的走过来了。前几天坐地铁,因为怕被门夹到,也怕旁边移动的行李箱万向轮会伤害到自己,你有点紧张焦虑,妈妈察觉出来帮你捏捏胳膊,你马上就不再害怕了。旁边的阿姨也很善意的安慰你:“没关系,小朋友,阿姨把箱子固定住,你不会有事。”你冲着阿姨笑了,很安心的那种笑容。妈妈看着特别舒心。

说来也有点不可思议,很快你即将步入小学了,我却不再像从前那么焦虑了。因为我们一直都在努力学习成长和挑战自我,而且也一直在不断变得越来越好,这里的好并不是说我们变得所谓“正常”了,而是我们更加有勇气面对现实,不怕艰难,挑战困难,走出来了。

亲爱的苇杭,妈妈要感谢你,给了我机会来做你的妈妈,也教会我生活的意义在于属灵的追求,绝不在这属世的执着。正如《圣经》哥林多后书第4章16-18节:所以,我们不丧胆。外体虽然毁坏,内心却一天新似一天。我们这至暂至轻的苦楚,要为我们成就极重无比永远的荣耀。原来我们不是顾念所见的,乃是顾念所不见的,因为所见的是暂时的,所不见的是永远的。

我的宝贝苇杭,上帝对于每个人的恩典和赏赐都是不一样的,所以我们所面临的苦难和挑战也各不相同,有信心,有希望,更有上帝对我们的爱。

靠着信心生活,我们首先要学会接纳和尊重自己,不管外界如何,客观的看待自己,标签与否,并不重要,不以物喜不以己悲,自我成长,尽力就好。如果遇见无法改变的事情,就尝试着去改善;要是无法改善,就尝试一下承担;实在无法承担,就放下。学会原谅,包括他人和自己。这样就能更容易坚持下去,才能有机会迎接更大的盛举和恩赐。

我们还要学会感恩和感谢生命中不期而遇的美好,凡事谢恩,常常喜乐。

亲爱的苇杭,我们要感谢爸爸,因为爸爸身患重疾,仍旧每天在努力尽心帮助我们这个家的日常运转,陪伴你的学习和成长。感恩你有一个好爸爸。

亲爱的苇杭,我们要感谢爷爷奶奶,年逾古稀,仍旧为了我们在殚精竭虑,默默付出。虽然有时会着急你不怎么主动叫他们,但是我们要需要体谅和理解爷爷奶奶这份沉甸甸又热切的爱。

亲爱的苇杭,我们要感谢一路同行的老师们,尤其是青聪泉的各位老师,他们不辞辛苦,循循善诱,妈妈从他们身上得到太多的支持和帮助,才更加懂得了如何爱你。而你也从老师那里获得了谆谆教诲和满怀关爱。你懂的这份爱的崇高和圣洁,所以每次都会主动去找陈老师的照片指认一下,看见帅叔会主动招呼,路过SCHOOLSTAR要充满仪式感的跟钱老师道早安,在家时常会念叨,我要去找婕老师,小雪老师和胡老师。

我们还要特别感谢南西幼儿园的张老师,在苇杭最需要和最辛苦的时候,张老师积极鼓励和支持苇杭入园,帮助苇杭融入集体,不辞辛苦,勤勉用心。苇杭每逢上幼儿园的日子都会很开心的期待感满满的说要去找张老师。

亲爱的苇杭,妈妈希望你更要感谢自己,多少年后能够为自己曾经对正确选择所做的努力和接下来的坚持点赞。结果不一定是最想要的,但一定是最合适也是最美好的。正如当初给你取名的寓意:谁谓河广,一苇杭之。

亲爱的苇杭,妈妈也要感谢你,是你时刻在教育妈妈怎样做才能更加配得上做你的母亲。

就在昨天的地铁里,因为湿疹关系,你的双手开始痒痒了,我习惯性的拿出炉甘石洗剂给你擦,结果不小心撒在地上一些,你看到了立马跟妈妈说:“妈妈,我要擦地,擦擦干净。”妈妈回复:“可是妈妈没有拖把呀。”你很不满意的样子,情绪似乎有开始爆发的苗头,然后看了看手里刚才脱下来的衬衫,又摇摇头转移视线,我一边观察一边暗自庆幸,还好没有拿衬衫去擦地。就在这时,你开始翻书包,我问了:“你在找什么?”你第一时间回复了:“妈妈,我要纸巾。”我立即找出纸巾,你忙不迭的赶紧拿过去,就把地上的炉甘石擦干净了。

这才恍然大悟,孩子,你这真是很讲究维护公共场合的整洁和秩序呢。妈妈自愧不如。第一次,车厢里收获了赞许的,而不是嫌恶的目光。我亲爱的宝贝苇杭,你聪慧,善良,体贴又懂事,真是让妈妈骄傲自豪的一个乖宝贝。

是你让妈妈对生命的意义有了更多的领悟和行动的充足理由。你也给了妈妈持续进步和成长的机会,还有源源不断的动力!我虽然不确定未来一定更符合我们的预期,但不管怎样,在你身上看到越来越多的宝贵品质,让我确信我们会越来越棒的。因为上帝爱你,耶稣爱你,爸爸妈妈也爱你。如果有一天你成熟了,我们要记得把这份爱传递给更多人,让世界可以变得更加美好。

文字到了末尾,想起《圣经》中的话语来自勉分享:爱是恒久忍耐,又有恩慈;爱是不嫉妒,爱是不自夸,不张狂;不作害羞的事,不求自己的益处,不轻易发怒,不计算人的恶,不喜欢不义,只喜欢真理;凡事包容,凡事相信,凡事盼望,凡事忍耐。爱是永不止息。哥林多前书第13章4-8节。

最爱你的妈妈 

2021年4月27日

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来源机构专栏sign up

上海青聪泉儿童智能训练中心
机构简称:上海青聪泉
成立时间:2008年08月12日
区     域 :上海长宁区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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江南萍
江南萍
人物性质:机构督导 | 机构特教 | 机构管理
所属单位:惠州市护苗培智学校
人物特长:机构督导 | 机构特教 | 机构管理
区     域 :广东惠州市
单位性质:连锁康复机构| 民办融合学校
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