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【自闭症书籍】十多年过去,那七个孩子长大了|《蜗牛不放弃》续集来了

来   源:星星雨(朝阳区)
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摘   要:深更半夜,我在微信群里和一个母亲吵起来了。这位母亲有一个将近成年的“低、典、重”(低智力、典型、重度)孤独症儿子,没有语言,经常乱发脾气,大喊大叫,有时会没轻没重地推搡小妹妹,甚至大小便都不能完全自理,时常弄得身上臭烘烘的。因为自己也有一个和她年龄相仿的儿子,每回她抱怨孩子,我都对那些激烈言辞背后的伤痛苦闷感同身受,也会和她聊几句。但是有一天,当她反复地说“闭娃(孤独症孩子)就是废物、累赘,没一点价值。生闭娃就是报应,哪天受不了就弄死他”的时候,我终于忍不住说:“怎么会没有价值呢,
关键词:孤独症,孤独症孩子,孤独症患者,蔡春猪,星星雨

在孤独症领域,有一本被公认为科普入门的书——孤独症孩子的妈妈张雁著作的《蜗牛不放弃》。

相信大部分在看本文的您都看过这本书。

《蜗牛不放弃》里面七个孩子和家庭的故事打动了数万读者。

十多年过去了,孤独症逐渐进入公众视野,长大的孩子也带来了他们的新故事。


孩子如何改变大人?

孩子如何改变孩子?

鱼儿如何改变水流?

生命如何影响生命?


答案尽在《蜗牛不放弃》续集——《穿越孤独拥抱你》。

以下内容摘自《穿越孤独拥抱你》自序——价值。


深更半夜,我在微信群里和一个母亲吵起来了。

这位母亲有一个将近成年的“低、典、重”(低智力、典型、重度)孤独症儿子,没有语言,经常乱发脾气,大喊大叫,有时会没轻没重地推搡小妹妹,甚至大小便都不能完全自理,时常弄得身上臭烘烘的。

因为自己也有一个和她年龄相仿的儿子,每回她抱怨孩子,我都对那些激烈言辞背后的伤痛苦闷感同身受,也会和她聊几句。

但是有一天,当她反复地说“闭娃(孤独症孩子)就是废物、累赘,没一点价值。生闭娃就是报应,哪天受不了就弄死他”的时候,我终于忍不住说:“怎么会没有价值呢,他是你的孩子呀!每一个生命都是有价值的。”

“那你说他有什么价值?”她不服气地反问。

“我的孩子,他也是一个程度比较严重的孩子,也有大便的问题,但是,他有很可爱的时候。他是我们家的一分子。在我孤独的时候他陪伴在我身边。他竭尽所能帮助我们每个人,他爱爸爸、爱妈妈、爱弟弟。对于我们来说,这就是他的价值。”我说。

“我又没说你的孩子没价值,我说我自己的孩子还不行吗?我已经够惨了!求求你别批评我了!”

隔着屏幕,我无法让她明白:我真的不是在批评她,我只是在提醒自己,一千次、一万次地提醒自己。


在“价值”这个层面,社会上流行的判断标准是这样的:孩子聪明伶俐,出人头地,有价值;愚笨落后,默默无闻,没价值。男人有名利地位,有价值;无功无名不能让女人扬眉吐气,没价值。女人美丽能干,相夫教子,有价值;带不好孩子,伺候不好丈夫,没价值……

身为孤独症孩子父母的我们是这个价值体系里的失败者,因为不管我们怎么努力,也没法把孤独症孩子变成“不是孤独症”的孩子,没法把我们自己从“失败的父母”变成别人眼中“成功的父母”。

如果按这个歧视链演绎下去,最受歧视和伤害的就是孩子和我们自己。

在这个价值体系里,生命、爱、同情、善良和真实都是没有价值的,等于不存在。人与人之间只有功利的关系,没有生命的联结。“有价值”的人可以堂而皇之地歧视“没价值”的人,甚至有权力对他们为所欲为。而“没有价值”的人则丧失一切权利,只能去歧视和伤害更加“没有价值”的人。所以,我们会看到丈夫虐待妻子,母亲家暴孩子,幼儿园教师用针扎小孩,精神病收容所里的临时工虐待病人,“无能”的父亲扼杀有孤独症的幼子……

在这种价值体系里,人人孤独沉沦,又拼命挣扎,用各种冠冕堂皇的名义互相伤害。

只有打破这种野蛮愚昧的价值体系,我们才能真正去爱我们的孩子,才能建设一个有爱的家庭和文明的社会。

幸好,我们还能够听到截然不同的声音。


我目睹了孤独症患者充满活力和执着进取的精神。孤独症患者自然具备广泛的能力并对各种不同的领域抱有兴趣,他们都可以发挥自身所长,使当今世界成为一个更美好的地方。

——联合国秘书长潘基文


我要向孤独症患者表达谢意,还有同情与关怀的情意。通过加强对孤独症问题的研究和服务,我们会更好地认识生命,维护人的尊严,创造符合人的生命多样性的生存环境。要消除歧视和偏见,保障和实现孤独症患者的平等权利。

——中国残疾人联合会主席张海迪


对于整天焦头烂额、处于水深火热之中的孤独症家长来说,或许会觉得这是一种站着说话不腰疼的矫情。不是的,只有你认识到孩子的价值,而不仅仅把他视为一个残次品和累赘,你才能放下心中的内疚和怨毒,冷静看待孩子和你自己,看待孩子对于家庭和社会的意义;你才能在看到痛苦烦难的同时也看到爱的联结和创造的可能。

超越你自己的孤独,才能拥抱你的孩子,和他一起创造幸福的生活。否则,我们所有的苦都白受了。

这个故事的关键词是“价值”。在本书当中,孩子们用真实的成长证明了自我的价值。

十年前,在《蜗牛不放弃》的故事里,石头还在上中学,康康还在机构里做训练,秋实正在准备艺考,张戈刚刚找到一份新工作,小玄在餐桌上调皮捣蛋,而我的长子乐渔还在为上普小而努力……

在这本书里,石头在香港浸会大学攻读会计学博士;康康在职高学习;张戈已经在社区图书馆工作了十年;小玄考上了大学;乐渔在特殊学校接受九年义务教育后,在阳光家园里学习工作技能,他还当了哥哥……

还有更多孩子和家庭的成长故事。

十年磨砺,十年成长。他们是生活中的勇士,是我们亲爱的宝贝,是生命中不可缺失的一部分。因为他们,我们进修了一节又一节艰难的生命课程,成长为更好的自己。回首往事,我们觉得,一切的努力,一切的付出,都是值得的。


喜禾在改变我。成千上万像喜禾这样的孤独症孩子在改变他们的父母。我们在一起,互不嫌弃好好过日子,顺便还改变了一点点别的。张雁讲述的正是这十多年来改变的故事。

——蔡春猪(作家,喜禾爸爸)


孤独症人最直接的影响是改变了他们的父母,但他们也在改变我们其他人对生命的思考、重新对价值的定义。

这本书值得一看。

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北京星星雨教育研究所
机构简称:星星雨
成立时间:1993年12月02日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 家庭支援
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王硕
王硕
人物性质:机构督导
所属单位:北京指南家教育咨询有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :北京石景山区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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