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10年前,她为成年儿子找出路,现在却成了30个家庭最后的依靠

来   源:恩启北京海淀中心(海淀区) ( 电话:400-606-2105 )
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摘   要:10年来,徐琴的弯湾托管中心没收过1分钱。刚成立的时候,只有7个孩子。5年前,杭州市江干区残联免费给徐琴提供了场地。徐琴根据自己的能力,把托管中心的孩子扩大到30人,还聘请了辅导老师和做饭阿姨。 中心的运行需要资金,为什么10年来一直不收费用?徐琴说:“我就是为了那几户相对困难一点的家庭,每个人走进弯湾的时候,都应该昂首挺胸,和大家一样。” 如今,托管中心的小超市和洗车行共同运行着。有能力的孩子,被安排到各个工作岗位。一些能力比较差的孩子,就留在中心学习买菜做饭、打扫卫生等生活技能。
关键词:康复机构,自闭,自闭症,自闭症孩子,恩启

昨天,我们跟踪了一则“自闭症男孩疑被遗弃火车站”的新闻,牵动了很多家长的心。

有家长说:“我们不应该站在道德的制高点去批判谁,但家里没有这样的孩子,永远无法理解我们这些家庭的痛苦。” 

在昨天的留言中,很多家长都讲出了自己的崩溃,虽然要面对的难题很多,甚至无解,但他们还是为了孩子,也为了自己那有可能的未来而努力着。责任,让他们坚持。

 崩溃,好像是所有自闭症孩子的家庭必经的一道坎。

走过茫然无助的时刻,有人重新振作,有人选择放手,还有人,选择为和自己一样的同路人,做出最大的努力。

今天,我们要讲的,是2个妈妈。他们都曾是1个孩子坚强的后盾,现在,却成了十几个家庭“最后的依靠”。

 这是母爱公式的第3篇故事。

我们来讲一讲2位母亲和她们的100个孩子。

 

1

很自私的想法

我就想给儿子找个伴

 

1989年,徐琴的儿子弘毅出生。弘毅18个月大的时候,从床上摔下来,头部重伤。在医生的努力下,弘毅虽然醒过来,但也成了重度智力障碍。4岁的时候,弘毅又开始间歇性失明,会突然看不见。

 抚养这样的孩子,已经耗尽了徐琴的心力,还要面对孩子突发的意外情况。

“当时我想想那个世界,真的跟弘毅的眼睛一样,一片昏暗。所以我就抱着他往楼顶上冲,脑子里就是一根筋,冲上去不管几楼跳下去算了。幸亏后来我也没力气,就瘫倒在地上抱着他哭了一场。哭的时候你就感觉,他是一个生命,你有权吗?”徐琴说。

 每当回忆起这段往事,徐琴就会觉得,这是这么多年,他作为母亲,对孩子最不负责任的一次。

 生活并没有因为徐琴的坚持而变好,在那以后,间歇性失明、癫痫,弘毅反复反复发作的病情,不停打击这个家庭。

“医生每换一个班,就给开一张病危通知单。对医生来说,那是他们的责任,但是对于我们妈妈来说,就是一种考验,每拿到一张通知单,心脏都受不了。”

弘毅10岁的时候,孩子父亲实在撑不下去,便提出与他们母子分开。徐琴在百货大楼里独自坐了3天,才鼓起勇气把这件事情告诉父母。

对于这件事,徐琴已经释然:“我在那里坐了3天想通了,每个人承受的能力不一样,你把他想作是他的承受能力到极限了,那也就释然了。”

 为了给孩子赚到足够的钱治病,徐琴辞去了原来的工作。她开过快餐店、小食品店,甚至做过建材生意,为此,一个女子每天都要往工地跑。 

弘毅十几岁的时候,病情渐渐稳定,也进入了学校学习。徐琴的生意也慢慢走上正轨,稳定了下来。

但是,平稳的日子并没有持续太久吗,几年后,新的问题又出现了。弘毅即将从特殊学校毕业,未来孩子改何去何从?这样的焦虑一直压着徐琴,让她又大哭了一场。

 因为孩子没地方去,“孩子待在家里,最快的一年,最慢两年,所有认知全部退化掉。”学校老师的统计让徐琴不得不尽快考虑孩子的未来。当她问起孩子:“你想要什么?”儿子说,老师、同学。这个答案,让一个想法在徐琴的脑海中萌芽。 

“我要给儿子找个伴。”和弘毅一起毕业的,还有同班其他的6个同学,徐琴想让他们一起继续生活。

徐琴对家长们说:“他们7个人一直在一起,会快乐一点。哪怕没有老师,家长来代替老师,简单讲讲故事啊,教孩子唱唱歌,他们快乐就可以。”对孩子很简单的一点点期待,让家长们立刻达成了共识。

 “全部为了儿子,初心就是那么自私,完全是出于私心。”

就是这样一个“自私”的想法,徐琴在小区里租下一套房子,又聘来了当时儿子学校里正好退休的班主任,让7个孩子继续在这里上课,一起玩耍。

慢慢地,在孩子们一起生活了一段时间以后,徐琴觉得自己和孩子们越来越近,自己的肩上自然而然有了责任。她觉得,自己可能永远离不开这个群体了。

 她从自己人生最黑暗的时光走出来,也带着孩子们走向了更光明的未来。

 

2

爱让我开始,责任让我坚持

 

时间很快到了2009年,徐琴创立了一个“杭州江干区弯湾托管中心”,专门照顾心智障碍的孩子,到现在,已经走过第十个年头。

 每天上午,杭州弯湾托管中心超市组的孩子们都要接受辅导老师的训练和测试。孩子们的语文课、数学课,都融入到了自己的工作中。

 数学课上,小超市的辅导老师金燕会带着孩子们认商品、记价格,算账。心智障碍的孩子都很单纯,一个孩子回答正确的时候,大家都会相互鼓励。

 距离小超市200米左右,是弯湾托管中心的洗车行,另外一批孩子在这里工作。 

孩子们根据自己的能力与擅长被分到不同的工作岗位。 

这天,中国妇女基金会的工作人员到洗车行参观,负责进行讲解的,是在洗车行工作的可可。徐琴跟在孩子们的身边,但她表示,每次有人来参观,她都让孩子们负责讲解。

“每次洗车,学生和驾驶员都会有20-30分钟的互动时间,我们很在乎这样的机会。每一天点点滴滴的交流,孩子们才能真正融入社会。” 

洗车行开放已有3年,在3年的时间里,洗车行一共接待了16219辆车,这个数字还不到其他洗车行的一半,不仅不赚钱,还一直在亏损。虽然这一切,都靠徐琴的个人投入在维持。但她看中的,是孩子们的努力,被越来越多的人认可。 

一名前来洗车的车主表示:虽然对于这样的孩子和家庭来说,他们处在社会的边缘,但在她们身上,我感受到更多的,是他们对社会的热爱,对生活充满着希望和激情。

徐琴的选择,给了千千万万特殊儿童家庭希望。因为儿子,她走上这条少有人走的路,又因为责任,为了更多的孩子们在长大以后都能有归宿,即便很难,她也在继续坚持着。

 

3

帮助,是为了减少帮助

 

10年来,徐琴的弯湾托管中心没收过1分钱。刚成立的时候,只有7个孩子。5年前,杭州市江干区残联免费给徐琴提供了场地。徐琴根据自己的能力,把托管中心的孩子扩大到30人,还聘请了辅导老师和做饭阿姨。

 中心的运行需要资金,为什么10年来一直不收费用?徐琴说:“我就是为了那几户相对困难一点的家庭,每个人走进弯湾的时候,都应该昂首挺胸,和大家一样。”

 如今,托管中心的小超市和洗车行共同运行着。有能力的孩子,被安排到各个工作岗位。一些能力比较差的孩子,就留在中心学习买菜做饭、打扫卫生等生活技能。

 每月2日,都是弯湾发工资的日子,超市和洗车行的收入,都会分配给孩子们,让他们存到自己的工资卡里。

“如果你一天有10件事,需要别人的帮助,那我们教会你一件事,你就只有9件事需要帮助了。”

 “帮助他们、减少帮助”,这是徐琴给弯湾定下的目标。

 

4

不能再让家长们走我的老路


在青海西宁,也有一个这样的妈妈陈志芳的儿子患有自闭症,今年19岁。一开始,青海并没有像样的康复机构,陈志芳一直带着儿子在外面做干预训练,一走就是7、8年。

 当陈志芳带着儿子回到西宁,发现当地的康复教育机构资源仍然稀缺。很多爸爸妈妈们,依然在走着他们重复的路,去外地来回奔波,精力和经济都是巨大的消耗。

 为此,陈志芳创办了一家康复中心,接纳当地有特殊需要的孩子们。从2015年康复中心的创立,到现在慢慢成形,中心已经陆续接收了近70个孩子,陈志芳担起的,不仅仅是一个特教老师的责任,她既是老师,又是保姆,也是孩子们的妈妈。

无论是给大龄孩子找归宿的徐琴,还是为小龄的孩子提供接受教育干预机会的陈志芳,她们都是照亮孩子成长之路的明灯。

 她们的努力,不仅仅给了这些孩子们美好的未来,也给了更多的家长希望。

即便道路艰难,但依然有人愿意为了孩子们,为了和她们一样的同路人而战。 

每个人都在努力,你们的每一份坚持,都给了孩子多一个被世界接纳的理由。

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北京正在关怀科技有限公司
机构简称:恩启北京海淀中心
成立时间:2014年07月18日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 特殊教育 | 能力评估
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郑圆圆
郑圆圆
人物性质:机构创始人
所属单位:任丘市瑞莱克斯教育咨询有限公司
人物特长:机构创始人
区     域 :河北沧州市
单位性质:民办康复机构
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