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当孩子确诊自闭症,新手家长如何少走弯路?

来   源:重庆杰康两江大竹林校区(两江新区)
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摘   要:“孩子长得乖巧伶俐,聪明可人,怎么也不像自闭症啊。”很多家长都会在孩子刚被诊断时陷入无穷的反问自己,反问家人的循环。在各个平台搜寻资讯,一遍一遍的否定又一遍一遍的肯定。其实,家长会带孩子看医生,肯定是因为孩子有异于同龄儿童的地方。所以,无论是不是自闭症,我们当下要做的是把握时间,尽早选择一家合适的康复机构,让孩子早期介入康复,针对发展弱后的领域进行个性化训练,尽可能的缩小与同龄人的差距。所谓自闭症康复,是指在“医教结合”思想的指导下,利用现代康复医学,对自闭症患者进行言语、语言、情
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当孩子刚被诊断的时候,大部分家长做的第一件事是上网搜什么是自闭症”,看着网上铺天盖地的信息和一些夸张的描述,心里乱如麻。有一部分家长不愿意接受,否认医生的诊断,去不同的医院找不同的医生反复确诊。有些家长则将所有的希望都寄托于机构,忽略了家庭康复,虽然康复未曾间断但效果依然不佳。

那么,当孩子被诊断为“自闭症”后,家长应该做些什么才能更好地帮助到孩子?让孩子取得更大的进步?看看康复治疗师给的几点建议:


01

反复诊断不可取


“孩子长得乖巧伶俐,聪明可人,怎么也不像自闭症啊。”很多家长都会在孩子刚被诊断时陷入无穷的反问自己,反问家人的循环。在各个平台搜寻资讯,一遍一遍的否定又一遍一遍的肯定。

其实,家长会带孩子看医生,肯定是因为孩子有异于同龄儿童的地方。

所以,无论是不是自闭症,我们当下要做的是把握时间,尽早选择一家合适的康复机构,让孩子早期介入康复,针对发展弱后的领域进行个性化训练,尽可能的缩小与同龄人的差距。

所谓自闭症康复,是指在“医教结合”思想的指导下,利用现代康复医学,对自闭症患者进行言语、语言、情绪和认知等多方面功能障碍的康复。

根据一份138份的数据统计显示,有大部分儿童(63.8%)从初诊到确诊,再到开始干预都存在较长的时间差。这和我国目前还没有形成系统的自闭症诊断康复治疗网络,家庭难以及时获得准确的信息资源有关。此外,诊断过程中出现误诊也是贻误最佳康复期的重要因素。

0-6岁为儿童康复的黄金期,在这个阶段接受早期有效的干预,预后较好。“认为孩子还小,长大就好了。”这个想法是最不可取的,有部分儿童因症状不明显,早期可能会被诊断为“发育迟缓”,但并不代表就不需要干预。相反,如若没有得到及时的干预,孩子的学习能力没有跟上年龄的步伐,时间越长,孩子与同龄人的差异将越来越大。

同时,随着孩子年龄的增长,康复训练的进行,诊断也会随之清晰。若此时,诊断被推翻,皆大欢喜;若再次确诊,我们也把握住了最佳康复时机,不会因错过孩子的最佳康复时期而后悔。因此,纠结诊断是不必要的,带孩子奔波于各个医院去诊断也是不可取的,尽早介入康复才是对孩子最大的帮助。


02

侥幸心理不可有


目前,生物医学界尚未提供明确的病因学结论和针对性的药物治疗手段,教育干预与康复治疗是促进自闭症能力发展、改善终生生命质量的主要途径。

儿童确诊后,有部分家庭会四处问药,即便“目前自闭症治疗尚无特效药”这一认识已在学界达成共识,但早期诊断和早期干预阶段普遍缺乏专业信息资源的家庭,仍会走“治病”的弯路。

要谨记,但凡给出承诺“自闭症能治愈”的机构都是耍流氓!歪门邪道的偏方不仅浪费父母的时间、金钱,更浪费了孩子最佳康复时期。

因此,当孩子被诊断后,尽早送孩子去可靠的专业机构康复,同时家长积极配合教师工作,学习相关干预知识,将专业技能应用到家庭干预当中,是最为之有效的方法。


03

众多机构哪家好


作为小白家长,面对市面上众多的机构一时不懂该如何选择。自闭症儿童障碍的复杂性以及每日高强度训练,不少家庭都面临着巨大的精神和经济压力,如何选择一家合适的机构小编提供以下几个建议以供参考:

 长期的康复费用不菲,若考虑费用问题,建议选择残联定点单位,可获得一部分补助

 训练前,孩子与康复教师需要建立良好的关系,因此不建议频繁更换机构

 孩子的安全是第一位,实地考察该机构的环境是否存在安全隐患

 家庭康复很重要,因此要评估康复教师在课后是否和家长进行沟通,给出家庭康复建议

 机构是否有完整的教育体系,有无做教学评估和计划。


04

重视家庭参与,是保证康复效果的关键之策


绝大多数家庭会将康复希望寄托于机构训练,能够意识到家庭康复重要性的家长为少数。受此次疫情影响,大部分机构停课近半年,许多孩子出现“倒退”现象,但坚持在家进行干预的孩子却进步不少。

研究显示,绝大多数的自闭症儿童终其一生需要来自家庭的支持。在霍华德等人 2005 年(Howardetal,2005)的实验研究中,发现 ABA 密集行为疗育组, 相较于其他两个控制组有显着的康复成效,密集干预为每周进行40小时干预。在机构内的干预时间是有限的,家长配合教师将专业技能运用于家庭才是关键,因此,家长接受专业系统的培训也是尤为重要的。

自闭症儿童的教育康复是一项系统工程,需要多方面合力,家庭、学校、康复机构、社区资源等部门一同提供专业化的支持与服务。当下,我们能做的且比较容易实现的是找一家合适的机构进行康复的同时,家长也不断丰富专业知识,重视家庭康复。只有家校合作,才不会停下孩子进步的脚步。


参考文献:

1、杜晓新.医教结合:特殊教育机构的双重任务.中国社会科学报,2012-05-02

2、王芳杨广学.国内自闭症干预与康复现状调查与分析[J].医学与哲学,2017,10 (38):49-54.

3、杨静.自闭症儿童及其治疗情况的调查研究:基于对河北省99个自闭症儿童家庭的调查[J].产业与科技论坛,2010,9(3)157-159.

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机构简称:重庆杰康两江大竹林校区
成立时间:2021年07月12日
区     域 :重庆两江新区
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郝常荭
郝常荭
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:海口阿叟阿巴健康管理有限公司
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :海南海口市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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