孤独症流量门户 自闭症机构入驻

疫情里的自闭症诊室

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
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摘   要:在特殊的春节假期里,全国的家庭都在修炼家里蹲大法。唯一的幸运是一家人整整齐齐,不用上班和上学,超市里也有新鲜食物供应,对于未被病毒感染隔离的普通家庭来说,除了无法去户外自由蹦跶,也算过着宁静安详的居家生活。直到有一天,家里的熊孩子举着左手食指来到我面前:“疼。”我一看,整根手指已经肿得跟香肠一样,顶
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在特殊的春节假期里,全国的家庭都在修炼家里蹲大法。唯一的幸运是一家人整整齐齐,不用上班和上学,超市里也有新鲜食物供应,对于未被病毒感染隔离的普通家庭来说,除了无法去户外自由蹦跶,也算过着宁静安详的居家生活。

直到有一天,家里的熊孩子举着左手食指来到我面前:“疼。”我一看,整根手指已经肿得跟香肠一样,顶端指头晶莹透亮,不知是皮肤过敏还是外伤。第一反应得让大夫确诊一下,到底是什么原因?

可这个时候哪个医院都是最不安全的地方,真是让人挠头。后来灵机一动试了试网上看诊,拍照片和视频,描述症状,不到一小时网络医生就给出了诊断和居家治疗方案,遵医嘱三天后孩子的手指就渐渐痊愈了。

生活中的小波折不禁让人有所联想,那些在疫情期间生病的人太难了,照常出诊的大夫们更是难上加难。不知道这样的日子里,自闭症的诊室里怎么样了?猜想应该是不同于平时的热闹,门可罗雀了吧。

这个话题自然是身处第一线的大夫最有发言权,疫情里儿童精神科的诊室里究竟是什么样的呢?诊断医生与就诊的孩子要怎么“艰难”互动呢?大家接着往下看,郭延庆大夫带来了一线医生的观察。


郭延庆

北大六院儿童精神科医生

北京市孤独症儿童康复协会培训部主任

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员


本来以为这场罕见的疫情会阻隔大部分家长的就诊热情。因为孤独症虽然是很严重的障碍,但并不是一个很急迫的障碍。相比较于传染新型肺炎的风险,完全可以隔两三个月,等疫情没有那么严峻,感染的风险也没有那么大了再看。 

但我没想到,大部分家长竟然没有被阻隔,还是一如既往地来了。既来之,则安之。我还是一如既往地接待了大家。

虽然在开始我会说“您可真够大胆的!”,在结束时我会说,“没事少带孩子往外跑,尤其别到医院这样的场合!”

真的“一如既往”吗?还是有很多不同。我自己都花了一点时间适应: 

第一,我是带着基本的防护出诊的,口罩、帽子、白大衣之外,还有细心强迫的老婆早早准备的一个护目镜。这与我平时动不动就脱了白大衣抱起孩子的亲密距离还是严肃了一个光年的距离。所以,今天有一半儿的孩子被吓哭了。而如果没有这些防护设备,也许孩子们不会哭。但是,防护的不仅仅是我,其实更多的是孩子和大家。我在想,万一我感染了,这些孩子们和家长们怎么能逃过这一劫?因此,也只能哭着看了。 

第二,平时带的玩具箱不敢再用了。医院的消毒设备、物资目前可是紧俏,又怕交叉感染。只好忍痛不用。这样,诊室就更不如以前好玩了。 

第三,亲密的肢体互动也尽量减少了。再没有荡秋千、举高高、拥抱、甚至“吻别”了。飞吻很健康,但好多孤独症孩子还不太会。 

第四,为了尽可能减少交叉感染的机会,能不做的检查尽可能都省了。 没有了熟悉的检查套路,自然也就没有套路下可获得的信息,下判断更困难了。感觉有些就诊好像就是做了一次家长的心理疏导。 

另外,医院为了避免交叉感染机会并提高就诊效率,门诊安排在最近也做了调整。出诊时间上有略微变化。这一点也请前来就诊的家长及时注意。来之前看看出诊信息,免得您白白增加一次暴露的风险。 

君若执著来,我会如往在。 但为了您,尤其孩子的健康,我还是需要提醒家长,没有紧急情况,尽量别选择在这一、两个月内就诊了。医院毕竟是高风险之地。

所有已预约的患者,如果您因为疫情不能前来,我都能理解。疫情缓解之后,我会尽量给这期间预约上但未能就诊的患者以就诊的机会。 希望我们以良好的自我防护,去关心和照顾更多的人! 

你们的朋友,郭大夫


看完郭大夫的看诊经历让人哭笑不得,一方面脑补了一下带着护目镜、口罩,全身防护的郭大夫,与孩子们见面的“惊骇”场面;一方面也让人感到一阵心酸。这个时候了,谁也不愿意带着孩子冒这么大的风险,但也无法眼睁睁看着好不容易挂上的号就白白浪费掉,此时家长焦急的心态更是跃然眼前。

目前,我国能对自闭症进行专业诊断的医院和医生寥寥无几。即使家长在孩子早期发现了有所异常也往往不能明确究竟应该去看哪一科,寻求怎样的帮助。

当然,现状也在逐渐改变,据北大六院儿童精神科医生李雪介绍,全国儿保科都在推广普及对自3个月起就对婴幼儿进行自闭症的筛查,从孩子发育的一些征象就能看出自闭症的早期端倪,越早进行干预其预后效果越好。

家长从哪些线索可以看出孩子有自闭症的倾向?

在儿童精神科诊室里医生对就诊者要进行哪些方面和观察?

去医院填的那些量表和做的相关检查都有什么用?


我们邀请到北大六院一线自闭症诊断医生李雪跟您聊聊关于自闭症诊断的医生心得

李 雪

北大六院儿童心理卫生中心

精神病和精神卫生专业博士

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会

副主任委员、副秘书长


1、当孩子多大时,出现哪些异常反应会怀疑是自闭症呢?

绝大多数家长都是在孩子2岁左右,或者2~3岁之间有一些异常表现带来就诊,然后确诊有孤独症。根据回顾性研究显示:约有95%左右自闭症谱系障碍的孩子,父母在他们2岁之前就发现有问题了。但往往因为各种原因没有带孩子及时就诊,都是到2岁左右,孩子语言相对比较落后的时候才来就诊。实际上,很多谱系障碍的孩子,可以在1岁之前或者1~2岁之间,发现有早期发育异常,并能早期筛选出来。

影响孩子早期诊断的一些因素,主要有以下几点:

当地是不是有比较完善的、针对谱系障碍孩子的早期筛检。

家庭中有没有同胞。比如家里已经有一个正常孩子或一个谱系障碍孩子,家长就可能对第二个孩子的异常更有敏感性。

北大六院也有自闭症的高危门诊,专门针对6个月以上的孩子,有很多6、7个月的孩子来就诊,这些家庭中第一个孩子一般是谱系障碍孩子,家长就会更加敏感。

父母亲自带养比隔代养育更容易发现孩子是否发育落后。

怀疑孩子有问题,家长们第一个发现的征象一般是孩子语言发育的落后。比如一两岁了还没有语言能力,沟通起很多困难。对于语言相对会好一些孩子,另一个发现的节点是上幼儿园,在幼儿园不听从指令,无法融入集体等。

实际上,更多可观测的点在孩子很小的时候就已经出现了,比如9个月~1岁的时候,孩子没有眼神的交流,叫名字没有反应,家长对他笑的时候也没有太多的回应,这些都是可疑的点,需要带孩子来早期就诊。再比如,孩子的游戏技能比较差,或存在一些刻板的行为模式、刻板的语言的倾向等,这些都是需要家长注意的。  


2、作为一名自闭症诊断医生,面诊患者的过程一般都有哪些步骤?

一般情况,来我院就诊的孩子有这么几种:一是发现家长发现有问题,二是社区筛查后转诊过来的,还有一种是全国各地看了很多医院,家长对于诊断不是特别放心,来我院再次确诊的。

不管是哪种情况都得进行我院的精神检查,首先医生要跟家长非常详细地了解病史,包括孩子从小到大生长发育的所有情况。第二步就是医生与孩子现场进行互动。当然两者的顺序不固定,医生根据当时的情况而定。特别是互动环节,每个孩子情况不一,互动的时间和内容也会不一样。之后,我们会给孩子安排进行一些测查和评估,由家长完成一些量表,基本上是与孩子发育相关的评估,并不是教育训练的评估。

有一些孩子,我们还会安排一些身体方面的检查,比如怀疑他可能有其他共病,会让他做一些血液相关的检查。如果没有这样的情况,孩子的症状非常典型,基本上第一次来,医生就能诊断。还有一些孩子受限于就诊时的表现,比如困了、累了、饿了,怎么都不配合了,一般孩子检查完了之后我们会要求家长过一段时间再带孩子过来。

因为近些年不典型的自闭症孩子越来越多,症状越不典型,诊断起来花费的时间就会越长。我们也希望能看到孩子一个动态的变化,不是说这一次就诊就给一个诊断,有可能要求孩子过1个月、2个月或3个月之后再来,这样我们会有一个动态的观察,看孩子整体的进步是如何的,最终给孩子一个诊断。


3、就诊儿童精神科除了能给孩子诊断自闭症,医生还会给家长哪些建议?

除了给就诊的孩子诊断以外,很多医生也会给孩子一些康复训练方面的建议。比如下一步家长应该做什么,要学习哪些相关的知识,孩子的训练大概是朝着哪个方向去努力等等。

我们通常也会要求孩子在做康复训练的同时,定期回来复诊。比如有些孩子我要求3个月来一次,有些孩子要求半年来一次,有些孩子要求1年来一次等等。还是希望所有谱系障碍的孩子都能定期复诊,让医生帮孩子看一看整体发育的情况怎么样,有没有其他的共病等问题。

很多家长担心上医院诊断就是给孩子扣帽子,实际上不诊断问题也还是在那儿。自闭症谱系障碍是一个神经发育障碍,孩子发育落后,就需要去干预和训练,不管他是自闭症也好,还是发育迟缓也好,语言发育迟缓也好,家长发现他有问题,说明他某一方面已经落后了,具体诊断是什么对于孩子来说也没有那么重要。更重要的是,发现孩子有哪些问题,怎么去解决。


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来源机构专栏sign up

北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
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闫春梅
闫春梅
人物性质:诊治医生
所属单位:首都医科大学附属北京儿童医院
人物特长:诊治医生
区     域 :北京西城区
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 事业单位
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