当罕见病和自闭症降临在同一个家庭,他用爱撑起一片天

女儿小谊被确诊患有罕见病后，孙伟国和妻子决定再生一个。

“希望有个人，以后能继续照顾小谊。”

他们怎么也想不到，接着出生的弟弟小斌得了自闭症………


01
生命和生命的呼唤
女儿患上SMA，他们决定再生一个
小谊的第一张艺术照，
孙伟国发照片时写：用尽所有的爱让你去感受世界

女儿出生后，孙伟国把自己的空间名改成了“小谊爸爸”。空间的相册里也全是小谊的笑脸，还有她穿着红裙子的艺术照。

“亲爱的公主，无论将来如何，爸爸妈妈永远爱你！”

然而，小谊10个月大时就出现了“四肢软绵绵”的症状，被诊断为SMA。

SMA，全称脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，也是人们常说的“基因病”， 在我国《第一批罕见病目录》中，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。

SMA会导致患者肌肉萎缩、运动功能退化。小谊属于SMA-II型，这类患儿如果得到专业护理和照顾，可以活至成年，但同样会逐渐衰弱，需要咳痰机、轮椅、支架等种种支持，及非常大的经济、精神投入。

小谊确诊时，国内对于SMA还非常陌生，甚至没有任何能治病的药，医生也没有很好的办法。孙伟国一家都崩溃了，“虽然痛苦，但我们不想放弃，想着能为她多付出一点，能多减轻一点她的痛苦，我们就去学，就去做。”

最先，他只能从“打扫”开始，不断地洗手、消毒，创造干净的环境来减少女儿被感染的风险。后来，他在网上找到了名叫“SMA之家”的论坛，结识了论坛的创始人马斌，也从文献中逐渐了解了国外的护理知识，看护小谊便更加科学、细致。

“小谊还是个娃娃的时候，我们就和她说，有这个病，不会走路，和其他小朋友不一样。”说起女儿，孙伟国的眼里话里都是藏不住的父爱，“但我们也告诉她，千万不要自卑，你是我们家的宝，是我们的全部。你不能走，我们就是你的脚，你不能坐起来，我们就想办法，让你坐起来。”

与此同时，孙伟国两口子也做了个决定：再生一个孩子。他们希望有个人，以后能继续照顾小谊。


02
祸不单行
女儿多次转入ICU，弟弟被确诊自闭症

弟弟小斌就这样来到了小谊身边，他也如爸妈期待的那样，粘着姐姐、护着姐姐。

小谊的状态依然时好时坏。大多数SMA患儿都饱受呼吸道感染、肺炎、脊柱侧弯、心血管、代谢异常等疾病困扰，小谊也是如此，多次因重度肺炎转入ICU（重症监护室）治疗。

最严重的一次，2岁多的小谊在去医院的路上发生痰堵，呼吸衰竭，心跳一度停止。“那次很危险，但当时她看了我们一眼，让我们下决心一定要支持她，孩子都还在扛着，父母又怎么能说放弃？后来，虽然也经历了很多次ICU，但随着小谊越来越大，我们内心互相的鼓励也越来越多，总能撑过来，活着总会有希望。”

经过多次住院，护理、康复的效果逐渐明显起来。孙伟国不仅学会了怎么帮小谊按摩、做各种康复动作，也学会了更熟练地处理痰堵等突发事件，避免危险再次发生。

小谊开始上学后，孙伟国更是辞了工作，上午去学校上课，下午去做康复，全程陪护女儿。为防止脊柱侧弯，小谊需要躺在教室后面的柜子上听课，写作业时也要坐在特制的桌椅上，固定好颈椎，慢慢书写。她喜欢学习，也喜欢画画，在她的画中，自己是考了100分的爸妈的开心果。

然而，在一切看起来逐渐向好时，
命运又给了这个家另一个挑战：弟弟小斌确诊了自闭症。

自闭症康复专家石建莉博士说：“一个自闭症患者的家庭……”

小斌无法很好地控制自己的情绪，也有交流障碍，尤其是眼神交流比较困难。有时候，不管家里有没有客人，小斌控制不住情绪就会大喊大叫。
这意味着孙伟国需要付出更多耐心、爱心，来陪伴、教育两个命运多舛的孩子，同时，沉重的医疗费用也让本身不富裕的家庭雪上加霜。
“我们家有一个天使的孩子，还有一个星星的孩子，这可能就是缘分吧。”孙伟国叹了口气，“我们能做的，就是在保证小谊的生命前提下，照顾好弟弟。”

03
无论多难，他撑起一家人勇敢前行
“刚刚收到录取通知书，就马上试穿姐姐的校服，
好好读书，未来的小学生。”
——孙伟国在朋友圈中记录

6月11日，7岁的小斌穿好校服，系好红领巾，端端正正地对着镜头敬了个少先队礼。孙伟国随后将照片发到了朋友圈，分享喜悦的同时，心中悬了许久的石头总算落了地。

由于自闭症跟人交流有困难，孙伟国一直担心小斌的上学问题。幸好，这两年他全程陪小谊读书，也受到了老师们的不少帮助。当他向校领导和老师们告知小斌的情况时，校方结合融合教育的政策做了评估，最终允许小斌在普通小学上学。

原本陪女儿读书的孙伟国，现在成了两个孩子的陪读爸爸。看着两个孩子并排躺在床上，小斌举着手机自拍逗姐姐笑，孙伟国想起之前有一次，画了一张全家福的小斌说，“我要照顾姐姐一辈子。”

“发型师：嫲嫲、助理：妈咪、摄影：粑粑、
场记：爷爷、气氛：细佬”——给小谊理发，
是一家人的快乐时光

“挺好，总会越来越好的。”越走越好，是孙伟国一直以来的信念。也正是这个信念，如一柱灯塔，照着他撑起一家人勇敢前行。

近年来，SMA也进入了有药可医的时代。国家对罕见病领域的日益关注、陆续出台的相关政策，还有SMA多学科管理知识的普及，都让SMA患者群体受益不少。

“我们不再像以前一样畏惧这个病。”孙伟国感叹，“现在规范了很多，很多I型、II型的孩子也能走得更远。我们作为家长，更重要的是多了解病情，多学习康复知识，把日常护理中可能遇到的问题都提前想到，我们的孩子才能在没有用药的情况下，少受点罪。等将来这个药普及了、降价了，甚至有更好的药了，我们的孩子才有机会把病治好。”

多年前，小谊确诊后，孙伟国做过一个计划，每年年底拍一次照：小谊的艺术照和全家福。从2012年至今，这些照片都珍藏在孙伟国的电脑里、家里，还有身边的许多地方。
2014年的全家福↑

2019年的全家福，拍全家福已是第8个年头↑

“这么多年了，她每天都能看到，就像是一个专门为她布置的博物馆吧。”想起女儿从小到大的点点滴滴，孙伟国笑了。

很多人曾问他，是什么让你支撑起这样的家庭？

他几乎毫不犹豫地回答，“因为你走出了第一步，对孩子放下顾虑，或者放下男人的面子照顾这个孩子之后，你对这个孩子的感情只会越爱越深。有了这份爱的执着，除了生死，所有的问题就都不是问题了。”

石建莉博士共勉：伟大的母亲、有爱的家庭定会克服一切困难。