普通小学被退学，特教机构也不收，自闭症孩子怎么办

虽然已经有了“零拒绝入学”的教育政策，但我们每年还是会看到多起自闭症儿童被退学事件，甚至因此引发了家庭悲剧。
缺乏完善体系支撑的“零拒绝”，无法解决自闭症儿童在普通学校遇到的问题。
在实在无法继续就读普通小学、只能去到特殊教育机构时，因为特教资源的地区不平衡、不充足以及家庭基础等原因，仍然会有自闭症孩子无法继续的情况。

小柯（化名），13岁，目前住在托养中心
今年4月，小柯（化名）将在兰州一家托养中心度过自己13岁的生日。他已经在这里住了一年时间，包括2019年春节。爸爸生病之后，已经没人能够在家里照顾他。
2006年4月出生、3岁半时被诊断为自闭症，小柯曾经也读过公立、私立幼儿园，都很不顺利。为了方便小柯接受特教机构的康复训练，爸爸妈妈从特教资源匮乏的小城，分别调动工作到了兰州。
却没想到，最后连特教机构都不愿意再留下小柯。小柯属于自闭症中比较重的情况，在特教机构的既定课程里难以适应，不接受约束，需要特教老师花更多的精力、投入更多的资源重点关照。
到兰州后的几年间，小柯先后换了三家特教机构，在7岁时被最后一家只读了一个月的特教机构劝退。此后，爸爸辞去工作在家照顾小柯，直到去年，这种尚算平稳的生活再次被打破。
爸爸被诊断患上类天疱疮，身上的水泡扩散到四肢、头部、口腔甚至消化道里，稍有不慎就容易引发感染。在爸爸入院治疗的同一天，小柯被妈妈送到托养机构。
随后的一年，爸爸因为需要服用激素治疗，加之免疫力下降、原有的高血压和糖尿病，并发症逐渐出现，数次因骨折、肺炎、呼吸暂停等问题住院治疗。一个月前刚刚再次出院的爸爸，不能剧烈运动、不能有太大的精神压力。短时间内，小柯都不能回到家里。
但没有特教机构也没有家人的特别引导，小柯的语言能力比去托养机构之前退步了很多。可是兰州却找不到既能托养又有特教的机构。
“如果自闭症领域的康复、托养、教育、庇护性就业都更全面一点，就能让孩子生活得更快乐一点，也能解决家长的很多后顾之忧。”这是小柯妈妈的期待。
而在如今的情况下，大部分自闭症家庭只能依靠自己，父母不敢生病，担心孩子以后没有依靠。正如生病的小柯爸爸曾经对一起抱团取暖的家长们说的：一定要照顾好自己，自己身体好了才能让孩子有更好的未来。

王天亮，14岁，目前就读于西安市碑林区拉拉手特殊教育助学中心
天亮一家五口，住在八仙庵的一个小修车铺里：爸爸妈妈、读特教的天亮、1岁多的妹妹、在修车铺门口摆摊卖文具的奶奶。
4岁时，天亮一年里换了4家幼儿园，每家都读不了多久就被劝退，甚至有人劝天亮爸爸把他送去孤儿院。
但爸爸说：“就算是这样一个孩子，也是上天赋予我们的。”
2012年，天亮第一次尝试上小学失败，在特教机构学习一年之后，再次尝试，仅两周，在同学家长们的指责、歧视之下，天亮爸爸带他离开了小学，回到特教机构。
去年，因为妹妹早产住院治疗，花费10万多元，天亮在特教机构的学费很紧张，今年的学费还没交。“妹妹只能吃最便宜的奶粉，天亮去年的学费是借来的，这个月刚交了一季的房租，就想等政府的补助下来再交剩下的学费。”
“别人家的孩子主要学知识，我们主要学习生活技能，以后还希望他能学点手艺，能够照顾自己、养活自己，毕竟家长不能跟他一辈子。所以现在就想着家里边紧张一点，拉点帐，也得让他在拉拉手再上几年，可以上到十六七岁。”看到特教机构对孩子的正面影响，爸爸想让他多读几年，但家里的经济条件已捉襟见肘。

晓鹏，9岁，在深圳一所普通小学读三年级

“妈妈你不要再送我去那个学校，那个学校不喜欢我，同学不喜欢我，老师也不喜欢我。”
这是去年秋天，妈妈带晓鹏出门路过他去过的第一所小学时，晓鹏情绪激动之下讲出来的话。
晓鹏在一岁多时诊断为中重度自闭症，为了让晓鹏能够跟上同龄人的脚步，晓鹏的爸爸妈妈付出了巨大的努力，他们根据医生的建议，搜集了非常多课程、资料自学，在晓鹏五岁半以前，爸爸妈妈在家里对他进行细致的干预训练，后来又送到特教机构学习社交、团体规则，因为家庭里无法模拟复杂的社交环境。
然而在做了这么多准备之后，晓鹏进入第一所小学时依然诸多坎坷。入学时要经过面试、拿到医院开具的可以入学证明，入学后老师放任不管。妈妈说：“这对孩子心理产生了伤害”。以致于晓鹏现在对这所小学还心怀惧怕。
在这所小学读完一年级，得知学区内另一所小学建立了资源班，妈妈赶忙联系学校转学。现在晓鹏所在的班里还有其他两个特殊儿童，班主任有教育经验，学校还有特教老师协助。
虽然需要妈妈陪读，但在新学校晓鹏的状态很好，学习成绩也提高了不少。这让家人的心理压力终于放松了一些。
我们也看到很多跟晓鹏一样的积极的案例。融合教育提倡的通过建立专业化干预和支持体系，能够帮助自闭症孩子在普通学校里，跟所有孩子一样接受教育。

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在学校中，老师们的帮助对孩子来说不可或缺。一位自闭症孩子的家长，借由即将举办的壹基金蓝色行动，向所有老师们发出了一封信：
尊敬的校长及各位老师：
你们好！提笔写这封信，我的心情非常复杂。
十年前，我们在痛苦与无助中接受了孩子是自闭症这一事实，自此便踏上了一条充满坎坷和挑战的长路。上苍赐给我们一个“星星的孩子”，自闭症成为了我们家庭永恒的课题。一路走来，生活教会了我们执着、坚强、尊重和接纳。
十年来，我们用积极的态度面对孩子的情况，持续进行行为训练，孩子在一点点进步，而这一切更得益于学校和老师对孩子的包容与接纳。
我们的家庭是不幸的，也是幸运的。在孩子的成长道路上，我们总是能遇到好人，尤其是在学校，一批富有爱心且敬业专业的老师，给予我们支持、鼓励和专业指导。学校里包容与接纳的氛围更是一剂康复“良药”。
尽管未来仍有很多未知和挑战，但是我相信，有老师和同学们的爱心与帮助，有专业机构和特教老师的支持，“孤独”会逐渐远离孩子，信心和希望会永远陪伴着我们。
敬爱的老师们，请再次接受我们最诚挚的感谢和最崇高的敬意。祝老师们身体健康，工作顺利！
此致
敬礼！
一位自闭症人士的家长

尊敬的校长及各位老师：
你们好！提笔写这封信，我的心情非常复杂。
十年前，我们在痛苦与无助中接受了孩子是自闭症这一事实，自此便踏上了一条充满坎坷和挑战的长路。上苍赐给我们一个“星星的孩子”，自闭症成为了我们家庭永恒的课题。一路走来，生活教会了我们执着、坚强、尊重和接纳。
十年来，我们用积极的态度面对孩子的情况，持续进行行为训练，孩子在一点点进步，而这一切更得益于学校和老师对孩子的包容与接纳。
我们的家庭是不幸的，也是幸运的。在孩子的成长道路上，我们总是能遇到好人，尤其是在学校，一批富有爱心且敬业专业的老师，给予我们支持、鼓励和专业指导。学校里包容与接纳的氛围更是一剂康复“良药”。
尽管未来仍有很多未知和挑战，但是我相信，有老师和同学们的爱心与帮助，有专业机构和特教老师的支持，“孤独”会逐渐远离孩子，信心和希望会永远陪伴着我们。
敬爱的老师们，请再次接受我们最诚挚的感谢和最崇高的敬意。祝老师们身体健康，工作顺利！
此致
敬礼！
一位自闭症人士的家长

今年3月，心智障碍者家长组织联盟、深圳壹基金公益基金会和深圳国际公益学院联合主办了“2019适龄特殊儿童入学问题调研及政策建议专家研讨会”，并形成了2019年“多部门携手加强特殊儿童入学保障机制，确保适龄特殊儿童平等接受义务教育的建议”提案，由全国政协委员俞敏洪协助提交。
与此同时，壹基金也希望通过不同形式的社会倡导活动，推动社会公众对自闭症的认知和了解。当大家都不再把自闭症孩子当做“怪人”，他们被赶出学校的事件也将越来越少。
2019年壹基金蓝色行动，壹基金海洋天堂计划联合各地伙伴机构共同发起的线下活动已经陆续展开，用实际行动让更多普通孩子、家长、老师了解自闭症。
2019年4月2日国际自闭症日即将到来
壹基金海洋天堂计划连续第八年
联合伙伴机构发起“蓝色行动”倡导活动
今年的蓝色行动以“让爱来，让碍走”为主题
关注自闭症群体“出行、就学、就业”问题
邀请大家共同用实际行动
创造一个包容、友好的社会环境

壹基金海洋天堂计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，搭建与支持特殊儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。
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