中国1000万孤独者，上帝从未放弃你

有的人，天生就无法注视着你的眼睛；
有的人，到了5、6岁，才第一次叫出“妈妈”这个称呼；
有的人，不懂得"哭"和"笑"其实是两种截然不同的情绪；
有的人，即使到了30岁，还在学习怎么跟人打招呼，怎么做自我介绍。……
在中国，约有1000万人过着这样的生活，他们有着同一个名字——来自星星的孩子。
他们虽不聋、不盲、不哑，似乎跟正常人一样，能看得到眼前的世界，听得到周围的声音。
但他们所看到的、所听到的、所理解的却又与我们有所不同。
周遭的一切对他们而言：
常常就像往结了冰的湖面丢了颗小石子，激不起半点涟漪；
又或者是在滚烫的油锅里不小心滴下了水，噼里啪啦就炸锅。
他们有着只属于自己的独特世界，就像天上的星星，孤独、遥远、热烈又沉默。
他们用星星般的视角，看着这个熟悉又陌生的世界。
他们既害怕人群，又害怕孤独，有时他们只能说话给自己听，把左手当做右手的伙伴，一个人做着两个人的游戏……
他们正迫切地需要被认识，被接纳，迫切地需要我们倾听他们内心的声音，做他们的伙伴。
让来自星星的孩子不再孤独地闪烁。
让我们在今天，跟他们一起，去仰望那片陌生的星空，去触摸他们心中不为人知的世界。
 

01
自闭症
  到底是什么？

自闭症。
它是一种疾病吗？一种生理缺陷吗？还是一种独特的人格特质？
这些问题，近百年来为人们所争论不休。
甚至曾经患有自闭症的孩子，还被人们认为是空有躯体、灵魂被魔鬼偷走的孩子。
直到1943年被肯纳医生定义为“自闭症”，这种疾病的面纱才慢慢被人们所揭开。
自闭症又称为孤独症，又名孤独症谱系障碍（ASD），本质是一种脑发育性障碍。
近年来的医学研究发现，自闭症患者的脑神经元，在儿童和青少年时期没有进行正常的修剪。
因为是脑发育障碍，也就是说，这是一种不能完全治愈，且伴随一生、无法逆转的可怕疾病。
在患病后，往往会出现行为异常、语言发育迟缓等症状。
轻症患儿可能仅仅被认为是“不合群”，而重症患儿则会被认为是“低智能”或“弱智儿”。
自闭症作为曾经的罕见病， 现如今也变得不再罕见了，因为近五十年来还没有哪一种疾病的发病率，像它这样攀升之快。
新生儿的发病率，从上世纪七十年代的1/2500，到九十年代中的1/500，再到2002年的1/110。
时隔仅仅六年，美国疾病控制中心的数据就显示，每88个新生儿中就有1个在自闭症谱系上。
到了2014年，这个比例更是令人瞠目结舌地上涨到了1/68。
短短的四五十年，增速便翻了近30倍！


02
中国1000万
“星星的孩子”

在 2016年，中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》，便向社会披露：
中国的自闭症患者数目，目前已经达到了惊人的1000万，其中，0~14 岁的患儿超过了 200 万，比儿童癌症、糖尿病、艾滋病的总和还要多！
总体患病率高达 1% 左右，也就是说每出生100个婴儿，就有一个可能是自闭症患儿。
他们一直在你我中间，只是我们还始终不知道。
对于孩子以及ta所在这个家庭，一旦医生在诊断书上写下 ASD 三个刺眼的字母，便意味着未来的生活就此要发生天翻地覆的变化了。
而对于一个家庭，要去接受这个事实往往需要几个月，甚至几年的时间。
这些家庭中的很多人，内心备受煎熬，又在对所遭遇的一切充满困惑，有人苦笑着：
“别人都在为孩子的升学、择校而烦恼，我从来没有过这种担忧。”可内心却无比向往这普通人的烦恼。
有人甚至曾想带着孩子一起离开这个世界，一了百了……
这是一场漫长的马拉松，也是一场持久战，而他们最大的恐惧，便是自己死后没有人可以来照顾孩子，他们不敢放心地离去……
我们或许无法代替他们所在的环境，但至少我们可以选择立场，站在他们的身边，尝试更多地理解和体谅自闭症的患者和他们的家庭。


03
不敢比孩子早死的
自闭症家庭

以真实故事改编的电影《海洋天堂》。
则更真实地将自闭症家庭的艰难揭开。
在影片的开头，在一片汪洋大海之中，大福与父亲王心诚坐在一只小木船上缓缓前行，在无边无际海洋的映衬下，他们显得如此渺小。
父亲将自己的腿与儿子的腿用绳子捆在了一起，“儿子，我们走吧。”
随着纵身一跃，他们坠入了深海之中……
因为片中的父亲王心诚因肝癌晚期将在不久后离世，他明白自己的离世对于儿子大福意味着什么：
大福不仅没有任何生存技能，更是因为他患有孤独症，不能与他人进行正常交流。
于是他决定带着儿子一起去跳海。
王心诚曾想在自己为数不多的日子里，教会儿子必要的生存技能，并且为儿子找到一个能够生活的地方。
但现实的处境却比想象中更加艰难，学校、福利院都以年龄偏大为由拒绝收养大福。
于是，才有了影片开头的一幕，王心诚绝望地选择带着儿子自杀。
但水性极好的大福却在最后解开了绑在彼此身上的绳索。
父亲焦急地问大福“爸走了，谁来管你呀？”
尽管王心诚的身体一天不如一天，但他决定必须要在短时间内教会儿子生活所需的基本技能。
可这一切对于大福来说都太难了，平常人学一遍就会的普通技能，在大福身上往往要教几十次。
他打不好鸡蛋，父亲便教他用数数的方式来煮鸡蛋；
他记不住回家的路，父亲就在他的每一件衣服内侧缝上大福的个人信息，以免他走丢。
他不知道坐公交车时在哪站下车，父亲就在家扮演公交车司机，上演无数次到站场景……
这些场景也是无数自闭症家庭的写照：
教ta写名字可能教了35次，只能写出个姓；
教ta分辨一毛、五毛、一元的硬币，教了3年还不知道钱可以用来干嘛；
不敢比自己的孩子早死，怕他最后无法独自面对生活，怕他还不能被社会所接纳……


04
做一颗独自
闪烁的星星太累了

我们把他们比作“星外来客”，在地球这个“异地他乡”，对地球的诸多规则都难以适从，跟地球上的人们相处也感到不明所以。
于是台湾便拍了一部以孤独症患者为题材的纪录片《遥远星球的孩子》。
周遭的环境和人群就像高原反应一样令他们难以适从，躲闪的眼神,不安的情绪，就像我们看待陌生的他们容易恐惧一样。
但如果我们愿意去理解他们的心情和意图，也许我们之间便能少一些误解，多一些的体谅。
在片中，一个叫小喻的35岁“大男孩”令人印象深刻。
他是一个平凡的上班族，同时也是一个自闭症患者，同时也是自闭症里少数有稳定工作的人。
在医院上班的他，每天整理旧病例，这些在常人看来重复、单调、繁琐的工作。
但他却可以有条有理、耐心地去完成，并且比常人更能理解工作的责任。
他说他喜欢旅游，但其实是他喜欢搭乘各种交通工具的感觉，公交、汽车、动车、飞机……同时他更享受收集票卡的乐趣。
但是谈到交朋友，他说：“我曾尝试去交朋友，现在也在努力，但却害怕去跟人接触，也害怕跟人交谈，别人碰到我时，我就像被针碰到一样……”
“孤单的时候就我一个人，我不知道我还能和谁说话。
就像是汪洋的一片舟，也可以说就像是一条漂流在海上的一片小船，找不到任何的方向，明天起来不知道做什么，后天不知道做什么。”
小喻谈到自己的孤独和迷茫
他害怕人群，如同是被困在一个满是针的车厢里，所以需要时时警觉周遭的状况，同时也害怕孤独，他不知道可以找谁来倾诉。
他只能一次次直面内心对于人群的恐惧，克服生理和心理上的巨大刺激，努力地去进入人群。
因为他说，他只是想被当做一个正常人来看待，做一颗独自闪烁的星星太累了……
其实，我想跟小喻说，我们也愿意跟你一起努力。


05
来自星星的孩子
上帝从未放弃你

在现实中，许多自闭症患者也跟小喻一样。
他们没有与生俱来的社交能力，不会用自己的表情或肢体语言表达自己的情绪和感受，甚至在人多的地方，他们就会显得紧张。
他们的灵魂，束缚在一个他们无法灵活操控的躯体里面。
他们对于环境的焦虑和恐惧，统统反映在脸上，所以我们会觉得他们很怪异，难以靠近。
但他们不是自我封闭，也不是没有自我感觉，他们和你我一样也需要从学习、工作中获得成就感，也需要同朋友分享自己的心情和感受。
这群来自星星的孩子，与智力无关，更不是精神病患，他们也许只是沉浸在自己的世界里，他们也许跟我们有所不同，却与我们同息相存。
你们各人的重担要互相担当，如此就完全了基督的律法。
“光明和黑暗的世界里，光明是永远照不亮每个黑暗的角落的。”
这是电影《海洋天堂》中，一句特别的台词。
确实这个世界有太多的黑暗的角落，光明还未曾照亮。
但是，当你愿意成为那一束光，愿意去照亮那些来自星星的孩子，愿意爱每一个与众不同的人时。
光明照不到的黑暗角落便少了一处，他们孤独闪烁的落寞就又少了一分。
“来自星星的孩子，上帝从未放弃你。”