致敬从未放弃的他们！徐州24岁自闭症女孩成长之路，是你想不到的艰辛...

　　张莉的女儿贝贝今年24岁， 本该是学业有成初入职场的年龄。 但这个24岁的大姑娘还像一个幼儿， 言语不清、行动不稳， 衣食住行都需要妈妈爸爸的管理。 因为贝贝患的是自闭症， 注定一生需要父母的照顾。

　　张莉和贝贝交流 5岁9个月确诊自闭症 24年前，28岁的张莉在结婚4年后迎来了她和丈夫的爱情结晶。 张莉的丈夫当时在部队，聚少离多，有这个孩子不容易，孩子的到来令全家充满了欢声笑语。 他们为女儿起名叫贝贝，因为女儿就是他们的心肝宝贝。 坐月子时， 张莉发现孩子夜里啼哭声异常， 而且贝贝在婴儿时期， 无论她如何唤孩子， 孩子均没有回应， 也不会和她目光对视。 “那时候不知道有自闭症这种病，自然也不会往这方面怀疑。”张丽说，贝贝一岁半才会走路，但是语言发育和其他孩子一样，基本的话都会说，还学会了认字、背唐诗。这使得家人更加确信孩子之前的“小问题”不是问题。

　　父亲和贝贝 然而，贝贝2岁8个月时，突然不说话了，之前所有的语言似乎一夜间全忘了，任凭周围的人如何唤起她的记忆，贝贝始终不理睬，而且总是一个人不停地转圈。 这时候，他们才意识到问题的严重性，将贝贝带到徐州多家医院，医生怀疑是自闭症。鉴于当时的医疗水平，无法确诊，直到5岁9个月的时候，贝贝才在南京某医院确诊为自闭症。 “由于我们的无知，孩子错过了最佳康复期，这也是我们对孩子一辈子的自责与遗憾吧。”张莉说。 为女儿康复自办康复机构 在生贝贝之前，张莉本是一名幼儿园老师。因为女儿的病情，她不得不一次次请假在家照顾孩子。 后来，她将孩子送到一家康复机构。有一天，奶奶去接孩子时正好看到孩子被康复老师责骂。老人十分气愤，便把孩子领回家。 听说此事的张莉十分难受，因为孩子不会说话，别人如何对她她都不会反抗。 看着当时还不到6岁的女儿， 张莉决定， 自己办幼儿园把女儿带在身边。 半年后，张莉的家庭式幼儿园开园了。 班里还有3个像贝贝一样的孩子，其余的孩子都是正常孩子。让张莉感动的是，在这里，所有的孩子和家长没有人歧视贝贝，他们都让孩子要帮助贝贝。

　　贝贝时刻需要人的照顾 为了给贝贝康复，她多次到很多城市学习康复方法，遇到知名医院组织的自闭症儿童家长培训，她就找机会去听课。结合自己的幼儿教育基础知识，加上学到的康复技能，她给贝贝制作了很多独特的康复治疗方法。 在贝贝小时候， 张莉家的客厅里没有沙发茶几电视， 全是康复器材。 有些器材是张莉根据孩子特点特制的，比如孩子走路平衡能力差，经常摔倒，她就自制了一个半椭圆凹槽站立台，贝贝双脚踩到里面的半椭圆就会左右摇摆，贝贝必须要想办法保持平衡。 身为自闭症孩子的妈妈，张莉对残疾孩子尤其是自闭症孩子有着感同身受的理解与支持，很多家长看到张莉在自闭症康复上的研究与学习，被深深感动。越来越多的自闭症孩子家长慕名找到这个幼儿园，希望自己的孩子能进入园里学习生活。 幼儿园不可能全部接收自闭症孩子，经过深思熟虑，张莉于2007年成立了专门服务于自闭症儿童康复的托养中心。 24年没睡过一夜完整觉 最初几年，贝贝的康复效果很好，可以和爸爸妈妈简单交流，还可以自己走路了。看到女儿的进步，张莉很欣慰，觉得自己付出再多再累都是值得的。 然而，在贝贝12岁那年， 病情突然恶化， 出现了严重的自伤现象。 发起病来，她会用双手猛击自己的头部， 将自己打得鼻青脸肿， 如果不及时制止， 很可能会造成不可挽回的伤害。 每次贝贝捶打自己，张莉都用双手紧紧抱住贝贝的头，任凭贝贝使劲捶打她的手背。发病结束后，张莉的手背都是紫青的。 张莉说， 一部分自闭症儿童在进入青春期后会出现其他并发症，比如自伤行为、攻击行为，需要吃精神安定药控制病情。 因为药物的作用，贝贝食量大增迅速发胖，现在身高175厘米体重达到近190斤。这样的块头发起病来，张莉使出浑身的力气才能防止贝贝自伤。 为了贝贝能更多的接触社会利于康复， 张莉有空时便会带着女儿坐公交车出去转转。

　　贝贝 本来出门时好好的，谁料贝贝刚下车就会瘫在地上打滚，甚至在最炎热的夏天，贝贝也会直接躺在滚烫的地面上。 张莉靠着一己之力根本拉不起来近190斤的女儿，她的内心承受着别人无法想象的疼痛。“我实在是拉不起来她，只能任凭她发作释放完情绪后，自己站起来。这个过程太煎熬了，看着自己的孩子这样却无力帮助她。” 贝贝的睡眠很少，半夜会随时醒来，毫无规律。此时，张莉和丈夫也要起来跟着女儿，不然女儿很可能会走到客厅里随处大小便，甚至会用手抓起来到处抹。 24年来，她和丈夫没有睡过一夜的完整觉。

　　父亲给贝贝过生日 后来，张莉的丈夫得了癌症，即便自己的身体非常虚弱，却依旧坚持着照顾自己的宝贝女儿。 为了女儿将儿子送到亲戚家 在贝贝15岁那年，张莉和丈夫又生了一个男孩。张莉没有因为儿子的到来而忽略贝贝，她始终和贝贝一个房间睡觉，直到现在，只要张莉在家，贝贝就始终在她的视线范围内。 有这样一个特殊的孩子，家里的氛围无疑也是特殊的，每天晚上儿子放学回到家里后，因为贝贝家里没有片刻安静。想来想去，为了儿子有好的学习环境，更为了能有精力照顾好贝贝，张莉和丈夫决定把儿子送到亲戚家里生活，只有周末才能见到儿子。

　　弟弟给贝贝喂好吃的 9岁的儿子也特别懂事，对姐姐照顾有加，仿佛在照顾一个比自己个头大的妹妹。“他买什么吃的一定要给姐姐也买一份，在家里做什么好吃的，他都要先给姐姐吃他后吃，甚至还喂姐姐吃东西。” 张莉说，为了照顾女儿，她确实亏欠儿子，儿子越是懂事她就越是心疼。但面对家庭的实际情况，她不得不这样做，因为贝贝是自闭症儿童，更需要父母的精心呵护。 呼吁全社会关注星星儿童的成长 贝贝是不幸的， 因为患有自闭症， 但是她同时又是幸运的， 全家人对她不抛弃不放弃， 给予她更多的关爱。 张莉说，这24年来，社会各界太多人给予他们一家关怀与帮助。 因为住在一楼，贝贝经常隔着栅栏往邻居家的院子里扔东西，她十分不好意思前去道歉，邻居却说：“没事的，孩子喜欢玩，不用在意。” 有一次，她带贝贝乘公交车，张莉特意带着贝贝坐到最后人少的地方，结果有一对母女过来就紧紧挨着贝贝坐下。“你不害怕吗？”“我不怕，她会好的。”陌生路人的一句鼓励与支持，瞬间让张莉红了眼眶。 作为一名自闭症孩子的妈妈，同时也是徐州市淮海爱舟康复托养中心 的负责人，张莉建议凡是家里有自闭症儿童的家长，要用正确的心态面对，不用遮遮掩掩怕别人知道，只有社会知道了，大家才能伸出援手帮助你们。 “自闭症孩子特别需要融入社会，对于康复特别有帮助，家长的遮掩其实是阻碍了孩子的康复之路。同时希望越来越多的人关注这个特殊的群体，关怀他们，接纳他们，让他们在和正常孩子一样的环境里成长。” 新闻链接 我市已有1034名自闭症儿童接受康复训练 截至2018年4月， 我市已经接受残联康复训练的 0—14岁自闭症儿童有1034人， 市、县自闭症康复机构有15家。 市残联通过政府招标， 为主城区接受康复训练的孤独症儿童 免费办理意外伤害保险， 为残疾儿童少年发生意外伤害时提供理赔， 减轻家庭负担。 今年是第十二个世界“自闭症关注日”, 关注自闭症儿童, 我们一起努力！