由于我国对自闭症的认识和服务开始很晚,相应的康复训练和辅助教育还没有完善,自闭症儿童的监护人刚接受诊断,多感到孤立。但是,为了孩子的康复和成长,父母必须得到最大限度的支持。家长互助和社会支持成为家长获得支持帮助的重要途径。
最普遍的监护人互助,在医疗机构、自闭症康复机构中,由于患者和同学的关系,这些监护人有自闭症的孩子,当然会发生交流讨论,也包括通过微信、微博、QQ群等信息网络平台建立的联系。父母之间投票的话,将来会保持联系。像
这样的志同道合对于自闭症儿童的家长来说,起到了很大的支持和鼓励作用,至少让他们觉得自己并不孤立,还有同病同怜的人和自己有着相同的境遇、困难和愿望。家长遭受的痛苦、不满、压抑和困惑可以在集团中得到更好的抒发、理解和转变。但另一方面,这种家长聚集往往缺乏科学指导和有机组织,活动面小,可获得的科学信息和最新服务有限。
一些自闭症儿童的监护人根据自己的经验和教育心得,自愿设立俱乐部、康复机构、私立学校、联谊会、研究会等各种组织。这些组织机构多为私立、民间性质,规模小,经费自筹、自负损益,部分可能是利益性质,部分规模大的可能得到政府、残联或慈善机构的援助。但是,这些组织机构往往很难运行,大多依赖于家长们为自闭症儿童创造良好训练条件的强烈愿望和为儿童未来竭尽全力的热情。
一些机构在寻找不到合适的自闭症康复机构、得不到较好帮助的社会环境下的无奈之举,在资金筹措、机构管理、教育技术、质量管理等方面都比较薄弱,但在国内为自闭症儿童提供的教育服务中,占有率大,在政府对自闭症康复投入严重不足的情况下,这些机构发挥了解决社会问题的作用,迫切需要政策、管理和资金支持,提高服务质量和管理水平。